Heb ik CVS of niet?

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 31 mar 2011, 21:55

Goedenavond allemaal, ik heb mij net aangemeld op dit forum en heb er de afgelopen dagen me ingelezen op CVS, symptomen, enzovoorts.

Dit is omdat ik nu 2,5 jaar ziek thuis zit, het begon met ernstige griep, bloedonderzoeken gedaan en de schildklierwaarde was niet goed, hij werkte te snel.
Na 2 weken was dit plots voorbij, de artsen hadden geen verklaring behalve dat het wellicht een of ander virus was.
Ben dus in die tijd op alles getest zoals Pfeiffer.

Het werd maar niet beter en het bleek meer in de psychische hoek te zitten en het ging steeds slechter.
Nu dus 2,5 jaar verder en véél therapie gehad. Heb net een jaar lang behandeling afgerond waarbij je 5 volle dagen alleen maar therapie hebt.
Ook cognitieve gedragstherapie heb ik gehad.

Omdat therapie niet helpt, terwijl ik ontzettend mijn best doe, en dit uiteraard raar was, is er een uitgebreid psych. onderzoek gedaan. Hieruit is zeker duidelijkheid gekomen, ook dat ik nog jaren zoet zal zijn met therapie (helaas).

Officiële diagnose is een chronische ernstige depressie. Het beestje kreeg en heeft dus een naam..

En nu over CVS, ik herken veel dingen uit de symptomenlijst. En ik twijfel erg om me wéér door de medische molen te halen, omdat veel symptomen natuurlijk ook bij een ernstige depressie voorkomen. Maar toch vind ik bepaalde klachten raar, dat die niet minder worden of weggaan na zo lang intensieve therapie.

Mijn symptomen lijst;

- Altijd erg vermoeid
- Nooit uitgerust wakker worden
- Iedere nacht hele realistische nachtmerries
- hoofdpijn
- Migraine aanvallen
- last van maag, geen eetlust, dus ook afgevallen
- gespannen nek (fysio en kraker helpen niet)
- hartkloppingen
- geen concentratie en geheugen erg slecht, daardoor niet kunnen studeren/werken
- snel overprikkeld raken, in de zin van niet tegen drukte kunnen, prikkels die me normaal niet opvielen als irritante geluidjes of andere kleinigheden
- een duf gevoel hebben, alsof ik aan het dromen ben

Dit is zo 1,2,3 de symptomenlijst die ik gelijk kan opnoemen..
Mijn vraag is dus eigenlijk of het zinnig is om me te laten onderzoeken op CVS? Want dan? Dan heb ik nog een diagnose erbij, maar maakt dit wat uit?

louisa · Bericht door **louisa** » 31 mar 2011, 22:03

Hallo flowerpower3,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net

verlorengezondheidman

@flowerpower3,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum

louisa · Bericht door **louisa** » 31 mar 2011, 22:10

Hoi flowerpower3,

Mag ik je als "louisa" een paar vragen stellen?

Zijn jouw schildklierwaarden in 2010 of 2011 nog eens weer getest? En dan alle waarden: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg?
Als jouw schildklier niet goed werkt, kun je ook erg depressief worden.
Gebruik je schildklier medicatie? Of niet?

En bij mij wil het er niet zo goed in, dat jij nog jaren in therapie zult moeten gaan.

En heeft huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/cvs.

Weet je of al die bloedwaarden goed zijn? Heb je daar kopieën van gekregen en zélf de uitslagen goed gecontroleerd?
In Nederland zeggen de artsen nog al eens dat de uitslagen goed zijn, terwijl als je het goed controleert, dat nog wel eens niet zo blijkt te zijn......

Veel sterkte!

En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed

?

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 31 mar 2011, 22:16

Hoi flowerpower3,

En ook een interessant topic voor jou om te lezen is misschien: "ME/cvs of Schildklier?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-5179.html

En lees ook de site van vgns: http://www.vgns.nl.
Herken je daar iets van?

En heb je vragen?

Allemaal stellen, dan kunnen wij je vast weer verder helpen met informatie.

Groetjes, Louisa

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 31 mar 2011, 22:23

Hoi Louisa, bedankt voor je reactie en de vragen!!

Er is in totaal 9 keer bloedgeprikt, de laatste keer was een paar maanden geleden, weer compleet bloedbeeld.
Ik heb iets van 7 maanden geleden weer de schildklier laten testen, en die was nog steeds in orde, inderdaad op alle waardes die jij opnoemt.
De schildklier is nu zo vaak gecheckt, dat die het niet meer kan zijn.

Ze hebben mijn bloed gekweekt, ook een urine onderzoek gedaan, maar hoe wie wat waar, weet ik niet..
Alles was in orde, ook de vitamines zijn een paar maanden geleden nog nagekeken, en die waren ook weer prima.

Coeliakie weet ik niet, Lyme weet ik ook niet..

Dat van de nog jaren therapie is in principe realistisch, ik snap dat dit voor een buitenstaander niet goed te bevatten is, maar ik wil hier niet verder mijn hele psych. onderzoek erop gaan zetten, dat is een heel boekwerk geworden namelijk

Bizarre vind ik namelijk, dat de vermoeidheid niet ietsje minder word, dat de nachtmerries zo afschuwelijk blijven, en dat na zo veel therapie.
Ik heb dus in mijn jaar dagbehandeling groepstherapie gehad, en de meesten knapten binnen een paar weken helemaal op qua klachten.

Ik gebruik geen medicatie (meer). Ik heb heel de apotheek geprobeerd, belachelijke hoge dosissen, ouderwetse medicatie, ga zo maar door..Maar helaas heb ik een lijf die dus nooit reageerd op medicatie, geen werking én geen bijwerking.
Dat is altijd zo geweest, maar in dit soort gevallen ontzettend onhandig.

marlène · Bericht door **marlène** » 31 mar 2011, 22:43

Oh help, je wordt niet beter van een behandeling en toch nog moeten voortdoen ...

Wist je dat ME/CVS ook heel erge slaapstoornissen kan geven? Hoe zieker je bent, hoe erger het slaapprobleem, met name de nachtmerries kwamen dan ook bij mij fel voor.

Als je vitamines getest zijn, hoeveel stond je vit B12 en vit D? Heb je daar cijfers van? De normen zijn onze landen namelijk belachelijk laag.

Als je moe bent, heb je de indruk dat het erger wordt als je een inspanning (lichamelijk of mentaal) hebt gedaan. De klop van de hamer kan onmiddellijk maar tot zelfs 24 uur later komen.

Heb je het gevoel ziek te worden als je een hele grote inspanning moet hebben leveren? Dat kan een algemeen malaise gevoel zijn, extra pijn, grieperig gevoel, dysautonomie (alsof er geen electriciteit meer in je lichaam zit), ...

Dan heb ik nog een diagnose erbij, maar maakt dit wat uit?

Zo belangrijk! Nu kan men je gericht gaan behandelen en ophouden met praattherapie die niet blijkt te werken. Er bestaan artsen die gespecialiseerd zijn in deze ziekte en ons au serieux nemen. Ze gaan de afwijkingen behandelen en je een normaal leven proberen terug te geven in de mate van het mogelijke. Al was het maar om je en degelijke nachtrust te bezorgen. Dat alleen zal je batterijen helpen opladen en je systeem de kans geven om herstelwerken uit te voeren.

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 31 mar 2011, 22:58

Top dat ik gelijk al zulke behulpzame reacties krijg, hartstikke bedankt hiervoor!!

Marléne; De waardes weet ik niet van de vitaminen, alleen dat ze keurig waren.
Mijn nachtmerries zijn altijd vreselijk, ik lig dan voor mijn gevoel in een soort coma (je kan echt een bom naast me af laten gaan zonder dat ik wakker word), ik zit middenin een verhaal vol spanning en enge dingen zoals schietpartijen, moorden, ga zo maar door.
En je zou denken dat je daar dan een reden voor hebt, als traumatische ervaringen (wat ik niet heb), en dat dit met veel praten over gaat of minder word.
Bij mij dus niet, helaas.

Ik heb absoluut dat ik weinig kan doen, wat ik al schreef kan ik geen drukte aan. Voornamelijk zit ik dus in een isolement, maar ga ik wel meer naar buiten dan eerst, maar dan naar rustige plaatsen.
Bijvoorbeeld winkelen in een stad of naar de bios is echt slopend voor mij.

En dat slurpt mij helemaal leeg. Het voelt alsof mijn batterij maar 10-20% opgeladen is, en daar moet ik erg zuinig mee omgaan.
Zodra ik iets 'groots' ga doen of iets wat drukte geeft, of bijvoorbeeld eventjes 2 uur winkelen in een vrij rustig winkelcentrum, dan lig ik daarna als een zombie op de bank.

Ik kan mezelf daardoor vaak niet tot iets zetten om te doen, ik heb er gewoon de kracht niet meer voor.

Ik zet iedere dag een wekker om 10 uur, maar de afgelopen 2 dagen lukt me dat niet. Ik slaap dan door tot 1 uur 's middags, soms tot 3 uur 's middags, en nooit word mijn batterij meer dan 10-20% opgeladen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 31 mar 2011, 23:11

Hoi Flowerpower,
Welkom hier. Ik krijg buikpijn van je verhaal. Ik ben 2 x opgenomen geweest, langdurig in therapie, antidepressiva voorgeschreven etc etc. Tot ik op een gegeven moment zelf het gevoel kreeg, dit kan toch niet gewoon puur psychisch zijn. Na lang zoeken op internet en zo kwam ik zelf tot de conclusie dat ik ME/CVS heb. Inmiddels is dit door diverse artsen bevestigd.

Sinds ik dit weet en ervoor behandeld en begeleid word, en ik een goed leefritme heb gevonden, gaat het in elk geval psychisch een stuk beter met me. En lichamelijk eigenlijk ook, hoewel dat nog steeds heel minimaal is. De psychiater lachtte me uit, ME/CVS bestaat volgens hem niet. Ik heb vele etiketjes opgeplakt gekregen.

Nu weet ik wel beter. Ik werd juist nog zieker door de verplichte programma's die ik moest volgen. Nu heb ik mijn eigen weg (deels) gevonden. Gelukkig heb ik een fijne psychologe getroffen die wel in mijn lichamelijke ziekte geloofde. Ze heeft me in dit traject begeleid en ze heeft geen enkele van de diagnoses die de psychiater gesteld had in mij terug gevonden.

Natuurlijk heb ik psychische klachten. Ten gevolge van de ME. Zou je niet als je zoveel kwijt raakt, je zoveel niet meer kan, omdat je lichaam het niet meer trekt. En ook de diverse systemen in je lijf die uit balans zijn kunnen ervoor zorgen dat je je depressief, angstig voelt of nachtmerries krijgt.

Ik weet natuurlijk niks over je achtergrond. Maar ik wil je waarschuwen, op grond van mijn eigen ervaringen en met de beste bedoelingen. Je bent namelijk lang niet de eerste die in de psychiatrie terecht is gekomen, vaak ten onrechte, omdat de bloedonderzoeken hier in NL niet goed ge"interpreteerd worden.

Dus probeer dit voor jezelf uit te zoeken. Je mag me altijd een PB sturen. STerkte met alles!

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 31 mar 2011, 23:19

Felixloena; Dank je voor het delen van je ervaring. 'Bijzonder' dat jij ook langdurig therapie hebt gehad.
Ik zou ook eerst opgenomen worden, maar dat heb ik geweigerd, en zo doende kwam ik terecht bij de 5-daagse dagbehandeling.

Mijn huisarts doet nu wel wat ik zeg, als ik weer bloed wil prikken bijvoorbeeld, maar echt serieus nemen doet ze het (naar mijn gevoel) niet.

Ik zag dat er een speciaal CVS/ME centrum zit in Amsterdam, vlakbij mij, dus dat zou ideaal zijn.
Maar ik wilde eerst even weten wat het mij kan opleveren als ik weet dat ik dit heb, maar blijkbaar is dat dus zeker winstgevend.

Mocht het dit zijn dan geloof ik wel dat dit hand in hand gaat met de depressie, want daar kan niemand omheen, maar er zijn bepaalde symptomen die er voor mij uitspringen en die maar niet weggaan door therapie of medicatie.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 31 mar 2011, 23:23

Zelf ben ik in behandeling geweest in Lelystad, dat heeft me een beetje verbetering opgeleverd, maar vooral erkenning en begrip. En de bevestiging dat ik geen psychiatrisch geval ben.

Nu ben ik begonnen bij dr De Meirleir in Brussel. Ik wacht op de eerste onderzoeksresultaten.

Als je naar Amsterdam wilt wordt dat wat ingewikkeld. Dr.Vermeulen die daar werkte als ME vriendelijke arts is nl. geschorst. Je kunt dat op dit forum lezen, er is een heel topic aan gewijd.

Helaas is er nog geen genezing gevonden, maar alle beetjes helpen. Wat mijn ervaring in elk geval is is dat die dagprogramma's en bewegingsprogramma's niet werken als je daardoor constant over je grenzen moet gaan. Ik ben ervan overtuigd dat ik er slechter door ben geworden helaas.

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 31 mar 2011, 23:29

Ik had alleen de website gelezen over het CVS/ME centrum in Amsterdam, ik zal zeker het topic hier lezen over de arts daar die geschorst is.

Ja die dagprogramma's zijn op zich fijn wat betreft de structuur, maar de bedoeling is dat je dan gelijk daarna gaat studeren of werken, vol in het sociale leven stort, enzovoorts..

En dat trek ik niet, klaar, en dat heb ik op ten duur heel duidelijk aangegeven, en dat is ook altijd een discussie gebleven tussen mij en een aantal therapeuten.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 01 apr 2011, 11:46

Ik heb nu mijn eigen structuur, want dat is inderdaad belangrijk.
Maar dat betekent voor mijn van 22 uur tot 10 uur slapen, dan weer van 13 tot 16 uur.
Ik mocht tijdens de therapie niet gaan liggen de hele dag, moest dagelijks een uur wandelen etc. Ik ging gewoon van mijn stokje. Toen ik op dagbehandeling ging en het me bijna niet meer lukte om thuis te komen, ben ik ermee gestopt, tegen alle adviezen in.
Wat werken betreft, ik zou wel willen, maar wat niet gaat dat gaat niet. Ik he binmiddels WIA. Voor de rest doe ik alles in mijn eigen tempo.
En dat dat anders is als de gemiddelde medemens, het zij zo. Daar kan ook een therapie niets aan veranderen. Ze kunnen je beter steunen bij het acceptatieproces van je ziek zijn, daar heb je meer aan.

dino · Bericht door **dino** » 01 apr 2011, 11:49

Flowerpower:
Een advies: vraag de waarden op!
Bij heel veel hier op het forum waren ze volgens de dokter "prima", maar bleken na opvraag bij de assistent toch veel te laag.

flowerpower3 · Bericht door **flowerpower3** » 01 apr 2011, 12:47

Ik ga het onderzoek doorzetten, bedankt voor jullie eigen ervaringen!!

Ik heb het hele topic gelezen over het CVS centrum in Amsterdam, en ik wil daar niet meer naar toe, ook omdat ik begrepen heb dat het niet vergoed word vanwege de situatie rondom de arts.

Dan zal ook weer bloedgeprikt moeten worden, en dan zal ik de waardes opvragen zoals jullie aanraden, zodat het goed nagekeken kan worden.