ME-Gids.Net

...de nada!

“Ondanks het feit dat onderzoekers hebben bewezen dat XMRV overdraagbaar en infectueus is, is dat blijkbaar niet voldoende om de alarmbellen te laten rinkelen.”

"Het enige waar ik naar verlang is erkening van de lichamelijke chronische ziekte ME/(cvs) en een efficiente behandeling die aansluit op de invaliderende chronische klachten, zodat de ME-patienten een menswaardig bestaan kunnen leiden en krijgen waar ze recht op hebben."

"Als ik nou eens geen energie meer stop in het zoeken waarom ik geen energie heb, dan heb ik weer een beetje energie om te leven"

“De ontwikkeling van gerichte therapieën is al volop aan de gang, zowel in België als in het buitenland, alleen merk ik in Nederland daar helaas nog niets van.”

“ ‘Als er geen eenduidige resultaten zijn van de verschillende gerespecteerde retrovirale laboratoria, dan blijft de klinische en wetenschappelijke gemeenschap in onduidelijkheid of sceptisch over het verband tussen retrovirale infectie en M.E./CVS’ ; hoe kan het dan dat M.E./CVS patiënten uitgesloten worden van bloeddonatie, onder de bezorgdheid dat een retrovirus in verband staat met de ziekte?”

“ ‘De Europese M.E. Alliantie (EMEA) eist Europees verbod op bloeddonatie door M.E./CVS patiënten’ ; deze patiënten hebben eerder het recht om te eisen voor erkenning en behandeling van hun ziekte.”


“Bloedbanken mogen mensen met de diagnose M.E./CVS (ook de patiënten die reeds zijn ‘genezen’) weren; hoe zit het dan met de mensen die niet weten dat ze met XMRV zijn besmet?”


“Door een dergelijk verbod in te voeren erkennen ze in feite ook het bestaan van een niet erkende ziekte M.E./CVS.”


“Als een verbod op bloeddonatie door M.E./CVS patiënten een duidelijk signaal voor de ernst van de situatie betekent, dan had er allang luide alarmbellen moeten rinkelen voor het feit dat er al wereldwijd 17 miljoen mensen met XMRV zijn besmet.”

“Het is niet raar om jezelf af te vragen of een HIV infectie XMRV kan tegenhouden, maar het is wel vreemd dat wetenschappers hun tijd verdoen met het zoeken naar XMRV in HIV patiënten.”

“’Wereldwijd zijn miljoenen mensen besmet met HIV. De overgrote meerderheid, bijna 80 procent, woont in Afrikaanse landen onder de Sahara’; “Aangezien het zeer onwaarschijnlijk is dat HIV geïnfecteerde mensen ook met XMRV besmet kunnen worden, is het wellicht mogelijk vast te stellen dat M.E./CVS voornamelijk voorkomt in rijke, westerse landen.”

"Ook doodzieke ME-patienten met een actief retrovirus hebben recht op een menswaardige bestaan!"

“M.E./CVS veroorzaakt een verminderde levenskwaliteit, een goede behandeling van deze ziekte vermeerdert de kwaliteit van leven aanzienlijk.”

Cansado

waar blijf je het allemaal halen?
Heb je mss een toverhoed die spreuken tevoorschijn kan toveren???
Petje af, hoor.

@Karolien, dank voor je compliment! En nee, ik heb jammer genoeg geen toverhoed of een wonderlamp. Dan had ik er wel wat anders mee gedaan waar iedereen baat bij zou hebben!

“Ik hou van allerlei soorten muziek, maar van winterblues ben ik niet zo gecharmeerd.”

“Als mijn lichaam zelf in staat is om een virus op te ruimen, dan heb ik ook geen professionele hulp nodig.”

“Als patiënten straks zeggen: Ik wil geen therapie want het is een virus, dan haalt dat de genezingskansen onderuit, aldus Van der Meer in de Volkskrant.” ; “Als ik nu zeg dat ik geen therapie wil maar een antiretrovirale behandeling, dan haalt dat de bestaanskansen van dergelijke therapieën onderuit.”

“Sinds de ontdekking van XMRV is de psychosociale benadering voor behandeling van M.E./CVS nog steeds de enigste officiële behandelingsmethode, is dit dan niet te wijten aan psychosociaal verzuim onder de behandelaars?”

" ik heb meer moeite met de manier we behandeld worden dan het gebrek aan de goede behandelingsmethode"


"als we ons zelf beter konden praten waren er geen ME/CVS patienten"

Als we beter konden worden door pure wilskracht, zaten we nu kerst uitbundig te vieren en was dit forum al lang gesloten.

Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.


Deze is van Sherlock Holmes, maar hij is zo prachtig dat ik em effe erin moest zetten.