Beste allemaal,
Ik ben eigenlijk heel benieuwd hoe jullie met de moeheid en pijn omgaan. Ik heb in de afgelopen jaren geleerd dat het beter gaat als ik me aan mijn grenzen houd en ik me het best voel als ik mijn activiteiten tot het minimum beperk. Maar ik moet eerlijk bekennen dat ik dat verschrikkelijk lastig vind en regelmatig mijn grenzen overschreid en dan dus weer veel pijn heb en ontzettend moe. Ik vraag me af hoe jullie dat doen. Lukt het jullie je aan je grenzen te houden of gaan jullie er ook telkens overheen. Soms heb ik zelfs het gevoel dat ik het instant houd door er constant overheen te gaan, maar zeker weten doe ik dat niet. Wel merk ik dat wanneer ik er ver overheen ga (verhuizing van laatst) dat ik dan een terugslag krijg waar ik haast tot helemaal niet overheen kom. Ben benieuwd of dat ook voor jullie herkenbaar is.
Groetjes,
Simone
Topic verplaatst naar ME/CVS/FM Algemeen- administrator
Hoe gaan jullie met moeheid & pijn om?
Moderator: Moderators
hier nog een ik kan ook mijn grenzen niet ik was gisteren doodziek en ben gaan fitnessen en ook weer achter de computer en de diertjes van mij dochter wezen verzorgen boven gestoft en boodschappen gedaan ik stikte van de pijn door de spierspanning en ook mijn ogen deden veel pijn en ik zakte door mijn benen
ook al ga ik mijn bed in dan raak ik mijnmoeheid en pijn niet kwijt ik ben ontzettend rusteloos
ook al ga ik mijn bed in dan raak ik mijnmoeheid en pijn niet kwijt ik ben ontzettend rusteloos
-
dullegreet
- Actief lid
- Berichten: 387
- Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39
ja, het is heel moeilijk je aan je grenzen te houden, zeker de dagen dat je je iets beter voelt. dat is de grote valkuil meestal.
Je voelt je beter, dus doe je ook meer, waardoor je over je grenzen gaat en je weer de dieperik in gaat. en zo gaat het door op en af. Met het risico dat de dalen steeds dieper worden en je er steeds moeilijker uitgeraakt. dus ja, volgens mij, houd je het heel erg in stand door er constant overheen te gaan.
ik slaag er redelijk goed in me aan een heel strikt dagelijks schema te houden van rusten en activiteit, maar dan nog ga ik er regelmatig over.
er is altijd zo veel dat moet gedaan worden hé. Neem vandaag, ik was al twee dagen serieus moe, gisteren dan nog naar gent naar het uz gemoeten, dus dat is al een zware opdracht, en toch de ganse morgen in de keuken gestaan, vanmiddag gefietst en daarnet nog een halfuurtje gestreken. en nu doen mijn spieren en mijn ogen vreselijk pijn.
en feit is, dat als je je toch stilaan beter begint te voelen, soms na jaren van therapie of wat dan ook, het dan nog moeilijker wordt om te doseren. Je wil gewoon vooruit en het kan nooit vlug genoeg gaan ook al weet je dat je het elke keer zal moeten bekopen.
bij ons zegt men "een kermis is een geseling waard" als je eens te erg gefuifd hebt of zo, maar ik vrees dat de geselingen bij cvs meestal te groot zijn na de kermis om ze er continu bij te kunnen nemen.
dus doseren en op de rem staan is de absolute boodschap, hoe moeilijk het ook is, als je dit een beetje leefbaar wil houden.
en als het je kan troosten, het betert echt wel hoor, als je je aan je grenzen houdt en op vaste tijdstippen rust inbouwt. het gaat heel traag, maar het betert wel.
Je voelt je beter, dus doe je ook meer, waardoor je over je grenzen gaat en je weer de dieperik in gaat. en zo gaat het door op en af. Met het risico dat de dalen steeds dieper worden en je er steeds moeilijker uitgeraakt. dus ja, volgens mij, houd je het heel erg in stand door er constant overheen te gaan.
ik slaag er redelijk goed in me aan een heel strikt dagelijks schema te houden van rusten en activiteit, maar dan nog ga ik er regelmatig over.
er is altijd zo veel dat moet gedaan worden hé. Neem vandaag, ik was al twee dagen serieus moe, gisteren dan nog naar gent naar het uz gemoeten, dus dat is al een zware opdracht, en toch de ganse morgen in de keuken gestaan, vanmiddag gefietst en daarnet nog een halfuurtje gestreken. en nu doen mijn spieren en mijn ogen vreselijk pijn.
en feit is, dat als je je toch stilaan beter begint te voelen, soms na jaren van therapie of wat dan ook, het dan nog moeilijker wordt om te doseren. Je wil gewoon vooruit en het kan nooit vlug genoeg gaan ook al weet je dat je het elke keer zal moeten bekopen.
bij ons zegt men "een kermis is een geseling waard" als je eens te erg gefuifd hebt of zo, maar ik vrees dat de geselingen bij cvs meestal te groot zijn na de kermis om ze er continu bij te kunnen nemen.
dus doseren en op de rem staan is de absolute boodschap, hoe moeilijk het ook is, als je dit een beetje leefbaar wil houden.
en als het je kan troosten, het betert echt wel hoor, als je je aan je grenzen houdt en op vaste tijdstippen rust inbouwt. het gaat heel traag, maar het betert wel.
-
Gast
beste allemaal,
ja ik kan me hier ook bij aansluiten.
alleen heb ik geen echt goede dagen, dus de neiging om dan te veel te doen als je je eens goed voelt is er dan ook niet.
wel merk ik dat ik vergeleken met vorig jaar me wel wat beter voel, en dat komt alleen maar doordat ik mijn rust echt neem, en de energie echt goed verdeel.
het is eigenlijk de hele dag door balans zoeken, waar je je energie in steekt....
en dan heb ik 2volwassen kinderen, 1 studeert en komt alleen de weekenden thuis..
dus ik mag niet mopperen, ik moet er niet aan denken in deze situatie nog kleine kinderen te moeten opvoeden.
wat mij ook helpt is een vast schema, bijna elke dag, zelfde tijd opstaan, eerst eten, dan pas douchen etc.
en ja met kleine kinderen gaan die natuurlijk voor en voor je het weet zit je al aan je tax.
ja ik kan me hier ook bij aansluiten.
alleen heb ik geen echt goede dagen, dus de neiging om dan te veel te doen als je je eens goed voelt is er dan ook niet.
wel merk ik dat ik vergeleken met vorig jaar me wel wat beter voel, en dat komt alleen maar doordat ik mijn rust echt neem, en de energie echt goed verdeel.
het is eigenlijk de hele dag door balans zoeken, waar je je energie in steekt....
en dan heb ik 2volwassen kinderen, 1 studeert en komt alleen de weekenden thuis..
dus ik mag niet mopperen, ik moet er niet aan denken in deze situatie nog kleine kinderen te moeten opvoeden.
wat mij ook helpt is een vast schema, bijna elke dag, zelfde tijd opstaan, eerst eten, dan pas douchen etc.
en ja met kleine kinderen gaan die natuurlijk voor en voor je het weet zit je al aan je tax.
-
dullegreet
- Actief lid
- Berichten: 387
- Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39
ja, dat vaste schema is volgens mij absoluut noodzakelijk. Prioritair is je een schema te maken op jouw eigen ritme, en dat ritme moet je zelf uitzoeken. Mijn eerste opdracht bij de revalidatie was een observatie opdracht, je moest op elk moment van de dag noteren wat je deed, wanneer je het deed en hoelang. dus ook je rustperiodes. en dat gedurende twee weken.
en dan op basis daarvan moest je voor jezelf een leefschema opmaken, met vaste rustblokken en vaste activiteitenblokken, verdeeld in lichte, zwaardere en zware activiteiten. en je er aan houden, je er absoluut aan houden. en dat brengt, zoals marion ook zegt, op.
in de begin fase zat ik aan 6 rustblokken van samen vier uur, en de activiteiten tussendoor waren hoofdzakelijk licht.
nu zit, na bijna anderhalf jaar, zit ik aan vier rustblokken van samen 2,5 uur en ik kan tussendoor veel meer aan.
en wat vooral opvalt nu is dat ik, als ik eens buiten de lijntjes loop, want dat doe je sowieso af en toe, ik het veel minder en ook veel minder lang moet bekopen dan voordien. Ik voel het nog altijd wel, maar de diepte van de moeheid is anders aan het worden.
en ik heb me misschien verkeerd uitgedrukt daarnet want echt goede dagen heb ik ook nog niet hoor. dagen zoals vroeger waarop je alles kan, maar betere dagen heb ik meer en meer en dat merk ik aan alles.
vroeger zette ik me, om het even waar ik kwam (tram, trein, wachtzaal, auto) met mijn ogen dicht om toch maar wat rust te halen. Gisteren zal ik op de trein naar gent en betrapte ik mezelf erop dat ik in de metro aan het lezen was ipv te slapen. en op de tram idem, ik zat niet meer met mijn ogen dicht en verstand op nul.
vroeger toen we gingen wandelen was dat een kwartiertje, dan rusten, en dan nog een kwartiertje terug, meer kon niet. vorige zaterdag zijn we een uur aan een stuk gaan wandelen, en de dag nadien nog een 45 minuten. Ik heb nu wel al de ganse week pijn in mijn benen, dat neem ik er dan bij, maar ik heb toch mooi lekker een uur gewandeld zonder de dag erna in de prak te liggen.
en zo zijn er dozijnen kleine dingen die beetje per beetje veranderen en het de moeite maken om er mee door te gaan. hoe moeilijk en beperkend die vaste tijden ook zijn.
en dan op basis daarvan moest je voor jezelf een leefschema opmaken, met vaste rustblokken en vaste activiteitenblokken, verdeeld in lichte, zwaardere en zware activiteiten. en je er aan houden, je er absoluut aan houden. en dat brengt, zoals marion ook zegt, op.
in de begin fase zat ik aan 6 rustblokken van samen vier uur, en de activiteiten tussendoor waren hoofdzakelijk licht.
nu zit, na bijna anderhalf jaar, zit ik aan vier rustblokken van samen 2,5 uur en ik kan tussendoor veel meer aan.
en wat vooral opvalt nu is dat ik, als ik eens buiten de lijntjes loop, want dat doe je sowieso af en toe, ik het veel minder en ook veel minder lang moet bekopen dan voordien. Ik voel het nog altijd wel, maar de diepte van de moeheid is anders aan het worden.
en ik heb me misschien verkeerd uitgedrukt daarnet want echt goede dagen heb ik ook nog niet hoor. dagen zoals vroeger waarop je alles kan, maar betere dagen heb ik meer en meer en dat merk ik aan alles.
vroeger zette ik me, om het even waar ik kwam (tram, trein, wachtzaal, auto) met mijn ogen dicht om toch maar wat rust te halen. Gisteren zal ik op de trein naar gent en betrapte ik mezelf erop dat ik in de metro aan het lezen was ipv te slapen. en op de tram idem, ik zat niet meer met mijn ogen dicht en verstand op nul.
vroeger toen we gingen wandelen was dat een kwartiertje, dan rusten, en dan nog een kwartiertje terug, meer kon niet. vorige zaterdag zijn we een uur aan een stuk gaan wandelen, en de dag nadien nog een 45 minuten. Ik heb nu wel al de ganse week pijn in mijn benen, dat neem ik er dan bij, maar ik heb toch mooi lekker een uur gewandeld zonder de dag erna in de prak te liggen.
en zo zijn er dozijnen kleine dingen die beetje per beetje veranderen en het de moeite maken om er mee door te gaan. hoe moeilijk en beperkend die vaste tijden ook zijn.
Je moet je eigen leven leren managen. Ontdekken wat je wel en niet kan, niet te vaak over je grenzen heen gaan (soms moet het gewoon en soms wil je het gewoon om iets leuks te doen).
Zelf leef ik niet naar een echt vast schema (wel zoveel mogelijk qua opstaan), maar luister ik naar mijn lichaam. Op een slechte dag doe ik zo weinig mogelijk, want doe ik wel wat dan crash ik. Op een goede dag doe ik wat ik kan. Tussendoor rust ik. Ook doe ik niet 2 dagen achter elkaar 'veel' en als ik een afspraak heb, houd ik me de dag ervoor en de uren ervoor koest.
Qua huishouden ben ik makkelijk. Het kan me aan mijn reet roesten dat er vogelpoep op het raam zit (komt er tijdens een stormbui vanzelf wel weer af) of dat er wat hooi (huisdieren) op de grond ligt. Ik probeer het redelijk netjes te houden en let wel op hygiëne in de keuken en badkamer.
Het scheelt dat ik geen kinderen heb. Dat zal het zwaarder maken omdat je dan simpelweg dingen moet doen.
Zelf leef ik niet naar een echt vast schema (wel zoveel mogelijk qua opstaan), maar luister ik naar mijn lichaam. Op een slechte dag doe ik zo weinig mogelijk, want doe ik wel wat dan crash ik. Op een goede dag doe ik wat ik kan. Tussendoor rust ik. Ook doe ik niet 2 dagen achter elkaar 'veel' en als ik een afspraak heb, houd ik me de dag ervoor en de uren ervoor koest.
Qua huishouden ben ik makkelijk. Het kan me aan mijn reet roesten dat er vogelpoep op het raam zit (komt er tijdens een stormbui vanzelf wel weer af) of dat er wat hooi (huisdieren) op de grond ligt. Ik probeer het redelijk netjes te houden en let wel op hygiëne in de keuken en badkamer.
Het scheelt dat ik geen kinderen heb. Dat zal het zwaarder maken omdat je dan simpelweg dingen moet doen.
-
dullegreet
- Actief lid
- Berichten: 387
- Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39
ja, dat is waar. ik denk dat we ons geen illusie moeten maken dat we nooit meer moe zullen zijn.
Maar we moeten leren leven met onze moeheid, ze leren managen zoals Macm zegt. Ze leren doseren zodat het leefbaar wordt. Dus alles bij beetjes doen ook als je denkt dat je nog meer kan. en heel kleine beetjes als het nodig is, dan wordt het moe zijn ook een beetje minder.
en inderdaad je koest houden de dagen ervoor als je weet dat er iets inspannends afkomt, een beetje energie opsparen dan.
Maar ik heb waarschijnlijk ook makkelijker praten dan sommigen, ik heb ook geen kinderen en kan, als het niet gaat, veel laten liggen. en kuisen is veel minder geworden dan vroeger, heeeeeeeeeeeeel veel minder, er zijn andere prioriteiten nu.
Maar we moeten leren leven met onze moeheid, ze leren managen zoals Macm zegt. Ze leren doseren zodat het leefbaar wordt. Dus alles bij beetjes doen ook als je denkt dat je nog meer kan. en heel kleine beetjes als het nodig is, dan wordt het moe zijn ook een beetje minder.
en inderdaad je koest houden de dagen ervoor als je weet dat er iets inspannends afkomt, een beetje energie opsparen dan.
Maar ik heb waarschijnlijk ook makkelijker praten dan sommigen, ik heb ook geen kinderen en kan, als het niet gaat, veel laten liggen. en kuisen is veel minder geworden dan vroeger, heeeeeeeeeeeeel veel minder, er zijn andere prioriteiten nu.
Hallo Simone
Ik hou me inderdaad héééél rustig. Anders krijg ik weer een flinke terugslag met veel pijn.
En daar heb ik geen zin in. Als de pijn echt flink erg is neem ik paracetamol, dat slik ik haast nooit dus dan helpt het wel.
En een terugslag krijg ik ook wel als ik weinig doe, maar dan veel minder erg.
En ik denk dat we allemaal wel eens over onze grenzen gaan, daar ontkom je lijkt me ook niet aan.
Moeilijk hoor om de gulden middenweg te vinden.
Groetjes
Ik hou me inderdaad héééél rustig. Anders krijg ik weer een flinke terugslag met veel pijn.
En daar heb ik geen zin in. Als de pijn echt flink erg is neem ik paracetamol, dat slik ik haast nooit dus dan helpt het wel.
En een terugslag krijg ik ook wel als ik weinig doe, maar dan veel minder erg.
En ik denk dat we allemaal wel eens over onze grenzen gaan, daar ontkom je lijkt me ook niet aan.
Moeilijk hoor om de gulden middenweg te vinden.
Groetjes
Het is idd. een balans zoeken, maar er is niet altijd iets te balansen!
Met kinderen kun je het wel vergeten idd. dat heb je gewoon niet in de hand.
Maar een vast schema help mij enorm, alleen wanneer ik door omstandigheden er vanaf moet wijken, dan is dat helemaal geen fijn gevoel met heel wat gevolgen.
De pijn werd ik op een gegeven moment helemaal gek van, kon het echt niet meer aan hiermee. Ik gebruik sinds de zomer 3 maal daags Zaldiar tabl. en die mag ik ook nog eens combineren met Diclofenac. Daar ben ik erg blij mij, zo kan ik toch weer een beetje meer aan, ook psychisch, anders was ik er denk ik helemaal onder door gegaan.
Maar terugslagen blijven, helaas......ze komen zoals ze willen, zelfs na twee dagen kuren! Dus we hebben het echt niet helemaal zelf in de hand.
Genieten van de goeie dagen, anders heb je echt geen leven! En de goeie dagen gebruik ik gewoon nuttig, niet overdreven, maar energie sparen werkt bij mij niet.
Met kinderen kun je het wel vergeten idd. dat heb je gewoon niet in de hand.
Maar een vast schema help mij enorm, alleen wanneer ik door omstandigheden er vanaf moet wijken, dan is dat helemaal geen fijn gevoel met heel wat gevolgen.
De pijn werd ik op een gegeven moment helemaal gek van, kon het echt niet meer aan hiermee. Ik gebruik sinds de zomer 3 maal daags Zaldiar tabl. en die mag ik ook nog eens combineren met Diclofenac. Daar ben ik erg blij mij, zo kan ik toch weer een beetje meer aan, ook psychisch, anders was ik er denk ik helemaal onder door gegaan.
Maar terugslagen blijven, helaas......ze komen zoals ze willen, zelfs na twee dagen kuren! Dus we hebben het echt niet helemaal zelf in de hand.
Genieten van de goeie dagen, anders heb je echt geen leven! En de goeie dagen gebruik ik gewoon nuttig, niet overdreven, maar energie sparen werkt bij mij niet.
Ook ik heb gemerkt dat sinds ik een goede balans heb gevonden in
mijn dagelijkse leven,dit positief werkt.
Wat ook een belangrijk omslagpunt was voor mij,was toen ik de ziekte eindelijk accepteerde,voor zover dat gaat.
Niet meer ertegen vechten maar er goed mee omgaan.
Dat is een veel betere besteding van je energie!
mijn dagelijkse leven,dit positief werkt.
Wat ook een belangrijk omslagpunt was voor mij,was toen ik de ziekte eindelijk accepteerde,voor zover dat gaat.
Niet meer ertegen vechten maar er goed mee omgaan.
Dat is een veel betere besteding van je energie!
Het is al heel wat om eindelijk te weten/bespreken wat er mankeert! Sinds ik voor mezelf weet wat er nu echt aan de hand is, probeer je het meer te accepteren idd. en je gaat toch anders met dingen om. Ook denk ik nu anders over zaken en besteed ik mijn energie anders en niet meer aan mensen waar ik toch neits van terug krijg.
-
brigjuhstyle
- Beginner
- Berichten: 71
- Lid geworden op: 08 sep 2007, 15:16
- Locatie: Enschede
ik probeer om op vaste tijden op te staan en op vaste tijden naar bed te gaan (9u op staan, half 11 naar bed) maar helaas lukt dit de laatste dagen niet helemaal en lig ik al veel eerder in bed omdat ik dan helemaal op ben. En verder, ik heb regelmatig dat ik een kersenpittenkussen mee neem naar bed, ook als ik echt moe ben, en overdag op de bank of op bed lig. Gewoon om warmte in mijn lichaam te pompen.
En verder, zoals anderen al zeide, de energie besteden aan dingen die zinvol zijn,zoals familie en vrienden en mijn vriend, de hond en de vogel, maar niet aan personen die het niet waard zijn.
En verder, zoals anderen al zeide, de energie besteden aan dingen die zinvol zijn,zoals familie en vrienden en mijn vriend, de hond en de vogel, maar niet aan personen die het niet waard zijn.
-
dullegreet
- Actief lid
- Berichten: 387
- Lid geworden op: 03 okt 2007, 12:39