ME-Gids.Net

engelke69 schreef:Als je ADHD of astma hebt, mag je toch bloed geven. En dat is toch ook chronisch ziek?

Het XMRV-retrovirus zou mogelijk een rol spelen bij (het ontstaan van?!) o.a. ADHD & autisme, zie link.

http://aboutmecfs.org/Rsrch/XMRVPuppetMaster.aspx

Zeer simpel gesteld:

ADHD is een gevolg van neurotransmitters die niet goed werken en is aangeboren.
Ik heb zelf AD(H)D net als 4 van de 5 van mijn gezinsleden en garandeer u dat wij springlevend zijn. Niet ziek, behalve ik dan.

Astma is een vernauwing van de luchtwegen als er een verkeerd stofje binnenkomt en is aangeboren.
Eén van kinderen heeft astma en die stikt niet zolang er geen stof en poezen in de buurt komt. Springlevend. Kerngezond.


Ik raad Engelke aan om de definitie van ME/CVS nog eens te herlezen ook al is ze onvolledig.

marlène schreef: Ik raad Engelke aan om de definitie van ME/CVS nog eens te herlezen ook al is ze onvolledig.

Ik heb de definitie gelezen. Maar het is niet bewezen dat cvs besmettelijk is. Net zoals ze nu bij adhd aant zien zijn voor het xmrv-virus. Dus dan zouden mensen met adhd ook geen bloed mogen geven.

En het is niet omdat je met adhd kerngezond bent, dat het zo maar mag doorgegeven worden he. Ik had het liever niet gehad hoor.

Maar deze topic mag van mijn part gesloten worden. Ik krijg hier toch enkel negatieve commentaar en niemand die mij een antwoord kan geven op mijn vragen.

Engelke

Alle gekheid op een stokje, ik had liever ook geen platvoeten en kromme tenen gehad, dan kon ik mooie schoentjes kopen. Niemand is perfect. Met of zonder ADHD.

niemand die mij een antwoord kan geven op mijn vragen

Als het een geruststelling kan zijn, niemand kan hier antwoord geven op die vragen. De specialisten geraken er zelf nog niet uit.

Ik spreek uit buikgevoel, een beest heeft mij te pakken en dat komt en dat gaat zoals hij wil. Ik ben er niet met geboren, het valt mijn systeem aan.

Met chronische astma mag je dus echt geen bloeddonor zijn.

engelke69 schreef:Ik wou 2 weken geleden bloed gaan geven, en toen stond daar op de vragenlijst:
"Voor nieuwe donoren of waarbij de laatste bloeddonatie al 2 jaar geleden is:
- lijdt u aan het chronisch vermoeidheidssyndroom?"

1. Waarom enkel voor nieuwe donoren?

Omdat ze actieve donoren al hebben aangesproken?

2. Waarom zouden wij ni mogen?

Dat is al een aantal malen aan de orde geweest. De reden die al vele jaren wordt gehanteerd is dat het voor jezelf veel te riskant is.

Verder kun je via het bloed anderen besmetten. Niet alleen met XMRV, maar ook met herpes- en enterovirussen. Nu is er altijd besmettingsgevaar, want ook gezonde mensen hebben van alles onder de leden, maar we hoeven de kans niet onnodig heel groot te maken.

Ook is bij ME het bloed zelf niet normaal: er is een tekort aan hemoglobine, de rode bloedlichaampjes hebben een verkeerde vorm, de witte bloedlichaampjes werken niet goed, er zwemt allerlei afval rond, enz. enz.

engelke69 schreef:Want het is toch nog niet bewezen dat het besmettelijk is of zo.

ME zelf is niet besmettelijk, maar de virussen die de ziekte veroorzaken zijn dat wel.

Mijn huisarts weet dat ik donor ben, en toch heeft die mij daar niets van gezegd.

Maar hij/zij weet wel dat je ziek bent? Dan gaat je huisarts, net als jijzelf, flink in de fout.

Want iets meer dan een half jaar geleden (dus voor ik wist wat ik had) ben ik bloed gaan geven, en toen stond dat niet op die vragenlijst.

Maar er stonden vast andere vragen op, bijvoorbeeld of je wel gezond was. Heb je die eerlijk beantwoord?
Naast de vragenlijst heeft men ook nog een lijst met aandoeningen waarbij men geen bloeddonaties accepteert. Daar staat ME/CVS op, of neurologische ziekten in het algemeen.

Het is dus niet dat ik het niet begrijp

Toch wel. Je begrijpt duidelijk niet dat jij zelf ook verantwoordelijkheid draagt in dit leven. Je kunt zelf nadenken, in plaats van dat je wacht tot iets met naam en toenaam wordt verboden.

Verder kun je via het bloed anderen besmetten. Niet alleen met XMRV, maar ook met herpes- en enterovirussen. Nu is er altijd besmettingsgevaar, want ook gezonde mensen hebben van alles onder de leden, maar we hoeven de kans niet onnodig heel groot te maken.

Ook is bij ME het bloed zelf niet normaal: er is een tekort aan hemoglobine, de rode bloedlichaampjes hebben een verkeerde vorm, de witte bloedlichaampjes werken niet goed, er zwemt allerlei afval rond, enz. enz.

Dat is dus een antwoord dat ik wou. Dat wist ik niet (van die hemoglobine en bloedlichaampjes en zo) Nu begrijp ik waarom het niet mag (zonder over het virus te beginnen)

Je begrijpt duidelijk niet dat jij zelf ook verantwoordelijkheid draagt in dit leven. Je kunt zelf nadenken, in plaats van dat je wacht tot iets met naam en toenaam wordt verboden.

Ik ben het gewoon gaan vragen omdat ik het niet wist, dus ik heb mijn verantwoordelijkheid wel genomen.

Quote:
Want iets meer dan een half jaar geleden (dus voor ik wist wat ik had) ben ik bloed gaan geven, en toen stond dat niet op die vragenlijst.

Maar er stonden vast andere vragen op, bijvoorbeeld of je wel gezond was. Heb je die eerlijk beantwoord?
Naast de vragenlijst heeft men ook nog een lijst met aandoeningen waarbij men geen bloeddonaties accepteert. Daar staat ME/CVS op, of neurologische ziekten in het algemeen.

Toen wist ik nog niet wat ik had. Ik was gewoon moe. Ik dacht aan een winterdipje. Als je bij gewone vermoeidheid of spierpijn ook geen bloed mag geven...

Alle gekheid op een stokje, ik had liever ook geen platvoeten en kromme tenen gehad, dan kon ik mooie schoentjes kopen. Niemand is perfect. Met of zonder ADHD.

Ik klaag niet over mijn ADHD, ik bedoel gewoon dat mensen met adhd dan ook geen bloed mogen geven, want dan kan je dat ook doorgeven.


Ik vraag het gewoon omdat hier mensen uit ervaring spreken. Als ik op internet opzoek lees ik vanalles en da spreekt elkaar allemaal tegen. Maar als ik bij iedere vraag die ik wil stellen zo een reacties krijg... Ik heb toch liever dat ik het aan iemand kan vragen die mij het juiste antwoord kan geven , dan dat ik het opzoek en verkeerd informatie krijg.

Met enkel vermoeidheid mag je inderdaad al geen bloed geven.

Wat als je zelf niet weet dat je XMRV geïnfecteerd bent? Lijkt me logisch dat donorbloed ook getest moet worden op deze retrovirus!

Dat is waarover de discussie nu gaat, internationaal. Er zijn vele virussen; men moet de gevolgen van besmetting afwegen tegen de behoefte aan donorbloed.

ADHD is aangeboren en niet besmettelijk.

Kromme tenen zijn aangeboren en niet besmettelijk.

marlène schreef:ADHD is aangeboren en niet besmettelijk.

Waarom zijn ze dan ook bij ADHD naar dat virus aan het zoeken?

Met enkel vermoeidheid mag je inderdaad al geen bloed geven.

Dat heb ik toen ook gemeld bij de dokter (van het rode kruis) en die heeft mij gezegd dat dat geen kwaad kan.

Wat als je zelf niet weet dat je XMRV geïnfecteerd bent? Lijkt me logisch dat donorbloed ook getest moet worden op deze retrovirus!

Dat bedoel ik net. Ik wist nog niets van dat virus. Dus ik wist totaal niet dat bloed geven niet mocht. Daarom ben ik het even gaan vragen.

Waarom zijn ze dan ook bij ADHD naar dat virus aan het zoeken?

Geen idee, ben benieuwd naar dat artikel.

Ik ben toch wel heel erg benieuwd hoe het verder gaat met dat onderzoek
XMRV en AD(H)D en autisme. Ik heb namelijk ook ADD en een autistische stoornis. Is het dan toch allemaal 1 'ding', samen met de ME/Fibro?