ME-Gids.Net

ja

DML heeft mij de Rivotril voorgeschreven

Samengevoegd. Louisa, moderator ME-gids.net

Hoi allemaal,

De laatste tijd zie ik steeds vaker patienten van dml op dit forum. Ik zou nu wel willen weten hoeveel mensen precies op dit forum zijn behandeling volgen.
En of je er in het kort wat over kunt vertellen?

Ik ben patient van dml en zit nu in mijn 2e maand, merk nog geen verbetering of verslechtering.

Ik hoop dat alle patienten dit lezen, dan kan ik een goed beeld krijgen van hoeveel mensen dit nu allemaal doen.

Bedankt.

Ik ben al eens begonnen met een overzicht :

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-3105.html

Stier:

Intake 25 september 2010
Bespreking 1e resultaten 25 november 2010

Aanvullende onderzoeken nodig. Ik schat in dat ik februari 2011 kan starten met de behandeling.

Jammer dat mijn topic nu is samengevoegd.

Ik wou het juist duidelijk in een poll hebben staan, dan hoef je alleen maar ja of nee te klikken. En als je wilt extra erbij zetten of je al iets voelt of niet.
Veel DML patienten zetten in dit topic niet data enz.
Jammer!

@ Nabo, kan er dan niet echt een poll aangemaakt worden.. Is idd overzichtelijker, met in behandeling ja/nee en verbetering ja/nee.. Ik heb geen idee hoe dat werkt :S maar wel een goed idee toch?

Ik ben ook bij DML in behandeling, maar dat wisten een aantal mensen denk ik wel.
Mijn eerste consult was in november 2003. Ik ben dus inmiddels 7 jaar bij hem in behandeling. Ik was heel erg ziek toen ik de eerste keer in Brussel kwam (hij zat toen nog in het ziekenhuis). In al die jaren ben ik heel wat verbeterd!!!! Maar het ging met veel ups en downs. Ik ben nog steeds niet beter, maar vind zelf dat ik al veel gewonnen heb. Ondanks dat het zo lang duurt heb ik een enorm vertrouwen in DML. Ik hoop dat ik de mensen die net bij DML zijn begonnen, of gaan beginnen, een hart onder de riem kan steken. Vertrouw er op dat jullie op de juiste plaats zitten!!!!

Liefs Esther

@Esther79; omdat je al zolang bij DML in behandeling bent, ben ik even benieuwd naar je prognose toen je daar voor het eerst je uitslagen kreeg? Heel erg bedankt voor je bemoedigende woorden iig en het vertrouwen dat je uitspreekt. Doet me goed!! Liefs

Toen ik daar de eerste keer kwam dacht hij dat ik binnen 1 a 1.5 jaar wel beter zou zijn. Klein inschattingsfoutje
Maar ik heb vertrouwen, wanneer ik de komende 7 jaren ook steeds een beetje vooruit ga, word ik misschien nog wel eens topsporter... hahaha

@ aimee, ja ik had er al een poll bijgemaakt, maar die is dus weggehaald.

@ Esther79, fijn dat e wel al een stuk verbetering hebt! Maar ook wel eng want tegen mij zei hij eerst ook met een jaar ben je beter.. zou dat ook een grote inschattingsfout worden???

Ook tegen mij zei hij dat ik met een jaar de marathon kon gaan lopen.....helaas ook verkeerd ingeschat
Het gaat wel een stuk beter met mijn darmen dat zeker wel nu de rest nog!!!

Hij is altijd wat overenthousiast. Ik denk om hoop te geven. Want ik ben al 10 jaar bij hem en hij is nog steeds enthousiast. En ik vind dat wel hoopgevend, eerlijk gezegd

@ aimee er is toch al een poll voor behandelingen van dr. meirleir? Ik ben zelfs de laatste die hier op gereageerd heeft. Hij staat boven aan bij biomedische behandelingen.

@niessie.

Ja die marathon loop ik ook nog steeds niet. Ik denk ook dat ik die nooit ga lopen. Ik ga zuinig aandoen met mijn lichaam mocht ik ooit beter worden. Zo'n marathon lijkt me nogal een aanslag. Dan reactiveer ik vast weer een ander virus.

Blaze: Intake gesprek 6 januari 2011, uitslaggesprek 1 maart.
Nu wachten op het behandelplan.

Het XMRV virus incl. MLV was negatief maar de uitslagen wezen er wel op, dus nu getest op XMRVab Serologie. Conclusie virale darmziekte en lekkende darm. Aantal afwijkingen waaronder Elas en CD57, dat heb ik mee kunnen schrijven. Als ik mijn behandelplan binnen heb, zal ik het wat speficieker kunnen posten.
Daarnaast ben ik getest op PrPc wat iets met eiwitten inhoud en op GVDR hiermee wordt gecheckt of je de behandelingen aan kan en of je een low of high responder ben. Verder wist ik al dat ik lactose intolerant was, frustose test was secondair postief en intolerant voor ananas, cranberry, asperges en licht voor ei.

Groetjes