Geplaatst: 27 mar 2012, 21:24
Hoi linn_01,
.
Maar, ik denk, dat ik voorlopig niet durf, gezien de ervaring van Lynn. Ik ben net als "vgzhm" te bang voor het te nemen risico om een (ernstige) verslechtering te kunnen krijgen. Dat zou voor mij een drama/ramp zijn.
R. kan niet garanderen dat dit niet gebeurt. Want als dat ook bij mij gebeurt? Wat dan en wat kan R. dan doen?
En ik zou er eerst nog veel meer informatie over willen hebben, want wat is nu bijvoorbeeld het (grote) verschil tussen ASP en ATP?
ohw, en ook interessant om te weten voor mij: wie heeft bij jou de ATP kunnen meten, zodat je weet dat die vertraagd was? Amsterdam? Of anders?
je ziet, ik heb nog veel vragen, en misschien ben ik ook wel niet z'n held(in) om mee te doen aan een experimentele, pilot/proef bij een groep mensen met ME?
Ik wil eerst meer zekerheden hebben.
En wat ik bijvoorbeeld ook apart vind, is dat R. in het verleden eerder met MetMaster op de pijnmarkt heeft gewerkt, dat het daarna een tijd stil is gebleven en dat hij nu met iets "nieuws" op de pijnmarkt is gekomen (volgens mij zijn het dezelfde apparaten http://www.centrumwestland.nl/cia%20teks/APS.htm ) en met een pilot/experiment met/voor ME-patiënten is begonnen?
Ook de publicatie van onderzoeken die op internet te vinden zijn, zijn niet duidelijk zodat ook daar weer vragen op komen bij mij.......
ohw, ik ben misschien wel een nieuwsgierig, eigenwijs en kritisch ME-"monster"?
En ik zit nog niet in de fase dat ik niets meer heb te verliezen, omdat ik niet 80-100% bedlegerig ben, dat zou voor mij zelf de fase zijn van dat ik niets meer te verliezen zou hebben. Ik hoop daar natuurlijk nooit te komen
.
Groetjes, Louisa
Gezien wat jij, john en norma berichten (veel minder pijn, meer energie, kwaliteit van leven terug) heeft de therapie ASP of ATP zeker mijn interesse, eerlijk is eerlijklinn__01 schreef:Zit je er zelf niet aan te denken om het gewoon te gaan proberen?

Maar, ik denk, dat ik voorlopig niet durf, gezien de ervaring van Lynn. Ik ben net als "vgzhm" te bang voor het te nemen risico om een (ernstige) verslechtering te kunnen krijgen. Dat zou voor mij een drama/ramp zijn.
R. kan niet garanderen dat dit niet gebeurt. Want als dat ook bij mij gebeurt? Wat dan en wat kan R. dan doen?
En ik zou er eerst nog veel meer informatie over willen hebben, want wat is nu bijvoorbeeld het (grote) verschil tussen ASP en ATP?


Ik wil eerst meer zekerheden hebben.
En wat ik bijvoorbeeld ook apart vind, is dat R. in het verleden eerder met MetMaster op de pijnmarkt heeft gewerkt, dat het daarna een tijd stil is gebleven en dat hij nu met iets "nieuws" op de pijnmarkt is gekomen (volgens mij zijn het dezelfde apparaten http://www.centrumwestland.nl/cia%20teks/APS.htm ) en met een pilot/experiment met/voor ME-patiënten is begonnen?
Ook de publicatie van onderzoeken die op internet te vinden zijn, zijn niet duidelijk zodat ook daar weer vragen op komen bij mij.......

En ik zit nog niet in de fase dat ik niets meer heb te verliezen, omdat ik niet 80-100% bedlegerig ben, dat zou voor mij zelf de fase zijn van dat ik niets meer te verliezen zou hebben. Ik hoop daar natuurlijk nooit te komen

Groetjes, Louisa