ME-Gids.Net

Hoi Sunshine,

ME/CVS patiënten, hun grootste probleem is meestal meer dan moe zijn [ afgebrand ] zonder dat er een aanleiding voor te vinden is. Het duid dus op een onverklaarbaar energie te kort en het lichaam in ruststand herstelt hier zeer moeizaam van.
Een gezond mens die bvb. moe is van extreem te hebben gewerkt dus zijn grens heeft verlegt heeft het ook koud echter herstelt hij of zij zodra het lichaam rust krijgt.
Ik vind dit eigenlijk thuis horen op de lijst van symtomen van ME/CVS patiënten.

Groetjes,
Hubertus53

PS: Heb je verder nog iets ondernomen wat betreft mijn internist in Dokkum?

het komt door je imuunsysteem die werkt bij ons niet goed
zelfs in de zomer als het over de dertig graden is lig ik bed soms met elechtrische deken en nekverwarmer en een dikke duster over een dikke pyama ,ook als ik gefitnest heb
kan ik thuis niet warm worden
mijn temparatuur komt dikwijls onder de 36
groetjes alie

@Hubertus, nu ik zoveel reacties krijg en zoveel mensen dit hebben denk ik ook dat dit thuishoort op de lijst! Heb nog geen actie ondernomen wat betreft die internist. In de volgend jr krijg ik een oproep voor het MCL en ga daar weer aan de slag. Ik probeer deze periode eventjes te beschouwen als een 'vakantie' van onderzoeken ed. En ben eigenlijk ook wel benieuwd naar jouw ervaringen met die internist om heel eerlijk te zijn!

@Alie, ja het blijft een apart verschijnsel he...Het is gewoon zo raar en erg vervelend je zo te voelen! Ik heb op aanraden vanmiddag een electrische onderdeken gekocht!! Straks even installeren.

Is er wel eens iemand met dit symptoom naar een arts geweest? Er zal wel niks aan te doen zijn behalve je schildklier checken en een eletrische deken aan!

Bij mij is de schildklierfunctie e.d. uitgebreid uitgezocht, maar er is nooit iets gevonden. Ik heb bij een homeopatische arts een speciale warmhoudbehandeling gekregen, maar die hielp voor mij niets. Ik heb overwogen om een abonnement op de sauna te nemen, die zit 1 straat verder hier, maar ik heb het in de zomer of zo bloedheet dat ik niet af kan koelen, of nog steeds ijskoud met 30 graden (rillingen).

Nog een paar tips:
- standaard een fleece plaid op de bank/bij het bed. Op de bank is de zogenaamde TV-deken een uitkomst, omdat ie armen heeft, al vind ik m vrij dun voor mezelf. Ik loop er regelmatig ook in rond (volgens getuigen lijk ik dan op een kruising smurf/non).
- een XXL fleece vest voor over gewone kleding. Ook heb ik een speciaal soort poncho die ik vaak nog óver het fleece vest aanheb, en trainingsbroeken werken ook goed. Maillots, Uggs (8 euro bij blokker bijvoorbeeld) en thermosokken zijn een must.
- thermokleding als pyjama of onder de gewone kleding (koop een extra setje en knip de hals in een groter model om het onder allerlei soorten shirts/truien te kunnen dragen).
- 2 warme kruiken, 1 bij je voeten en 1 bij je buik
- een hele slechte methode, maar voor mij erg effectief: een kwartier voordat je naar bed gaat een stuk chocolade eten. Het idee van eten helpt bij mij altijd, en de suiker wordt snel omgezet in energie, al kost het later 7 keer zoveel energie om af te breken (maar dan slaap je toch al).

Heb nog geen actie ondernomen wat betreft die internist. In de volgend jr krijg ik een oproep voor het MCL en ga daar weer aan de slag. Ik probeer deze periode eventjes te beschouwen als een 'vakantie' van onderzoeken ed. En ben eigenlijk ook wel benieuwd naar jouw ervaringen met die internist om heel eerlijk te zijn!

Hoi Sunshine,
Op 5 januari heb ik met de internist weer een afspraak en heb dan ook tevens de eerste uitslagen, ik geef je dan wel even een berichtje.

Groetjes en een fijne "vakantie".
Hubertus53

@Hubertus,
Dat zou ik heel fijn vinden! Hoop dat hij je verder kan helpen...
Hele fijne kerstdagen!

liefs!

Hallo sunshine!

Wat ik me nog bedenk.. Ik heb het ooit wel nog aan DML gevraagd.. niet zozeer de kou na inspanning, maar puur de altijd ijskoude handen en voeten.. Hij gaf aan dat het er helemaal bijhoort en dat het bij mij over 1,5 jaar weer hersteld zou moeten zijn.. Ook bedenk ik me ineens dat deze op het lijstje stonden bij de symptomen die ik bij De Meirleir in moest vullen bij de intake! Dus JA het hoort er helemaal bij!!!
Elektrische deken onder je hoeslaken leggen (dan heb je geen last van hobbels oid) en een uur voor je naar bed gaat aanzetten! Ben benieuwd hoe goed het je gaat bevallen

@Eressea, dank je, voor de tips! Ik heb ook altijd een fleecedeken voor op de bank. Stilliggen word je natuurlijk ook koud van!
Dus het hoort er helemaal bij... vind het zo'n vreemd iets, koud tot op het bot als je 's avonds actief bent geweest.... maar ik ben blij dat ik niet de enige ben. Hopelijk gaat het eens over, zou fijn zijn. Vanavond gaat iedereen weg naar de kroeg, ik niet... heb weer verhoging en als ik uit de stad kom lopen vannacht, ben ik bang dat ik weer niet kan slapen en dan is morgen wel een hele lange dag met de familie. Wil beetje fit zijn...
Hele fijne kerstnacht!!

liefs, sunshine

@ Sunshine,
Heb je het warmer gehad met de deken?
Allerlei artsen keken mij glazig aan. Die koude rug (en al 21 jaar max 37 graden bij heftige griep ) komt, geloof ik, niet in hun boeken/protocollen voor.

@ Jazzie,
Onder de moltonhoes en de hoeslaken, maar op de supergladde anti-allergische hoes werd de deken (ondanks de elastieken en mede door mijn gedraai) een soort van heuvellandschap. Toen ik na een lange tijd weer beter warm bleef en het alleen met douchen en kruiken op kon lossen ben ik dat gaan doen.

Warme groet, Henny

@ Sunshine,
Heb je het warmer gehad met de deken?
Allerlei artsen keken mij glazig aan. Die koude rug (en al 21 jaar max 37 graden bij heftige griep ) komt, geloof ik, niet in hun boeken/protocollen voor.

Hmmz... ik kan niet begrijpen waarom artsen niet iets aan kunnen nemen van juist de expert! Als je wilt leren over deze ziekte zul je toch echt moeten leren van de patienten lijkt mij. Story of our lives Jammer genoeg. Heb eigenlijk nog geen puf gehad om mijn deken te installeren... Elke keer als ik mijn bed zie wil ik er meteen in gaan liggen... Ik heb alweer flinke verhoging, hadden een vriendin op bezoek en vanavond even 'voorzitten' bij mijn zus thuis, dus mijn hoofd gloeit Geef nog net geen licht... Neem paracetamol of ibroprufen voor de verhoging, word heel erg onrustig van verhoging. Kan dus ook niet goed slapen, gelukkig helpt een parac.of ibro.! Morgen leg ik de deken op mn bed, want tweede kerstdag zal ik hem nodig hebben.

Even een update... Nog geen "tot-op-het-bot koude nacht gehad" gelukkig, maar wel mijn electrische deken gebruikt... wat fantastisch, heerlijk...!! Wat een uitvinding! Erg blij dat ik 'm gekocht heb! Word 10 jan. 28 jaar en de afgelopen nacht was de eerste keer in een warm bed stappen ervaring Kan me niet voorstellen dat ik dit niet eerder heb gedaan! Helemaal super. Thanks voor alle reacties

Een topic om lezen:
Erg koud (oa handen en voeten)

Dank je Zuiderzon! Erg informatief!

Liefs!

Weer een kleine update.... gisteravond naar huis gelopen en ja hoor.... electrische deken op hoogste stand,en alsnog heel koud! dat werd extra fleece kleed, broek, vest etc. Uren wakker gelegen Toch erg blij met de electrische deken hoor!
Heel veel plezier vanavond, hele fijne jaarwisseling allemaal!!!

Liefs!