Naar aanleiding van elders hier op het forum in een ander topic
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-8563.html wil ik toch graag mijn verdere ervaringen delen met jullie.
Ik heb een intake gehad waar ik me erg goed bij voelde; ik werd serieus genomen, het verloop van mijn medische geschiedenis en klachten vanaf 2003 werden goed naar geluisterd en genoteerd en ik kreeg meteen (h)erkenning.
Op de doorverwijzing van mijn HA staat "vermoedelijkheidsdiagnose Borrelioses" en daar praatte hij niet meteen omheen in ieder geval, maar ging er ook niet uitgebreid over in gesprek met mij. En terecht en logisch want ik zat daar niet voor de Lyme, maar voor de klachten die konden duiden op POTS/OI (al dan niet dat dit een aandoening kan zijn als symptoom van Lyme).
Ik heb bloedonderzoek gehad (standaard dus geen uitgebreid vit.B12, schildklieronderzoek e.a.) , bloeddrukmeting en een echo van mijn hart.
Een paar weken later zou ik de kanteltafeltest gaan krijgen. In ieder geval werd de intake afgesloten met zijn woorden dat ik zeker NIET gezond ben en dat mijn ziek voelen en klachten ook NIET tussen mijn oren zitten. Altijd welkom dit soort uitingen, aangezien ik ook al sinds 2010 als dorpsgek wordt uitgemaakt
.
De kanteltafeltest viel me zwaar tegen; ik had een zware griep , neusverkoudheid, keelpijn, hoofdpijn en dat was niet ten goede van de andere klachten die ik al sinds 2010 heb.
Ik denk dat ik ongeveer het staande gedeelte van de test 15 minuten heb vol gehouden.
Na de test liet hij mij zien wat het verschil was in bloeddoorstroming tijdens liggen en staan en dat was , voor een leek als mij, gigantisch en dat vond hij ook.
Hij gaf aan dat hij het e.e.a moest uitwerken (ik neem aan de beelden van de metingen tijdens de test) en kreeg een belafspraak.
Tijdens die belafspraak kreeg ik weinig duidelijkheid over de OI / POTS. POTS had hij niet geconstateerd, OI wel. Maar hij zei dat het niet zoveel uitmaakte of het POTS of OI zou zijn
. Ik heb hem daarna nog een keer telefonisch gesproken omdat ik het niet snapte, maar wederom kreeg ik geen echte duidelijkheid daarover.
Ik heb hem duidelijke vragen gesteld over het e.e.a. en ik voldoe
niet aan de criteria voor ME volgens hem. Omdat ik een midden-oorontsteking erbij had gekregen na de zware griep en mijn duizeligheid en evenwichtsstoornissen ook goed nagekeken moesten worden door een KNO arts op o.a. ziekte van Meniere, heeft hij nog niks gedaan qua behandeling voor de OI.
Hij zou de diagnose van de OI op papier zetten voor mijn HA, maar die heeft nog niks gekregen. Na wederom een aantal keren gebeld te hebben met zijn assistentes en weer te horen te hebben gekregen dat er een terugbelafspraak zou komen heb ik het hem weer gevraagd om op papier te zetten naar mijn HA , maar voor de 2e keer is het niet gebeurd.
Wat betreft de vermoedelijkheidsdiagnose Borreliose heeft hij aangegeven dit ik dit het beste verder uit kon gaan zoeken en/of laten behandelen door een infectuoloog. Naam ga ik hier niet geven. Hij is dus niet sceptisch over Lyme zoals hij bij mij overkwam, maar ik baal wel flink dat mijn HA nog steeds niet de diagnose van de OI op papier heeft staan. Dit vind ik erg slecht.
Poging zoveel a.s. week en dan moet het er snel van komen vind ik!
Hij wil pas gaan behandelen als ik de uitslag heb van de kNO , maar hij had het over "een aantal dingetjes uit proberen" wat betreft de OI>
1. hij had geen duidelijke oorzaak voor w.b. de OI en
2. hij gaf al vrij snel aan dat het niet echt te behandelen valt.
Ik mocht van hem van alles en nog wat uit laten zoeken; van 24-uurs ECG en 24-uurs bloeddrukmetingen als ook een NPO (daar had hij overigens een hele goed kundige arts voor, ben de naam alweer kwijt), maar dat kon allemaal altijd nog een keer geregeld worden
.
Conclusie: zeer begripvolle man, geeft snel (h)erkenning van je klachten, doet wat betreft de echo's en de kanteltafeltest goede onderzoeken, maar het bloedonderzoek zou meer uitgebreid mogen en hij zou zich meer aan de gemaakte afspraken moeten houden zoals de diagnose op papier zetten naar de HA als ook de uitslagen van het bloedonderzoek.
Ik zou , als ik advies mogen geven, aan ieder die nieuw is hier en die zoekende is met zijn/haar lange lijst van klachten en/of een diagnose op ME ,CVS , FM zeker een bezoek wagen aan hem, maar hij kan maar enkele dingen uitsluiten c.q. aantonen dus probeer te doen wat ik doe; per groep van lichaamsfunctie/organen ook per groep de juiste specialisten gaan zoeken via internet, via hier (qua ervaringen) i.p.v. meteen naar een ME/CVS kliniek zoals Lelystad/A'dam te gaan!
Het ging mij ook om alleen een uitsluitsel POTS/OI wat nogmaals een symptoom/klacht is van een grotere onderliggende oorzaak. Er wordt gezegd dat POTS/OI ook op zichzelf kan staan, maar mijn HA vraagt zich sowieso af; WAT is de oorzaak van de verminderde bloeddoorstroming/circulatie als er ook een vermoedelijkheidsdiagnose Borreliose is?
Het is mijn persoonlijke mening dat er te snel CVS / ME / FM wordt geroepen zonder goede onderzoeken en ook zonder echte aanleiding meteen.
Er moeten altijd eerst diverse onderzoeken komen om ernstige ziektes/aandoeningen en tekorten van vitamines/mineralen en "stofjes".
My opinion, don't shoot the messenger
