ME-Gids.Net

Lieve Alie,

Wat ontzettend vervelend dat er geen ander antwoord op je klachten is dan je moet er maar mee leren leven. Frustrerend!
Ik had wel een vraagje als je dan naar de fysio gaat wordt je dan gemasseerd? Tegenwoordig laten ze je bijna alleen maar oefeningen doen ipv masseren. Dat zal wel goed zijn maar je spieren losmasseren en even ontspannen dat is waar ik meer behoefte aan heb.

Groetjes Patricia

hoi patries ik heb wel antwoord op mijn vragen maar ze kunnen mij gewoon niet helpen omdat ik zoveel heb
en dan sturen ze je van de ene arts naar de ander
ik loop dus al heel lang bij de fhisio en heb het idee dat ik daar ook niet beter van word
ik heb dus massage en manuele therapie
en oefeningen en dan medisch fitness maar niets helpt momenteel
ik ben nu door dit alles flink in de war

hallo allemaal doen jullie ogen ook altijd pijn en vooral nu
en zit de nekspieren ook vervelend te doen ik ben er gewoon misselijk van groetjes alie

Ja, mijn ogen doen ook pijn. alsof je koude steken in je ogen krijgt.

heb jij daar ook al lang last van gabut en tranen ze ook zo
zelf denk ik dat het van mijn nek komt maar veel m,e patienten hebben er last van
ik heb nu lyrica van mijn huisarts gekregen voor de pijn wie kent deze medicijnen ik had om medischinale wiet gevraagt om thee te maken maar dat wil mijn huisarts dus niet het is niet goed zei hij

Ja, ze tranen ook, maar dat komt meestal in combinatie met het licht dat dan te scherp voor mijn ogen is. De meeste klachten komen van mijn nek af.

Ze verkopen in wietwinkels ook bonbons met wiet erin en die kun je ook eens proberen. Wie weet eerst een halve, want je weet de sterkte niet.

Wel flauw van je huisarts dat ie je dat niet wil laten nemen. Onbekendheid, wellicht. Als je MS had gehad had je het mss wel gekregen?

ja ik heb ook behoorlijk last van lichtval, maar ik ga een second opinion vragen bij de neuroloog want ik was vannacht zo ziek en dan raak je nog in paniek en dan word de pijn veel erger en die nieuwe medicijnen word ik heel naar van kan niet eens met mijn scoot weg bah niets leuk meer

Van de hoeveelheid wiet die je medicinaal kan krijgen word een mens echt niet high. Op de infectie-afdeling waar ik wel eens werkte kreeg een MS patient het tegen het trillen (in thee-vorm). Maar ook pijnverlichting schijn je ermee te kunnen bereiken, zonder de bijwerkingen van medicijnen.

ja annac ik ga het dus weer vragen of ik die wiet krijg in thee vorm .want wat ik nu heb word helemaal gek van en ik wacht wanneer ik terecht kan .voor die second opinion .ik heb weer de hele nacht opgezeten van de pijn en narigheid mmaar die thee schijnt volgens mijn arts ook bijwerkingen te hebben dus ik probeer het nog een keer

Volgens mij zijn bijna alle medicijnen ook altijd met de mogelijke bijwerkingen, als ik die bijsluiters zo altijd bekijk. Hangt denk ik van persoon af of je daar gevoelig voor bent. Uiteindelijk probeer je alles wel alleen maar om dat beetje verlichting te krijgen. Hoeveel slechter kun je er door voelen en hoeveel kun je er juist beter door gaan voelen, dat is het overwegen om het inderdaad toch te willen proberen.

ja dat is wel zo gabutje maar als de bijwerkingen voor mij gevaar oplevert ben ik toch voorzichtig .ik voel mij dan zo ziek en krijg meestal een hele hoge bloeddruk en met mijn verleden toch gevaarlijk morgen ga ik naar de huisarts voor second opinion bij een neuroloog groetjes alie

Dat bedoel ik ook, overweeg voor jezelf hoeveel voor- en nadelen het voor je oplevert.
In jouw geval is het dus dat voorzichtigheid geboden is.

Hai Patricia!

Bij mij is niet officieel de diagnose ME gesteld, maar ik herken jouw klachten. Ik voelde me al langer niet goed, maar anderhalf jaar geleden, kreeg ik opeens bij inspanning een soort aanvallen van misselijkheid en duizeligheid en ging ik soms beven en had ik het gevoel dat ik flauw ging vallen. Het is nog nooit ècht gebeurd, maar het bloed trekt wel uit mijn gezicht weg, zeg maar, ik word lijkbleek en moet dan echt gaan liggen. En wachten tot het beter wordt. In die slechte periode kon ik net naar het toilet ... en dat was het dan. Langzaam maar zeker kan ik weer iets meer. Maar nog steeds moet ik alles heel gedoseerd doen. Een klusje en dan weer zitten is het nu. Een uur bijkomen en dan weer een klusje... Huishoudelijke karweitjes in stukjes knippen... eerst de helft en straks de andere helft. Veel dingen doe ik desnoods zittend; strijken, afwas.. soms zelf afstoffen. Dan verschuif ik mijn stoel gewoon.... Driekwart jaar lang moest ik gelijk liggen nadat ik wat had gedaan en nu kan ik dus weer zitten sinds een half jaar....
wat een gedoe! Hoe werkt dat bij jou??

Groetjes,

Hab58

Hoi Hab58,

Bij mij werkt het ongeveer net zo. Op het moment gaat het wel wat beter hoor gelukkig. Maar ik krijg het ook met inspanning zo ineens word je niet lekker. Echt heel vervelend.

Groetjes Patricia