ME-Gids.Net

Mmmm, zou er geen sprake zijn van onder-diagnosticeren? En wb de lichtere gevallen? Als 't niet erkend wordt kan er ook niet geturfd worden.

Weet jij trouwens hoe ze aan 30.000 komen?

Dat getal wordt al heel lang genoemd in de ME-hoek en in die hoek worden de lichtere gevallen uiteraard ook meegenomen. Maar hoe ze het kunnen weten? IIg heeft TNO het destijds bevestigd.

Mmm ik denk zelf dat het wordt onder-gediagnostiseerd. Weet onder mijn kennissen zo al vier personen die ik verdenk... krijgen andere diagnoses als Graves, pernicieuze anemie, schildklier, etc, en dan komen er steeds klachten bij, vraag ik me soms erg af wat er achter zit.... (Hihihi en moeten we de lymees mss meerekenen )

Maar zeker weten doe ik het natuurlijk niet. Die 1% kwam uit een Engels artikel geloof ik zo.

Er wordt net zo goed gezegd dat sommigen de diagnose ME hebben terwijl er juist iets anders aan de hand blijkt te zijn zoals bijv schildklier ... Maar goed, het hangt er natuurlijk vanaf hoe het onderzocht is, ik weet dat ook niet.

Of er blijkt ooit dat je met verschillende ziektes (dus niet eens alleen infectie-ziektes) in de ME-toestand kunt geraken. Ik ken bijv twee mensen met coeliakie èn ME.

Yep dat is zo....
Het is de vraag idd, wat je eerder al zei, of het finetuning krijgt in verschillende aandoeningen of dat deze onderdeel zijn van een toestand.

Haha, ik dacht dat je een nieuwe avatar had, maar de dame is van de reclame hierboven.

Edit: Oh, ze is al weg zie ik, het verandert natuurlijk steeds.


Mod: Nieuw topic voor 'Compressiekousen' aangemaakt.

Voor geïnteresseerden: "Visser over orthostatische intolerantie" Bron: http://www.mevereniging.nl/visser-over- ... tolerantie

De presentatie van Visser over deze en andere afwijkingen in de bloeddoorstroming op de Landelijke ME informatiedag van 8 mei 2013 staat nu op Youtube.

Bron: http://www.youtube.com/watch?v=mdmMgNjAuMI#at=18

Groetjes, Louisa

Dank je wel Louisa!

Bedankt, zit het met veel interesse te kijken.
Bij mij was toen 25% verminderde bloeddoorstroming berekend.
Wel erg veel informatie hoor. Respect voor de mensen die zich goed genoeg voelden om hier aanwezig te zijn. Ik zit nu al scheel, duizelig en zwetend te luisteren

@ Louisa
Bedankt voor de link!
Ik ga dat op mijn gemakkie even kijken, altijd interessant.


Ik ben nu ook in behandeling bij dr. Visser.

In juni voorzichtig begonnen met Lyrica voor pijn 1 x 75 mg.
In juli naar 3 x 75 mg.
En sinds 2 weken 5 x 75 mg.
Heb nu wel het gevoel, dat de pijn dragelijker wordt, alleen ga ik echt k.o. van die pillen

Vanaf juli krijg ik ook Carnitine 4 x 330 mg. in eerste instantie voor t/m oktober, om te kijken of het iets voor me doet.

Heb wel een iets beter gevoel, maar dat kan ook zijn, dat ik de nachten doorslaap op de Lyrica en ook minder pijn heb.
Alleen voel ik nu met minder pijn, ook minder mijn grenzen aan, die die moet ik weer even opnieuw uitvogelen

Warme groetjes,
Sunnymoon

Ik lees met jullie mee. Vandaag bij reumaverpleegkundige geweest, ze kunnen me alleen wat bieden voor Fibro (revalidatie) en alles hoort bij elkaar volgens hun. Zojuist Parkstad gebeld, 1 oktober kan ik terecht bij Dr. Visser.

Hoi mear,

Je hebt een vervolg stap gemaakt, prima!
Bij V. krijg je andere onderzoeken: Bron: http://www.parkstadkliniek.nl/cardiologie.html en misschien komt daar het één en ander uit.

V. kan eventueel ook mee helpen om bloed onderzoek aan te vragen voor Lyme bij Pro Health: http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html

Veel sterkte en succes!

Groetjes, Louisa

Mear, die revalidatiemensen hebben echt geen kennis van de complexe ME-klachten, ze gaan ervan uit dat 'je te weinig beweegt', allemaal onzin. Dat is er allemaal ingekomen door de ontkenning van ME. Revalideren van een ziekte kan niet, revalideren doe je NA een ongeluk, tijdelijke ziekte ed.

Hou het maar bij Visser, is mijn advies.

Thank Louisa!

@Asje: Nee inderdaad! Dat idee had ik ook al! Daarom heb ik toch besloten Parkstad gelijk te bellen vandaag.. gelukkig kan ik daar direct na zijn vakantie terecht!

Ja, fijn:-)