ME-Gids.Net

eerste afspraak 17 mei 2009
behandeling gestart eind september 2009
de voorgeschreven supplementen vielen niet goed en 1 maart 2010 opnieuw testen uitgevoerd voor een re-evaluatie van het behandel plan. Ik wacht de uitslag af.

Start behandeling: as zondag 7 maart 2010

Ben al jaren patient. Ziek sinds 1989. Ga nu de vancocin/probiotica proberen.

Start behandeling Februari 2010 bestaande uit: 2x8 dagen antibiotica; caprystatin; lacteol; chlorella; calcium/magnesium tabletten; dieet Tobback. (Nog) niet opgestart; B-12 extreme. Gestopt wegens niet verdragen; Daily Health Propack.
Nog niet gevonden; lepithion.

Totale kostprijs onderzoeken, consultaties, medicatie +- 2000 euro'kes.

In maart 2009 begonnen met de behandeling, en in dat jaar ook wel wat progressie gemaakt, voor mijn eigen gevoel met name door dieet en de B12.
DML blijft een introvert man en als je zelf niet je lijstje klaar hebt sta je inderdaad binnen 5 min weer buiten, maar ik ben zeker niet ontevreden.
wacht nog steeds met belangstelling op het XMRV-gebeuren, zeker na de mededeling van DML in Orto dat hij inmiddels wat postieve gevallen had onder zijn patienten.
Hij vertelde me dat dit in Zweden was en dat de samples naar de USA zijn gestuurd voor diepgaander onderzoek

Mijn dochter is precies niet meer ziek.
Daar is niks meer aan te zien.
Het is zo raar, die is 3 jaar ziek geweest, altijd was er wel iets, als ze vb.vorig jaar een pintje bier dronk, was ze ziek, overgeven...
In december(een paar maanden geleden) was ze doodziek met enorme pijnen van een glas cava...
3 jaar geleden klierkoorts., constant keelontsteking, blaasontsteking..
en nu is ze al meer dan 2 maanden niet meer ziekg eweest, ze gaat uit tot smorgensvroeg met vriendinnen, drinkt duvel want dat is blijkbaar nu in.
En die is gewoon niet meer ziek, niks... ongelooflijk, ik snap het niet. en verwacht me nog steeds aan een terugval, maar het is nu toch al een hele tijd, raar...
Ik ben wel heel blij en hoop natuurlijk dat het zo blijft.
Misschien lag er gewoon veel aan de melk en nu ze dat laat, ik weet het niet, het is een raadsel.

Ben bij DML in behandeling sinds 1995.

@ Karolien : als het alleen maar aan de lactose zou liggen dan is het toch fantastisch dat dit aan het licht is gekomen !
@ Klaproos : dat ben jij hier echt wel de expert !

Ik denk dat ik bij DML in de map "hopeloze gevallen" geklasseerd zit.

Poeh, wat lang al klaproos! Heb je wel iets gehad aan al die jaren behandelingen?

@Klaproos: Heb je wel wat gehad aan de behandelingen bij DML???
Ik zou er na een aantal jaar wel genoeg van hebben vooral als het niets uithaalt zijn behandeling
Waarom blijf jij dan toch bij DML???

Groetjes Niessie

Behalve in het begin, heeft me altijd duidelijk gemaakt dat hij enkel kon proberen de achteruitgang te stoppen, ik ben al te lang ziek. Hij zei me verleden week nog: het enige wat we kunnen doen, is proberen tijd te winnen.
Ik heb ondertussen wel wat andere dokters gezien en ook alternatieve therapieën geprobeerd, maar niets hielp.
Dus, bij wie zou ik dan moeten gaan? WIe is er nog meer wetenschappelijk vooruitstrevend?
Of moet ik dan maar gewoon alle hoop opgeven?
Feit is, dat DML in de loop der jaren toch altijd weer meer ontdekt heeft over het mechanisme van ME. Als er ooit 1 arts is die me zal kunnen helpen, zal hij het wel zijn, denk ik.

Ik begrijp je Klaproos!
Wat ontzettend moeilijk allemaal he??
Ik heb ook een goed gevoel bij DML hoor en idd kan hij alleen nog meer achteruitgang proberen te voorkomen op dit moment!

Annemoontje: aug. 2008 1e gesprek, onderzoeken.
Start behandeling: half november 2008 (sindsdien flink wat antib.kuren, medicijnen, supplementen, B12 injecties, dieet (nav intol.test USA))

Van dieet wel wat verbetering gehad, maar was eind oktober '08 ineens gigantisch slecht geworden (infectie waarsch.), waardoor na 3 maanden behandeling ik nog steeds slechter was dan bij 1e bezoek DML.... (bleek ook uit onderzoeken). 2009 was af en aan een beter jaar, wat vaker in staat iets te doen buiten de deur (met rolstoel), hoefde periodes niet meer bijna alleen maar te liggen, heerlijk! Aug-okt 2009 waren zelfs topmaanden! Op z'n ME's dan he? Moest nog wel veel liggen en me rustig houden, maar kon ca 1x/wk bezoek ontvangen zonder al te veel ellende achteraf, 1x per week/2weken iets doen buiten deur (rolstoel), kon weer wat op de pc klooien, half uurtje per dag luisterboeken luisteren, meer bewegen in huis en zelfs in tuin liggen/zitten, zelf eten klaar maken (niet echt koken, maar soepje dat soort dingen.

Nu weer stuk slechter. Blijkt door infectie, was november '09 ook strontziek geweest, heeft paar weken geduurd, sindsdien terugval die steeds erger werd, ben daar nog niet uit... inmiddels ook aantal nieuwe sympt.). In jan. zei DML wel dat 't normaal is dat langzaam stijgende lijn gepaard gaat met terugvallen. Merk ook wel dat ik in bepaalde opzichten ook echt wel behoorlijk verbeterd ben (lang verhaal, wie het wil weten, mag PB sturen), er gebeuren nu alleen dingen die me toch weer enorm hebben verzwakt en dit wil ook nog niet verbeteren. Hoor hopelijk over 2 weken van DML hoe dit zit.

Heb onwijs veel vertrouwen in DML, hij was de 1e die elke klacht vd afgelopen 13 jaar heeft kunnen verklaren! En zijn resultaten spreken voor zich. Het is alleen ook (zelfs) voor hem erg moeilijk wanneer mensen heel lang erg ziek zijn en/of ook nog eens een ingewikkelde vorm van ME hebben. Iedereen heel veel sterkte!

Hej,

Ben reeds 4 jaar in behandeling bij DML ... zonder resultaat. Ik blijf achteruit gaan maar ik blijf in hem vertrouwen. Hij vermoedt dat XMRV de boosdoener is bij mij, want al de rest heb ik al uitgeprobeerd en werkt niet: nexavir, zuurstof, ...................... Ik werk halftijds maar moet elke dag knokken om het vol te houden. De laatste maal op consultatie was ik wel enorm teleurgesteld, hij had geen tijd voor mij (begrijp ik wel met al zijn patiënten) maar soms lijkt het de laatste plaats op aarde waar men begrip heeft voor je situatie.
Ik ben nu ten einde raad ook bij Dr. Lambrecht geweest, binnenkort resultaten...
Nu ben ik medicatiemoe geworden en neem ik enkel de hoogtsnoodzakelijke dingen.

Groetjes,
Orange

Alvast veel dank voor de oprechte reacties.
Mijn conclusie tot nu toe : deze dokter doet verschrikkelijk zijn best om ons op de been te krijgen of te houden.
Voor een stuk is dit ook experimenteren : bij de ene patiënt slaat de medicatie aan, bij de andere niet.
Laten we maar hopen dat hij op het juiste spoor zit met dat rot-virus en dat er dan ook nog een behandeling voor komt zoals bij HIV.
Voor klierkoorts bestaan er ook nog steeds geen medicijnen...