ME-Gids.Net

En we hebben natuurlijk ook de In Memoriam lijst, helaas (bovenin klikken op ME en dan het onderste tabblad "In Memoriam")

http://www.ncf-net.org/memorial.htm

dat was de link die ik gaf , maar vergeet ik altijd dat die hier ook staat, ik haal em altijd van de CFIDS-site..

En het overzicht in mijn vorige post vooral voor de ongelovigen die hier mochten belanden en denken dat ME niets ernstigs is en al helemaal niet dodelijk..

nog een horror-story over de onmenselijke behandeling van ME-de-patiënten...
te lezen op de site van Frank Twisk: "ME/CVS-patiënte Theda Mint opgesloten in psychiatrische kliniek na zelfmoordpoging (WA Today)": http://www.hetalternatief.org/Zelfmoord ... %20978.htm

Zie: http://www.watoday.com.au/wa-news/chron ... 1dmuu.html

Groetjes, Louisa

@Diederik / @Louisa,

Ik denk dat het aan je / ons immuunsysteem ligt of je (uiteindelijk) ontvankelijk bent om ME in je leven te ontwikkelen, zoals het bij zovele andere ernstige aandoeningen ook het geval is, wat denk jij ?

jeetje zeg, het blijft maar doorgaan..... Hebben ze zeker nooit van Sophia Mirza gehoord, die zo'n zelfde actie met haar leven moest bekopen. Wanneer willen ze nou eens horen dat ME is wat het is. Hoeveel mensen moeten dit soort afgrijselijke dingen meemaken voor iemand er voor eens en voor altijd (wereldwijd!) een eind maakt aan dit soort schandalige en onmenselijke praktijken?

Godzijdank is er een lichtpuntje voor Theda: http://www.watoday.com.au/wa-news/a-lig ... 1gx21.html

After undergoing weeks of treatment in New Delhi, Ms Myint received treatment from the Dalai Lama's doctor and was well enough to watch activity happening outside her window – previously the extreme light and noise would have caused her severe pain.

Maar daar moest ze wel voor naar India, waarvoor haar ouders geld moesten inzamelen etc........

@Annemoontje,

Ik heb mijn hoop op het buitenland gevestigd.

Die nieuwe Nederlandse cvs-conceptrichtlijnen stemmen mij immers weinig hoopvol....

Noorwegen of Amerika zullen voor een doorbraak zorgen dat zegt mijn mannelijke ME-intuitie mij...

diederik schreef:

verlorengezondheidman schreef:mag je daaruit concluderen dat er erfelijke componenten in het spel zijn bij (het ontstaan van?!) ME of denk ik nu een stap te ver?

Nee dat mag je niet.

Er kunnen erfelijke factoren zijn -daar spreek ik mij hier niet over uit-, maar puur het feit dat een baby de ziekte kan hebben, bewijst op zich helemaal niks over erfelijkheid.

Baby's kunnen aids hebben, of doodgaan aan hersenvliesontsteking, maar daarom zijn deze ziektes helemaal niet erfelijk.

Het indiceert misschien sterk een overdraagbaarheid van moeder op kind, maar dat is ook alles.
Die overdraagbaarheid kan zowel genetisch als pathogeen zijn, en daar geeft dit specifiek voorval geen uitsluitsel over.

Dus erfelijk of besmettelijk. En sommigen hebben genen die er vatbaarder voor zijn, dus de besmetting oppikken.

@Diederik / @Semma / @Annemoontje,

Als je ME al vanaf je geboorte kunt krijgen dan is de kans dat ME wordt getriggerd door vaccinaties lijkt mij nihil, wat vinden jullie?

volgens mij sluit het een het ander niet uit. Kan even niet onder woorden brengen waarom, maar volgens mij is ME juist heel goed te triggeren door vaccinaties. En op meer manieren. Maar toekomstig onderzoek zal daar hopelijk meer over kunnen zeggen.

Denk ook idd dat vaccinaties een r ol kunnen spelen, zoals wel meerdere dingen...te veel antibiotica, ...

Dat lijkt mij ook een verkeerde conclusie.

Pasgeborenen krijgen volgens mij ook geen klierkoorts (Pfeiffer)*, en toch kan Pfeiffer ME triggeren.

*of ik heb er toch nog nooit van gehoord iig.

Er zijn zoveel triggers, bij iedereen verschillend (zie maar op het forum).

Vaccinaties zijn geen antibiotica's.
Wel zijn het grote aanslagen op het immuumsysteem. Stond je toch al zwak...
Er is indertijd aangetoond dat wat later vaccineren minder schade geeft.
Kort daarop werd gepromoot om de baby's vroeger te grazen te nemen, want dat zou beter zijn. Heel misschien voor de sterkte baby's, maar zeker niet voor de gemiddelde en de mindere.

Mensen met ME moeten zich ook niet onnodig laten vaccineren. Het werkt via prikkelen van het immuumsysteem. De onze heeft al genoeg te doen. Als je dan bedenkt dat de stoffen er net iets naast zitten door mutaties van ziekteverwekkers, rijst de vraag bij wie en wanneer vaccineren goed is.

@Semma,

Jij denkt net als ik dat een zwak immuunsysteem ten grondslag ligt aan ME?

Gatver, ik schreef antibiotica's, da's dubbelop!

VGHM, weet je nog waar ME voor staat? Het was neurologisch en in je spieren en in je immuumsysteem/damen.

Semma,

Zei internist Theo W. ook niet aan de zenuwen?