ME-Gids.Net

ik weet niet of ik voor andere kan spreken, maar het voelt als een soort gonzende ruis die door je lichaam heen giert en je naar een andere dimensie brengt. daardoor snap je niks meer op je heen en kun je ook angstig worden.

Je beschrijft het goed. Het is net of ik maar half bij bewustzijn ben en dat is best eng. Ik geef er maar zo veel mogelijk aan toe.

soms heb ik problemen met ademhalen net of er geen / te weinig lucht in komt en dat ik niet kan "door ademhalen" erg vreemd,

Ook dit is erg herkenbaar. Ik ben daar ooit voor naar de longarts geweest, maar kan het gwoon niet goed uitleggen. Het is net of je longen veranderen in kleine ballonnetjes in plaats van grote, waardoor je niet diep genoeg ademt om voldoende zuurstof binnen te krijgen. Volgens de longsarts was het hyperventilatie. Als ik zo wakker word probeer ik mbv ademhalingsoefeningen diep door te ademen. Dat voelt wel een beetje pijnlijk, alsof je de longen letterlijk moet oprekken, maar zo gaat het bij mij het snelst over.

Prettig dat jullie je ervaringen delen.
Blijkbaar ben ik dus een heel normale ME patient. Ik weet niet of dat geruststellend is

ik weet niet of ik voor andere kan spreken, maar het voelt als een soort gonzende ruis die door je lichaam heen giert en je naar een andere dimensie brengt. daardoor snap je niks meer op je heen en kun je ook angstig worden.

Dat ervaar ik (helaas) ook als zodanig, deze angst blijft mij soms de hele dag bij, als ik pech heb soms zelfs enkele dagen....

M.b.t. die gonzende ruis; ik vind het persoonlijk eng om de controle over mijn lijf of delen daarvan te verliezen, dan nemen mijn angstgevoelens drastisch toe, hetzelfde heb ik met die pijnlijke schier gevoelloze krachteloze benen met het opstaan, de controle over mijn benen dreig ik dan te verliezen of ben ik reeds kwijt waardoor ik vaak energie moet opsparen om genoeg "benenenergie" te hebben om uiteindelijk op te kunnen staan.

Prettig dat jullie je ervaringen delen.
Blijkbaar ben ik dus een heel normale ME patient. Ik weet niet of dat geruststellend is

Ja gek he, dat we zoveel overeenkomsten hebben en toch worden we navenant niet beloond met goede medische behandelingen.

Ja gek he, dat we zoveel overeenkomsten hebben en toch worden we navenant niet beloond met goede medische behandelingen.

We beelden ons allemaal hetzelfde in zonder dat we dat van elkaar weten

Maar via dit forum komen we het wel te weten... van onze gemeenschappelijke inbeelding!

verlorengezondheidman schreef:@Dino,

Krijg jij ook hartkloppingen met het opstaan, het is dan net of ik die inspanning fysiek niet aankan...??

Over " teveel doen na het slapen" kan ik mij niks van heugen, ik heb nooit energie om iets te doen, ik doe alles op mijn (chronisch ontstoken overigens ) tandvlees....

Dear Dino jouw antwoord=.......

verlorengezondheidman schreef:

verlorengezondheidman schreef:@Dino,

Krijg jij ook hartkloppingen met het opstaan, het is dan net of ik die inspanning fysiek niet aankan...??

Over " teveel doen na het slapen" kan ik mij niks van heugen, ik heb nooit energie om iets te doen, ik doe alles op mijn (chronisch ontstoken overigens ) tandvlees....

Dear Dino jouw antwoord=.......

@Dino doet ook aan Earth Hour, dus nog een half uurtje geduld hebben @VGHM!

@Cansado,

Bedankt voor de info, ik begon @Dino al te missen vandaar, normaliter is @Dino tot laat "wakker"....

Vergeet je niet om vannacht de klok een uur vooruit te zetten? Misschien overbodige info maar je weet maar nooit met onze brainfogs etc...

verlorengezondheidman schreef:@Cansado,

Bedankt voor de info, ik begon @Dino al te missen vandaar, normaliter is @Dino tot laat "wakker"....

Het licht is bij @Dino zeker uit gegaan, bij mij gaat elke dag wel het licht uit… en wel langer dan een uur!

cansado schreef:[Het licht is bij @Dino zeker uit gegaan, bij mij gaat elke dag wel het licht uit… en wel langer dan een uur!

Voor het slapen gaan of voor iets anders

Of voor beide?!

@Dino,

Heb je de klok nog vooruit gezet of maakt dat qua vermoeidheid / uitputting toch geen bal uit eigenlijk

verlorengezondheidman schreef:@Dino,

Krijg jij ook hartkloppingen met het opstaan, het is dan net of ik die inspanning fysiek niet aankan...??

Over " teveel doen na het slapen" kan ik mij niks van heugen, ik heb nooit energie om iets te doen, ik doe alles op mijn (chronisch ontstoken overigens ) tandvlees....

Oh sorry over het hoofd gezien!

Ja krijg ook hartkloppingen bij het opstaan, of steken, of een soort band om m'n borstkas. Of een combinatie.

Over teveel doen... is meer door adrenaline, dus nep-energie. Dus op het moment gaat het dan op zich wel, maar daarna niet meer.

En de klok... dat maakt niks uit, ik sliep toch al slecht (kon niet slapen door de pijn vannacht).

ik weet niet of ik voor andere kan spreken, maar het voelt als een soort gonzende ruis die door je lichaam heen giert en je naar een andere dimensie brengt. daardoor snap je niks meer op je heen en kun je ook angstig worden.

Ik heb hierbij ook dat ik wel besef dat ik soort van wakker ben of word maar ik kan me niet bewegen en dan val ik vaak weer weg in de slaap. Ik moet me heel hard concentreren om wakker te worden en te kunnen bewegen maar dit vind ik wel het engste als het me overkomt. Alsof ik in een coma ben en er niet uit kan komen en mijn lichaam ook nog eens verlamd is.