ME-Gids.Net

heeey Blaze ! HEHE

ben benieuwd naar je behandelplan!!

Francis
intakegesprek en eerste onderzoeken 6 en 7 maart 2011.

Goh, ik ben 12 jaar geleden voor het eerst bij hem geweest. Ook nog in het ziekenhuis van Jette. Nog niet direct een diagnose gekregen, dat was een jaartje later. Weet het niet allemaal goed meer, ik was 12-13 jaar.
Ben al jaren gestopt met naar hem te gaan, niet omdat hij het niet goed deed hoor, maar wegens puberteit, ontkenningsfase, hoe je het ook wil noemen Ging van mijn 16de tot nu (24) naar geen enkele dokter meer, daar had ik geen zin in. Kan wel zijn dat ik nog een keer ben geweest, toen ik al ietsje ouder was, maar dat weet ik ook alweer niet goed meer.

Ik weet nog altijd niet of zijn behandeling nu voor een verbetering bij mij heeft gezorgd of niet. Er was een verbetering, maar waardoor?

Denk dat ik binnen een tijdje nog wel eens terug ga. Eens vragen naar alle nieuwe ontwikkelingen.

Imaginary
Intakegesprek en lactose + fructose test + bloedafname: november 2010
Uitslagen gesprek: 18 januari 2011
Start behandeling: 1 maart 2011

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

fez

1 feb 2011: eerste gesprek

lactose/fructose midden februari

bespreking uitslag: 6 april

wacht nog op afspraak bioptie maag/darm/slokdarm

behandelplan ?

bedankt voor jullie informatie!

Steeds meer dml patienten, heel fijn!

nabo schreef: @ Esther79, fijn dat e wel al een stuk verbetering hebt! Maar ook wel eng want tegen mij zei hij eerst ook met een jaar ben je beter.. zou dat ook een grote inschattingsfout worden???

Krijg hier wel de indruk dat hij bij iedereen spreekt over verbetering binnen 1 à 1,5 jaar. Waarschijnlijk goed bedoeld, maar zo bemoedigend vind ik dat niet als dan blijkt dat het bij bijna niemand ook effectief zo is.

Ik geloof nog steeds in hem, maar krijg het ook hoe langer hoe moeilijker om de zware AB-kuren (waar ik absoluut slechter door ben geworden) te verantwoorden naar mijn familieleden toe. Iedereen heeft zich vastgepint op die termijn van 1 jaar en ze vinden het nu stilaan wel welletjes geweest...

@Cleopatra verantwoorden naar familie jij bent helemaal geen verantwoording schuldig.....je wilt toch beter worden en dat weet de fam toch ook wel neem ik aan !!!
Ze vinden het welletjes geweest????sorry maar dat vind ik een hele vreemde opmerking je wilt toch niet ziek zijn en wie heeft er last van JIJ!!!!
Ik mag hopen voor je dat je een beetje gesteund word door de fam want dat kun je heel goed gebruiken.........
Ik wens je heel veel sterkte toe

groetjes Niessie

Ja ik heb mijn familie gelijk al gezegd dat ik niet 1,2 ,3 beter ben. Dat het wel wat jaartjes kan duren voordat ik hersteld ben. ongeacht wat Meirleir mij zou zeggen. Gelukkig kent iemand in de familie een vrouw die na 6 jaar bijna volledig hersteld is dus heb dat ook gebruikt als voorbeeld dat het even duurt.

Die vrouw heeft ook verteld dat ze flink ziek was van de behandeling en uiteindelijk stap voor stap langzaam aan beter werd met de jaren. Maar wat verwacht je dan als je lichaam flink is aangetast door de jaren heen.. dan heeft het ook de tijd nodig om te herstellen.

Bij mij betalen ze dus een deel mee omdat ik het anders nooit zou kunnen betalen. Ik heb ook het gevoel dat ik verantwoording aan ze af moet leggen.
Ik snap wel dat ze willen weten waar ze aan toe zijn en zekerheid willen hebben. Maar je weet niet hoe je er over 10 jaar aan toe bent en het is beter zo vroeg mogelijk bij te zijn met behandeling.
Het gaat wel om je leven, je gezondheid.

Ik bedoel als je erachter komt dat je kanker hebt, dan moet je bijvoorbeeld een chemokuur volgen of bestraling. Dan weet je ook niet hoe je erop gaat reageren en hoe lang je het moet doen. Natuurlijk maken ze wel een schatting maar achteraf kan het altijd zijn dat je wat langer moet doorgaan of een andere behandeling moet volgen. Maar je doet het wel omdat het je enige kans is om beter te worden!
Wel een extreem voorbeeld maar denk je dat je familie ook zo zou reageren als je een bekende ziekte als kanker had? Meestal niet. (aan niemand persoonlijk gericht maar over het algemeen gezien)

Ik snap je wel hoor
Het is ook allemaal zo moeilijk en ongrijpbaar he.....
We zijn toch een beetje proefkonijntjes maar ik doe het heel graag wat voor keus hebben we nog he en DML is een topper daar ben ik echt heel blij mee
Het zijn zware behandelingen en ook onzeker allemaal maar we zetten door
Ik heb er wel eens een topic van gemaakt want ik vind dat mensen zoals wij een enorme doorzettingsvermogen hebben en veel kracht en moed hebben om door te gaan door pieken en dalen.....

Wel fijn dat je fam je financieel steunt en ik snap heel goed je gevoel van verantwoording maar je hebt het zelf niet in de hand helaas en weet je garanties krijg je nergens

Ik vind ook dat DML enorm veel doorzettingsvermogen heeft want hij heeft het beste met ons voor en blijft voor ons vechten!!

Lieve groetjes Niessie

@niessie: ja wat je allemaal zegt helemaal gelijk. Het is ook gewoon omdat het nog experimenteel is maar veel keus hebben we niet. Mensen denken dat we hele zwakke personen zijn maar eigenlijk zijn we enorm sterk met alles waar we doorheen worden gesleurd. Probeer dat maar eens na te doen.

En als we dan het licht aan het einde van de tunnel even niet meer zien dan is het alleen maar omdat we veel te lang sterk genoeg zijn geweest.

Veel succes met de behandeling en hopen op het beste

Zo is het
We zijn echt heel sterk en natuurlijk zien we het af en toe ff niet meer zitten ...we zijn ook maar mensen
We gaan ervoor

Sterkte en lieve groeten Niessie

niessie schreef:@Cleopatra verantwoorden naar familie jij bent helemaal geen verantwoording schuldig.....je wilt toch beter worden en dat weet de fam toch ook wel neem ik aan !!!
Ze vinden het welletjes geweest????sorry maar dat vind ik een hele vreemde opmerking je wilt toch niet ziek zijn en wie heeft er last van JIJ!!!!
Ik mag hopen voor je dat je een beetje gesteund word door de fam want dat kun je heel goed gebruiken.........
Ik wens je heel veel sterkte toe

groetjes Niessie

Bedankt Niessie !
't Is vooral dat ze me sinds de behandeling achteruit zien gaan en schrik hebben dat de AB alleen maar meer schade aanricht. Ze vinden dan ook dat ik er mee moet stoppen als het na een bepaalde termijn niet betert. Heb ook al heel dikwijls gezegd dat het niet na 1,2,3 opgelost is, mr zij vinden dat het nu wel stilaan mag gn beteren en dat ik genoeg AB heb geslikt...Maakt het er voor mij dus absoluut niet makkelijker op

@Cleopatra het maakt het er idd zeker niet makkelijker op voor je!
Ik heb het echt met je te doen.....het is al zo n gevecht
Ik wens je heel veel sterkte

Lieve groeten Niessie

Thx voor je medeleven Niessie !
Voor jou ook heel veel sterkte, want het is idd voor ons allemaal een heel zwaar gevecht !!