Pagina 2 van 2
Geplaatst: 01 apr 2011, 12:54
door felixloena
Geplaatst: 01 apr 2011, 13:32
door visje
Hoi Flowerpower,
Wat een zoektocht he, goed dat je op het forum bent gekomen. Alle informatie en ervaringen gaan je vast helpen. Ik ben nu wel bezig met onderzoeken bij het me/cvs centrum in Amsterdam (ondanks dat het nog maar deels vergoed wordt) en ik ben tot nu toe erg tevreden over hoe het daar aan toe gaat. Ze nemen de tijd, je krijgt uitgebreide gerichte onderzoeken en uit deze onderzoeken komen bij mij wel afwijkende resultaten naar voren. Tot nu toe heb ik er al een hele zoektocht met talloze specialisten en onderzoeken achter de rug en nergens konden ze iets afwijkends vinden.
Veel sterkte!
groetjes, Visje
Geplaatst: 01 apr 2011, 13:50
door senna
Vreselijk dat ze je zo over je grenzen doen gaan hebben.
Welkom op dit forum. Je bent goed terecht gekomen.
Veel sterkte !
Geplaatst: 01 apr 2011, 14:48
door Lea
Die vreselijke nachtmerries kunnen een bijwerking zijn van medicatie.
Welkom op het forum en veel sterkte!
Geplaatst: 01 apr 2011, 14:56
door marlène
Vraag maar regelmatig om hulp en we steken wel een handje toe met het beantwoorden van je vragen. Niets is ons vreemd!
Geplaatst: 01 apr 2011, 16:58
door flowerpower3
Hebben jullie ervaring met het Wilhelminaziekenhuis in Utrecht? Daar schijnt ook een poli of afdeling te zijn voor CVS.
Kan verder niet vinden hoe je een afspraak kan maken, en over vergoedingen.
Moet je altijd via de huisarts hiervoor een verwijzing vragen?
@Lea; Ik slik geen medicatie

De nachtmerries waren al 2-3 maanden aan de gang, toen heb ik veel medicijnen geslikt (omstebeurt natuurlijk), maar ben nu 6 a 7 maanden helemaal medicijn vrij. Dit heeft nooit iets veranderd aan de nachtmerries helaas.
Geplaatst: 01 apr 2011, 17:27
door felixloena
Nachtmerries is een symptoom van ME
Geplaatst: 01 apr 2011, 19:59
door Eressea
flowerpower3 schreef:Hebben jullie ervaring met het Wilhelminaziekenhuis in Utrecht? Daar schijnt ook een poli of afdeling te zijn voor CVS..
Hele slechte ervaring, het is exact hetzelfde als Nijmegen

En inderdaad, nachtmerries horen er vrees ik een beetje bij... ik heb ze zeker 5-6 dagen in de week.
Geplaatst: 01 apr 2011, 22:25
door flowerpower3
Ik heb veel op Google gezocht en ook hier op het forum, maar het lijkt wel alsof er amper artsen zijn die hier bekend mee zijn en het niet achterlijk vinden (of ligt dat aan mij?).
Dus ik ga maar overwegen om tóch naar het CVS centrum hier in Amsterdam te gaan.
Zag dat het eerste onderzoek 3 uur duurt (pff, word er nu al moe van), en dat dit 450 euro kost, daarna 37 euro, en dat je met ze kan uitvogelen hoe je het gaat betalen aangezien niet iedereen een goed gevulde portemonnee heeft.
Ik zal binnenkort even bellen, is een verwijzing verplicht? Want je moet al bloeduitslagen meenemen, dan moet ik uiteraard een bloedformulier opvragen bij mijn huisarts, maar er staat ook waar ze specifiek op moeten testen, kan ik dat zelf aankruizen op het labformulier, of moet ik dat allemaal door gaan geven?
Geplaatst: 01 apr 2011, 22:27
door felixloena
Ik heb veel op Google gezocht en ook hier op het forum, maar het lijkt wel alsof er amper artsen zijn die hier bekend mee zijn en het niet achterlijk vinden (of ligt dat aan mij?).
Yep, welkom in de wereld van de ME patient. De medische wereld is een grote maffiabende, zeker voor ons als ME patient.
Als je geluk hebt kun je een onderzoek of behandeling betalen, als je pech hebt blijf je maar gewoon ziek
Geplaatst: 02 apr 2011, 19:45
door flowerpower3
Belachelijk dat het zo in elkaar steekt, maar helaas kreeg ik dat al door nadat ik veel op Google ging zoeken over CVS.
Ik ga toch even contact opnemen met het CVS centrum in Amsterdam. Volgens mij is dat de enige CVS-vriendelijke plaats, zonder dat ik alle internisten en neurologen af moet.
Over de kosten zal ik dan met ze praten, of dit in termijnen kan bijvoorbeeld.
Ik ben namelijk 19 jaar en heb alleen een Wajong, dus de kosten die zij rekenen is voor mij zo'n beetje mijn hele maandinkomen.
Hoe meer ik over CVS lees, hoe meer typische dingen ik lees die bij mij ook typisch zijn, zeg maar.