NightOwl is joining the DML clan

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

NightOwl is joining the DML clan

Bericht door nightowl »

Op maandag 23 mei ben ik voor de eerste keer naar België geweest. Er waren 2 ochtenden gepland vol met fun-stuff, ik denk dat de meeste DML gangers het wel kennen.

Dag 1
Lactose ademtest, oftewel van 8 tot 12 met je stijve lijf in een wachtkamer hangen en om het half uur in een spuitje blazen. Wat is het ook een *#$@%^& ziekte! Je lijf is te stijf om te blijven zitten, maar je bent te moe om even een rondje te lopen. He hallo, daaristie weer, onze alom bekende vicieuze cirkel. :D Tussendoor een vraaglijst invullen... hersens.. waar zijn mijn hersens... die had ik toch meegenomen? Chips, vergeten!

Op consult bij DML, blij dat mijn hubbie bij me was. Ben mijn hersens vergeten weet je nog!? Wat ik nog wel weet is dat ik op de bank mocht gaan liggen en hij dat speciale plekje aanraakte. Dat plekje wat veel van ons hebben, het bevindt zich ergens diep in je buik en als het aangeraakt wordt schiet je als een kat omhoog om je vervolgens met je nagels aan het plafond vast te houden. Ja dag, ik kom echt niet meer naar beneden, ik hang hier prima! Je blijft mooi van mijn speciale plekje af! Jep, ik heb dat plekje dus ook, fijn! :?

Rond 12 uur voor de laatste keer blazen en dan gewapend met een potje en een doosje richting hotel. Dat potje vind ik niet zo erg, maar dat doosje baart me toch wel zorgen! Afijn, aangekomen in het hotel op het bed geploft en daar niet meer van af gekomen tot het toch wel tijd werd voor..... HET DOOSJE!

In het doosje zitten de attributen voor de Fecale Microbiële Analyse oftewel ik mag gaan strontscheppen :shock: . Oke, ik heb een potje met schepje aan het dekseltje, een zakje waar het potje in moet, een zakje met onduidelijke inhoud (ik neem aan om de gierlucht weg te houden) en een handschoen. ÉÉN DUN HANDSCHOENTJE! :roll: Nu ben ik het persoon die hooguit 1 x in de 3 a 4 dagen de kliko buitenzet en laat ik nu net de dag ervoor zijn geweest! Bij die gedachte kreeg ik het toch wel erg benauwd! Om een lang verhaal kort te maken, het is me gelukt en ik heb mijn eten binnen kunnen houden. Maar ik kan je wel vertellen, DIT WIL IK NOOIT MEER DOEN! Ieuw! En al helemaal niet op een hotelwc waar het zo smal is dat je nauwelijks je kont kan keren! Gadverdegadverdegadver!

Dag 2:
's Ochtends eerst het ander potje gevuld, wat toch een stuk makkelijker is dan het potje van HET DOOSJE vullen. Bij Himmunitas aangekomen het potje en HET DOOSJE afgegeven en me genesteld in de wachtkamer.

Fructose ademtest, hetzelfde riedeltje als dag 1. Wippend van de linkerbil naar de rechterbil, naar beide billen de tijd door zien te komen en om het half uur in een spuitje blazen. Ik heb echt geen geduld!

Verder is er zoveel bloed afgenomen dat ik verwachtte dat ieder moment dracula de hoek om zou komen lopen. Gelukkig scheelt het me niks om bloed te zien, alleen in het begin moet ik wegkijken. Ik ga van mijn stokje als ik een naald zie! Mijn lieve bloedaftapper waarschuwde me dat ik het rustig aan moest doen wanneer ik op zou staan, anders kon ik duizelig worden. En dat zegtie tegen een doorgewinterde ME-er, een beetje duizeligheid krijgt mij echt niet klein hoor, ha, ik worstel en vermorzel bijna iedere dag een krokodil genaamd duizeligheid! Maar wel lief en zorgzaam van hem, trouwens ieder lid van de staf vind ik schatjes. Rond 12 uur klaar en de 2 uur durende reis richting thuis aanvaard. De rest van de week was ik nog geen dubbeltje waard en ik heb ik voornamelijk doorgebracht op de bank en in bed.

Afgelopen woensdag had ik dan eindelijk de afspraak om mijn uitslagen te bespreken en de inspanningstest. 's Ochtend om 7 uur vertrokken richting België en de reis ging voorspoedig.

De inspanningstest was zwaar, ik heb het zowaar 10 hele minuten volgehouden! Echt een conditie van 0,00000%! Daarna bij DML geweest en mijn immuunsysteem is dus naar z’n grootje, er huist een retrovirus in mijn lijf en ik heb een paar voedselintoleranties. Die laatste vallen me reuze mee, had ik veel meer van verwacht. Om er achter te komen welk virus mijn lijf en leven verziekt moet ik een gastroscopie ondergaan.

DML is niet echt spraakzaam (zoals ik al op het forum had gelezen), dus het is even wennen hoe met hem om te gaan. Toen ik binnen was vroeg zei hij: "In Nederland was er niks bij u gevonden he?" Ik: "Nee, niks". Vervolgens schuift hij mij de onderzoeksresultaten onder mijn snufferd en vertelt erbij dat alles was rood is afwijkend is. Ooowke.. Ik zie rood en ik zie getallen, maar ik heb absoluut geen idee waar ik nu naar aan het kijken ben. Alsof een monteur de motorkap van de auto omhoog krikt, op een zwart onderdeel wijst en tegen mij zegt: "Ziet u, daar zit het probleem".
Ik ben nog te onervaren om te weten welke vragen ik moet stellen om er achter te komen wat ik weten wil. Daar komt bij, ik moet er ook nog achter zien te komen wat ik wil/moet weten. :D

Er is een afspraak gemaakt bij C. Tobback (dietiste) op vrijdag 9 september. Ze gaan proberen om op die dag ook de gastroscopie te plaatsen. Zou het allemaal dan toch nog goed komen? We shall see!!!
Na thuiskomst was ik weer helemaal gesloopt, ben benieuwd hoe lang dit nu weer gaat duren.

Het wachten is nu op het behandelplan welke via de mail toegestuurd gaat worden. Geduld is een schone zaak!!!! Maar het is moeilijk om dat op te brengen nu ik weer het idee heb dat er iets aan te doen is. Ik wil vechten en wel NU! Denk dat ik maar vast wat vitamines ga aanschaffen, dan heb ik in ieder geval het idee dat ik er al mee bezig ben. Moet ik eerst "even" uitsnuffelen welke voedingssupplementen, want er zijn er zoooooooo veel. :D
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

NightOwl is joining the DML clan

Bericht door nabo »

Bedankt dat je ons op de hoogte houd!
Ben heel benieuwd naar al je verhalen.

En wat kan jij goed schrijven! haha heel grappig en herkenbaar.
Toevallig heb ik net mijn gastroscopie gehad dus als je vragen hebt...

Verder heel veel succes! En hopelijk kun je snel beginnen met de behandeling.

Ik blijf je verhalen zeker volgen!
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

NightOwl is joining the DML clan

Bericht door felixloena »

Leuk geschreven en zeer herkenbaar!
Leven is het meervoud van lef - Loesje
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

NightOwl is joining the DML clan

Bericht door diederik »

Proficiat en welkom in de club! ;)

Na verloop van tijd leer je inderdaad wel hoe je het meeste uit de consultatie kunt halen, al 2-3 weken voor de consult je vragen en bedenkingen beginnen opschrijven op 1 blad papier werkt voor mij het beste, dan heb je een goed overzicht en vergeet je niks te vragen eens je der zit. (allez eerlijk toegeven, zelfs dan was ik nog dingen op mn vragenlijst vergeten hoor :P )

Maar het is indd het beste als je zelf aangeeft wat je wilt weten of niet snapt, dan 'komt hij wel los' en kun je gemakkelijk 45 minuten daarbinnen zitten...
Ik weet weinig.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

NightOwl is joining the DML clan

Bericht door stier »

Join the club. Ik zou bijna zeggen dat je verhaal erg lollig is om te lezen. Helaas weet ik dat de realiteit ook bij jou niet echt lollig is. Houd ons op de hoogte en veel succes alvast met je behandeling!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

Bedankt voor alle lieve reacties! Het is inderdaad niet altijd even makkelijk, maar ik probeer altijd zo veel mogelijk te denken: Je kan er beter om lachen dan om huilen! :P

@Nabo: Bedankt voor je aanbod, ik heb ondertussen al het een en ander opgezocht op internet en voor de rest laat ik het wel over me heen komen. Ik ben wel blij dat je de keuze krijgt tussen plaatselijke en volledige verdoving. Ik ben absoluut geen held, dus meteen voor volledig gekozen. Waarom moeilijk doen als het makkelijk kan. Jas die spuit er maar in en mevrouwtje is aan het slapen terwijl de dokter dingen naar binnen propt! Ik hoop wel dat het een knappe dokter is. :lol: In mijn ogen heb ik het vervelendste onderzoek al gehad: HET DOOSJE! :D
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Welkom en veel succes met de behandeling!
Als je voor de volledige verdoving gaat, denk ik niet dat het veel uitmaakt of je een knappe dokter aan de hand hebt :)
Groetjes, Lea
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Hi Nightowl,
Welkom bij de clan en succes met alles wat nog komen gaat.
Voor wat betreft alvast dingen gaan bestellen, ik kan je aanraden toch nog even op je plan te wachten, mijn ervaring is dat het er snel is...voor dat je vanalles in huis haalt wat niet nodig, of mss ook wel niet goed voor je is op dit moment, en dat zou zonde zijn, want de kosten lopen nog genoeg op om niet onnodig nog meer in huis te halen dan je nodig hebt.
Het plan is door DML echt heel specifiek op jouw persoon en testuitslagen gebaseerd, dus niet even wat supplementjes 'shoppen' zou ik zeggen...
(Mocht er toevallig Daily Health Support van Protea op je plan staan, dan heb ik evt. nog 2 nw. potten ter overname in de aanbieding, ik had dus ook in mijn enthousiasme ook wat te veel in huis gehaald, ach al doende leer je ;-)
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

@ Metoo gebruik jij geen DHS meer dan????
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

metoo schreef:Hi Nightowl,
Welkom bij de clan en succes met alles wat nog komen gaat.
Voor wat betreft alvast dingen gaan bestellen, ik kan je aanraden toch nog even op je plan te wachten...
Je hebt helemaal gelijk, maar ik wil zoooooo graag alvast beginnen. Ik vind dat DML je meteen bij de uitslagen je behandelplan moet geven, hier ben ik veel te ongeduldig voor. :P
Maar ik zal kijken of er onder in het vat nog een restje geduld over is. :D
metoo schreef:Hi Nightowl,
Mocht er toevallig Daily Health Support van Protea op je plan staan, dan heb ik evt. nog 2 nw. potten ter overname in de aanbieding, ik had dus ook in mijn enthousiasme ook wat te veel in huis gehaald, ach al doende leer je ;-)
Hehehe, ik zal eraan denken. \:D/
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

nightowl schreef:Je hebt helemaal gelijk, maar ik wil zoooooo graag alvast beginnen. Ik vind dat DML je meteen bij de uitslagen je behandelplan moet geven, hier ben ik veel te ongeduldig voor. :P
Maar ik zal kijken of er onder in het vat nog een restje geduld over is. :D
Het liefst bij de eerste consultatie al! Volgens mij heeft iedereen dat ongeduld. Ironisch voor mensen die niet willen genezen ;) . Veel succes gewenst in ieder geval.
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

solstice schreef:Het liefst bij de eerste consultatie al! Volgens mij heeft iedereen dat ongeduld. Ironisch voor mensen die niet willen genezen ;) . Veel succes gewenst in ieder geval.
ROFL (voor de niet chatters onder ons: Rolling On the Floor Laughing :D )
Maar ik ben ook al in Nijmegen geweest, dus ik ben helemaal "in tune with" CGT. Dus ik "weet" dat ik ongeduldig moet zijn en er voor "moet" gaan, anders werkt het niet! :P

Bedankt voor je goede wensen!

Btw (By the way): Kan iemand een indicatie geven hoelang het ongeveer, om en nabij, plus/minus, bij benadering duurt voordat je het behandelplan binnen krijgt? Ja, sorry! Dit weekend zag ik op de markt een aanbieding met ongeduld. Was echt een koopje!! :D
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hehe, normaal gezien maakt hij elk weekend de behandelplannen, begin van de volgende week typt zijn personeel dat dan uit en stuurt het op, dus hoop en al 2 weken.

Met wat pech hebben ze wat achterstand en kan het 3 weken zijn, ik kreeg m'n eerste behandelplan na 4 weken maar ik ging langs vlak voor kerstmis-nieuwjaar dus was wel logisch dat ze toen 1-2 weken gesloten waren en daarna het pas konden opsturen.

M'n tweede plan kreeg ik na 2-2,5 weken, m'n derde na 1 week dus dat is zowat het 'normale' denk ik
Gebruikersavatar
nightowl
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 23 apr 2011, 21:36

Bericht door nightowl »

diederik schreef:Met wat pech hebben ze wat achterstand en kan het 3 weken zijn, ik kreeg m'n eerste behandelplan na 4 weken maar ik ging langs vlak voor kerstmis-nieuwjaar dus was wel logisch dat ze toen 1-2 weken gesloten waren en daarna het pas konden opsturen.

M'n tweede plan kreeg ik na 2-2,5 weken, m'n derde na 1 week dus dat is zowat het 'normale' denk ik
Zucht! #-o
Met andere woorden, het duurt zolang als het duurt. [-o<
Hmm, jij had te maken met kerst.... ik met zomervakantie! Doemdenken? Of realistisch? To be or not te be, that's the question. Elementary my dear Watson. :P
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hehe, nog wakker? Een echte nachtuil :P
Ik weet weinig.
Plaats reactie