ME-Gids.Net

Brenda, maak jij het dan nog niet mee dat er mensen zijn die liever niet uit het zelfde bekertje drinken als waaruit jij hebt gedronken??

Ik denk niet dat het zo besmettelijk is, maar mijn zoons ervaring is als ik boven beschreven heb.

Nee dat heb ik (gelukkig) nog nooit meegemaakt.
Maar zolang het niet als officieel besmettelijk ziekte is geregistreerd is speculeren daarover volgens mij niet echt zinvol.
Ik vind de vergelijking met Aids ook wel wat kort door de bocht persoonlijk. Zolang er nog niet eens duidelijk is wat Me dan wel CVS nou precies is en wie nou in welke categorie valt vind ik het zelfs gevaarlijk om dit soort speculaties te doen!
Zolang de groep van Me/CVS patienten nog bestaat uit mensen met volgens mij niet allemaal dezelfde ziekte (alleen hetzelfde klachtenpatroon) is het erg onverstandig om vergelijkingen te maken met andere ziektes als Aids.

Overtuig je en ga kijken op de site van Frank Twisk.

Ik speculeer niet, heb genoeg over ME gelezen, hou alles bij en heb veel mensen erover gesproken.

Bovendien, als je geen donor mag zijn, zijn de lab. mensen nog het meest kort door de bocht, toch? Zeg nou zelf!

annac schreef: Bovendien, als je geen donor mag zijn, zijn de lab. mensen nog het meest kort door de bocht, toch? Zeg nou zelf!

Ik snap wel dat als je een ziekte hebt waar nog weinig over bekend is dat je dan geen donor mag zijn. Volgens mij moet je sowieso helemaal gezond zijn als je donor wil zijn, lijkt mij logisch eerlijk gezegd. Maar dat betekend nog niet dat je een besmettelijke ziekte hebt.

Heb geprobeerd het artikel van Frank Twisk te lezen, in het begin gaat het wel, maar op een gegeven moment raak ik het spoor bijster. Heb zo snel geen link kunnen vinden tussen Aid en ME.
Waar vind ik de site van Frank Twisk? Op internet natuurlijk (haha), maar hoe heet die site?

We hebben op onze site een databank met interessante links, waaronder die van Frank Twisk ook terug te vinden is: http://www.me-gids.net/Web_Links-req-vi ... cid-3.html
Zuiderzon

www.cfs-news.org/x-files.htm
www.redlaboratories.be/1/testen.php?nummer=3
www.cqs.com/aidstherapy.htm
users.pandora.be/multiple.sclerose/mycoplasma.html
www.immunesupport.com/healthwatch/spr98/98spr002.cfm
www.hhv-6foundation.org/
www.chronicillnet.org/CFS/Ostrom/CFS_book.html Zeer belangrijk om lezen!!!
www.newmediaexplorer.org/sepp/2005/04/2 ... icated.htm

Dit zijn enkele resultaten als je "aids+cvs" op Google zet!!!
Leze wie leze wil. Op de links op deze pagina's,vindt je nog meer info

De site van Frank = www.hetalternatief.org (en kan zo'n beetje aanzien worden als de bijbel van de cvs'ers)

@MacM : de vgl AIDS/CVS komt niet van mij; alhoewel elke verpleger de overeenkomsten duidelijk ziet (basiskennis geneeskunde);maar van de research-wereld en dat aan beide kanten.
(kijk bij het CDC en het CFS.news hiervoor of op Yahoo cvs experiments als je gegronde bronnen wil hebben of beter praat es met een AIDS patient dan zal je vele dingen herkennen die je zelft hebt of met een MS patient)
Op de site van sanquin.nl staat duidelijk dat je bloed mag geven als je hersteld ben van Pfeiffer!!!!Bij cvs'ers is die gereactiveerd zodat er antilichamen in het bloed terug te vinden zijn!!! Deze bloeddonatie wordt dus geweigerd.

@ Truus73 : wees gerust; ik moet alles ook 1000 keer lezen voor ik het snap maar vergeet niet dat het hier vaak over "nieuwe" dingen gaat dwz dat zelfs de meeste huisartsen geen flauw benul hebben waarover Frank (DML) het heeft!
Mijn eigen huisarts heeft de site van Frank volledig doorgenomen.

Bovendien zijn de artsen verdeeld in 2 kampen : zij die geloven dat het tussen je oren zit; zij geven je een therapie die je helpt je ziekte te accepteren en dan kan je er mee verder leven tot je doodvalt; in alle vrede met je ziekte. Dat is het grootste kamp (de behoudsgezinden/consevatieven)
Het andere kamp is op zoek naar biologisch-chemische processen die zich in ons lichaam afspelen in de hoop van een oplossing te vinden. Probleem is dat het hier over het immuunsysteem gaat en dat is de meest ingewikkelde computer ter wereld. Deze mensen beredeneren wat je leest op Frank's site en da's gene kak. Maar bij elk onderzoek komen we een stapje dichter bij de oplossing. Als het niet voor ons is dan wel voor onze kinderen!
Dus : geen beider kampen heeft een oplossing (ik denk dat we Nexavir kunnen afschrijven; geen noemenswaardige resultaten in Belgie, Engeland
en de VS.

Vanuit de vrijzinnige kant in Belgie, is er nu een strijd om de psychiatrie aan te passen. Dus net zoals nu : gesprekje met de patient en dan bloedonderzoeken!!! Tot nog toe heeft een psychiater beslist zoals een rechter (met de DSM IV als zijn wetboek). Dat is larie en apekool!!!
Ik heb ooit es een patient gehad die 6 psychiaters gezien had en 6 verschillene diagnoses gekregen had.
Moest dit gebeuren met je auto en 6 verschillende garagehouders dat zette men een stukje in de krant!!!

Opgelet: met de vergelijking AIDS/CVS/MS was het niet mijn bedoeling om ons dood te verven. Ik wou enkel een hint geven in welke richting de oplossing moet gezocht worden.
Ik verwed er mijn kop op dat de cvs researchers achter de schermen onderzoeken voeren samen met de AIDS researchers.

Nogmaals : het zijn beide immuundysfuncties; bij beiden zijn er te weinig witte bloedcellen aanwezig; bij beide spelen virussen zoals HHV;EBV een grote rol; sommige cvs'ers hebben mycoplasma's en die zijn co-factor in de progressie van een HIV-infectie......................

@brenda-L : inderdaad we zijn niet besmettelijk anders waren ze moreel verplicht om je op een aantal dingen te wijzen. Ik had EBV+Chlamydia en was zeer ongerust want had toen een vaste vriendin maar mijn arts heeft me gerustgesteld. Vermoedelijk omdat het over een reactivatie gaat dat je het niet kan doorgeven.
CVS kan ook geen besmettelijke ziekte zijn omdat ze genegeerd wordt. Voor de overheid is het niet erkend als ziekte.
Ga gewoon voor de lol es bloedgeven.

Wat Annac aangeeft is een superbelangrijk punt : als je bloed geeft dan wordt dat uiteraard gescreend. Je mag geen besmet bloed geven. Stel nu dat alle cvs'ers gezamelijk bloed gaan geven dat wordt dit een nationale ramp. Plots krijgt men tienduizenden bloeddonaties waarin men mycoplasma;pfeiffer;EBV......terugvindt. Dat is toch het ultieme bewijs dat je rechtmatig ziek bent??? Met die weigering kan je dan naar die instanties die moeilijk doen nl. de ziekenzorg (mutualiteit is dat in Belgie; controleartsen ....) Het is voor hen wel moeilijk om het "rode kruis" tegen te spreken.

Aangezien ik hier een andere naam aangenomen heb, kan ik zeggen dat in Belgie risicogevallen getest woden op AIDS (dus drugsverslaafden; homo's met wisselende contacten; mensen die zeer frequent bij prostituees gingen zonder condoom....) Dit uit werkervaring.
Vanuit die zelfde ervaring wil ik er toch op wijzen dat het principe hetzelfde blijft maar dat er bij AIDS toch ook weer specifieke klachten optreden dus niet panikeren.

Een arts weet dat bij een verzwakt immuunsysteem er op HIV moet gelet worden en die mogelijkheid mag hij niet uitsluiten omwillevan de gevolgen ervan!!
Dus niet panikeren.

Ik ben benieuwd naar de opmerkingen deze keer.
Een PB mag altijd.

Groetjes,
Dirk

PS: ook de 6 maanden vermoeid zijn,zijn wat uit de lucht gegrepen volgens mij. Het is beste mogelijk iemand te testen en cvs te vinden zonder die 6 maanden te doorlopen en alle rest uit te sluiten.
Als de markers er zijn dan is men voldoende zeker,(en hoop nu dat dit niet slecht overkomt)

Dirk,
hartelijk dank voor je uiteenzetting. Nu is het voor mij veel duidelijker.
Vanwege mijn leeftijd wordt er ieder jaar bloedonderzoek gedaan. Ook binnenkort weer, bezinking, haemoglobine gehalte, schildklier, lever, nierwerking, bloedsuiker en cholesterol.
Behalve LDL cholesterol was alles vorig jaar goed. Hoe kan dat dan, want als ik lees wat jij schrijft en een stuk van dat artikel dan moet er toch wat te vinden zijn. Zoeken ze wel "diep"genoeg?.
Wees gerust ik raak niet zo snel in paniek. Maar ik hoop echt dat ze een medicijn o.i.d. vinden, voor mij waarschijnlijk te laat, hoewel ik 90 jaar hoop te worden. Maar voor de jongeren is het zo belangrijk.
Mijn huisarts geloofd er ondanks diagnose van 2 verschillende artsen niet in. Er is met haar ook niet over te praten, heel vervelend.

Groeten Truus

Goeie uiteenzetting, Dirk.

Alleen durf ik mijn hand niet in het vuur te steken dat ME niet besmettelijk is, in die zin, dat het via bloed overgebracht kan worden. Anders zouden ze er toch niet zo huiverig voor zijn ME-ers als donor te accepteren?

En Truus, hier in Nederland zijn een heleboel testen die in het buitenland wel gangbaar zijn, niet mogelijk. Komt oa. door de grote, zware psychiatrische lobby. En er zijn hier nog niet genoeg ME-ers.

Omdat in Japan, de VS, Engeland en Australie er te veel van zijn, zoeken ze om economische redenen WEL op biochemisch gebied. En de politiek hier moet goedkeuren dat biochemici deze proeven herhalen en hier geld voor vrijmaken, zodat ze voor Nederland <legaal> worden. (Kunnen ME-ers ook eindelijk inburgeren ,nadat ze uitgeburgerd zijn).

Wat Dirk ook zegt, achter de schermen gebeurt veel tussen AIDS-, kanker-, Alzheimer-, MS-, Parkinson-,Genetische-, Hersen- etc specialisten.

En inderdaad, de materie is knap ingewikkeld en wordt door de gemiddelde arts al domweg niet begrepen. Alles hangt met alles samen, maar hoe? Heb het er met verschillende over gehad. De opleiding leent zich niet voor een zo uitgebreide omvang van kennis vergaren op biochemisch gebied.

Zelf hoop ik nog eens met mijn apotheker hierover in gesprek te gaan. Perslot is hun kennis op chemisch gebied aanzienlijk groter dan die van de artsen. Maar dat moet ik dan doen op een moment dat ik een beetje goed helder ben en vooral de hoofdlijnen een beetje vast kan houden, anders kom ik er grandioos in om.

Het is inderdaad een heel moeilijke materie. Dat een huisarts er niets mee kan, dat kan ik accepteren, maar dat het genegeerd wordt alsof het flauwekul is, dat vind ik duidelijk niet leuk. Ik heb het niet voor mijn lol.

Dat dacht ik ook, volgens mij mogen ze zelfs geen AIDS test doen zonder dat eerst met je te overleggen.

Ja, klopt, Linda.

En het is heel krom.

Ik ben zelf verpleegkundige geweest en de individuele AIDS patient gaat VOOR het algemeen belang. Dus als iemand mogelijk HIV besmet is, maar hij wil niet dat het geprikt wordt omdat anders zijn arme ziel te zeer belast zou worden met de wetenschap DAT ie besmet is, vormt hij in feite een potentieel gevaar. Maar daar gaan ze omheen als om de hete brij. Ik heb hier op een congres me heel kwaad over zitten maken, indertijd. De enige manier is dus om het buiten mede weten van de patient toch te doen.

Ben daarom, om deze hypocrisie, ook blij niet meer in deze tak van de gezondheidszorg (ziekenhuis) te werken....

@ Truus73 : Je hebt een cvs diagnose van 2 verschillende artsen? En op basis van welke onderzoeken?
Ben je diabeet?

Heb hier een link :
http://www.redlaboratories.be/1/index.php?nummer=17
Hier kan je kijken naar de prijzen van de testen. Die kunnen van om het even waar opgestuurd worden. Je arts neemt bloed af en stuurt het gewoon op. Het is wel peperduur.
En het is inderdaad zo dat men niet "diep" genoeg zoekt.
Ben zelf 4 dagen gehospitaliseerd geweest met alle mogelijke testen en men vond niets. 1 maand later kom ik bij DML en die zegt "uit bloedonderzoek zal blijken dat je zeker EBV hebt". Dus ik lachen maar...hij had gelijk en het zit er nog!

In Belgie erkent men de bloedtesten van Redlabs niet want politieke lobbying. Als men ze erkent dan moeten al die mensen betaald worden en daar willen ziekenzorg en verzekeringsmaatschappijen niet van weten!

Denk dat Van meerendonk (utrecht) ook zo werkt.
Er moeten toch wel meer artsen op de hoogte zijn in Nederland?

Één ding weet ik zeker, puf om bloed te geven heb ik in ieder geval niet!!!!
Bedoel om bloeddonor te zijn. Ik geloof als ik dat bloed moet missen, ben ik helemaal niets meer waard!
Het is inderdaad schandalig dat je niet standaard op hiv getest wordt met alle gevolgen van dien!
Ik ga er in ieder geval achteraan dat ik toch eindelijk eens getest wordt!

Voor zover ik weet ben geen diabeet. Ga woensdag of donderdag even naar het lab. om te laten prikken. Zie boven: bezinking, haemoglobine en de rest. Duurt ong. 10 dagen voor ik de uitslag heb. Vorige keren was het altijd goed, alleen de laatste keer bleek de L..Cholesterol te hoog, daarvoor slik ik medicijnen. En mijn bloeddruk is al sinds 1999 te hoog, ook medicijnen. En ik heb bloedverdunners (Ascal) waardoor ik maagklachten kreeg, slik daarvoor omeprazol.
De uitslagen waren op basis van gewoon bloedonderzoek en mijn verhaal aan de internist. Die kon in 1996 niets vinden, mevrouw u bent kerngezond dus vermoedelijk ME.
Vorig jaar reumatoloog, weer allerlei bloedonderzoek o.a. op rheuma en schildklier, alles goed. En mede door de vroegere diagnose plus mijn verhaal: ME/CVS.
Ben ook nog een jaar of 2 bij Dr Smit in Ede geweest o.a. voor de slaapproblemen, maar melatonine hielp niet, einde verhaal. Dat is dan de ME-poli.

Wel dat is zo'n beetje mijn ziektegeschiedenis sinds 1993.

Bedankt voor de tip. Ik ben alleen bang dat mijn huisarts niet wil meewerken, ze verkeert nog in de ontkenningsfase zie je.

Welke tests doet de bloedbank?
In de tabel is te zien welke tests op infectieziekten de bloedbank bij elke donatie verricht en sinds wanneer deze tests zijn ingevoerd.

Begindata van tests Ziekten die worden getest
Vanaf de jaren ‘50 Syfilis
Vanaf de jaren ‘70 Geelzucht type B (hepatitis B)
Vanaf 1985 AIDS (veroorzaakt door het HIV)
Vanaf 1990 Geelzucht type C (hepatitis C)
Vanaf 1993 HTLV (een zeldzaam virus in Nederland, kan onder andere een soort leukemie veroorzaken)
Vanaf 1 juli 2006 Malariatest (alleen bij donors die ooit malaria hebben gehad)

Naast deze tests worden geen andere tests op ziekten verricht. Reden genoeg om heel serieus om te gaan met de vragenlijst en de keuring.


Hoe lang duurt het voordat je te horen krijgt dat je een virusinfectie hebt?
Al het bloed wordt getest op vijf ernstige bloedoverdraagbare infecties. Als er een afwijkende testuitslag wordt gevonden is het soms wel en soms niet nodig om vervolgonderzoek te doen. Als duidelijk is dat u een infectieziekte hebt, hoort u dat in ieder geval zo snel mogelijk.
Het laten testen van uw bloed mag nooit een reden zijn om bloed te geven. Ook tests kunnen foute uitslagen geven, bovendien gaat er enige tijd (maanden tot een ½ jaar) overheen voordat een virus in uw bloed aantoonbaar.

Ter info in aansluiting van wat hierboven besproken werd. Het is een uittreksel van www.sanquin.nl



Omdat ik dit qua tests echt ondermaats vind (dacht dat men dat bloed op alles zou testen; het gaat tenslotte toch in het lichaam van een ziek,verzwakt iemand!!!) heb ik naar een leraar verpleegkunde gestuurd met de vraag of het bij ons beter gesteld is?

@Truus73 : geen virus?allergie of intolerantie? geen RNA-L onderzoek? HHV of mycoplasma?
Gewoon : we vinden niks dan zal het ME zijn?