ME-Gids.Net

mijn schildklierbehandeling is ingezet door van Meerendonk

ik zou wel goed kijken naar de kosten van dr. musarella kijken, ik heb me laten vertellen dat ie nog duurder is dan PvM, klopt dat louisa?

Hoi aquamarijn,

Goed dat je het kosten aspect ook nog even noemt, want dat is ook belangrijk om te weten. Ik weet zelf niet of Dr. M. duurder is dan Dr. PvM.
Ik hoor en lees ook hier (daantjuh (zij heeft ME/cvs en Hashimoto) is op dit moment bij Dr. M. en heeft een blog: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... r-asc.html) wel dat je sommige onderzoeken/medicaties/supplementen zelf moet betalen.

Het hangt ook af van de Zorgverzekering en het pakket met aanvullende verzekeringen wat je hebt. Een aantal onderzoeken, ook uitgebreide (bloed) onderzoeken, vallen volgens mij in het basis-pakket, tenminste bij mij was dat wel het geval, ook het maken van een scan/echo is door de Zorgverzekering vergoed.

Meer info over vergoeding van een ABNG-arts, staat ook te lezen op de de ABNG-site staat: http://www.abng.nl/indexabng.html
Dr.M en Dr. PvM zijn ABNG-artsen.
Om het allemaal zeker te weten, zou ik eerst bellen met de eigen Zorgverzekeraar.

Groetjes, Louisa

@louisa; ja, ik heb me voorgenomen om nu echt goed voor mezelf te gaan zorgen, en mezelf de beste kansen te geven. Dus niet meer genoegen nemen met mijn matige gezondheid, en geen getreuzel, maar actie.

Heb op verschillende plekken al goede verhalen gehoord over deze arts (vooral ook van mensen met problemen in het hormoonstelsel) en hij heeft ook het voorwoord geschreven voor het boek over bijnieruitputting, wat ik laatst heb gelezen (en waar ik mezelf voor 100% in herkende). Daar heeft hij dus ook kaas van gegeten. Dus ik dacht bij mezelf, bij die man moet ik gewoon zijn. Hoop inderdaad dat het een beetje meevalt met de wachtlijst!

@aquamarijn; voor zover ik het begrepen heb kosten de consulten van hem de eerste keer 150 euro en daarna 100 euro, maar dat kun je vergoed krijgen onder het kopje Alternatieve geneeswijzen. (daar heb ik nog ongeveer 500 euro van over voor dit jaar, dus dat zal daarvoor wel voldoende zijn) Hoe het zit met de vergoeding van de medicijnen en supplementen weet ik niet, maar daar zal ook wel een deel van vergoed worden neem ik aan.

Verder begreep ik dat als je je huisarts zover krijgt dat die tekent voor het bloedonderzoek, dat je dat dan ook gewoon vergoed krijgt.

Als dat allemaal klopt (weet ik dus niet zeker) dan valt het wel mee toch?

Maar ik weet ook niet hoe dat bij van Meerendonk is.

Hoi negen,

negen schreef:@louisa; ja, ik heb me voorgenomen om nu echt goed voor mezelf te gaan zorgen, en mezelf de beste kansen te geven. Dus niet meer genoegen nemen met mijn matige gezondheid, en geen getreuzel, maar actie.

Mooi zo, meis, ik ben blij dat te horen. Dat je nu het heft in eigen handen gaat nemen, wat jouw gezondheid aan gaat. Je bent nog jong en hebt een heel leven nog voor je en je bent het mega-waard om goed voor jezelf te gaan zorgen!

Je wordt misschien wel helemaal dol van alle informaties die wij je hier hebben gegeven, maar je bent in ieder geval "wijzer" geworden en neem dat mee als (groot) voordeel als je de internist gaat bezoeken.

Nog even aftellen en geduld hebben (ik weet dat je dat niet hebt (ik heb 6 maanden moeten wachten bij een arts), misschien nog iets om je aan vast te kunnen houden? dan gaan de paar weken wachten vanzelf snel voorbij), maar vanaf dan gaat het beginnen en als je er niet uit komt met de internist, ga je gewoon naar Dr. M., goed?

Ik blijf mee lezen, hoe het verder met je zal gaan, want ik ben reuze benieuwd!!!

Groetjes, Louisa

@louisa en nijntje

ik "verkoop" jullie door wat mijn "gewone" endoctrinoloog verkocht had.
Dat zolang de TSH geregeld is (rond 1.5 dus), betekent het dat de T4 en T3 doen wat ze moeten doen. het maakt niet uit of je antistoffen hebt (hashi) of gewoon verminderde functie.
Dat het geen effect heeft op de ME - heeft volgens hem niets te maken dan met de schildklierfunctie - want die is "goedgesteld".

Wellicht ook mijn tijd om naar een ME-schilklier-arts te gaan.

bij wie lopen jullie allemaal?

Hoi she,

Weet je wat ook zo lastig is? Artsen in Nederland hebben er een behoorlijk handje van om vooral op hun eigen "eiland" te blijven zitten, arrogant te zijn (ik weet het beter), en elkaar ook vooral goed tégen te spreken.
Wij schieten daar niets mee op en worden daar meestal alleen maar de dupe van.

she schreef:Wellicht ook mijn tijd om naar een ME-schilklier-arts te gaan.
bij wie lopen jullie allemaal?

misschien best een goed idee.

Hier komen namen voorbij van:
PvM (is Paul van Meerendonk): http://www.abng.nl/mecvs.html
Dr. M (is Dr. Mussarela): http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html
Kim van Wetten, en Dr. Rhee, heb ik ook goede ervaringen over gelezen: http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html
Dr.vL: http://www.internistvanloon.nl/ (heeft momenteel een patiënten stop).

Maar, je bent nu in behandeling bij Visser en DML? Ik zou niet van alles tegelijk doen. Volgens mij weet DML ook van schildklierproblemen, toch?

Groetjes, Louisa

"Niet allemaal tegelijk" - Ja, dacht ik ook - stapje voor stapje.

Maar: ook weer met DML en Visser - ieder heeft eigen ingang.
Beide trouwens zeiden dat ze naar de schildklier kijken. DML keek misschien - maar behandelde niet; begon gewoon met eigen protocol.

Visser (zoals ik schreef, zij het niet al te duidelijk) erkent het schildklierprobleem bij ME: dat het reguleren ervan afwijkt van de "Norm".
De Norm - zoals mijn endoctrionoloog zei: bij minimale afwijking, ook met antistoffen (ik heb Hashimoto - met minimale afwijkingen) niet behandelen.
Visser gaf aan dat er iets "in de lucht" - maar wat ? weet ik [nog] niet.

Bij de endocrinoloog werd ik tochaanvankelijk behandeld (door, volgens hem, een fout van de internist . . . ); kreeg "mooie" waarde van 1.4 geloof ik.
De eerste 3 weken was ik genezen -en daarna geheel in elkaar gestort. T3 ook niet geholpen. Ik stopte dus met behandeling met T4/T3.

Ben je ook bij DML ?

Hoi she,

she schreef:Ben je ook bij DML ?

Ik ben niet bij DML. Ik ben na Lelystad, Utrecht, Ede, nu in Amsterdam.

Groetjes, Louisa

kun je een korte samenvatting geven ?

wat was de moeite waard waar ?

Hoi she,

she schreef:kun je een korte samenvatting geven?
wat was de moeite waard waar ?

* In Lelystad heb ik de MD behandeling gevolgd, met medicaties/supplementen/injecties, en er is een samenwerking geweest met de internist in Utrecht (die o.a. weet van ME/cvs, FM, Schildklierziekten, Infectie ziekten, etc.).
Dit heeft mij "procenten" van verbetering gegeven (meer zit er niet en wist ik van te voren) en daar ben ik blij mee.

* Bij de internist in Utrecht sta ik onder vaste controle en worden regelmatig bloed onderzoeken herhaald wat ik prettig vind (o.a. de vitamine B12 en vitamine D, etc., en ook de schildklier, want die blijft bij mij erg vreemd doen, dankzij de ME(cvs)).
(de waarden blijven "net" tussen de referentie waarden zwalken , maar zijn wisselend van hypo naar hyper met rare wisselende waarden van de TSH, FT4 en T3, wat niet normaal is volgens de internist).

* Aan mijn huisarts heb ik 0,00, want die vindt, vooralsnog, ME(cvs) een psychische ziekte.

* In Ede is een fikse inslaap- en doorslaap stoornis gevonden, een erg slechte kwaliteit van de slaap, melatonine die (te) laat op gang komt.
Ik word voor de doorslaap-stoornis behandeld door de neuroloog in Ede en ik heb een lichte verbetering van de doorslaap-stoornis, waar ik ook erg blij mee ben.

* Nu ben ik in Amsterdam voor aanvullende onderzoeken en (inspannings)test(en) en vervolg onderzoeken.
Bij de cardioloog zijn de hartkloppingen, hoge hartslag en kramp op de borst door de cardioloog bevestigd en dat dit door de ME(cvs) komt.
Ik ben blij met de bevestiging van de klachten, want dat geeft mij in ieder geval duidelijkheid.

Groetjes, Louisa

@louisa; Ik heb inderdaad veel informatie gekregen in korte tijd, maar ik ben hartstikke blij dat ik dit forum heb gevonden. Het helpt mij goed op weg!
Jeetje, dat jij 6 maanden moest wachten!? ik zal maar gauw m'n mond houden met mijn 4 weken wachttijd..
Als ik wat nieuws weet zal ik wel weer even een berichtje plaatsen.

groetjes

Hoi Louisa,

Ik heb even een vraagje aan je mbt. de schildklier.
Na lichamelijk onderzoek bij DML zo'n 2 mnd. geleden stelde hij vast (voelde dat aan mijn hals) dat de wat schildklier vergroot was. Hij ziet dit vaker bij zijn patienten.

Ik schrok er toch wel een beetje van. Heb hem toen ook gevraagd of ik hier iets aan moet/kan laten doen op dit moment.
Volgens hem was dat nu niet nodig, maar moet het wel in de gaten gehouden worden. Ik maak me toch een beetje zorgen, want als het iets is waar ik er vroeg bij kan zijn voor het erger wordt dan liever nu dan later...

Aangezien jij er nogal wat vanaf weet...wat betekent het precies als je schildklier is vergroot, ik weet dat hij dan harder moet werken dan normaal, maar waarom precies? Wat kunne de gevolgen zijn als dit lang onbehandelt blijft? En wat zou jij mij aanraden?

Ik weet nl. niet of mijn HA hier iets mee wil/kan als ik daar langs ga om testen aan te vragen. Ik ga iig nog eens bij DML vragen als ik daar in sept. weer ben, of er wat getest moet worden, maar doe dit natuurlijk liever in NL ivm de kosten, die toch aal de pan uitreizen met de hele behandeling in BE.

Alvast bedankt voor het meedenken!

Hoi metoo,

Ik zou mij niet gelijk al zorgen maken, maar ik vind het wel een goed plan om jouw schildklier hier in Nederland toch even goed te laten onderzoeken.

Dat kan via de huisarts en die heeft een laboratorium formulier waar hij/zij het één en ander op kan aankruisen. Je moet laten onderzoeken om een compleet beeld van de schildklier te krijgen: TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg.

TSH, FT4 en T3 staan standaard op het lab-formulier en kunnen aangevinkt worden. Anti-TPO en anti-Tg moet de huisarts er even bijschrijven als verzoek.
En eigenlijk vind ik ook, dat er genoeg reden is om ook een echo/scan van de schildklier te laten maken in een Ziekenhuis.

Ik hoop dat jouw huisarts daar gewoon aan mee wil werken. En als hij/zij dat niet wil, kan ik je PvM, Dr. M, Kim van Wetten, Dr. Rhee: http://www.abng.nl/schildklierbehandelaars.html aanraden in Nederland.

En ik geef je nog wat leesvoer over struma en Hyperthyreoïdie (snel werkende schildklier):
* http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aan ... oidie.html
en:
* http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aan ... chten.html

En als je nog meer vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

Samengevoegd. Adm.

Even een vraagje;
Hebben velen van jullie ook schildklierproblemen?
Ik lees net dat ondanks de waardes binnen de normen vallen je toch een schildklier probleem kunt hebben.

Groetjes,
Sterre

Nou Sterre, het zou zo maar kunnen, maar in NL testen ze alleen de basiswaarden in je bloed en doen geen uitgebreid onderzoek. Dus als je er zelf niet op hamert dat je die andere waardes ook geprikt wilt hebben, dan kom je er al helemaal niet achter. Ik begrijp dat je ook dan nog qua waardes binnen de marges kunt vallen terwijl het ding niet goed werkt, maar hoe je dat moet ondervangen is mij niet duidelijk.
En wat is een typisch schildklierprobleem eigenlijk?

XXXX Vlindertie