ME-Gids.Net

daantjuh schreef:ik kan jammer genoeg niet meekijken, want het beeld is groot en dan krijg ik er een balk doorheen. Weet iemand hoe dat kan? Kan dus niet zo goed meeadviseren.
Maar is lees een b12 van 145? Das wel echt laag hoor.

Dag Daantjuh,

Fijn dat jij ook mee wil kijken, super van je !
Alle uitleg en info is welkom.

Hopelijk kan je het wat lezen, zo niet dan zet ik het er even anders in.
Ik heb alles ook al ingevoerd in Word, dit was voor het B12 forum.

Gr Bianca !

Hoi bianca,

biancsss schreef:Bedankt maar weer, wat ben ik al rijk wat betreft alle info !

Graag gedaan ! Het is inderdaad een klus om het allemaal uit te zoeken. Trouwens, je kunt de berichten met info ook printen met het printertje in de hoek.
Of de info in een Word document kopiëren en/of bewerken. Dat scheelt heel veel schrijfwerk.

En dat je nog even tijd hebt tot maandag is prima, want dan kun je alles rustig voorbereiden.

En mijn internist heeft mij verteld, dat alle info die ik aan jou en anderen geef, gewoon basis-medische-kennis is voor elke (huis)arts/internist in Nederland en hebben zij allemaal gehad tijdens hun studies.
Kun je nagaan....., maar wat de meeste huisartsen in Nederland dan aan het doen zijn achter hun bureau is mij een groot raadsel . Sorry, voor deze kritiek, maar ik heb intussen geen hoge pet meer op van onze Nederlandse Gezondheidszorg.

Als je nog vragen hebt, horen we het wel, goed ?

Groetjes, Louisa

mieperdepiep schreef:En de hoeveelheid D die jij slikt is veel te weinig om dat tekort aan te vullen. Bovendien krijg je vooral calcium binnen en daar los je een D tekort niet mee op.
Mijn advies zou zijn om je D nogmaals te prikken en aan de hand van die waarde bij te slikken. En dan na 2 maanden weer even testen
Je slikt nu 10mcg (400IU) per dag, maar bij een waarde van 46 mag dat zeker 1800IU zijn. Wat je nu slikt is krapaan een onderhoudsdosis en zo vul je een tekort nooit aan natuurlijk. Hopelijk is je waarde door de zon al gestegen, daarom opnieuw prikken en dan flink bijslikken.

Hoi Mieperdemiep,

Ik heb iets gevonden wat heel hoog gedoseerd is en net nieuw op de markt is.
Er mocht niet hoger gedoseerd worden in de potjes tot een 10 mcg.
Nu heb ik er één gevonden op olie basis en met 20 mcg per capsule.
Hier is de link : http://www.pharmanord.nl/contentServlet ... ine-d3.htm
Dit vertelde mij een mevrouw bij de Da.
Het is goed voor 4 maanden 160 tabl = 20mcg per tablet.
En ik dachtttttttttt, dat wil Miep vast weten.

Ik zou dan het beste met mijn tekort de eerste 2 weken 2 tabl kunnen nemen ?

Gr Bi !

PS: Dat neurologische gebeuren zou best is kunnen.

Hoi bianca,

Even mijn geachte over de vitamine D: zou je dat niet met de internist ook even goed bespreken? En ook even de PTH: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 en de vitamine D + Calcium, laten prikken? Want als de PTH, bijvoorbeeld niet goed werkt dan is er een andere behandeling nodig.

Ik gebruik zelf een nog veel hogere vitamine D, maar dat gaat op recept en onder begeleiding van de behandelend internist.

Groetjes, Louisa

@Louisa: Bedankt voor je tips wat betreft het uitzoeken.

En die internist van mij is vast druk met het graven in zijn neus.
T'is gewoon een snotneus die net is begonnen en het allemaal niet weet.
En aub geen sorry, want ik denk er ook zo over als jij.
Toen ik vanmiddag belde voor die vragen van die H en L achter de waardes dacht ik ook, jeetje ......
Het staat nog wel aangegeven en hij doet er niets mee.
Specialisten die er zo mee omgaan, verdienen die naam niet als specialist.
Ze mogen zich schamen !!!

Hoi bianca,

niet alleen jonge snotneuzen van internisten hebben geen verstand van zaken, maar ook de oudere ervaren heren en dames internisten.

Toen ik nog een onwetend "blonde patiënte" (toen al ME/cvs-patiënte, maar dat wist ik toen nog niet) was, kwam ik er op een gegeven moment ook achter via de hulp van andere zieke mensen, dat bepaalde bloedwaarden bij mij al jaren te hoog waren geweest en dan staat er inderdaad een waarschuwing van het laboratorium bij.
En mijn huisarts deed er niets mee, zei: "nee, hoor, geeft niks, geen zorgen om maken, alles ik oké...." right , en ik werd alleen maar zieker en zieker.
Toen geloofde ik dat ook, omdat ik er niets van af wist. Maar, nu weet ik beter !

jouw huisarts en internist gaan straks van schrik de stoel vallen als je met alle info straks bij hen aan het bureau zit.

Groetjes, Louisa

het lukt me helaas nog steeds niet om het te ontrafelen hahahaha.

Wat je vit D betreft, heb ik al eerder gezegd: eerst weer opnieuw laten testen en aan de hand van die waarde bij gaan slikken. Als die te laag is dan zou ik een tablet van 400IU of 600IU doen, dan is de dosis per nieuw bekende waarde makkelijker aan te passen. Tabletten van 1000IU is dus kiezen tussen 1000IU of 2000IU, maar wat als je 1600 moet slikken? Dan moet je weer nieuwe erbij kopen, snap je? Niet zomaar D gaan slikken, want daar is het niet onschuldig genoeg voor

Ferritine en B12: Ferritine is onderdeel van het ijzerpanel: HB en ferritine, serumijzer, verzadiging enz bepalen alles bijelkaar of je bloedarmoede hebt of niet. Ik weet wel zeker dat jij ondanks die infuzen bloedarmoede hebt. En laat bloedarmoede nu bij B12 tekort horen. Dus daarom heb ik het idee dat jij misschien bloedarmoede hebt omdat je wat B12 betreft misschien wel onderbehandeld wordt? Maar dat is meer iets voor het B12 forum, zo erg ben ik er nu ook weer niet in thuis

jouw huisarts en internist gaan straks van schrik de stoel vallen als je met alle info straks bij hen aan het bureau zit.

precies! maar zo werkt t wel tegenwoordig. Met de komst van het internet weten patienten bijna meer dan artsen. En dat is maar goed ook!

Wist wel dat ik iets vergeten was

ferritine kan dus hoog zijn door ontsteking, dat je het gevoel hebt geen ontsteking te hebben zegt niks, want die hoef je ook niet te voelen.
Zou je moeten laten testen op CRP en BSE als die ook verhoogd zijn, samen met ferritine, dan is het dikke kans dat het door een onsteking komt. En gezien alle andere lage ijzerwaarden denk ik echt door ontsteking. Maar kan best zijn dat dat nu al weer goed is. het is maar een momentopname eigenlijk.

Hoi mieperdepiep,

mieperdepiep schreef:Zou je moeten laten testen op CRP en BSE als die ook verhoogd zijn, samen met ferritine, dan is het dikke kans dat het door een onsteking komt.

Wat goed, dat je de CRP en de BSE nog even noemt, dat is ook belangrijk, was ik vergeten.
Samen komen we er wel!

Groetjes, Louisa

Zou net even nog een keer controleren wat ik allemaal neer had gezet en of het wel klopte. Ben niet helemaal helder vandaag, maar dat zullen jullie ongetwijfeld herkennen

Niet zomaar D gaan slikken, want daar is het niet onschuldig genoeg voor

Helemaal mee eens met deze wijze woorden.
De omzetting van de vitamine naar het werkzame hormoon moet ook gecontroleerd worden.
Als je te veel van dat hormoon hebt, wat ook kan bij lage gewone vit d waarden, loop je risico's!

daantjuh schreef:het lukt me helaas nog steeds niet om het te ontrafelen hahahaha.

In maart, april en mei zijn bloed onderzoeken gedaan.
Ik heb alle laatste waardes hier geschreven, sommige zijn van vorig jaar 2010 dat erachter wordt aangegeven.
Ik ben ook benieuwd naar jou reactie, vandaar zo op deze manier.

In het B12 forum kon ik het bestand niet plaatsen dus toen heb ik het met de hand gedaan.
Nu kan ik dat hier ook gebruiken met de kopie van word waar ik het in heb gezet.
Ik krijg het niet netjes op een rij met de tab toets, want die werkt hier niet in.
De (H) en de (L) betekend Hoog en Laag, dit staat zo op het formulier van mijn bloed testen.
Hopelijk kom je er zo wel uit.

Gr Bianca !

Haematologie
Bezinking 15
Haemoglobine 7.7
Haematocriet 0.37
Erythrocyten 4.1
Mvc 90
Thrombocyten 387
Leucocyten 10.7 (H)
Neutrof. 6.7
Lymfocyt 2.3
Monocyten 0.6
Eosinof. 0.09 (L)
Basof. 0.0

Haematolgie diversen
Reticulocyt 27 (L)
Vitamine B12 >1450 (H) “juli 2010”
Ferritine 279 (H)
Ijzer 5.2 (L)
Transferrine 2.7
Transf. Verz. 8 (L)

Chemie
Natrim 140
Kalium 4.0
Albumine 38
Calcium 2.36
Fosfaat 1.13
Ureum 3.3
Kreatinine 56
E-GFR (MDRD) >60
Alat 13 “juli 2010”
Glucose 4.5 “juli 2010”
Magnesium 0.73
Vit.25 OH-D3 46 (L)

(Auto) Immunologie
Iga 2.20
A-Transglut 0.6

Endocrinologie
TSH 1.36
FT4 (vrij T4) 15.6
Cort. 0.800 uur 976 (H)

Urine
Ph 6
Eiwit kwal. Sp
SG 1.020
Leucocyten 2-5

@Louisa:
Ach ja ik weet wel dat niet alleen de snotneuzen het vaak niet weten. Ik moet die internist van mij gewoon niet. Hij neemt niets serieus en zo zijn er veel meer als hij, ik weet het. Wel fijn dat jij er inmiddels al achter bent gekomen.

En ik hoop inderdaad dat ik straks meer weet dan mijn huisarts en internist.


Wat ik nu zelf van plan ben te gaan doen is:

Maandag naar de huisarts gaan en vragen naar een uitgebreid bloedonderzoek wat ik nu aan het uitpluizen ben met hulp van jullie. Als dit mag van mijn huisarts waar ik maandag voor het eerst naar toe ga (nieuwe huisarts) dan ga ik die middag gelijk door naar het ziekenhuis om mijn bloed af te laten nemen. Zodra ik thuis kom wil ik gaan beginnen met de vitamine B complex die Mieperdemiep mij heeft geadviseerd. (ToppHorn B-Complex) Ik slik nu al Magnesium sinds afgelopen zaterdag (ook op advies van Mieperdemiep) en het werkt al aardig goed voor mijn benen. Deze tabletten wil ik dan een poosje gaan slikken om te kijken of er verandering optreed. Mocht dit gaan veranderen, dan ga ik naar mijn internist met dit verhaal.

Hoe lijkt jullie dit ? Is dit een aardig goed plan ?

Gr Bianca !

ik ga er zo even rustig naar kijken. Maar als ik het zo hoor heeft mieperdemiep er wel heeeeeeeeeeeeeeeeeel veel verstand van hahaha.
Fijn hè om zo elkaar te kunnen helpen.
Had je geen referentiewaarden meegekregen?
Als ik zo je cortisol zie schrik ik wel een beetje, maar ik weet natuurlijk niet welke eenheden ze bij jou in het ziekenhuis gebruiken. Dat kan wel eens verschillen. Uit mijn hoofd was het bij mij laatst 0,54.
Wat zijn je klachten allemaal? Heb je veel vet op je lichaam, toevallig?
tsh en t4 weet ik uit mijn hoofd, dat ziet er goed uit.
Ferritine was bij mij vorig jaar 9 hahaha das wel verschil. Jouw waarden zijn zeker erg hoog. Zei de dokter daar niks van?
Bezinking is bse toch? Das op het randje (uit mijn hoofd moet die 15 of lager zijn).

groetjes, Danielle