cvs arts gezocht- uit wao gezet

[huppelepup]

Hallo,

Ik zit met de handen in het haar, ik weet het echt niet meer. Ik heb vanmiddag de uitslag gekregen van mijn advocaat en ben na 8 jaar uit de wao gezet. Ik ben in bezwaar gegaan en in beroep.

Ik heb van mij MDL arts in 2010 de diagnose cvs gekregen. Het uwv vind dat mijn arts onvoldoende onderzoek heeft gedaan en de diagnose alleen maar heeft gesteld op de klachten algehele malaise. Ik loop al jaren bij artsen dus daar heeft de mdl arts ook inzage gehad en daarbij heeft mij mdl arts wel onderzoeken gedaan. Ik kan mij niet bij deze uitspraak neerleggen en ga de moed zoeken om voor de laatste maal te knokken tegen het UWV. Ik had ook een rechter die al mijn inbreng aan zijn laars lapte. Zo had ik oa een onafhankelijke keuring gedaan voor een wsw indicatie hier kwam uit dat ik niet geschikt ben voor reguliere arbeid maar daar werd ook niets meegedaan.

Wat ik nu zoek is een arts die bij mij de diagnose CVS kan bevestigen zodat het uwv hier niet omheen kan. Ik woon in de buurt van den haag/delft. Wie kan mij een adres geven.

Of alle adviezen zij ook welkom.

Groetjes

[louisa]

Hallo huppelepup,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net

[janine]

Jemig, heavy.
Op dit forum staan genoeg artsen en mogelijkheden, maar het is maar de vraag of het uwv dat wel aanneemt.

Wat heb je nu voor gegevens in de pocket? Wat kun je wel en wat kun je niet?

[louisa]

Hoi huppelepup,

Je kunt (gratis) advies vragen bij De Steungroep: http://www.steungroep.nl

En nog een paar vraagjes, ik hoop dat je dat goed vindt?: Is een MDL arts een Maag-Darm-Lever arts? En heeft deze arts de diagnose ME/CVS gesteld? En op welke basis en onderzoeken is dit gegaan?

Heb je ooit een ME/CVS-vriendelijke arts/internist bezocht? Zie een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Voldoe je aan de Canadese Criteria?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Herken hier klachten van? Dan kan er (pas) sprake zijn van ME/CVS.

Als je vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi huppelepup,

En niet om je ongerust te maken, maar het is in NL erg moeilijk om via de Rechter de zaak te winnen als je ME/CVS hebt. Sommige ME/CVS-lotgenoten winnen de zaak, maar anderen niet. Je moet met hele sterke aantoonbare medische bewijzen komen, objectiveerbaar noemt het UWV dat, van alle klachten die duiden op ME/CVS. Heb je die bewijzen?

Heb je bij de bezwaar- en beroep procedure gebruik gemaakt van een ME/CVS-advocaat? (een advocaat die ook echt verstand heeft van ME/CVS?).

De Steungroep: http://www.steungroep.nl/index.php/contact kan je namen geven van ME/CVS-advocaten.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[vivijan]

Hartelijk welkom.

[verlorengezondheidman]

@huppelepup,

Welkom op het ME/(cvs).Net-forum

[huppelepup]

Hallo Louisa en janine,

Dank je voor jullie welkom.

Tja heavy is het zeker, je wordt keihard de grond in geboord. Vraag me af voor wie de wao nog bedoelt is.

Ik zal bovenstaande nog beantwoorden maar dat lukt me nu niet.

Groetjes

[niessie]

Huppelepup allereerst welkom op dit forum!!
Ben je na 8 jaar uit de WAO gegooid?????ongelofelijk
Wat was de rede van het UWV dat je er nu wordt uitgegooid????
Ik weet als heel veel anderen met mij wat een enorm moeilijke instantie het UWV is en zeer onmenselijk in veel gevallen!!!

Ik heb ook nare ervaringen met het UWV en ik hou mijn hart vast want ik zal ook snel weer aan de beurt zijn na 5 jaar 80-100% wao....

Ik wens je heel veel sterkte toe en neem contact op met de steungroep

Groetjes Niessie

[marlène]

Hallo Huppelepup

Welkom alvast. Je krijgt ongetwijfeld een bom aan tips en adviezen.

We proberen je te helpen waar mogelijk.

Groetjes

Marlene

[huppelepup]

ik zal een begin maken met antwoorden

ik had de canadese criteria voor cvs al ingevuld. zet hem hieronder. Is dit volgens jullie voldoende of waar moet ik achteraan gaan.

Ik heb mijn antwoord erachter gezet in het rood maar dat is volgens mij nu zwart. Dat is niet handig.


Een verplichte eis in de Canadese richtlijnen is 'verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie', wat niet het geval is voor de Fukuda- en Holmes-criteria. Daarnaast moet er ook sprake zijn van stoornissen van het centrale zenuwstelsel, neurologische/cognitieve, neuro-endocriene en immuniteitsstoornissen.

Klinische werkdefinitie van CVS
Een patiënt met ME/CVS moet voldoen aan de criteria voor vermoeidheid, malaise en/of vermoeidheid na inspanning, slaapstoornissen en pijn; heeft twee of meer neurologische/cognitieve symptomen en een of meer symptomen uit twee van de categorieën van autonome, neuroendocriene en immuunsysteem verschijnselen; en voldoet aan onderdeel 7.

1. Vermoeidheid
De patiënt moet een ernstige mate van nog niet eerder opgetreden, onverklaarde, aanhoudende of terugkerende fysieke of geestelijke vermoeidheid hebben, die het activiteitenniveau wezenlijk vermindert.

Ja, sinds 11 jaar na de pfeifer is het begonnen.

2. Malaise en/of vermoeidheid na inspanning
Er is een abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen, snelafnemende spiersterkte en cognitieve vaardigheden, malaise en/of vermoeidheid en/of pijn na inspanning. Verder kan inspanning leiden tot verergering van de andere verwante symptomen binnen de groep van symptomen waar de patiënt last van heeft. Er is een pathologisch lange herstelduur - gewoonlijk 24 uur of langer.

Vermoeid, verward, concentratie problemen, vergeetachtig. Neem nauwelijks iets in me op. Voel me algeheel vermoeid/slecht als ik de dag ervoor “teveel” gedaan heb. Spierpijn/gevoel van zwakte.

3. Slaapstoornissen*
Er is een niet-verkwikkende slaap of hoeveelheid slaap of verstoring van het slaappatroon, bijvoorbeeld een omgekeerd of chaotisch slaappatroon.

Ben niet uitgerust s morgens ook al heb ik goed geslapen. Slaap soms periodes heel slecht zonder reden.

4. Pijn*
Spierpijn is in belangrijke mate aanwezig. De pijn kan ervaren worden in de spieren en/of gewrichten en is dikwijls wijdverspreid en verspringend van aard. Dikwijls is er sprake van ernstige hoofdpijn, van een nieuw type, patroon of ernst dan ooit voor de ziekte het geval was.

Heb hoofdpijn maar kan ook door sinusitus komen. Heb wel last van nek, rug , knieen en elleboog. Heb snel last van spierpijnen. Verzuring.

5. Neurologische/cognitieve verschijnselen
Twee of meer van de volgende klachten moeten aanwezig zijn:
1. verwardheid
ja
2. verminderde concentratie en kortetermijngeheugen
ja
3. desoriëntatie
ja soms
4. problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie (men kan niet op het juiste woord komen); afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen).

Ja ben woorden kwijt, wazig zien en onvermogen te focussen, gaat veel langs me heen. Benoem dingen soms verkeerd.
5. Ataxie (Stoornis in de samenwerking tussen de spieren), spierzwakte en -samentrekkingen komen veel voor.
6. Er kan sprake zijn van overbelastingsverschijnselen op cognitief of zintuiglijk niveau (bv. overgevoeligheid voor licht en geluid) en/of emotionele overbelasting, die kunnen leiden tot een ernstige terugval en/of angst.
Ja kan geen drukte hebben, groep mensen in gesprek niet te volgen voor mij.

6. Minstens één symptoom van twee van volgende categorieën
A. Verschijnselen die te maken hebben met het autonome zenuwstelsel:
1. orthostatische intolerantie; verlaagde bloeddruk door neurologische oorzaak (NMH)
2. hartkloppingen, veroorzaakt door verandering van lichaamshouding (POTS)
3. verlaagde bloeddruk door verandering van lichaamshouding
4. duizeligheid (licht gevoel in het hoofd) ja ben wel eens licht in mijn hoofd
5. extreem bleke huid
6. misselijkheid
7. prikkelbare darm soms diaree darmkrampen
8. verstoring van de blaasfunctie en/of vaak moeten plassen moet vaak plassen
9. plotseling gejaagde hartslag, eventueel met hartritmestoornissen
10. kortademigheid bij inspanning
ja komt voor
B. Neuro-endocriene verschijnselen
1. instabiele c.q. lagere lichaamstemperatuur met markeerbare dagelijkse schommeling hierin weet ik niet maar heb het snel koud
2. periodiek hevig zweten
3. terugkerende gevoelens van koortsigheid
4. koude ledematen ja koude handen en voeten
5. slecht tegen hitte en kou kunnen heb het vaak koud
6. opvallende gewichtsverandering-anorexia of abnormale eetlust heb altijd honger
7. verminderd aanpassingsvermogen en verergering van symptomen bij lichamelijke of geestelijke stress ja ben snel overzicht kwijt en warrig
C. Immunologische verschijnselen
1. gevoelige lymfklieren; tender is meer gevoelige dan pijnlijk
2. terugkerende zere keel
3. terugkerende griepachtige symptomen ja, en chronische sinusitus
4. algehele malaise ja
5. intoleranties voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen, die voor aanvang van de ziekte niet aanwezig waren

7. De klachten moeten ten minste 6 maanden duren.
Heb dit 10 jaar
Gewoonlijk is er een duidelijk begin, maar ook een geleidelijk ontstaan komt voor**. Een voorlopige diagnose kan al eerder worden gesteld. Voor kinderen zou drie maanden een geschikte termijn zijn. De symptomen moeten zijn ontstaan bij het begin van de ziekte, of ze moeten substantieel verergerd zijn bij begin van de ziekte. Het is onwaarschijnlijk dat een patiënt lijdt aan alle symptomen uit de categorieën 5 en 6. Meestal is er sprake van clusters van symptomen die in de tijd toenemen, afnemen of veranderen. Kinderen hebben vaak een veelvoud aan opvallende symptomen, maar de ernst ervan kan van dag tot dag variëren.
*Een klein aantal patiënten heeft geen pijn of slaapstoornissen, toch kan de diagnose ME/CVS overwogen worden wanneer er een infectieachtig, griepachtig begin is geweest.
** Sommige patiënten hadden voorafgaand aan ME/CVS al last van een slechte gezondheid. Bij hen ontbreekt een duidelijk gemarkeerd begin van de ziekte, of er is sprake van een meer geleidelijk of sluipend begin.

Uitsluitingsdiagnoses
Uitgesloten dienen te worden: actieve ziekteprocessen die de voornaamste symptomen van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie verklaren. Het is van het grootste belang bepaalde ziekten uit te sluiten, het zou tragisch zijn deze over het hoofd te zien:
• ziekte van Addison b12 was december 350
• syndroom van Cushing (verhoogde productie van het bijnierschorshormoon Cortisol) nee cortisol is goed
• Hypothyreoidie (te langzaam werkende schildklier)
• Hyperthyreoidie (te snel werkende schildklier) schildklierwaardenTSH, goed, vrij t4 goed, FT4, T4, T3 en FT3 ???
• IJzergebrek ijzerwaarde goed
• Andere behandelbare vormen van bloedarmoede HB goed
• Hemochromatose (ijzerstapeling/-vergiftiging
• Diabetes Mellitus (suikerziekte) nee
• Kanker

Het is ook essentieel om
• behandelbare slaapstoornissen, zoals infecties van de hogere luchtwegen en slaapapneu uit te sluiten; nee
• reumatologische aandoeningen, zoals reumatoïde artritis, lupus, polymyositis (Bindweefsel-aandoening van de spieren, huid en ander weefsel) en ontstekingsreuma (polymyalgia rheumatica PMR);
• immunologische aandoeningen zoals AIDS; nee geen aids
• neurologische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis (spierzwakte veroorzaakt door een slechte prikkeloverdracht) en B12 tekort; nee
• infectieziekten zoals tuberculose, chronische hepatitis, de ziekte van Lyme, enz.; nee geen van drie
• primaire psychiatrische stoornissen en verslavingsproblematiek. nee

Het uitsluiten van andere diagnoses, wat niet zomaar opgemaakt kan worden uit de geschiedenis van de patiënt en lichamelijke testen, wordt bereikt door laboratoriumonderzoek en scans. Wanneer een mogelijk verwarrende medische conditie onder controle is gebracht, kan de diagnose ME/CVS worden verondersteld als de patiënt voor het overige aan de criteria voldoet.

Comorbiditeit (Ziektes die tegelijk kunnen voorkomen)
1. Fibromyalgie Syndroom (FMS)
2. Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS)
3. Aandoeningen aan het kaakgewricht
4. Prikkelbare darm syndroom (Irritable Bowel Syndrome IBS)
5. Blaasontsteking nee
6. Prikkelbare Blaas Syndroom
7. Syndroom van Raynaud
8. Afwijkingen aan de hartklep
9. Depressie gehad
10. Migraine
11. Allergieën
12. Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS)
13. Ziekte van Hashimoto
14. Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd

Dergelijke comorbide aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom (IBS), kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband gebracht worden. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd.

Idiopatische vermoeidheid
Als de patiënt onverklaarbaar langdurig vermoeid is (6 maanden of meer), maar onvoldoende symptomen heeft om aan de criteria van ME/CVS te voldoen, zou de diagnose idiopathische chronische vermoeidheid gesteld moeten worden.

[huppelepup]

Hallo Allemaal,

Wel fijn dat dit forum er is. Ik ben zo boos dat ik het er niet bij wil laten zitten. Ik wil toch doorknokken. De reden dat ik eruit ben gegooid is dat ze mijn medische stukken niet serieus nemen. Ze letten echt op de kleinste dingen en grijpen dat aan. Het uwv is genadeloos.

Ik zal even antwoorden op jullie bovenstaande vragen.

MDL is maag lever darm arts. Hij heeft allerlei bloedonderzoeken gedaan, echo, TFT en Suikertest. Hij heeft ook al mijn klachten op papier en heeft natuurlijk inzage bij andere artsen maar toch nemen ze zijn diagnose niet voor waar aan.

De steungroep ga ik benaderen

Mijn advocaat staat wel ergens geadviseerd bij CVS op internet, maar kennis van CVS heeft ze niet maar dat gaf ze aan, ze is geen arts. Ook haar colleges niet. Zij doet wel voornnamelijk UWV zaken.



Groetjessssssssss,

Ingrid

[louisa]

Hoi huppelepup,

Mag ik je nog een paar vragen stellen?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?

Jouw B12 waarde van 350 vindt een (huis)arts in NL meestal goed, maar het is niet super hoog. Als de waarde onder de 300 komt, is dat al te laag. Is die B12 waarde van 350 een schone waarde, ik bedoel daarmee: zonder dat je B12 supplementen hebt genomen?

En heb je een probleem met je darmen? Als dat zo is, dan wordt de B12 sowieso ook niet goed opgenomen in je lichaam.

* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/CVS.

Heb je van al deze uitslagen kopieën en weet je zeker of alle waarden goed zijn? En heb je dat zelf ook goed gecontroleerd?

En mag ik je een persoonlijke vraag stellen? Op welke gronden ben je vroeger in de WAO (80 - 100% afgekeurd), gekomen?
En heeft alleen de MDL arts je de diagnose ME/CVS gegeven?
Of zijn er andere artsen of een psycholoog die ook de diagnose ME/CVS hebben gesteld?
Heeft de MDL arts je de diagnose ME/CVS gegeven, omdat de arts niets kon vinden, zodat je het label ME/CVS hebt gekregen? Of anders? Een MDL arts is vaak geen ME/CVS arts/internist.

WAO is nu WIA geworden en daarvoor gelden veel strengere regels.

Groetjes, Louisa

[marlène]

2. a) Malaise en/of vermoeidheid na inspanning
Heb je een dubbele fietstest gedaan? dus op dag 1 en dag 2 of eentje met zuurstofopname en verzuring?

2. b) abnormaal verlies van fysiek en geestelijk uithoudingsvermogen
Heb je neuro-cognitieve testen door een erkend centrum laten uitvoeren?

3. Slaapstoornissen
Heb je bewijzen van een slaapcentrum? Neem je daarvoor medicatie? Kan je dat bewijzen?

4. Pijn*
Is fibromyalgie officieel vastgesteld? Neem je daarvoor medicatie? Ben je ervoor in behandeling?

6. Overbelasting
Heb je een qEEG gehad die hyper- of hypo-activiteit van de hersenen heeft bevestigd?

B.
1. Noteer je dagelijks je temperatuur 's morgens bij het opstaan, na een inspanning en bij het slapengaan?

Dat zijn zowat tips die als eerste bij me opkomen.

[huppelepup]

Hoi Lousia,

Mag ik je nog een paar vragen stellen? Ja

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten? ja er is vrij uitgebreid onderzoek gedaan, maar aan welke ziektens denk je ?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D? ja, ik heb supplementen ervoor omdat hij te laag was.
* En naar de ziekte van Lyme? Regulier niet denk ik welke test moet daar voor gedaan worden. Kan dit bijde huisarts?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)? TSH ja, en vrij T4, de rest denk ik niet. Kan dit bij de huisarts?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? ja. waarde 350 En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12? Euh...zie ik niet op mijn lijsten.

Jouw B12 waarde van 350 vindt een (huis)arts in NL meestal goed, maar het is niet super hoog. Als de waarde onder de 300 komt, is dat al te laag. Is die B12 waarde van 350 een schone waarde, ik bedoel daarmee: zonder dat je B12 supplementen hebt genomen? ja zonder supplementen en de neuroloog vond het goed, de mdl arts en endocrinoloog heeft er ook niets van gezegd.

En heb je een probleem met je darmen? Als dat zo is, dan wordt de B12 sowieso ook niet goed opgenomen in je lichaam. Een enkele keer, heb ik na de warme maaltijd erge kramp en diaree. Dit is meestal na een uur weer over. Maar dit kan soms maanden niet gebeuren en per jaar zal het ook niet tien keer zijn.

* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie? Ja middels bloedonderzoeken en bij een arts die bioresonantie doet.

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/CVS. Er mag dus nog wel wat gebeuren, ik ga vragen of ik medewerking krijg van mijn huisarts anders heeft het sowieso geen zien om door te gaan met het uwv

Heb je van al deze uitslagen kopieën en weet je zeker of alle waarden goed zijn? En heb je dat zelf ook goed gecontroleerd? Ik heb zelf alle kopien van de bloeduitslagen.

En mag ik je een persoonlijke vraag stellen? Op welke gronden ben je vroeger in de WAO (80 - 100% afgekeurd), gekomen?
En heeft alleen de MDL arts je de diagnose ME/CVS gegeven?ja
Of zijn er andere artsen of een psycholoog die ook de diagnose ME/CVS hebben gesteld?
Heeft de MDL arts je de diagnose ME/CVS gegeven, omdat de arts niets kon vinden, zodat je het label ME/CVS hebt gekregen? Of anders? Een MDL arts is vaak geen ME/CVS arts/internist. Hij heeft dit gezegd nav van al mijn klachten en zijn onderzoeken

WAO is nu WIA geworden en daarvoor gelden veel strengere regels.
Dank je voor het meedenken. ik hoop dat ik deze hele lijst kan afwerken met artsen.

Groetjes Ingrid