ME-Gids.Net

@solstice: Van geflipper heb ik hier geen last, dus ik heb geen idee wat je daaraan kunt doen. Hopelijk kan iemand anders je daarmee helpen.

Er wordt dus nog aardig wat onderzocht. Nu wachten op het behandelplan en de uitslagen. Spannend, veel succes alvast met de behandeling!

@solstice Volgens mij gebruik je dan 'snelle reactie'. Als je het via 'nieuw antwoord' links onder doet heb je dat niet.

Dat werkt inderdaad, dank je.

You're welcome

@Solstice,
Dank voor je uitgebreide info over het bezoek aan DML. Ikzelf volg nu zowat hetzelfde traject. 5 oktober doe ik de fietstest en krijg ik de resultaten van de bloed, adem en stoelgangtesten.
Voor mij is dit zowat de laatste strohalm.

@ yarwen. Voor mij ook, maar ik heb er goede hoop op. Had je al wat vragen voorbereid trouwens yarwen? In ieder geval veel succes gewenst alvast.

Ben dus afgelopen vrijdag begonnen met het verwijderen van spelt uit m'n voeding, en ik had maandag echt even het gevoel dat ik alles al wat helderder zag, dat er dingen wat meer doordrongen en dat m'n gedachten minder afdwaalden. Dat gevoel was de volgende dag helaas al weer weg, maar hopelijk was het een voorteken. Was wel een aparte ervaring trouwens, heb in de bus naar m'n werk meteen eens alle borden en banners langs de weg proberen te lezen die ik normaal nooit mee kreeg.

Helaas de dagen d'rna niet altijd even goed kunnen eten, omdat ik v.w.b. het eten halen en dergelijke gewoon afhankelijk ben van anderen, die net een paar dagen weg waren. Niet alles is hier lokaal te krijgen. Maar vanaf morgen kan het weer op de gezonde toer, hopelijk krijg ik dan nog eens zo'n dag, of misschien wel vaker.

Heb het behandelplan binnengekregen via de post, zal het later vandaag of morgen eens posten.

Ik ben benieuwd! sterkte

De eerste bladzijde staat vol met een opsomming van klachten en antecedenten etc. Op het tweede blad dan wat er uit het onderzoek gekomen is, eerst een kopje over het lichamelijk onderzoek de bloeddruk is blijkbaar 120/70 bij een hartfrequentie van 88/min. Geen flauw idee wat dat zegt.

Uit het labonderzoek komt:
Er is geen inflammatoir bloedbeeld aanwezig
Bartonella henselae IgG: sterk verhoogd
Panel IgG voor diverse schimmels: negatief
Nagalase activiteit: duidelijk verhoogd
CD57+ lymfocyten: laag in aantal
C4a: duidelijk verhoogd
Soluble CD 14: zeer sterk verhoogd
Cytokines in serum: IL-8 verhoogd; TGF-beta1 laag
Leucocytaire elastase activiteit: verhoogd
Natural killer cellen activiteit(=perforine): normaal
PCR ter detectie van HHV-6: negatief
PCR ter detectie van EBV: negatief
XMRV serologie: volgt
Urine neurotoxinetest: negatief
FOODStats: diverse voedingsintoleranties, vnl gluten
Faecale microbiële analyse: 'overgroei' met Prevotella; laag aantal Bifidobacterium

Lactose ademtest
Discrete lactose intolerantie en/of malabsorptie

Fructose ademtest was normaal

Daaronder staat nog weer de samenvatting van het inspanningsonderzoek met een hele hoop cijfers waar ik geen bal van snap, dus dat typ ik ook nog even niet over.

In het besluit staat dat de anamnese, het ziekteverloop en de klachten beantwoorden aan de criteria van ME. Dat ik vermoedelijk sinds mijn peutertijd al een dysbiose heb ontwikkeld gepaard gaande met verhoogde darmpermeabiliteit. Iets over de glutenintolerantieen en dat er waarschijnlijk een verhoogde bacteriële translocatie van de darm naar de bloedbaan is(sCD14 zeer hoog). Het niet specifieke immuunsysteem is geactiveerd(C4a/elastase), het aantal CD57+ lymfocyten is laag in aantal en de Nagalase activiteit is duidelijk te hoog (gaat gepaard met verminderde macrofagen activiteit). Dit alles verklaart de toestand van de patiënt staat erbij. Zijn inspanningscapaciteit is extreem laag. Zal het behandelplan in de volgende post zetten.

solstice schreef:Zijn inspanningscapaciteit is

Ben je een man dan? dacht dat je een vrouwtje was


Maar mooi zo dat je toch weeral wat meer weet!

Het behandelplan:

- Gluten- en lactose arme voeding

MAAND1:
-Xifaxan 200 mg, 2x1/dag, 10 opeenvolgende dagen; de andere dagen van de maand: Bififlor forte, 2x1/dag

MAAND2:
-Gabbroral 250 mg, 4x1/dag, 4 opeenvolgende dagen; de andere dagen van de maand: Bififlor forte, 2x1/dag

MAAND3:
-Xifaxan 200 mg, 2x1/dag, 10 opeenvolgende dagen; de andere dagen van de maand: Bififlor forte, 2x1/dag

MAAND 1-2-3:
-Hydroxycobalamine 10 mg, 2x1/week I.M. (Sterop)(CNK 0048-454)
-Mesalazine 500 mg, 3x1/dag
-Vit C 1 g/dag(Lipospheric)
-Lactoferrin Complex 2 x 1/dag
-Nexavir 2cc S.C./dag
-2l vochtinname per dag

Met 3 maand willen ze me dan terug zien.

Achter dit blad zitten dan de testuitslagen, en 2 bestelformulieren. 1 voor nexavir, de ander is van het bedrijf Protea.

Dat valt dan nog wel 'mee'

't is te zeggen, van mijn 'standaardplan' (dat ik denk dat de meesten hebben) zit er geen Creon bij dus dat wilt wslk zeggen dat je pancreatische enzymen nog normaal waren, en ook geen Caprystatin en Chlorella die er bij de meesten wel inzit, dus das toch weer 20eu/maand bespaard

Bedankt voor de info! altijd heel interessant om telezen.
mijn uitslagen zijn echt heeel anders! dat dat zo kan verschillen he.

heel veel sterkte en als je vragen hebt...

diederik schreef:

solstice schreef:Zijn inspanningscapaciteit is

Ben je een man dan? dacht dat je een vrouwtje was


Maar mooi zo dat je toch weeral wat meer weet!

Dan wel een heel lelijke vrouw, met baardgroei .

diederik schreef:Dat valt dan nog wel 'mee'

't is te zeggen, van mijn 'standaardplan' (dat ik denk dat de meesten hebben) zit er geen Creon bij dus dat wilt wslk zeggen dat je pancreatische enzymen nog normaal waren, en ook geen Caprystatin en Chlorella die er bij de meesten wel inzit, dus das toch weer 20eu/maand bespaard

Hehe, tsjah, had liever gehad dat de Nexavir d'r niet bij had hoeven zitten eigenlijk. Maar 20eu/maand 'winst' is ook mooi

nabo schreef:Bedankt voor de info! altijd heel interessant om telezen.
mijn uitslagen zijn echt heeel anders! dat dat zo kan verschillen he.

heel veel sterkte en als je vragen hebt...

Dat verbaasd me eerlijk gezegd niet zo, aangezien de klachten ook vaak zo variëren tussen patiënten. Heb zelf al even het een en ander opgezocht op het internet over medicatie e.d. Van de week eerst maar eens bij de huisarts langs met het plan.

interessant om te lezen idd!
de uitslagen zeggen me nog niet zo heel veel
25 oktober terug naar DML voor de eerste uitslagen
ben zo benieuwd...