ME-Gids.Net

Ik heb al sinds het jaar 2000 dezelfde nick, achteraf gezien zeer toepasselijk.
Wil je een feessie tot een uur of 6 's ochtends??? I'm your girl! Maar dan moet je de rest van de komende 3 weken niet meer aan mijn deur verschijnen.

Maarreh.... Jij kan er ook wat van!

Ha ja, ik lag om half 12 in mn bed, zoals gewoonlijk. Maar om half 1 dr maar weer uitgekomen want het lukte niet


Maar goed, feessie, goed plan! ben nu net op het (energetisch) hoogtepunt van m'n dag!

JAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, mijn behandelplan is binnen!!!!!!!!!!

En angsthaas die ik ben meteen gekeken of er geen spuitwerk bij zit! En tot mijn opluchting zit er geen Nexavir of B12 bij....... dacht ik.

In ieder geval geen Nexavir, dus mijn portometnix is HEEEEEEL blij, maar toen ik op internet aan het neuzen was wat Hydroxycobalamine is kwam ik er dus achter dat dit B12 is. Dat wordt dus toch spuiten, arme ikke . Welke idioot heeft het dan ook die naam gegeven, zeg gewoon waar het op staat, zeg gewoon B12!!

Maar goed, mijn behandelplan:

Maand 1:
- Rifaxin 200 mg, 2 x 1/dag, 10 opeenvolgende dagen; andere dagen van de maand: Bififlor forte, 2 x 1 dag

Maand 2:
- Tiberal 500 mg, 1/dag, 10 opeenvolgende dagen; andere dagen van de maand: Bififlor forte, 2 x 1 dag

Maand 3:
- Rifaxin 200 mg, 2 x 1/dag, 10 opeenvolgende dagen; andere dagen van de maand: Bififlor forte, 2 x 1 dag

Maand 1-2-3
- Hydroxycobalamine 10 mg, 3 x 1/week I.M. (Sterop) (CNK 0048-454)
- Mesalazine 500 mg, 3 x 2/dag
- Hyaluperm 2 x 1/dag
- 2l vochtinname per dag

Hoe raar het ook klinkt, het is toch wel grappig om zo'n plan te lezen. Ik bedoel hier in Nederland was altijd alles goed, niks aan ut handje, alles prima, okidoki, wanneer ga je een marathon lopen? En in het besluit van DML's plan staat dat deze patiënte beantwoord aan de criteria van M.E.. Dat er dus wel steekjes los zitten, alleen niet in mijn hoofd maar in mijn lijf!!! EAT YOUR HART OUT RADBOUD!

En aangezien ik nogal visueel ben instelt (ik zie dus bij ieder verhaal of omschrijven een filmpje) moest ik ook lachen om het zinnetje: 93% van de theoretisch maximale hartfrequentie. Oke, was gebeurt er als ik het maximale had gehaald? Gaan er dan een soort kop van Juut of in dit geval Owl rinkelen? Of gaat er dan een deurtje open en zie je een hart met de tong op z'n knieën z'n koffers pakken? Vond ik gewoon even grappig.

Maar goed, nu zit ik hier dus met mijn lang verwachte behandelplan en recepten en nu? Er zit nergens een beschrijving bij hoe ik aan mijn stuff moet komen. Stier had me al aangeboden om te helpen met het aanschaffen van de ingrediënten voor de funcake, maar misschien is het een idee om het hier open en bloot te doen, zodat andere starters het ook kunnen lezen. Dus.......

Waar haal ik alles vandaan?

OMG, wat ben ik blij dat ik weer iets heb om tegen deze &^%#@ ziekte te vechten! Ik ben nu 18 + 23 jaar levenservaring en ik had toch echt geen zin om op deze lamlendige manier tot mijn 80e door te gaan. En met mijn geluk was ik er ook nog 100 mee geworden. Brrr, tot mijn 100e iedere dag stram, stijf en pijnlijk opstaan om vervolgens achter de computer te kruipen en daar het hoogtepunt van de dag te beleven... Ik krijg een mailtje!
Oke, dat laatste was overdreven, maar de rest klopt wel. %$#&* ziekte!!!

Hi Nightowl...
Plan binnen, het feest kan beginnen...bestel maar bestel maar

Het meeste is te krijgen bij Apotheek Pol de Saedeleer in BE, ik bestel altijd via de mail en heb het meestal wel snel binnen, vraag om normale levering ipv express, dat scheelt weer in de verzendkosten.

info@apotheek-desaedeleer.be

De Hydroxicobalamine (er zijn verschillende vormen van B12 waar dit er 1 van is) kun je evt. iets goedkoper krijgen bij de natuurapotheek in Pijnacker (even googlen) alleen krijg ik het dan niet vergoedt dus bestel het meestal toch ook maar in BE soms krijg ik dan nog wat terug.

De spuiten en naalden die nodig zijn laat ik door mijn HA voorschrijven en haal ik bij m'n eigen apotheek, dat scheelt iets in de kosten, dus als je HA wil meewerken zeker even vragen.

Sommige supplementen zijn soms goedkoper in de VS te bestellen, bv. bij Iherb, zie link hier op het forum.

Succes met alles en laat even weten hoe het allemaal gaat, ben heel benieuwd

Thanks metoo!!

Ik had al gezien dat de Hyaluperm via DML wordt verkocht, de Bibiflor forte was niet bij iHerb te vinden .
Maandag dus even een telefoontje naar Belgie om te vragen of ze de Hyaluperm op kunnen sturen en morgen rustig op mijn gemakkie de apotheek mailen!

Here we go!

nightowl schreef:Thanks metoo!!

Ik had al gezien dat de Hyaluperm via DML wordt verkocht, de Bibiflor forte was niet bij iHerb te vinden .
Maandag dus even een telefoontje naar Belgie om te vragen of ze de Hyaluperm op kunnen sturen en morgen rustig op mijn gemakkie de apotheek mailen!

Here we go!

Zou je eens kunnen zeggen wanneer je laatste consult bij DML was (waarin hij zei dat hij het behandelplan ging opsturen)? Ik wacht nu al een maand op mijn behandelplan. Kwestie van te weten of dit de normale termijn is voor deze tijd van het jaar (vakantie e.d.)
Ik wil in gang schieten

En van die B12 spuitjes voel je nrml niet zo veel, enfin, heb ik van horen zeggen ....

Ik heb ook vandaag mijn behandeplan gekregen. Ik ben afgelopen maandag geweest, dus binnen een week.

Zou je eens kunnen zeggen wanneer je laatste consult bij DML was (waarin hij zei dat hij het behandelplan ging opsturen)? Ik wacht nu al een maand op mijn behandelplan

Ik zou er eens achteraan bellen.

@legolas: Mijn laatste afspraak is 2,5 week geleden geweest op 20 juli. Bel ze anders van de week even op, dan weet je het zeker. Niets zo vervelend als af moeten wachten, kan er over meepraten

Wat die spuiten betreft: Zodra ik aan een spuit denk schiet ik al in de stress, ik ben op dat punt zo kleinzerig als de pest. Als ik zo´n ding aan zie komen trek ik al wit weg en moet ik wegkijken anders ga ik van me stokkie. Wat een held he! Bloed daarentegen scheelt me geen donder, liters, emmers, open wonden, darmen eruit. Boeit me niks, maar kom niet met een spuit aanzetten! Brrrrr!!! En als ik dan ook nog een lees dat hij in de spier gezet moet worden..... Ander onderwerp, wordt nu al misselijk! Sjee, wat ben ik toch een watje!

Ik heb mijn recepten nog eens goed bekeken en ik zie daar de Bififlor forte op staan, ik verwacht dus dat ik ze ook bij de apotheek vandaan moet halen.

felixloena schreef:Ik heb ook vandaag mijn behandeplan gekregen. Ik ben afgelopen maandag geweest, dus binnen een week.

Hmm, misschien versturen ze die dingen per bulk.

Bedankt in elk geval voor het snelle antwoord, ik zal wel eens bellen volgende week.
Zonder behandelplan kom je namelijk niet echt ver....

Nog even ter aanvulling...
Ik gebruik nu zelf een verdovingsgoedje voor bij de B12, anders is deze echt wel redelijk pijnlijk in de spier (sorry Felixloena wil je geen nachtmerries aanpraten ) ik deed het eerst ook zonder, maar met is gewoon veel prettiger met dat spul erbij.

Het is te bestellen bij de BE Apo en kost niet veel en je doet best lang met 1 flesje, zeker de moeite, je hebt er ook geen extra recept nodig...het heet Xylocaine 2% en je trekt er 0,2ml mee op in de spuit waar je ook de B12 in hebt zitten, het mengt dus in de spuit.
Succes!

legolas schreef:En van die B12 spuitjes voel je nrml niet zo veel, enfin, heb ik van horen zeggen ....

Het hangt ervanaf, ik heb er zelden of nooit last van, merk er niks van, maar m'n verpleging staat daar verbaasd van want volgens hun is B12 een van de pijnlijkste vloeistoffen om in te spuiten...
Dus je moet geluk hebben of pech

Ieuw

o help, en ik begin maandag aan de injecties :s
Ik hoop dat ik nog ga kunnen zitten...

@regenboogprinsesje en nightowl: Je moet de B12 vloeistof heel langzaam inspuiten of in laten spuiten en als je er veel last van hebt, of bang bent, dan kun je inderdaad dat verdovingsspul gebruiken.