ME-Gids.Net

@willemijn

Bedankt voor je inzet en verslag!!!

De ene patiënt herkend zich niet in de andere omdat het niet over gradaties gaat maar over hele ander klachten en ziekten. Als artsen echt interesse hebben in de medische kant dan is er echt wel geld beschikbaar zeker als artsen het noodzakelijk vinden en zouden gaan lobbyen. Er is blijkbaar geen prioriteit en interesse omdat het geen dodelijke of besmettelijke ziekte is. Dat managen en omgaan met je klachten lijkt wel de kleuterschool ook al is het misschien goed bedoeld, zelfs daar twijfel ik soms aan. Men beschouwt het gewoon als een psychosomatische ziekte en probeert op tacktische wijzen patiënten te 'vangen' voor bezigheidstherapieën waar enkel therapeuten baat bij hebben in de portemonnee.

Jeeee willemijn, een hele ervaring....

Bijzonder nuttig iig dat jij (en kaki en anderen) erbij waren!!!
Dat dacht ik al gezien de uitkomst van eerdere bijeenkomsten in Groningen waarbij de output 7 verschillende relaxatie was.

Ik hoop dat de adviezen goed over zijn gekomen.
En raar ja, dat schisma... jij denkt dat het wellicht met de meer of minder zieken te maken heeft...
Of mss met wat asje zei, als mensen eenmaal in een psychische oorzaak geloven krijg je ze er slecht vanaf...

Vaak worden patientenfora idd als negatief beschouwd, ook door medici. Dat nemen de mensen dan over. Wat wij als een reële discussie of vraag zien, vinden zij gezeur.... Jammer, ik vind dit forum juist krachtig en steunend.

Maar goed, jullie inzet! Krijgen jullie nog een verslag?

Fijn dat je zo uitgebreid hebt verslagen, Willemijnd

Ze krijgen wel geld voor CGT en zelfhulptherapieën. Dat geld kunnen ze ook besteden aan biomedisch onderzoek. Er is nu wel voldoend geld verspild aan dit soort onzin. Eigenlijk zouden alle patiënten zich niet meer moeten lenen voor dit soort onzin, gewoon stoppen met de psychiatrie behalve als je echt psychische problemen hebt. Het is gewoon dood ordinaire reguliere kwakzalverij.

Willemijn Dank voor je verslag
Nog een paar dingetjes:
Ik vond de gesprek leidster Geraldine van der Bijl van het UMCG zeker open naar ons en had het idee dat ze echt luisterde zonder vooroordelen.
Dat Jan Houtveen op de hoogte was van het biomedisch onderzoek naar ME heb ik niet echt meegekregen, maar hoop dat dat echt zo is.
Voor onderzoek naar het immuunsysteem was (nog) geen geld had ik begrepen.
Dat de vorige ME/CVS groep zich niet zo had voorbereid weet ik niet; volgens mij had ze het over 'vorige groepen' (er waren ook groepen fibromyalgie en IBS geloof ik).

Maar goed verslagje!

Marcog : ben het gedeeltelijk zeker met je eens, maar denk dat er ook mensen binnen Nederlandse universiteiten zijn die minder vooroordelen hebben en echt van goede wil zijn.
Waarschijnlijk gaat de verschuiving naar een meer realistisch beeld van ME hier niet plotseling maar langzaam.
Is frustrerend, maar denk dat het toch goed is dat we geweest zijn en zelf wat konden vertellen.
Hopelijk wordt er ook geluisterd!
We hebben ons best gedaan..

dank je wel voor je aanvulling, Kaki en super dat je ook gegaan bent......
ik denk dat dit bij kan dragen tot weer een beetje meer begrip bij mss maar enkelen....
en ik denk dat er zeker mensen zijn die open en bereidwillig zijn en mss ook wel met de handen in het haar over zoveel ernstig zieke mensen waarmee ze nog steeds niet goed weten hoe ze kunnen helpen.....

Dank voor het verslag, willemijn! En voor alle moeite, ook kaki.

Iedere arts/onderzoeker die door zoiets iets meer begrijpt is meegenomen, kan weer ergens invloed op hebben. Dus 't lijkt me wel nuttig. Elke strijd duurt lang en gaat met kleine stapjes.

Geld voor goed onderzoek krijgen lukt maar heel weinig, marcog. 'Zij', zoals je schrijft, hebben niet de macht daarover.

Prima Willemijn! Ook knap, hoor. Ik had het helemaal gehad toen ik zo'n lullig mailtje terug kreeg als reactie op een soortgelijke uitnodiging, hoe ME te managen. Mijn zoon zat toen voor de zoveelste keer helemaal a/d grond en ik legde in die mail behoorlijk scherp uit waarom ie niet zou (willen) komen.

Ik stuur je et wel als je het niet op deze site hebt meegekregen.
Jouw verslag beschouwende hebben ze het bericht misschien toch mee genomen in de beschouwing. Had je het idee dat ze de sterke weerstand naar de psychiatrie toe, CTG met alle uitwassen daarom heen, begrepen hebben?

Ben inderdaad ook benieuwd of jullie nog feed back krijgen uit Groningen.

Achteraf hadden jullie natuurlijk, bedenk ik me nu, nog kunnen vragen of ze met Hans Klein ook contact hebben, de psychiater die het brein op inflammaties onderzoekt en met DML onze Kamerleden een exposee gaf. Die zetelt ook in Groningen en hopen wij binnenkort te contacteren. Misschien dat wij dan wel vragen of hij contact met Rosmalen en vd Bijl heeft.....

Hoop dat alle druppels de emmer op een moment goed doen overlopen naar een totale ommekeer in denken waar het ME betreft.

Willemijn, degenen die het raar vonden dat wij ons druk maken over de "uitkering", waar leefden die dan van? Rijke vent, erfenis, ouders? Of van de lucht...

@annac

annac schreef: Ben inderdaad ook benieuwd of jullie nog feed back krijgen uit Groningen.

Achteraf hadden jullie natuurlijk, bedenk ik me nu, nog kunnen vragen of ze met Hans Klein ook contact hebben, de psychiater die het brein op inflammaties onderzoekt en met DML onze Kamerleden een exposee gaf. Die zetelt ook in Groningen en hopen wij binnenkort te contacteren. Misschien dat wij dan wel vragen of hij contact met Rosmalen en vd Bijl heeft.....

Hoop dat alle druppels de emmer op een moment goed doen overlopen naar een totale ommekeer in denken waar het ME betreft.

Ik ben ook erg benieuwd wat wij nog terug gaan horen.

Wat betreft Hans Klein, die vraag heb ik hen gesteld.
Hans Klein maakt nu geen deel uit van de groep met wie zij samenwerken. Misschien kunnen jullie dat met jullie contacten voor elkaar krijgen.

Het is inderdaad hopen dat al deze stapjes een ommekeer gaan betekenen.
Groetjes,
John

Hebben ze dan gezegd dat jullie nog wat horen van ze?

goeiemorgen,

hoi lieve Willemijn en Kaki.

geweldig dat jullie zo goed voor ons ME-ers opgekomen zijn.
dank dat jullie je kostbare energie er ingestoken hebben.
petje af.
goed van je Willemijn dat je je zo goed voorbereid had.
in tegenstelling tot hun,
geen rustbedjes,en verkeerde koekjes.

ik hoop dat er iets uitkomt wat nuttig is voor ons.

lieve groetjes
petraroos

John,

Ik begrijp dat jij ook bij de focusgroep aanwezig was? Zeiden ze nog DAT jullie wat terug zouden horen?

Mijn zoon is nu verwikkeld in een arbeids conflict aangaande een detacheerder betr. studiekosten (voor een studie die pas ergens in oktober start), dus dit overleefd hebbende neemt ie wellicht contact met Klein op.

Bedankt voor je verhaal. Ik heb ook een uitnodiging gekregen maar lag toen zelf helemaal plat. Toch fijn om het even mee te krijgen wat er daar is gebeurd.