ME-Gids.Net

Is dit zo nieuw ?

Dit lijkt me toch fel op de neuro-stimulator,

apparaat dat reeds meerdere jaren in pijnbestrijding word gebruikt.

Eerst lang bedlegerig zijn en dan zo, hoppa, een uur scháátsen?
Ben je niet gevaarlijk aan het forceren?

Ik juich zachtjes! Ik ben Linda, 23 jaar en heb al jaren ME & FM.

Hi Linn, welkom hier op het forum. Als je wil kan je hier jezelf voorstellen.

Groetjes, Bloem

Hier iemand die niet juicht en zwaar is gecrasht. Zelfstandig eten/drinken, toilet was allemaal niet meer mogelijk, omdat de behandeling insloeg als een bom..

Ipv pijnvrij, betere nachten, meer energie krijg ik juist pijn, zeer slechte nachten en minder energie.

Zo zien we maar weer.. Elke ME patiënt is anders en reageert anders. Ik hoop mijn oude niveau van voor behandeling weer terug te krijgen en hoop op meer heb ik nu even niet meer, maar mocht dat nog wel gebeuren zal ik dat vd daken schreeuwen

Mochten anderen willen starten raad ik wel aan om via Optimens te doen, want de therapeut is zeer begaan met het lot van ME patiënten en wil er alles aan doen om meer mensen op de been te krijgen.

Ik ga later vandaag de vragen die hier zijn gesteld, allemaal inhoudelijk beantwoorden.
Ik zal dit openbaar op het forum doen en niet via PB.
Ik ben ook blij dat er een discussie ontstaat.
Zoals @Lynn hierboven al aangeeft is mijn verhaal niet het enige verhaal. Er zijn inmiddels meer ME patiënten met de therapie gestart en ik zal hier ook eerlijk (positief of negatief) over berichten.
Ik zal later ook een verslag van mijn inspanningstesten van gisteren en eergisteren posten. Dit echter op de "voorlopige"besproken resultaten, de resultaten moeten nog doorgerekend en uitgewerkt worden.

Ik bben heel erg benieuwd!

Oh Lynn, dat is inderdaad ingeslagen als een bom

Ja vragen aan John


Heb jij serieuze immuunproblemen en ben je wel eens getest op : zoals lage NK cellen, chronisch infecties, voedselintoleranties, gewone allergieen, leaky gut problemen?

Had jij bij je PEM (post exercise malaise) keelpijn, dikke klieren, griepachtig gevoel, koortsgevoel of snel infecties?

Of had jij voornameljk alleen maar PIJN als je wat had gedaan?
Kan je dat eens beschrijven?

Wat mij wel opvalt uit je verhaal is dat ondanks dat je bedlegerig was en eigenlijk niet eens kon douchen en traplopen, hoe je dan in staat bent om op glibberig ijs te gaan staan. IK bedoel dan je moet stukje lopen naar het water, schaatsen aandoen en dan nog in evenwicht op ijs komen. Dat is wel effe wat meer dan een trap alleen aflopen. Dus super grote inspanning voor jou die je 2dagen daarna opnieuw herhaalt ( dus neem aan dat je dan weer was hersteld?)

IK ben niet meer bedlegerig, maar zou dus niet in staat zijn dit uit te kunnen voeren met mijn redelijke nu stabiele ME (aangepaste levenstijl en huisgebonden)

Je zegt nog wel ME te hebben maar je heb geen PEM, maar welke ME klachten blijven dan nu nog?

Groetjes MArry

De toegezegde beantwoordding van de vragen hier gaat me vandaag helaas niet lukken.
Aangezien ik eerder had gezegd dit wel te zulen doen, laat ik het maar even zo weten.

Ik ga echter zo snel mogelijk de vragen beantwoorden.

Hallo ,
Prachtig als je dit resultaat kan bekomen !! Veel succes met je verdere behandelingen !!
Is er iemand die weet of er in Belgie dergelijke behandelingen worden gegeven of is deze behandeling nog in proeffase ? Ik vind er niet veel van terug ....

Hoe gaat het nu John??

tanto schreef:Fijn ook dat jet CVS centrum erin geïnteresseerd is.

De interesse van het CVS/ME centrum A'dam (Vermeulen) heeft geresulteerd in het overnieuw doen van de dubbelle inspanningstest.
De resultaten van deze test moeten nog worden doorgerekend. Ik heb duidelijk wel langer kunnen fietsen beide dagen. Mijn herstel ging ook aanzienlijk snelller.

marlène schreef:Wie had dit ooit gedacht? Een apparaat tegen pijn dat energieproductie bevordert. Verbeter me als ik fout ben, als ik het goed heb begrepen, maken ze gebruik van 2 principes:

- de opiaatreceptoren benutten
- de cellen positief laden

Ter vergelijking:
- Low dose naltrexone stimuleert de aanmaak van opiaatreceptoren
- neuraal therapie geeft onder meer een positieve lading aan cellen

APS zou dus krachtiger moeten/kunnen zijn gezien je snelle vooruitgang.

Had je ook last van andere kwalen die verdwenen zijn zoals virusbelasting, allergieën, MCS, duizeligheid, voedselovergevoeligheden, verkleurde voeten/vingers, POTS, ...?

Dank alvast voor het delen van de info en ik duim dat je leven blijvend veranderd mag zijn.

Het is bij mij inderdaad zo dat door deze therapie (Optimens Neuro Stimulatie Therapie; ONST) de pijn compleet weg is. Mijn energieniveau is ook aanzienlijk verhoogd. Ik had inderdaad ook diverse andere klachten.
Ik merk dat de duizeligheid is verdwenen, ook ben ik helderder in mijn hoofd. Mijn allergie (hooikoorts) is duidelijk niet weg, afgelopen dagen al veel last van.
Het herstel van het lichaam gaat duidelijk wat sneller, maar dit betekend niet dat ik nu alles maximaal kan doen!! Bij de dubbele fietstest bij het CVS/ME centrum in A'dam is een voor mij maximale hartslag berekend. Ik probeer met mijn activiteiten onder deze maximale hartslag te blijven.
Dit gaat echter steeds makkelijker omdat mijn hartslag bij activiteit (oa. wandelen) lager blijft.

manja schreef:Hoi John, klinkt erg goed. Mag ik vragen hoe hoog je vo2max en at waarde was bij die dubbele fietstesten in Amsterdam? Groeten. Manja

Mijn V'O2 bij de eerste fietstest was 9.
Mijn V'O2 bij de tweede fietstest was 7.

De waarden van de dubbele fietstest van vorige week heb ik op dit moment nog niet.

jansenc schreef:john ik ben blij dat je zo opgeknapt ben, maar ben je niet bang dat je op langere termijn een enorme terugslag krijgt ? hoe zit het met de andere proefpersonen van deze testen. want tot nu toe ben jij de enige van wie ik hoor dat het goed gaat waarom hoor ik geen andere mensen juichen?

groetjes christa

Hoi Christa,
Natuurlijk ben ik bang voor een terugslag, zeker nu het zo goed met me gaat. Maar als ik dit niet had geprobeerd, had ik nu waarschijnlijk nog steeds in mijn bed gelegen met enorme pijn, geheugenklachten etc.
Naast de ONST therapie hou ik ook heel goed mijn activiteiten in de gaten. Ik draag dagelijks mijn hartmeter en probeer zoveel mogelijk om onder de voor mij berekende hartslag te blijven. Dit betekend ook dat ik op dit moment een rustig schema aanhoud. Mijn beweging bestaat uit wandelen, meer inspannende activiteiten doe ik nog niet (loopt de hartslag nog te snel op).
Er zijn na mij meerdere ME lotgenoten gestart, inderdaad met wisselende resultaten. Maar bij niemand is de behandeling al afgerond, dus het is afwachten wat er voor resultaten uit gaat komen. Het is nu nog te vroeg voor conclusies.