ME-Gids.Net

wat jij daar verteld heb ik nog nooit gehoord van geen ene arts
want bij mij is er wel wat gevonden ,
ik geloof dat jullie dit labeltje zelf over je heen roepen, want dit heeft niets met psychomatische klachten te maken, wel kan je er depressief van worden omdat het al jaren duurt en ze niet weten hoe er mee om te gaan

Je bedoelt reuma? Ze noemen dat ook geen psychosomatische ziekte, maar net als bij MS geeft een stressvolle gebeurtenis een grotere kans op een terugslag (dus verergering van de klachten). Bij ME/CVS laten ze het hele biologische aspect achterwege en gooien alles op stress, of dat bij patiënten nou wel of niet terecht is.

nee ik bedoelde geen reuma
want dat zien ze in het bloed ,maar m.e cvs en fybromyalgie
ik heb dit in een tijd gekregen, toen deze nog geen bekendheid had
maar er is mij nooit verteld dat het tussen mijn oren zit ik ben altijd positief hiervoor geweest en heel nuchter
en ik heb echt alle artsen mee, alleen mijn neuroloog doet een beetje sceptisch hier over die zegt dat mijn hersen en zenuwbeshadiging niets met m,e te maken heeft .maar wat het wel is geeft hij ook geen oplossing voor

Ah, dan denk ik dat je geluk hebt gehad.

nou ja macm wat je geluk noemt
ik ben nog steeds ziek of een arts mij gelooft of niet
schiet ik ook niets mee op ,want ze kunnen mij met geloof ook niet beter maken ,het enige nadeel voor jullie is dat jullie jong zijn en in het arbeiders proces zitten ,dat heb ik nu achter de rug mij word dus niets meer opgelegt bijvoorbeeld cgt want dat vind ik mens onwaardig

Ik bedoel natuurlijk niet geluk op die manier! Maar het is toch wel fijn dat je geen arts hebt die het allemaal als psychisch ziet. Veroorzaakt ook veel stress;).

ja daar heb je gelijk in
het is een ellende om zulke dingen ook mee te moeten maken
ik had het geluk dat ik niet werkte. maar voor drie kleine kinderen moest zorgen wat ook een ellende was ,maar dat is gelukkig goed gekomen
maar ik heb wel het een en ander meegemaakt ik ben zelfs ook voor het gerecht geweest want toen ik ging werken op aandringen van mijn arts omdat hij dacht dat het goed was ,en ik weer in elkaar storte
en de rechter tegen mij zei u heeft geen recht op een uitkering, ik vind het naar voor u ,maar u had kunnen weten dat u al ziek was voor dat u ging werken zo gong men vroeger er mee om
terwijl ik het geld hard nodig had met drie kids

Tja, het wordt gewoon tijd dat er meer duidelijkheid komt over ME/CVS. Ik zie het in ieder geval niet als een psychische ziekte, ik word net van al die klachten psychisch gek en al dat onbegrip.
Wel geloof ik dat het een oorzaak kan zijn, bij het krijgen van ME/CVS.
Ik voel het alsof er in het verleden, door langdurige stress, verkeerd omgaan met mijn lichaam, niet kunnen/mogen luisteren naar mijn lichaam, daardoor verlaagde weerstand, virussen konden hun gang gaan, er zo iets kapot gegaan is in mijn lichaam, dus echt iets defect is gegaan.
En geloof graag dat dit in de hersenen kan zijn, zoals bij een CVA, alleen toch iets anders.
Dat defect is niet zomaar meer te herstellen, anders was ik allang weer genezen.
Van de ene kant geloof ik in een geneesmiddel, maar aan de andere kant vrees ik dat het toch er mee leren leven blijft, net zoals idd bij een CVA..........

wat bedoel je met cva chavon
heb jij dit ook gehad
ik kan je wel vertellen dat het pure ellende is jaren en jaren gevochten om weer een beetje op te knappen na mijn CVA.
maar de beschadiging gaat nooit meer weg en dan nog m,e cvs fybro en artrose er bij. dan is het een complete gekkenhuis in je lichaam en hoofd ,
ik blijf er na ruim dertig jaar nog last van te hebben, en 5 jaar geleden die tia.s maar niemand die je er mee helpt je moet alles zelf doen altijd vechten tot je letterlijk instort

Eigenlijk zouden er een tijdje vliegtuigjes met die spandoeken achter zich aan moeten gaan cirkelen boven Nederland met allerlei kreten erop als

"Met positief denken redt je het niet, lees dit en dit artikel"

"Mensen met ME hebben geen ingebeelde ziekte, behandel hun goed"

"Beter bio-medisch onderzoek naar ME"

Etc!

Ik heb weer een dag of twee drie flink pijn in mijn li-been gehad. Zomaar, zonder aanwijsbare oorzaak. Hoe ik hier mee omging? Nou, eerlijk gezegd zuchtend en pruttelend.
Maar ja, dat helpt natuurlijk ook niks. Enfin het zit nu in mijn voet, misschien zakt het er via mijn grote weer uit.

ik loop alweer sinds vorige zondag met een rot virus
ineens had ik het heel koud en daarna hele hoge koorts
en een paar dagen koorts gehad dit is erg rot al ruim een weel hoestbuien en pijnlijke spieren en vieze bloederige neus
en nu heb ik gistere op de dokters post gezeten
omdat mijn ogen helemaal dicht zitten en rood zijn
ik knap maar niet op ik had net een griep achter de rug en nu dit weer niet lekker als je me heb

tjee alie, je hebt het wel te pakken zeg, je bent nog niet opgeknapt vd ene griep of de andere dient zich al weer aan, dan blijf je maar sukkelen hè?
ik heb voor het eerst van mijn leven een griepspuit gehaald, dacht er al wel een paar jaar aan, maar kreeg nu een uitnodiging vd huisarts, en ik ben maar gegaan. ik zie wel of het wat doet of niet, maar tot dit moment nog geen griep gehad, alhoewel het hier al wel een beetje heerst.
dus ik naar het rode kruisgebouw waar wel honderd man stond te wachten, en ik dacht dan maar even brutaal, dus iedereen voorbijgelopen, sorry sorry roepend.
ik heb uitgelegd dat ik best wel op mijn beurt wil wachten maar dat ik helemaal niet lang kan staan.
dus mocht ik meteen doorlopen , werd geholpen door ass. van mijn huisart, en ik was dus zo klaar.
belde ze de volgende morgen op en zei dat ik volgend jaar gewoon naar de huisartsenpraktijk mocht komen omdat dat voor mij veel handiger was.
kijk, dat vind ik nou echt leuk, dat ze dat begrijpen!
alie sterkte met de griep
marion

@Alie: wat vervelend zeg, dat je zo blijft kwakkelen! Jij krijgt helemaal geen kans om op te knappen zeg! Misschien toch eens een kuurtje proberen?
Ik bedoelde idd CVA zoals jij bedoeld, maar gelukkig heb ik er nooit één gehad. Maar ik lag een beetje een link tussen CVA en ME/CVs, misschien dat ME/CVS wel net zo'n soort schade aanricht als een CVA. Bedoel, van een CVA herstel je ook niet geheel, moet je mee leren leven. En misschien met ME/CVS ook wel. Snap je?
@Annac: Goed idee van die spandoeken, misschien moeten we el gaan demonstreren! Maarja, helaas hebben we daar geen puf voor! En je moet uitkijken dat je niet door de Me in elkaar wordt gemept!

dank je wel marion
ik weet niet of deze griep helpt tegen die griepprik
het schijnt een andere virus te zijn waar nog niets voor is
maar twee keer griep achter elkaar dat is helemaal niets
chavonne ook bedankt maar cva en me cvs kan je niet met elkaar vergelijken
want een heleboel functies vallen uit met cva en die beschadegingen zijn wel anders als m.e cvs bij m,e zijn het hersenbeschadigingen van de ontstekingen in de hersenen meestal door griep of pfeifer
en cva komet het door bloedstolsels in de hersenen en daardoor zuurstof te kort en beschadigingen in hersenen en zenuwstelsel en dat komt inderdaad nooit meer goed bij m.e cvs heb je ook uitval maar
het is echt anders