ME-Gids.Net

Ha Nightowl,
Ja, het lijkt wel of alle shit altijd tegelijk komt...kunne ze dat niet wat beter plannen, of gewoon afschaffen al die ellende...

Maar even over de Xifaxan, ik denk niet dat je HA er wat vanaf weet, het is in NL niet te krijgen, en alleen Pol maakt het op aanwijzingen van DML zelf in de Apotheek (en idd het is een workaholic volgens mij, krijg ook altijd op de meest vreemde tijden antwoord op mijn mailtjes, maar altijd even aardig en behulpzaam). Idd dat topic even lezen, staat al veel info in.

Als je het via je eigen apotheek zou kunnen laten bestellen heb je kans dat ze het uit Duistland laten komen, en dan betaal je 3x zoveel...

Het best kun je even een oproepje plaatsen of er binnenkort iemand naar BE toe gaat die het voor je mee kan nemen, ze hebben dan je recept, kopie paspoort en een verklaring van jou nodig dat ze het voor je komen ophalen, ik heb dat ook al eens voor iemand gedaan. Ik zou het graag voor je doen, maar ik ga pas half december weer die kant uit, dat is wss te laat. Wanneer moet je met die kuur beginnen?
Heel veel sterkte met alles!

Bedankt voor je aanbod metoo, als het niet anders kan dan zal ik zeker van je aanbod gebruik maken.

Ik heb ondertussen ook een mailverkeer tussen Himmunitas en mijzelf opgestart:

Ik heb nog even een vraagje, ik heb naar aanleiding van de voorschriften
die ik heb gehad geprobeerd om bij apotheek de Saedeleer te bestellen en
ik kreeg de volgende mail retour:

Beste Nancy,
Bedankt voor uw order.
Door een wijziging in de Belgische farmaceutische wetgeving mogen wij
(momenteel?)helaas geen medicatie opsturen tenzij het voorschrift in de
apotheek overhandigd werd.
Hydroxocobalamine,de spuitjes en Bififlor vallen niet onder deze
regeling;Xifaxan wel.

Misschien dat u iemand kent die de medicatie in uw naam kan komen afhalen?
Laat ons weten wat we voor u kunnen doen?

Groet,



Pol De Saedeleer
Apotheker - Titularis


Ik heb gehoord dat mijn eigen huisarts een doktersverklaring in kan
vullen zodat ik het bij mijn eigen apotheek kan bestellen, klopt dit? En
zijn dat speciale formulieren of heeft mijn huisarts deze standaard in
zijn praktijk liggen?

Hun antwoord:

Beste,

Normaal gezien zou u met de voorschriften genoeg moeten hebben.

Met vriendelijke groeten,

Belinda Salvaggio, Secretaresse Himmunitas

Zucht, mijn antwoord

Hallo,

Dan is er aan deze situatie waarschijnlijk iets niet normaal, want ik
krijg de Xifaxan niet! Ik zou dus vanuit Ede (Nederland) naar Lier
moeten rijden om de voorschriften persoonlijk te overhandigen voordat ik
mijn medicijnen krijg. Een rit van om en nabij de 2 uur heen en dan weer
2 uur terug.

Nu heb ik op een forum gelezen dat er meer mensen zijn die dit probleem
hebben. Er is iemand die heeft aangeboden om voor mij langs de apotheek
te gaan, maar haar afspraak is pas 15 december. Tot die tijd staat mijn
behandeling dan stil en daar zit ik niet op te wachten. En dit probleem
strekt zich dan ook uit naar medicijnen die ik wellicht in de toekomst
nog ga krijgen.

Ik kan me niet voorstellen dat jullie niet eerder van dit probleem
hebben gehoord, er moet toch een structurele oplossing zijn?

En hun antwoord hierop luid:

Beste,

U kan de Xifaxan gaan halen bij de Internationale Apotheek in Nederland.

Als het nodig sturen we een artsenverklaring.

Ligt het aan mij of moet ik de informatie uit hun strot trekken? Zou het echt zo moeilijk zijn om mij iets meer informatie omtrent de procedure van de Internationale Apotheek te geven? Het is nou niet zo dat ik er dagelijks mee van doen heb. Zucht, we gaan wel weer zoeken!

nee dat klopt wel dan sturen ze de artsenverklaring inderdaad naar de internationale apotheek venlo en die stuurt de medicijnen naar je huis. ja ik dacht ook dat het veel duurder was maar ik heb op 1 van de forums gezien dat iemand zei dat het niet veel scheelde ik zou de internationale apotheek dan nog wel even bellen. nummer staat op internet


Bij de uwv kreeg ik natuurlijk alleen radboud radboud enz want alle andere behandeling ook die van dml ziin in nederland in discussie en ja een crimineel waarvan de schuld niet duidelijk vast staat komt vrij maar ene patient met ME waar over de oorzaak en behandeling gediscussierd wordt is psychisch . ze heeft me twee keer gevraagd wie dml was en toen ik zei dat hij adviseur was voor de wereld gezondheidsraad haalde ze haar schouders op dat ik nog afviel en drink voeding nodig heb dan eet ik gewoon niet genoeg .de gevonden afwijkingen stellen niets voor en zijn bovendien in nederland niet geaccepteerd . nu ben gelukkig wel iemand die niet echt op de mond gevallen is en heb ook wel gezegd dat ME patienten de dupe zijn van het feit dat men in nederlands discussieert en heb haar ook de internationale richtlijnen laten zien maar die stelde niets voor want nijmegen zei iets anders ze gaat nu met de rest van het medisch team overleggen en belt me dan van de week maar het zal wel goedkeuring worden gluten allergie had ik ook niet want was niet uit de darmbiopsie gekomen maar wel uit andere onderzoeken maar die tellen niet twee keer per week b12 prikken vond ze onzin

de petitie is nog heel hard nodig

groetjes christa

Hey Nightowl.

Heb ook heel wat moeite om alle medicijnen te verzamelen.
De Mutaflor heb ik op de 12e november besteld via een Duitse website, en heb het nog steeds niet ontvangen... Ik moest er (na 8 dagen AB enthyrocoïde of zoiets) gisteren mee starten!

En de Xifaxan is hier ook een hele missie!
Voorlopig heeft onze apotheek met een apotheek in Zelzate afgesproken dat we het medicijn daar mogen persoonlijk gaan ophalen (Ook een uurtje op en een uurtje af).

Daarvoor moeten we wel een 'aanvraag voor buitenlands product' meebrengen, waar mijn huisarts nog nooit van gehoord had. Hij wou het ook absoluut zelf niet opmaken omdat hij die Xifaxan een heel gevaarlijk spul noemt met lelijke bijwerkingen.

Ook hadden we het probleem dat DML alle medicijnen op 1 voorschrift had geschreven, en dus onze apotheek het blaadje nodig hebben voor de medicijnen die zij wel verschafte, en het dus niet mee kan geven naar Zelzate... ZUCHT...

Nu is onze huisarts ook over en weer aant mailen met DML om dat formulier te verkrijgen... Kheb nog een week of 2 a 3 voor ik met de Xifaxan moet starten.
Hopelijk heb ik dat dan WEL op tijd.

By the way: ik was je buurvrouw voor de gastroscopie... Heb jij daar al resultaten van verkregen??

chika ik heb nog wel een leeg formulier kun je dan gewoon zelf aan dml opsturen moet in tweevoud worden ingevuld ik had het in een week terug
laat maar weten als het wilt hebben

als je trouwens belt met dml heb ik van nightowl begrepen sturen ze het je direct op dus dat gaat nog sneller

groetjes christa

Heel lief Jansenc maar mijn huisarts belt me normaalgezien morgen met de boodschap dat ik het formulier mag komen ophalen...

Als het niet zou lukken, bel ik wel zelf eens naar DML.

Toch bedankt hoor!

ik moet nu ook met de xifaxan beginnen maar weet iemand of je dit bij de maaltijd of juist ervoor of erna moet innemen

groetjes christa

Ik denk niet dat dat uitmaakt. In mijn bijsluiter las ik er toch niks over.

Hallo allemaal,

Long time no see (read/write)!

Ik zal bij het begin beginnen, althans het begin vanaf het moment dat ik geëindigd ben met schrijven. Geen zorgen , het wordt dus niet mijn gehele levensverhaal .

Afgelopen periode heb ik hele hoge pieken gekend om vervolgens sinds januari weer in het diepe, diepe, hele diepe dal te raken. Rond de feestdagen (hoe heb ik het uit kunnen kienen) heb ik echt geweldige weken gehad. Ik heb het rondje feestjes af kunnen werken zonder een centje pijn (of vermoeidheid). Ik zag er weer ouderwets fantastisch uit, ja ik mag dat van mezelf zeggen. Als je ziet hoe ik er normaal gesproken bij loop, huispakkie aan, haren in een mega gemakkelijk maar weinig modieuze knot, geen greintje make-up op. Dan mag ik zeggen dat ik er fantastisch uitzag .

En toen kwam januari, samen met de man met de hamer..... En niet eens een rubberen hamer (die doen minder zeer!). Nee, gewoon een degelijke ouderwetse moker, KLABAMMMM! En daar zat miepie weer in der huispakkie met knot, zonder make-up. Nog nagenieten van de fantastische weken.

Tijd voor een nieuw hoofdstuk!
1 maart mocht ik weer naar DML met een hoofd vol met vragen. Ik weet niet hoe hij het doet, maar je stelt 1 vraag en in zijn antwoord van 3 zinnen worden in klap al je vragen beantwoord. Iedere keer denk ik dat het een lang consult gaat worden om vervolgens binnen 10 minuten weer buiten te staan. Maar goed, ik mocht weer lekker zeiken... letterlijk dus... in een bekertje (soms zou ik willen dat ik een man was) en ik kreeg een pakketje mee om weer wat stoelgang op te sturen, jakkes! Ik zeik nog liever 10 keer over mijn handen dan dat ik 1 keer poep moet scheppen! Affijn, ik kreeg ook de gegevens mee om.... tadadadaaaaa.... 4me te bestellen! Joepie, nog meer spuiten!

En vandaag valt het behandelplan met nog wat uitslagen op de deurmat:

- Dieet als voorheen

Maand 1:
- Gabbroral 250 mg, 4 x 1/dag, 4 dagen, daarna de Bifi (nee, niet het worstje, maar de pro-biotica)

Maand 2:
- Xifaxan 200 mg, 2 x 1/dag, 8 dagen, daarna de Bifi

Maand 3:
- Gabbroral 250 mg, 4 x 1/dag, 4 dagen, daarna de Bifi

Maand 1,2,3:
- B12, 2 x 1/week
- Mesalazine, 3 x 2/dag
- Lactoferrin Complex, 2 x 1/dag
- 4me, 2cc/dag
- Hyaluperm, 2 x 1/dag
- 2lt vocht per dag

Over 2 maanden terug komen.

Uitslagen:
C4AS: 4890
CD57: 69
Nagalase: 0,70
PERF: 483
sCD14: 3791

IL-10: 151
IL-6: 16
IL-8: 29
MIP-1beta: 19
Tgf-beta1: 21
TNF: 7

Gamma-GT: 35

Waar ik het meeste blij mee ben is het feit dat ik de B12 nog maar 2 keer per week hoef te spuiten. Owh, trouwens, mega nieuws... Die B12 spuit ik sinds een paar maanden zelf! Stoer hé! Dus voor alle angsthazen onder jullie, er is hoop! Ik val niet meer flauw als ik alleen al naar een spuit kijk! Dus die 4me is een peuleschilletje voor me met dat ieniemienie naaldje.

Is er trouwens alweer iets veranderd in het hele België apotheek persoonlijk afhalen problematiek? Of moet ik het weer via de Internationale apotheek halen? En zou ik daar ook de B12 en Mesalazine kunnen krijgen? Scheelt weer een hoop pakketjes.

(Phieuw! Mijn computer heeft kuren en slaat soms spontaan uit. Zoals net is gebeurt, was bang dat ik het hele verhaal weer opnieuw moest intypen. Maar mijn lieve firefox had alles nog bewaard!!!)

Het is weer een heel verhaal geworden, maar ik hoop dat jullie me dat vergeven. Op naar de volgende goede weken!!!

Hoi Nighthowl,
Jammer van de man met de hamer, maar fijn dat je nog zo opgewekt bent, althans, zo komt het over door je manier van schirjvenn

Ik hoop dat je weer gauw dat decembergevoel terug krijgt.!

Thanks felixloena!

Hoe raar kan het leven zijn. Het ene jaar was het decembergevoel zwaar en negatief en dit jaar kijk ik met weemoed terug naar het decembergevoel!

De reden dat ik ondanks de dip/krater/halve planeet weg, toch nog opgewekt ben is het feit dat ik die wereldweken heb gehad. Mijn redenatie is dan als volgt: Als ik het 1 keer heb gehad, kan ik het weer krijgen. En misschien worden het dan wereldmaanden! You never know!

Nog een nieuwtje trouwens, volgende week dinsdag krijg ik ozontherapie. Een nichtje van een kennis van ons heeft fibro en al veel baat gehad hiervan. Ik hoor er goede berichten over, natuurlijk ook berichten van mensen die er gaan baat bij hebben gehad, maar hé niet geschoten is altijd mis! En mocht het niks zijn dan ga ik John's tip proberen (http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-7194.html). 2012 gaat mijn jaar worden, ik geloof er heilig in! Ach, en anders wordt het 2013, of 14

Hmmm, nu hoop ik niet dat de maya's gelijk krijgen!

Hmmm, nu hoop ik niet dat de maya's gelijk krijgen!

lol

Bedankt voor je verhaal.

Super zeg die goede weken!!! laat ze maar snel weer komen.

sterkte