ME-Gids.Net

“Als XMRV/MLV in je DNA gaat zitten, dan ben ik benieuwd voor hoeveel % mijn lichaam uit het virus bestaat.”

“Ik kan me niet voorstellen dat je als M.E./CVS patiënt zo ziek bent nog in staat bent om bloed te doneren, je hebt eerder zelf ‘gezond’ bloed nodig.”

“Dat M.E./CVS patiënten worden geweerd van het geven van bloed zegt al genoeg, dat is toch al een indicatie voor het gevaar dat je loopt om een ziekte op te lopen wat zgn. tussen de oren zit.”

“Mijn kinderen hebben heel hun leven mij alleen maar ziek meegemaakt, ze weten al niet beter.”

“Voor mijn kinderen is het leven met mijn ziekte al even zwaar, zij hebben daardoor ook al geen normaal leven.”

“De ziekte dwingt mij om in mijn bed te blijven liggen, niemand heeft het recht om te zeggen dat ik dat niet moet doen.”

“Al mijn hoop heb ik gevestigd op één pilletje: als er geen hoop meer is, dan is dat pilletje mijn laatste.”

@ Cansado,
Dat zijn er weer een paar mooie. Die laatste echter.........zit je in een diepe dip?

Liefs, Vlindertie

Ja sorry hoor @Vlindertie. Hoe raad je het. Ons zoontje is onlangs 10 geworden en word ik er tevens aan herinnerd dat ik alweer tien jaar ziek ben. Ondanks dat er een ontdekking is gedaan (helaas alweer een jaar geleden en zonder positieve uitkomst) naar de mogelijke oorzaak, heb ik het er erg moeilijk mee. Ik ben het echt zo zat om alsmaar uitgeput te zijn. Wel iets willen maar het gewoonweg niet kunnen. Dat ik zielsgraag een pilletje wil om me beter te kunnen voelen, normale dingen kunnen doen met mijn kinderen. Want om zo nog eens tien jaar door te moeten … Maar ja, een schrale troost zoals de internist destijds zei: “met u nog tienduizenden anderen”… ben ik dus niet de enige en gaan we maar weer gewoon door … met ademhalen.

"Het is nu meer als een jaar geleden dat XMRV in relatie tot ME werd ontdekt en er is werkelijk waar geen #@!$%^&*()# veranderd op het gebied van (h)erkenning en/of behandeling."

“Door M.E./CVS ben ik nergens meer immuun voor, de heren en dames medici blijkbaar wel!”

Ook niet voor jouw uitspraak @VGHM; ik ben het helemaal met je eens!

@ Cansado: daar hoef je toch geen sorry voor te zeggen? Het was heel duidelijk en ik wilde het niet voorbij laten gaan. Ik vind het vreselijk dat je je zo rot voelt en wilde dat ik iets kon doen voor je. Gelukkig heb je wel een uitlaadklep met je prachtige spreuken. Ik meende het toen van die scheurkalender hoor. Je bent er echt goed in.

Toi, toi, toi.

Liefs, Vlindertie

Een mooie van Lief:

"Tegen een ME patient zeggen dat positief denken iets oplost is hetzelfde als tegen een aids patient zeggen dat hij door positief denken kan genezen"

"Waarom moeten doodzieke ME-patienten zelf hun bloedtesten betalen om aan te tonen dat ze daadwerkelijk ernstig lichamelijk chronische ziek zijn en besmet zijn met een levensgevaarlijk retrovirus?"

@Vlindertie, bedankt voor je getoonde interesse. Dat ik het echt niet meer zie zitten om nog 10 jaar zo te moeten leven, dat meen ik echt. Ik begrijp dat ik zo niet moet denken want ik heb twee kinderen. Maar ik denk dat er wel meer mensen zijn die dezelfde wanhoop voelen. De tijd zal het uitwijzen of er ook iets gaat veranderen. Ik weet dat ik de hoop niet moet opgeven maar het blijft moeilijk.

@JannekeB & @VGHM: daar sta ik helemaal achter!

Cansado,

Ik begrijp wat je voelt, ik heb me ook lang zo gevoeld.
Ik smeekte om te mogen sterven, zelfs al had ik kinderen.
Maar er is wel hoop, ik voel me nu wel beter, hopelijk komt dat bij jou ook nog...

Een virus heeft de software gedeprogrammeerd.

@ Cansado: je bent niet alleen lief. Lucht je hart en we helpen je door het dal heen.

@ Marlène: de software gedeprogrammeerd en de hardware is ook zwaar beschadigd!