ME-Gids.Net

Het VU werkte totaal niet mee, ze hoorden ME/CVS en renden weg zo hard als ze konden - vandaar dat het ook zo lang duurt (ik wacht nu 2 jaar). Nu gaan ze het dus met Rotterdam proberen.

En ja, snelle hartslag kan daar inderdaad ook mee te maken hebben. Als je hier zoekt op bloedvolume, of "orthostatische intolerantie" googled, denk ik dat je wel wat kunt vinden

Ja, Vermeulen heeft inderdaad niet door dat de meeste mensen zijn verbanden niet snappen Ik ben erin getraind omdat mijn vader zo'n zelfde denk/inzicht-structuur heeft, maar het blijft soms lastig

Ok maar een verminderd bloedvolume wijst dus uit fietstest en/of kanteltafeltest?

Niet direct nee. Indirect kan hij wel aanwijzingen zien, ivm afwijkingen die kunnen wijzen op bloeddrukproblemen. Bloeddrukproblemen kunnen weer een reden zijn om dat ortostatische te controleren.
Je kunt de in- en uitstroom bij het hart zien middels de echo doppler en ze kunnen het ook meten. Een echo doppler is een echo apparaat met speciale functie. Gaat hetzelfde als een echo bij een zwangere vrouw, alleen dan van het hart, dus met geleidingsgel en een apparaat erop. Ook zie je of er geen onregelmatigheden zijn, zoals een lekkende klep etc..
Daarnaast is een belangrijk middel voor het officieel stellen dus die Kanteltafeltest. Je kunt die Kanteltafeltest ook nabootsen zonder tafel. Vermeulen doet een wetenschappelijk onderzoek middels die tafel om dit te bewijzen bij ME-patienten in Nederland. In Amerika en waar ook is het reeds een gegeven, dat POTS en ME-patienten. Maar goed....iets van buitenaf komt nooit in vakbladen, ze proberen het niet eens.

Vandaag ben ik voor het eerst bij Vermeulen geweest en ook gelijk de kanteltafeltest gedaan (naar gevoel was dat).
De assistente zei dat ze dacht dat ik flauw ging vallen gezien de hoge hartslag bij het kantelen :s
Zo voelde het ook wel even maar is gelukkig niet gebeurd.

Maar als ik het goed begrijp betekent dit dus dat het bloedvolume (te) laag is?
Hoe kan dat komen eigenlijk?
Ecg was verder prima, over 2 weken inspanningstest.

Hoi Renate,

renate schreef:Vandaag ben ik voor het eerst bij Vermeulen geweest en ook gelijk de kanteltafeltest gedaan (naar gevoel was dat).
De assistente zei dat ze dacht dat ik flauw ging vallen gezien de hoge hartslag bij het kantelen :s Zo voelde het ook wel even maar is gelukkig niet gebeurd.

Maar als ik het goed begrijp betekent dit dus dat het bloedvolume (te) laag is? Hoe kan dat komen eigenlijk?
Ecg was verder prima, over 2 weken inspanningstest.

Fijn weer wat van je te lezen. Spannend dat je nu in Amsterdam bent geweest. Laat je weten hoe het verder zal gaan?

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

Boxertje, al een doppler gehad?

Hoi,

Toevallig ben ik verleden week geweest. Ik kreeg alleen een echo van mn hals(slag)aders terwijl ik ook dacht tegelijk een kanteltafeltest.
Ik kreeg niet gelijk de uitslag maar zou maandag gebeld worden. Hij kreeg me niet te pakken en heeft thuis gebeld waar mijn ouders aan het oppassen waren en daartegen heeft hij gezegd dat alles goed was. Ik heb volgende week nog een telefonische afspraak dus ik kan dan ook wat vragen stellen.

Ik vraag me af wat de reden is van een echo zonder kanteltafel. Dat was toch de edoeling dat ze gingen proberen?

Jij al geweest?

Ben benieuwd!

Ik al geweest, vermindere doorvoer.
Niet heel drastisch, maar ook niet optimaal zuurstof en bloedrijk.

En heb jij ook alleen een echo gehad en geen kanteltafel?

Kanteltafel heb ik in het begin al 2 keer gehad.

Ja ik heb die ook gehad, maar heb jij hem gehad in combinatie met de doppler?

Nee, nog nooit gehoord over deze combi.
Was dat de bedoeling?

Denk dat dat pas in de toekomst kan gebeuren.
Eerst maar eens de gegevens van liggend denk ik?

Wel interessant, MS-ers krijgen wel meestal een dopler voor én liggend én zittend (geen kanteltafel).

Oh ik dacht dat het een combi zou zijn van en echo en doppler.

Zal het van de week eens vragen als Visser belt.

Ik heb onlangs ook de echo van de aders/slagaders van de hals gehad, dat heet toch de doppler?
Er is sprake van verminderde doorvoer naar de hersenen zittend.
Zijn er inmiddels meer mensen die dit onderzoek hebben gehad?

En kan iemand mij zeggen hoe de kanteltafeltest gaat?
Hoe lang moet je dan liggen en staan?

Groetjes Aoife.

Niemand?

@aoife

Ik heb de kanteltafeltest nu twee keer gedaan.
Volgens mij is het 10 min (of 15 min) plat liggen en dan 10 min (15 min) staan.
Ik weet dat niet zeker meer.
Bij dr. Visser is laatst bij mij eenecho van de aders in de nek gemaakt, maar dit was niet in combinatie met de kanteltafeltest.

Groetjes,
John