ME patienten als bloeddonors

[pikey]

Ik las dat nu ook de UK misschien ME patiënten zou weerhouden om bloed te mogen geven...
Wat ik niet begrijp is wie dat er gaat bepalen dat persoon X of persoon Y ME heeft, en aan de hand van welke testen???

Ik bedoel de meeste patiënten van prof. DML (waaronder ikzelf) krijgen "gut immune neurotoxic disorder" als "aandoening".
De meeste huisartsen kennen ME niet, en volgens de geregistreerde klinieken (referentiecentra) zit het in het koppie...

Stel nu dat er morgen in België ook zo'n verbod komt...dat is toch onmogelijk want wij mankeren zogezegd niks!

Dan zouden ze eerst de referentiecentra moeten sluiten, 95% van de artsen dan ook eerst moeten bijscholen, etc...

Hoe doen ze dit dan in die andere landen waar ME'ers geen bloed mogen geven?

[engelke69]

Ik wou 2 weken geleden bloed gaan geven, en toen stond daar op de vragenlijst:
"Voor nieuwe donoren of waarbij de laatste bloeddonatie al 2 jaar geleden is:
- lijdt u aan het chronisch vermoeidheidssyndroom?"

1. Waarom enkel voor nieuwe donoren?
2. Waarom zouden wij ni mogen?

[marlène]

Engelke, ik hoop dat dit een grap is.

[niessie]

Engelke je meent dit toch niet serieus toch????
ME/cvs is een lichamelijke aandoening en ik zou het niet durven om bloed te geven veel te bang om anderen te besmetten met deze ernstige ziekte
Ik hoop ook dat het een grap is alhoewel ik het zelf totaal niet grappig vind

[marlène]

@ engelke

Enerzijds hoop je dat deze ziekte niet te linken valt aan je ADHD en vroegere depressies en zie je op tegen de fysieke revalidatie ?

Met andere woorden, je vermoedt een fysieke reden voor je ziekte.

Anderzijds vraag je je af waarom je geen bloed mag geven?

Gaat u soms ook bloed geven als u griep heeft?

[louisa]

In België mogen ME/CVS-patiënten geen bloed of organen geven, toch?

Groetjes, Louisa

[poppetje]

Ik heb net bij een ander topic ook al iets hierover gezegd, maar wat ik eigenlijk het meest verbazingwekkend vind aan een eventueel besluit om ME/CVS patienten te weren als bloeddonoren, is dat men dan denkt dat het daarmee is opgelost. Maar XMRV studies tonen aan dat ook een deel van de gezonde populatie (controle groepen in het onderzoek) dit retrovirus (of variant ervan) onder de leden heeft. Dit betekent dus dat contaminatie van donorbloed met een nieuw retrovirus niet wordt opgelost door alleen ME/CVS patienten uit te sluiten. Men zal standaard op dit nieuwe retrovirus moeten testen bij alle donoren.

Groetjes!

[verlorengezondheidman]

Kent iemand Engelse ME-ers aan wie je kunt vragen of de ziekte daar nu officieel wel (h)erkend wordt en of IEDEREEN zijn bloed daar wordt gescreend op XMRV die bloeddonor wil zijn

[engelke69]

Ow ow, begrijp mij niet verkeerd he.

Ik vraag mij vooral af, waarom dat enkel voor nieuwe donoren of waarbij de laatste bloeddonatie al 2 jaar geleden is. Dus voor mij zou die vraag bijvoorbeeld niet van toepassing geweest zijn en zou ik mogen doneren...

En wat is de echte reden? Want het is toch nog niet bewezen dat het besmettelijk is of zo. Mijn huisarts weet dat ik donor ben, en toch heeft die mij daar niets van gezegd. En het is ook pas nieuw. Want iets meer dan een half jaar geleden (dus voor ik wist wat ik had) ben ik bloed gaan geven, en toen stond dat niet op die vragenlijst.



Het is dus niet dat ik het niet begrijp of onterecht vind of zo.
En over het feit dat ik bloed wou gaan geven is: ten eerste, er heeft nooit iemand gezegd dat het niet mocht. Ten tweede: toen wist ik ook nog niet zoveel over het xmrv-virus, de oorzaak en die zaken. En ten derde had ik zoiets van, als het niet mag, dan zal die dokter dat wel zeggen.
Maar voor alle duidelijkheid: ik heb het dus niet gedaan...

[marlène]

Het is door:
- de constante "vraag" naar bloed;
- de veronderstelling dat donoren de waarheid spreken;
- het geloof dat de machines het bloed wel zal controleren;
dat er een vals gevoel van veiligheid bestaat.

Ik vraag mij vooral af, waarom dat enkel voor nieuwe donoren of waarbij de laatste bloeddonatie al 2 jaar geleden is. Ik vraag mij vooral af, waarom dat enkel voor nieuwe donoren of waarbij de laatste bloeddonatie al 2 jaar geleden is.

U loopt geen 2 jaar met deze ziekte rond zonder gesloopt in uw bed te liggen.

[verlorengezondheidman]

Enerzijds hoop je dat deze ziekte niet te linken valt aan je ADHD en vroegere depressies en zie je op tegen de fysieke revalidatie ?

@Marlene;

Dat is inderdaad niet te hopen

Zie deze interessante link van de ORTHO nummer 4; "Casus ME/cvs." nieuwe klassen ziekten

http://www.voedingenpsyche.nl/nieuwsitem.php?item=120

[annek]

@ engelke69 Ernstig! De verantwoording ligt echt bij ons, he?

@ VGM, goed artikel!

[Guido_den_Broeder]

Bloedbanken kunnen onmogelijk iedereen volledig medisch screenen. Je bent vooral zelf verantwoordelijk. Deels door de vragen eerlijk te beantwoorden.

Maar als je chronisch ziek bent, ga je toch zeker helemaal niet op het idee komen om bloed te geven! Waar zit je verstand?

[niessie]

Ik ben het met Guido eens je bent zelf ook verantwoordelijk!!!

[engelke69]

Maar als je chronisch ziek bent, ga je toch zeker helemaal niet op het idee komen om bloed te geven! Waar zit je verstand?

Als je ADHD of astma hebt, mag je toch bloed geven. En dat is toch ook chronisch ziek?
Ik wist toen nog niks van het xmrv-virus. Dus ik had er totaal geen flauw benul van dat het eventueel wel besmettelijk kon zijn.
Ik wist niet of het mocht, dus ging ik het vragen. Het viel mij gewoon op dat nu ineens cvs op de vragenlijst stond. Dat was vroeger niet.

Trouwens, ik heb toch mijn verantwoordelijkheid genomen? Ik had evengoed kunnen zeggen: "oh, ik ben geen nieuwe donor, dus ik lees die vragen niet" of "Ik verzwijg het gewoon." Maar ik heb het gewoon gevraagd. Stel dat het wel mocht (omdat het niet besmettelijk is), dan had ik toch weer iemand kunnen helpen.


En sorry dat ik nog niet zoveel van de ziekte weet als jullie hier allemaal. Het is de eerste keer dat ik met cvs te maken krijg.