ME-Gids.Net

Hoi Flowerpower

ik loop ook aldoor te denken aan of er een mogelijkheid is om die Nijmeegse onderzoeken weer onder de aandacht te brengen.
Als we een wetenschapplijk onderzoekerr, een psycholoog en artsaan onze kant zover zouden kunnen krijgen........

Dat zal niet gebeuren denk ik..Kijk hoe dat gaat de laatste tijd in de ziekenhuizen, als er al iemand iets durft te zeggen dan zijn de gevolgen heel groot. Ik zat meer te denken aan er zelf achter te komen, op wat voor manier dan ook..Maar ik ben bang dat het allemaal zo goed bedacht is dat dat niet mogelijk is als buitenstaander.

Wel heb ik dit gevonden:

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/11304/Vo ... -mee.dhtml

Tja, er moet toch wat gebeuren, anders wordt Europa een soort Roemenië, je weet wel, de vrouw van die ex president die zondermeer tot prof werd gebombardeerd.

Maar het allerbelangrijkste is natuurlijk de ME patiënt. De rest van Nederland kan eigenlijk van mij de pot op.

Laat iedereen er eens goed over nadenken en ja flowerpower, het Nijmeegse zal plat en ontmaskerd worden!!!!!! Moet toch kunnen?

Om wetenschappelijk onderzoek op zijn wetenschappelijke juistheid te controleren en dat aan de man te brengen daar heb je eigenlijk volgens mij een bobo nodig.
Niet omdat ik onszelf te dom vind,
Annac noemde bij de topic "nieuwe richtlijnen voor me/cvs) al de 7 punten die Frank Twisk heeft genoemd Die punten zijn ook wetenschappelijk gezien grove fouten die een onderzoek ongeldig kunnen maken . Maar vanuit de wetenschap is daar kennelijk niet op gereageerd om oneigenlijkheid te onderzoeken.De vraag is mss wel waarom dat niet gebeurd is.
Heeft niemand een netwerk kontakt in het Nijmeegse?
Wel zijn er aandere onderzoeken gedaan en artikelen geschreven.
Waarom niemand het onderzoek niet heeft gechecked, geen idee en mss is het wel gedaan.
Weet iemand dat?

Mss is het nu idd wel een heel goed moment door die affaires met Stapel en Steur.

--De PvdA vindt dat er een landelijk meldpunt moet komen waar mensen melding kunnen maken van verspilling of verkwisting in de gezondheidszorg.--

Dit stond in de Volkskrant (digitaal)

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2824/Pol ... zorg.dhtml

Leuke combi met fraude zaken en gesjoemel, lijkt me, maar ja, een bobo, waar vinden we die?

Hier een recent stukje van een journalist van Trouw over Roos Vonk:
http://www.trouw.nl/tr/nl/6847/Elma-Dra ... Vonk.dhtml

Dit is dus wel iemand die een beetje snapt hoe het zit.
Maar of zij ook genegen is te kijken naar wat er elders in Nijmegen wordt uitgespookt weet ik ook niet. Zou best kunnen dat er ook bij haar geen interesse meer is als ze hoort dat het om ME gaat.

Ik ben wel redelijk goed in speurwerk en dat soort toestanden, maar ik heb geen verstand van wetenschappelijke onderzoeken en de regels daarvan. Zou ook uit te zoeken moeten zijn, lijkt mij..

Eigenlijk moeten we iemand zien te vinden die hier een verhaal in ziet en zich er in vast bijt. Een journalist zou een goed idee zijn, wel eentje van een grote krant..Het moet als een uitdaging zijn voor diegene om er wat mee te doen, niet om gewoon patiënten te helpen. Snappen jullie wat ik bedoel? Zeker nu in de tijd dat alles naar buiten komt zou dat extra interessant zijn.

We kunnen een brief opstellen en die rond sturen, wie weet heeft dat nut..(specifiek op Nijmegen gericht bedoel ik)

Toine de Graaf van de het tijdschrift Ortho heeft wel eens wat artikelen geschreven over ME. Ging er dacht ik toen al over dat dat CGT gebeuren niet klopt.

Tuurlijk is het nijmeegse onderzoek helemaal uitgeplozen, door zeker drie verschillenden mensen. Daar vind je wel wat over op de site van Frank Twisk (homepage hier), die stukken zijn er dus. Er zijn in ME-land al heel lang heel goeie mensen die veel weten en zich al jaaaren inzetten, oa Twisk dus. Ook hebben iig een aantal onderzoekers brieven gestuurd naar de Lancet na publicatie van Nijmegen die dat onderzoek onderuit haalden en volgens mij zijn er twee geplaatst toen. Ook zijn alle relevante media altijd gebombardeerd met wetenschappelijke artikelen en stukken, er zijn mensen die al 25 jaar bezig zijn...

Er was een tijd dat we relatief veel media-aandacht kregen en ME wat meer erkend was. Totdat Nijmegen z'n slag sloeg. En de ME-stichting daar voor een flink deel in mee ging (!), wat natuurlijk funest was.

Oftewel, het is niet iets beginnen qua aktie maar doorgaan in navolging van anderen.

Wb Nijmegen nu, ik weet niet wat er al allemaal geprobeerd is, als iemand een idee heeft is het mss handig bijv Twisk te raadplegen.

Goed idee, asje, Frank. Maar wie weet is hij en anderen ook al met iets bezig en kunnen we hier blijven brainstormen en evt back-ups geven.

En ja, en ik weet, het is niet iets beginnen maar eerder iets vervolgen dan wel afmaken, zo dat mogelijk is.

De tijd is veranderd met deze fraude zaken en opnieuw het Nijmeegse aanvallen en uitpluizen is niks mis mee. Misschien wordt er nu wel gehoor aan gegeven, al moet het aankaarten wel door iemand gebeuren die autoriteit heeft.

Misschien kunnen de mensen die die brieven geschreven hebben ze bv op duikelen en op nieuw insturen, bv., met net een andere, gerichtere insteek, speculerend op wat er nu aan fraude gaande is.

flowerpower zei dat ze goed in speuren was, dus wie weet vindt zij iets waar we mee verder kunnen.

De psycholoog van mijn zoon opperde Bram Bakker te contacteren. In een ander verband dan dit overigens, meer algemeen over waarom ME zo genegeerd wordt enzo. Diezelfde psycholoog die contacten in de SP heeft stuurde ik een mailtje met eenzelfde oproep als hier.

Vergeet de petitie niet. Die vordert ook gestaag. Een combinatie kan goed werken. Net als een terroristische aanslag: tegelijk op meerdere plekken tegelijk bommen laten exploderen, zo iets.

Voor zover ik weet gelooft Bram Bakker nièt in ME.

Tuurlijk is alles meegenomen wat er gebeurt maar we hoeven niet steeds het wiel opnieuw uit te vinden. Ik wijs alleen een beetje op de stand van zaken, merk dat erg onderschat wordt wat er allemaal gebeurt en al gebeurd is.

Ik kan me voorstellen, dat je dat zegt,Asje, maar mss zijn al deze affaires van de psycholoog, de arts, het ruwaardt van Puttenziekenhuis en ook de Inspectie van de volksgezondheid een kans andere problemen opnieuw aan te kaarten.

en ik vind dat Nijmeegse onderzoek aankaarten nog steeds een goed idee. Weet alleen niet hoe?
Wel bedacht ik me dat er nog een twijfelachtig punt is aan dat onderzoek, nl dat het onderzoek is uitgevoerd door dezelfde mensen die de onderzochte methode CGT en GAT hebben ontwikkeld.

Heeft iemand kontakt met Frank Twisk?
Ik merk, dat ik veel te weinig weet om meer dan grote lijnen te zien.
Weet iemand waar dat volledige onderzoeksverslag te vinden is? Ik wil het wel lezen.

Verrek, daar hebben we schandaal nr 3, het ruwaardt van Puttenziekenhuis.

Nou worden het er toch wel heel veel........Over de hele linie lijkt het wel niet te deugen.

Ik vraag me af of we dan als ME groep wel aan de beurt kunnen komen.

Of misschien JUIST?

@josje15 Nou moe , ik zeg toch nergens dat we niets moeten doen? Maar het is wel goed om een beetje realistisch te blijven ten einde geen energie en hoop te verspillen. Het allermooist zou natùùrlijk zijn als we Nijmegen onderuit zouden kunnen halen, dan zijn de poten onder de ontkenning van ME geschopt maar dat lukt je niet zomaar even hè.

Ik heb destijds alle stukken gelezen over de nijmeegse studie maar weet helaas niet waar dat nu te vinden. Je zou het aan Twisk kunnen vragen.

Helemaal mee eens ,Asje
Het idee om iets te doen, fffft, en aub geen energie die er niet is verspillen.

het is eigenlijk de kunst om de dingen die al gedaan zijn, te bundelen en mss zelfs te herhalen.
en ja, Nijmegens onderzoek onderuit halen, volgens mij zou het moeten kunnen met wat ik nu weet en hoor. Maar zo'n poging doen is een mega, zoniet een onmogelijke klus.
En behalve de vraag hoe we dat zouden kunnen aanpakken, wie dat zou willen doen, wie ons zou kunnen helpen, is de allergrootste vraag waar halen we, waar haal ik de energie vandaan?
Brainstormen, meedenken kan ik wel, maar verder.........