soof schreef:Nou met een mopperende moeder om je bed heen drentelend lijkt me dat, zachtjes gezegd, dubbelop onaangenaam en de B12 maakte dus ook geen indruk?
Het is inderdaad wat vervelend, maar het komt en gaat met vlagen. De laatste tijd heeft ze soms wel begripvolle opmerkingen, dus het gaat de goede kant op? (Gister eerst 2 sec nadat ik wakker ben besluiten dat we de koelkast schoon gaan maken, slecht plan natuurlijk maar oke. Vervolgens die middag zeggen 'We zijn wel een stel he? Even de koelkast schoonmaken en we zijn gebroken!' Waarbij ze dan dus laat zien dat ze wel in ziet dat ik ziek ben. Lekker dubbel dus)
Van de B12 is ze niet zo onder de indruk nee. Het is weer eens iets wat ze vastgrijpt met het idee 'Dit is het!' en nu gaat ze dus denken dat ik na wat prikken in mijn bips weer 100% gezond ben, dat is natuurlijk niet zo. Zelfde verhaal als met mijn schildklier, toen dacht ze ook dat het de oplossing was maar das was het natuurlijk niet. En als ik dan gewoon de feiten vertel, hoevaak ik moet prikken en hoelang en dat er best een kans in zit dat ik er mijn leven aan vast zit. Dan zegt ze gelijk dat ik niet zo somber moet doen. Het is niet somber, het is gewoon zo en daar heb ik ook echt geen probleem mee. Niks sombers aan.
asje schreef:Met 1,5 jaar zo ernstige diarree, kan dat er alles mee te maken hebben. En dat zou mooi zijn, dan kan het nu mss al wat verbeterd zijn en makkelijk verder verbeteren en is er wellicht niet een andere oorzaak voor. Je moet niet een slechte waarde willen ivm erkenning, de ontkenning van je gezondheidstoestand speelde al helemaal, net als voor 100.000-en anderen (ook met andere ziektes, niet overdreven!).
---
Je bent nog heel naief hier, wij worden toch allemaal niet serieus onderzocht door (niet ME-) artsen (nogmaals, net als 100.000-en anderen)? Ik hamer niet voor niets op het belang van een ME-arts.
---
Wel of niet B12-tekort, ME en andere bijkomende zaken, dat maakt niet uit, de meesten van ons en ook anderen dus zijn zieker dan nodig wegens (eerder) gebrek aan onderzoek en behandeling. En er gaat nog meer uitkomen als je naar A'dam gaat.
O oké, een klachtmelding zonder verdere toestanden is natuurlijk prima.
---
Zucht. Plientje, je bent beïnvloed door de CVS/CGT/GET-onzin. Dat als je veel gaat liggen en/of slapen je jezelf bedlegerig mààkt. En zo werkt het absoluut niet. SLAPEN als je de behoefte voelt! Je bent 20, je hoeft niet te melden aan je moeder dat je gaat liggen. Het is nu eenmaal zo, dat mensen vaak reageren met ontkenning op ernstige zaken waar ze niets van weten dan wel ver van afstaan, of het nou artsen, intimi of wie dan ook zijn, met iets verschillende redenen. Blijft klote (I know), maar probeer je er zo min mogelijk door te laten beïnvloeden.
Ben ook benieuwd naar je uitslagen.
Bedankt voor je berichtje, gaat het alweer wat beter met je?
Het begint me inderdaad meer en meer op te vallen dat welke ziekte je ook hebt, de artsen maken er altijd een zooitje van. Welke ziekte je hebt maakt alleen het verschil tussen hoeveel onderzoek je krijgt, maar vervolgens maken ze er gewoon collectief een potje van. Als ik het dagboek van Niessie lees en dan kijk naar hoe ze allemaal nog steeds falen ookal is het nu duidelijk kanker, dan valt het wel op dat het nergens soepel loopt.
Ik ga inderdaad verder pushen voor A'dam. Maar het gaat nog pittig worden... Overigens zal het waarschijnlijk toch niet hoger dan 750 komen, dat scheelt dus nog een beetje. (Wel zuur trouwens, het heeft echt totaal geen zin om full-time hard te werken. Als je lekker verdient wordt zo een enorme smak ingehouden voor de belasting. Verdien je dubbel modaal, houd je uiteindelijk maar iets meer dan modaal over. Lekker handig.)
Ik melde het nu aan mijn moeder omdat ik toevallig in de tuin zat, dus het viel op dat ik weer naar boven ging. Normaal zit ik voornamelijk op mijn kamer, dus valt het niet op als ik even ga liggen. Ik ben trouwens niet in de veronderstelling dat overdag rusten/slapen me bedleggerig zou maken. Had daar niet eens aan gedacht gelukkig
Maar wat inderdaad nog wel een blijvend 'dingetje' is van Nijmegen is dat ik overdag probeer niet te slapen, vooral om mijn dag/nacht-ritme goed te houden. Die van mij heeft de neiging heel snel om te slaan, wat totaal niet praktisch is. Vandaar dat ik het dus zo min mogelijk probeer te doen, maar als het echt niet gaat dan doe ik het wel hoor.
De angst voor bedgebondenheid was dus een beetje in de verkeerde context geplaatst, stom van me. Ik ben vooral bang voor de achteruitgang, het is zo snel gegaan het afgelopen jaar. En dan zit ik er toch mee in mijn maag, als het zo doorgaat hoelang nog totdat ik mijn bed niet meer uitkom? Nou zal dat waarschijnlijk niet snel gebeuren, maar soms sluipt het toch even door mijn hoofd heen.
----
Gister gebeld voor de bloeduitslagen, maar ze waren er niet. De assistente zei dat ik woensdagochtend maar weer moest bellen, zit te twijfelen om nu nog even te bellen maar ik weet niet of dat zin heeft. De praktijk gaat toch dicht dus er gebeurt vandaag niks meer. En morgen heb ik het gesprek met de GGZ dus dan lijkt het me niet verstandig om later die dag nog een afspraak te hebben bij de HA, maar de ampullen ophalen bij de apotheek kan bijvoorbeeld wel gewoon morgen. (Afspraak HA zou wel kunnen als ze normaal doet, maar dat weet ik niet van te voren. En twee gevechten op een dag is iets teveel van het goede. Maar als het tekort inderdaad bevestigd wordt, dan zorg ik wel dat ik donderdag of vrijdag die prik in mijn bips/been heb!)
----
Ik sluit dit topic trouwens af zodra ik de bloeduitslagen heb en een plan van aanpak. (Niet letterlijk sluiten, maar dan post ik hier niet meer.) Want ondertussen loop ik het halve forum vol te spammen, dus dan kan ik beter verder in mijn dagboek-topic
Het GGZ topic ga ik later vandaag nog in reageren, en die zal ik na morgen hopelijk ook 'afsluiten'. (Als ze me uit hun klauwen laten glippen)
(Toen hij me niet kon helpen drukte hij het op mijn hart om contact op te nemen als er ontwikkelingen waren, ben hem nog wel eens tegengekomen in het dorp en steeds stapte hij van zijn fiets af om te vragen hoe het ging. En het mooie is, ik weet wel zeker dat hij vanaf nu iedereen die bij hem binnenkomt aanraad om B12 te prikken.)
) maar alles wijst toch wel op dat injecties zeker op het begin beter zijn. Aanwijsbaar tekort (niet laag-normaal oid) en erg veel klachten. En dus bij neurologische klachten wordt het echt sterk aangeraden om sowieso injecties te doen. En die heb ik natuurlijk... En als ik lees hoe injecties veel ME-patienten zonder (aantoonbaar) tekort al kunnen helpen, dan heb ik daar net iets meer vertrouwen in.