Heb toch maar even een topic aangemaakt om verslag te doen over mijn behandelingen bij De Meirleir. Misschien is het trouwens een idee(aan de mods) om een soort tutorial of F.A.Q. te maken voor bezoeken aan de Meirleir? Het is nu nogal eens een zoektocht om de benodigde informatie bij elkaar te hengelen uit de verschillende topics. Terwijl het toch een van de populairste behandelingen lijkt te zijn op deze site. Ik ben zelf alvast begonnen een zo gedetailleerd mogelijk verslag te maken van mijn afspraken bij de Meirleir, hopelijk kan ik er iemand een plezier mee doen.
Deel 1: de aanloop
Allereerst via uitvoerig zoeken op de me-forums erachter gekomen dat de mensen van de CGT het mss toch niet helemaal(kuch kuch) bij het rechte eind hadden. Vervolgens ben ik dankzij het boek van dr. Maes naar een alternatief gaan zoeken. En uiteindelijk na alle goede verhalen die ik over De Meirleir las heb ik daar een afspraak gemaakt. Die werd voor een week of 8 later gepland i.v.m. de drukte bij De Meirleir. Ook kreeg ik over de mail een lijst met instructies en een schatting van de kosten voor de eerste onderzoeken. Dat ging om 70 euro voor een eerste consultatie, 90 euro voor de lactose ademtest en 90 euro voor de fructose ademtest. 160 euro voor een voedselallergietest, ca. 2000 werd geschat voor bloednemingen, en 500 voor onderzoek op XMRV.
Bij een tweede afspraak zou daar nog 50 euro voor de consultatie, 125 euro voor de EKG + ergospirometrie en 60 euro voor een echocardiogram bij kunnen komen. Natuurlijk ook voor mij veel geld, dus heeft m’n vader bij de verzekering aangevraagd wat er vergoed werd. Uiteindelijk een verwijsbrief met ziektehistorie opgestuurd, maar nul op het rekest gekregen. Nu las ik hier op het forum dat buitenlandse consulten(goed voor 70+50 euro bij de eerste twee afspraken) dus sowieso vergoed moeten worden. Dus dat gaan we nog uitzoeken.
Via de mail krijg je dus vlak na het maken van je afspraak allerlei informatie doorgestuurd via de receptioniste van de Meirleir. Bovenstaande info, maar er stond ook een lijstje met hotels in Brussel in bijv. En noodzakelijke voorbereidingen: vezelarm dieet de dag voor testen, nuchter blijven vanaf 8 uur de avond ervoor, aanwezig bij Himmunitas tussen 8 uur en 8 uur 30 de volgende dag. Uiteindelijk hebben we uit het lijstje met hotels het Eurovolleycenter geboekt. In de volgende post mijn verslag van de eerste dag(word misschien morgen).
Solstice bij DML
Moderator: Moderators
Solstice bij DML
Dag solstice,
Veel succes toegewenst bij de onderzoeken. Als ik dit lees is het idd een behoorlijk kostenplaatje.
Ik heb mijn eerste afspraak bij DML op 2 augustus. Ik heb die telefonisch gemaakt, maar er zijn mij geen vragen gesteld en ook geen emailadres. Ik heb dus niks van info (wel al heel veel gelezen op het forum) en vraag mij dus af wat ik van die eerste afspraak kan verwachten.
Veel succes toegewenst bij de onderzoeken. Als ik dit lees is het idd een behoorlijk kostenplaatje.
Ik heb mijn eerste afspraak bij DML op 2 augustus. Ik heb die telefonisch gemaakt, maar er zijn mij geen vragen gesteld en ook geen emailadres. Ik heb dus niks van info (wel al heel veel gelezen op het forum) en vraag mij dus af wat ik van die eerste afspraak kan verwachten.
Solstice bij DML
hey solstice,
heel veel succes
ik ga zelf 29 en 30 augustus er voor het eerst heen, dus ben erg benieuwd
ik had hier ook al van iemand gelezen dat je de medicijnen en supplementen beter in bij een apotheek in België kunt bestellen, want in NL hebben ze vaak niet alles of kunnen ze niet alles aankomen
ik weet niet meer waar ik het gezien had, dus als die persoon zo vriendelijk zou willen zijn om dat nog eens te posten...
en ik heb ook gehoord van de buren van mijn ouders, dat in ieder geval het reizen en eventuele verblijf in hotels opgegeven kan worden aan de belasting!
dus dat is dan in ieder geval al iets...
ik ben benieuwd naar je volgende post!
heel veel succes
ik ga zelf 29 en 30 augustus er voor het eerst heen, dus ben erg benieuwd
ik had hier ook al van iemand gelezen dat je de medicijnen en supplementen beter in bij een apotheek in België kunt bestellen, want in NL hebben ze vaak niet alles of kunnen ze niet alles aankomen
ik weet niet meer waar ik het gezien had, dus als die persoon zo vriendelijk zou willen zijn om dat nog eens te posten...
en ik heb ook gehoord van de buren van mijn ouders, dat in ieder geval het reizen en eventuele verblijf in hotels opgegeven kan worden aan de belasting!
dus dat is dan in ieder geval al iets...
ik ben benieuwd naar je volgende post!
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch
"Drop The Lyme"
"Drop The Lyme"
Solstice bij DML
Ik was niet degene die gepost heeft over het bestellen van medicatie, maar ik kan er wel wat over zeggen. Ik bestel vrijwel alles bij Antverpia: www.antverpia.net
Je geeft alles op per mail en je krijgt een offerte en daarna een factuur die je via internet kan betalen.
Daarnaast zijn de meeste supplementen te krijgen bij Protea, maar daar krijg je een formulier van mee.
Ik heb laatst nog iets besteld bij De Saedeleer omdat Antverpia het niet had. Maar die rekent hele hoge verzendkosten (€ 19)
Als je Mutaflor nodig hebt, dan kan je dat bij een Duitse apotheek bestellen, Medicamenteperklick. Die versturen dit met koelelement omdat het gekoeld moet blijven. Maar omdat dit eigenlijk te lang duurt (kan een week duren), laat ik dit door familie net over de grens in Duitsland kopen.
Je kan het meeste van de kosten aftrekken van de belasting. De hotelovernachting, dat wist ik niet en ik zou graag willen weten waar ik dat kon vinden. De reiskosten, medicatie en voedingssupplementen zijn aftrekbaar. Zie ook het topic: De Meirleir en de belastingaangifte:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-5076.html
Hebben jullie tegen die tijd vragen over het bestellen ofzo, vraag gerust! Het is al een hoop werk!
Succes Solstice en anderen!
Je geeft alles op per mail en je krijgt een offerte en daarna een factuur die je via internet kan betalen.
Daarnaast zijn de meeste supplementen te krijgen bij Protea, maar daar krijg je een formulier van mee.
Ik heb laatst nog iets besteld bij De Saedeleer omdat Antverpia het niet had. Maar die rekent hele hoge verzendkosten (€ 19)
Als je Mutaflor nodig hebt, dan kan je dat bij een Duitse apotheek bestellen, Medicamenteperklick. Die versturen dit met koelelement omdat het gekoeld moet blijven. Maar omdat dit eigenlijk te lang duurt (kan een week duren), laat ik dit door familie net over de grens in Duitsland kopen.
Je kan het meeste van de kosten aftrekken van de belasting. De hotelovernachting, dat wist ik niet en ik zou graag willen weten waar ik dat kon vinden. De reiskosten, medicatie en voedingssupplementen zijn aftrekbaar. Zie ook het topic: De Meirleir en de belastingaangifte:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-5076.html
Hebben jullie tegen die tijd vragen over het bestellen ofzo, vraag gerust! Het is al een hoop werk!
Succes Solstice en anderen!
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
Solstice bij DML
ah bedankt spring voor die info!
en waar die hotelovernachting dan precies thuis hoort in het belastingprogramma dat kan ik je nu niet precies vertellen
ik heb ook alleen gehoord dat het kan, dus als ik mijn aangifte over 2011 kan doen komt dit onderwerp vast weer naar boven
en waar die hotelovernachting dan precies thuis hoort in het belastingprogramma dat kan ik je nu niet precies vertellen
ik heb ook alleen gehoord dat het kan, dus als ik mijn aangifte over 2011 kan doen komt dit onderwerp vast weer naar boven
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch
"Drop The Lyme"
"Drop The Lyme"
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Solstice bij DML
Ik vind het kostenplaatje, ik had deze info ook zo gekregen, erg optimistisch berekend.Veel succes toegewenst bij de onderzoeken. Als ik dit lees is het idd een behoorlijk kostenplaatje.
Ik zit nu op ongeveer 5000 euro, en ik ben nog niet eens aan de behandeling begonnen.
Wat er bij mij in elk geval nog bij kwam was 560 euro voor de gastroscopie (incl. narcose). En de bloedtesten waren toch echt duurder dan die geschatte 2000 euro.
Ik vond dat achteraf wel een tegenvaller, en heb nu geen geld meer voor een behandeling.
Ik ben inmiddels ook in gevecht met zorgverzekeraar voor vergoeding, op zijn minst van alle gangbare onderzoeken. Heb gisteren een afwijzing gehad via de klachtenafdeling. Hun redenatie: als van de 10 onderzoeken die bij een totaal behandelplan horen er één niet regulier is, wordt niks vergoed. Mij ontgaat de logica hiervan. Tevens verwijzen ze naar Nijmegen, dat ik daar wel terecht kan voor een behanding die vergoed wordt.
Daarbij vergeten ze even voor hun eigen gemak dat ze ME in hun brief een neurologische ziekte noemen, maar ze verwijzen me wel door naar de psychiater
in Nijmegen. Ik laat het er natuurlijk niet bij zitten, mijn vriendin zoekt dit verder uit.Ik ga zowiezo 1 augustus weer op consult, maar behandelingen die geld kosten zullen moeten wachten tot na de belastingaangifte, of tot na mijn gevecht met de zorgverzekering mochten ze toch overstag gaan.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Solstice bij DML
Dat is erg zuur felixloena. Die zorgverzekeringen in Nederland blijven iets aparts. Geven makkelijk 15.000 euro uit voor niet werkende CGT, maar geld voor een behandeling die echt iets oplost is er niet.
Solstice bij DML
Om even verder te gaan in mijn verslag:
De 1e afspraak:
Dinsdags aankomst Brussel bij het Eurovolleycenter(hotel EVC kortweg). Meteen even gekeken waar Himmunitas ligt, dat is dus op 2 minuten rijden van het hotel. Routeplanner o.i.d. komt rondom Brussel wel van pas trouwens, wil je niet verdwaald raken.
Voor de afspraak een dag lang vezelarm eten. Bijv. wit brood met vleesbeleg of kaas. Bruin brood en de meeste groente en fruit zijn uit den boze. Bij Eurovolleycenter kun je vlees bestellen met aardappeltjes/frietjes of aardappelkroketjes. Vlees en aardappel producten mag je volgens de verpleging wel eten, de bijkomende groentes(sla, broccoli etc.) niet. Vanaf 8 uur 's avonds is het nuchter blijven tot na de tests van de volgende dag.
Bij de Meirleir:
Nuchter aangekomen bij de receptie die ons meteen doorverwees naar een kamer waar de Meirleir's assistenten al op ons wachtten. Meteen vloeistof voor de lactosetest gekregen, binnen 10 minuten op te drinken. Smaakt niet verkeerd eerlijk gezegd. Daarna gedurende de ochtend ca. om het half uur een ademtest.
Tussendoor werd ik bij de receptie geroepen om een vragenlijst op te halen en de eerste 70 euro af te rekenen voor het consult met DML. Even later riep De Meirleir mij op kantoor met ingevulde vragenlijst voor het intakegesprek.
Hij stelt een aantal vragen over je ziektebeeld en geschiedenis. Ook heb ik mijn vragenlijst en mijn zelf opgebouwde dossier ingeleverd. In mijn dossier zaten o.a. een verwijsbrief van de huisarts(handig maar niet noodzakelijk) en een historie van door mijn leven heen gevolgde behandelingen e.d. Zelfs de op het oog onbelangrijke behandelingen erin gestoken. Hij onderzocht daarna nog even mijn buik door op verschillende plekken te drukken. Vooral onderin de buik gaf het een pijnlijk gevoel. Na wat bemoedigende woorden stond ik weer buiten. Op basis van de door mij verstrekte antwoorden en ziektegeschiedenis zou De Meirleir beslissen welke bloednemingen gedaan zouden worden.
Later op de ochtend kreeg ik nog een bekertje voor ochtendurine en een setje voor ontlasting mee van de verpleging, met instructies. De volgende dag in te leveren. Na 11:30 m’n laatste ademtest gedaan te hebben konden we gaan.
De rest van de dag weer vezelarm gegeten. Dat hield in witbrood met kaas- en vlees bij het hotel, en ’s avonds de kip met patat. Het voelde even net als een schoolreisje op dat moment
.'s Avonds vroeg naar bed en dat was het einde van de eerste testdag.
De 1e afspraak:
Dinsdags aankomst Brussel bij het Eurovolleycenter(hotel EVC kortweg). Meteen even gekeken waar Himmunitas ligt, dat is dus op 2 minuten rijden van het hotel. Routeplanner o.i.d. komt rondom Brussel wel van pas trouwens, wil je niet verdwaald raken.
Voor de afspraak een dag lang vezelarm eten. Bijv. wit brood met vleesbeleg of kaas. Bruin brood en de meeste groente en fruit zijn uit den boze. Bij Eurovolleycenter kun je vlees bestellen met aardappeltjes/frietjes of aardappelkroketjes. Vlees en aardappel producten mag je volgens de verpleging wel eten, de bijkomende groentes(sla, broccoli etc.) niet. Vanaf 8 uur 's avonds is het nuchter blijven tot na de tests van de volgende dag.
Bij de Meirleir:
Nuchter aangekomen bij de receptie die ons meteen doorverwees naar een kamer waar de Meirleir's assistenten al op ons wachtten. Meteen vloeistof voor de lactosetest gekregen, binnen 10 minuten op te drinken. Smaakt niet verkeerd eerlijk gezegd. Daarna gedurende de ochtend ca. om het half uur een ademtest.
Tussendoor werd ik bij de receptie geroepen om een vragenlijst op te halen en de eerste 70 euro af te rekenen voor het consult met DML. Even later riep De Meirleir mij op kantoor met ingevulde vragenlijst voor het intakegesprek.
Hij stelt een aantal vragen over je ziektebeeld en geschiedenis. Ook heb ik mijn vragenlijst en mijn zelf opgebouwde dossier ingeleverd. In mijn dossier zaten o.a. een verwijsbrief van de huisarts(handig maar niet noodzakelijk) en een historie van door mijn leven heen gevolgde behandelingen e.d. Zelfs de op het oog onbelangrijke behandelingen erin gestoken. Hij onderzocht daarna nog even mijn buik door op verschillende plekken te drukken. Vooral onderin de buik gaf het een pijnlijk gevoel. Na wat bemoedigende woorden stond ik weer buiten. Op basis van de door mij verstrekte antwoorden en ziektegeschiedenis zou De Meirleir beslissen welke bloednemingen gedaan zouden worden.
Later op de ochtend kreeg ik nog een bekertje voor ochtendurine en een setje voor ontlasting mee van de verpleging, met instructies. De volgende dag in te leveren. Na 11:30 m’n laatste ademtest gedaan te hebben konden we gaan.
De rest van de dag weer vezelarm gegeten. Dat hield in witbrood met kaas- en vlees bij het hotel, en ’s avonds de kip met patat. Het voelde even net als een schoolreisje op dat moment
.'s Avonds vroeg naar bed en dat was het einde van de eerste testdag.
Laatst gewijzigd door solstice op 15 jul 2011, 10:21, 1 keer totaal gewijzigd.
Solstice bij DML
Leuk dat je het hier allemaal verteld.
Heel erg benieuwd naar jou ervaringen. Super!
Veel succes nog.
Ik bestel mijn medicijnen meestal bij apsirientje.be (nu onder de naam http://www.apotheekverschaeve.be/ ) Heel goede site!
Heel erg benieuwd naar jou ervaringen. Super!
Veel succes nog.
Ik bestel mijn medicijnen meestal bij apsirientje.be (nu onder de naam http://www.apotheekverschaeve.be/ ) Heel goede site!
Solstice bij DML
Bedankt voor de succeswensen trouwens allemaal. Ik ben zelf ook erg benieuwd naar wat er allemaal van komen gaat.
Hoi Solstice,
Spannend he die eerste onderzoeken en het bezoek aan DML. Maar het is een heel aardige man en je zal zien dat je een stuk wijzer gaat worden van alles testuitslagen. En dan gaan voor verbetering! Heel veel succes. Blijf ons vertellen hoe het gaat.
groetjes!
Spannend he die eerste onderzoeken en het bezoek aan DML. Maar het is een heel aardige man en je zal zien dat je een stuk wijzer gaat worden van alles testuitslagen. En dan gaan voor verbetering! Heel veel succes. Blijf ons vertellen hoe het gaat
.groetjes!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Het is vooral fijn om gewoon ergens mee bezig te kunnen. Dat is denk ik wat ook zoveel mensen nog naar de CGT lokt, gewoon de drang om iets te doen. Verslag van de tweede dag:
’s Ochtends wederom tussen 8 uur en 8 uur 30 aanwezig. Meteen weer door naar de verpleging voor een fructosedrankje. Waarna er weer ademtesten volgen om het half uur. Je mag overigens gewoon weer in de wachtkamer gaan zitten tijdens die ademtesten.
Na een poosje roept de verpleegster me binnen. Ze zit aan een tafeltje met allerlei formulieren over de te komen bloednemingen. Of ik al het aangekruiste wil laten doen, of dat ik nog speciale wensen heb. Alles maar gedaan. Even samengevat kan er getest worden op:
Immuun dysfunctie
Blootstelling aan zware metalen, Oxidatieve Stress
Genotypering VDR, MTHFR
Virale infecties
Molds(Schimmels)
Zoonosis, Mycoplasma, Chlamydia(bij mij niks uit dit rijtje getest trouwens)
Serologie
Intestinale Functie
Ook is er een aanvullende test gedaan op XMRV
En zijn er reguliere bloedtesten gedaan op Hematologie, Immunologie, Biochemie, Hormonologie bij mij. Verder aanwezig op dit lijstje maar niet bij mij getest(weet niet of het ooit getest wordt bij iemand): Serologie, Farmaca toxicologie, oncologie, pathologische anatomie, urine, feces, keel neus oor, sputum, vagina. Die tests worden volgens mij gedaan bij Labo Medische Ontledingen. De andere tests bij R.E.D. Laboratories.
Verder zie ik nog een papiertje waarop OH VitamineD aangekruist staat, weet niet meer precies wat dat nou was en waar die naartoe gaan. Een pagina verder staat iets over een voedingsallergietest die naar US Biotek Laboratiers gaat. Nog een pagina verder staat info over mijn stoelgangtest, die gaat naar RED Laboratories wederom.
Die dag zelf mag ik nog eens 350 betalen voor de ademtesten(180) de voedingsallergietest(160) en de urinetest(10). Bij de bloedtests van de Labo Medische Ontledingen staat geen prijs. De andere gaan mij zo’n 2400 euro kosten als ik zo snel even reken.
Al met al wel een ervaring, en zoals stier zegt wordt je goed en begripvol opgevangen. De 24e van augustus hoor ik de eerste uitslagen, het was alleen nog even de vraag of dan echt alles al binnen was. Op die datum heb ik ook een inspanningstest en een echocardiogram met dus aansluitend een afspraak met de Meirleir om alles wat op dat moment(ik hoop alles al) binnen is door te nemen en ik neem aan m’n behandelplan door te krijgen.
’s Ochtends wederom tussen 8 uur en 8 uur 30 aanwezig. Meteen weer door naar de verpleging voor een fructosedrankje. Waarna er weer ademtesten volgen om het half uur. Je mag overigens gewoon weer in de wachtkamer gaan zitten tijdens die ademtesten.
Na een poosje roept de verpleegster me binnen. Ze zit aan een tafeltje met allerlei formulieren over de te komen bloednemingen. Of ik al het aangekruiste wil laten doen, of dat ik nog speciale wensen heb. Alles maar gedaan. Even samengevat kan er getest worden op:
Immuun dysfunctie
Blootstelling aan zware metalen, Oxidatieve Stress
Genotypering VDR, MTHFR
Virale infecties
Molds(Schimmels)
Zoonosis, Mycoplasma, Chlamydia(bij mij niks uit dit rijtje getest trouwens)
Serologie
Intestinale Functie
Ook is er een aanvullende test gedaan op XMRV
En zijn er reguliere bloedtesten gedaan op Hematologie, Immunologie, Biochemie, Hormonologie bij mij. Verder aanwezig op dit lijstje maar niet bij mij getest(weet niet of het ooit getest wordt bij iemand): Serologie, Farmaca toxicologie, oncologie, pathologische anatomie, urine, feces, keel neus oor, sputum, vagina. Die tests worden volgens mij gedaan bij Labo Medische Ontledingen. De andere tests bij R.E.D. Laboratories.
Verder zie ik nog een papiertje waarop OH VitamineD aangekruist staat, weet niet meer precies wat dat nou was en waar die naartoe gaan. Een pagina verder staat iets over een voedingsallergietest die naar US Biotek Laboratiers gaat. Nog een pagina verder staat info over mijn stoelgangtest, die gaat naar RED Laboratories wederom.
Die dag zelf mag ik nog eens 350 betalen voor de ademtesten(180) de voedingsallergietest(160) en de urinetest(10). Bij de bloedtests van de Labo Medische Ontledingen staat geen prijs. De andere gaan mij zo’n 2400 euro kosten als ik zo snel even reken.
Al met al wel een ervaring, en zoals stier zegt wordt je goed en begripvol opgevangen. De 24e van augustus hoor ik de eerste uitslagen, het was alleen nog even de vraag of dan echt alles al binnen was. Op die datum heb ik ook een inspanningstest en een echocardiogram met dus aansluitend een afspraak met de Meirleir om alles wat op dat moment(ik hoop alles al) binnen is door te nemen en ik neem aan m’n behandelplan door te krijgen.
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Veel succes bij DML!!
Ik ga het zeker volgen , want ben wel erg benieuwd naar jouw ervaringen.
Ik zelf heb pas begin september een afspraak en ik ga eerlijk gezegd, vooral omdat hij hele uitgebreid bloedonderzoek laten doen, maar ik heb het prikformulie van Redlabs al gezien op hun site INCL prijzen en het is nogal wat, maar dan weet je ook zeker dat je goed wordt getest en waar de klachten vandaan kunnen komen , dus erg belangrijk!!
Ik ben het eens met iedereen die de prijzen idd erg hoog vinden. Kan niet oordelen over de fructose en lactose ademtest (of dat gangbare bedragen zijn), de bloedonderzoeken daarentegen gigantisch en ik weet dat ik nogal wil laten testen , maar goed..voor mijn gezondheid doe ik alles
.
Ik ben benieuwd hoe het verder gaat....nogmaals succes , ik lees mee haha.
Ik ga het zeker volgen , want ben wel erg benieuwd naar jouw ervaringen.
Ik zelf heb pas begin september een afspraak en ik ga eerlijk gezegd, vooral omdat hij hele uitgebreid bloedonderzoek laten doen, maar ik heb het prikformulie van Redlabs al gezien op hun site INCL prijzen en het is nogal wat, maar dan weet je ook zeker dat je goed wordt getest en waar de klachten vandaan kunnen komen , dus erg belangrijk!!
Ik ben het eens met iedereen die de prijzen idd erg hoog vinden. Kan niet oordelen over de fructose en lactose ademtest (of dat gangbare bedragen zijn), de bloedonderzoeken daarentegen gigantisch en ik weet dat ik nogal wil laten testen , maar goed..voor mijn gezondheid doe ik alles
.Ik ben benieuwd hoe het verder gaat
....nogmaals succes , ik lees mee haha.Flying with broken wings