ME-Gids.Net

Hoi Marlene,

2. a) Malaise en/of vermoeidheid na inspanning
Heb je een dubbele fietstest gedaan? dus op dag 1 en dag 2 of eentje met zuurstofopname en verzuring? nee

2. b) abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen
Heb je neuro-cognitieve testen door een erkend centrum laten uitvoeren? heb alleen een neuropsychologische test gehad daar kwam uit een aandacht en inprentingsprobleem. Alleen had die arts er bij gezet dat het niet vast te stellen is dat het altijd zo is geweest en of het door psychische problemen komt. Hierdoor had ik niks aan deze uitslag.
3. Slaapstoornissen
Heb je bewijzen van een slaapcentrum? Neem je daarvoor medicatie? Kan je dat bewijzen?
Ik gebruik alle lange tijd via de huisarts een slaapmiddel, niet dagelijks hoor.

4. Pijn*
Is fibromyalgie officieel vastgesteld? Neem je daarvoor medicatie? Ben je ervoor in behandeling?
Nee

6. Overbelasting
Heb je een qEEG gehad die hyper- of hypo-activiteit van de hersenen heeft bevestigd? Ja ol jeb eem eeg (of ecg ) gehad. Dat je van die knijperjte op je hoorfd krijgt en een badmuts. Dit was goed.

B.
1. Noteer je dagelijks je temperatuur 's morgens bij het opstaan, na een inspanning en bij het slapengaan? Nee

Dat zijn zowat tips die als eerste bij me opkomen. Dank je wel hoor.

groetjess

Hallo Allemaal,

Ik heb geprobeerd een lijstje te maken wat er nog getest moet worden. Wannneer er nog wat ontbreekt hoor ik dit graag van jullie.

IS een endocrinoloog de persoon waar ik moet zijn?

* schildklier FT4, T3, anti-TRO, anti-Tg (kan dit bij huisarts?
TSH en vrij T4, al getest en goed
* antistoffen tegen intrinsic factor en antistoffen tegen parietale cellen van de b12 (geen idee wat dit is en kan dit bij de huisarts?
*fietstest, moet dit altijd?
*slaaptest, moet dit altijd?
*fybroyalgie, die moet toch door reumatoloog of kan een internist dit ook?
*temperatuur bijhouden, maakt het nog uit op welke plaats je dit doet? Oksel, oor of rectaal?
*uitsluiten (ernstige) ziekten, zoals?
*ziekte van lyme, deze test is toch alleen in duitsland betrouwbaar, hier in NL kan het toch niet?
*toxoplasmose, wat is dat en bij wie moet ik dan zijn?
*reuma, neem aan bij de reumatoloog
* spierziektes, neem aan bij de reumatoloog
* en nog iets van cognitieve onderzoeken toch? welke? en waar/bij wie moet je dat doen?

Ik heb Echo buik, MRI hersens, TFT onderzoek, suikerabsorptietest, bloedonderzoek laten doen.

En dan nog wat testen uit het onderstaande moet ik nog doen.

Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien:
• ziekte van Addison ***b12 was december 350
• syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol) ***nee cortisol is goed
• Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier)
• Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier)
***schildklierwaardenTSH, goed, vrij t4 goed, FT4, T4, T3 en FT3 ???
• IJzergebrek ***ijzerwaarde goed
• Andere behandelbare vormen van bloedarmoede ***HB goed
• Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging *** zegt met niks
• Diabetes Mellitus (suikerziekte) ***nee
• Kanker

Het is ook essentieel om
• behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegen en slaapapneu uit te sluiten; ***nee
• reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR);*** weet ik niet
• immunologische aandoeningen zoals AIDS; ***nee geen aids
• neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; ***nee
• infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; ***nee geen van drie , al weet ik lyme niet
• primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek. ***nee


Goh het is wel ontzettend veel zeg, of valt het wel mee is is het meeste met bloedonderzoeken te bepalen?

Fijn dat jullie zo behulpzaam zijn, helemaal geweldig zijn jullie. BEDANKT.

Groetjes Ingrid

welkom huppeldepup,

jeetje wat een klus zeg,
veel sterkte ,kracht en moed.
hou vol.

lieve groetjes
petraroos

Dank je wel petraroos,

Ja als ik zo die hele waslijst zie, poeh poeh.

En wat een mooi onderschrift heb je.

Groetjes

IS een endocrinoloog de persoon waar ik moet zijn? JA

* schildklier FT4, T3, anti-TRO, anti-Tg (kan dit bij huisarts?
TSH en vrij T4, al getest en goed
* antistoffen tegen intrinsic factor en antistoffen tegen parietale cellen van de b12 (geen idee wat dit is en kan dit bij de huisarts?
*fietstest, moet dit altijd? JA, om inspanningsmalaise aan te tonen + evt POTS
*slaaptest, moet dit altijd? JA, hersenen zijn structureel aangetast dus ook slaapprogramma
*fybroyalgie, die moet toch door reumatoloog of kan een internist dit ook? Wellicht
*temperatuur bijhouden, maakt het nog uit op welke plaats je dit doet? Oksel, oor of rectaal? Onder de tong
*uitsluiten (ernstige) ziekten, zoals?
*ziekte van lyme, deze test is toch alleen in duitsland betrouwbaar, hier in NL kan het toch niet? PROHEALTH check hun website
*toxoplasmose, wat is dat (kattenkrabziekte) en bij wie moet ik dan zijn? huisarts
*reuma, neem aan bij de reumatoloog
* spierziektes, neem aan bij de reumatoloog
* en nog iets van cognitieve onderzoeken toch? welke? en waar/bij wie moet je dat doen?
neuro-psychologische test is anders dan neuro-cognitieve test. Doe je in een geheugenkliniek of bij gespecialiseerde personen.

Er is een zaak geweest van de hoge raad waarbij een vrouw inderdaad eruit werd geknikkerd of helemaal niet gekregen heeft.
Toen was het probleem dat de medicus die medische expertise gaf (van haar kant) niet geacht werd expert te zijn (een fysiotherapuet waarbij een andere secialist nodig was, of zo iets). De adviezen hierboven zijn correct - je moet tweede opinie/onderzoek vragen bij iedere specialist op zijn deelgebied; de MDL-specialist wordt niet geacht iets te weten over inspanning of cognitieve/neurologische problemen. Dat JIJ zo verklaart is niet voldoende.

Er zijn centra voor "behandeling" van CVS - ik vermoed dat hun voornaamste bestaansrecht is 2e advies bij keuring - maar daar heb ik geen ervaring mee.

Ik moet dus voor ieder onderdeel naar een specialist begrijp ik. Ik ben me hier op dit forum helemaal aan het voorbereiden. Als is voldoende info heb ga ik mijn huisarts vragen om zijn medewerking.

Vraag is het echt nodig om naar een vermoeidheidscentrum te gaan om de diagnose cvs te krijgen. Of kan je het ook met internisten af. Voor de geloofwaardigheid naar het uvw toe.

@ Huppelepup: zoek dan iig een CVS vriendelijke internist. Daar is hier een lijst van, maar waar???
Hier. admin

Hoi huppelepup,

Hier nog even antwoord op een paar vragen van jou.

huppelepup schreef:* schildklier FT4, T3, anti-TRO, anti-Tg (kan dit bij huisarts? TSH en vrij T4, al getest en goed

De huisarts (heb je daar een goed contact mee?), heeft een labformulier voor je waar hij/zij dit kan aankruisen. Bloed laat je afnemen bij een laboratorium van een Ziekenhuis of een zelfstandig laboratorium.

- T3 kan aangekruist worden, staat op het labformulier

- anti-TPO en anti-Tg moet hij/zij even apart op het formulier schrijven.

- nog een tip: laat ook het parathormoon (PTH) testen zie: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277
Dan weet je zeker of de bijschildkliertjes wel/niet goed werken.
(in verband met de vitamine D)

- ook de vitamine D, laten testen.

hupplepup schreef:* antistoffen tegen intrinsic factor en antistoffen tegen parietale cellen van de b12 (geen idee wat dit is en kan dit bij de huisarts?

De huisarts kan hetzelfde labformulier daarvoor gebruiken.

- anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12 moet hij/zij even apart opschrijven op het formulier.

- laat de B12 ook nog een keer testen

- laat ook het foliumzuur testen.

Meer informatie over vitamine B12 tekort (anti-stoffen intrinsic factor en anti-stoffen pariëtale cellen): http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose

Groetjes, Louisa

Dank je wel Louisa, nog één vraag is parathyroidhormoon hetzelfde als parathormoon, deze is in december bepaald en was goed.

Als je naar je huisarts gaat voor verwijzingen ivm het UWV dan worden de specialisten die jij bezoekt/de verslagen die ze voor jouw ( en dus ook het UWV) maken niet vergoed door je verzekering (vraag even na bij de steungroep - www.steungroep.nl -, want zo hebben ze het ons ooit uitgelegd, als ik het me goed herinner...).
De zorgverzekering is puur voor zorg. Dus verwijzing om medische doeleinde vragen (zoiets was het...)

Hoi huppelepup,

Parathormoon (= parathyroïdhormoon, PTH). Dat is inderdaad hetzelfde alleen een andere naam. Was de waarde goed? En is de waarde van het Calcium ook nagekeken?

Veel succes, meis, ga er voor en laat alles goed onderzoeken via de huisarts, of een internist.

En als je meer vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

Hoi Louisa,

Dan is het parathormoon inderdaad al nagekeken, ik zal de waarde even erbij halen. In december is deze getest , 2.9 (ref 1.6-6.. Calcium was 2.29 (ref 2.20-2.65).

Ik heb me inmiddels ook aangemeld in Lelystad, en ik zag dat je voor de intake ook een boel vragen moet hebben ingevuld. En lastige vragen zitten er tussen. Wordt er nu al moe van.

Nu nog een bezoek aan de huisarts en hopelijk wil hij meewerken.

Ondertussen heb ik al best veel info verzameld, er is een hoop waar ik mee aan de slag moet. Jammer dat ik dit niet een jaar eerder gedaan heb maar ja zo is het maar net.

Bedankt!

Groetjes

Hoi huppelepup,

Het parathormoon heeft een goede waarde. Het Calcium zit wat aan de onderkant en zou ik wel in de gaten blijven houden.
Laat dan straks ook zeker de vitamine D testen, want dat werkt samen met het Calcium.

Meis, ja, best jammer dat je dit vorig jaar niet hebt geweten. Maar, dat overkomt vele mensen hier (mij ook). Wees blij, dat je ME-gids.net hebt gevonden en dat je nu al zo veel wijzer bent geraakt !

Veel sterkte en succes! Ik ben benieuwd wat je huisarts zal gaan doen. Laat je het ons weten? En nieuwe vragen, gewoon stellen, oké?

Groetjes, Louisa

Ha Louisa en anderen,

Ik ben vanmiddag bij de huisarts geweest. Ik was best zenuwachtig en hij was ook nog eens een half uur uitgelopen. Ben je al nerveus. . . . .maar goed. Ik heb de verwijsbriefjes gekregen voor de CVS Lelystad en voor een cognitief onderzoek (geheugenonderzoek) en een verwijzing voor de endocrinoloog. Ben ik alleen de verwijzing naar een reumatoloog nog vergeten te vragen voor onderzoek naar fybromyalgie en spier en gewrichtsklachten. Misschien dat dat ook wel bij de endocrinoloog kan en anders moet ik daar nog een keer achteraan. Ik heb in ieder geval zijn medewerking en dit geeft mij dus de mogelijkheid om verder te knokken. Zonder dit had ik het bijltje er bij neer moeten leggen.

Groetjes