ME-Gids.Net

simone,

accepteren komt met vallen en opstaan, en ik denk dat we allemaal ons best doen en toch zijn er momenten dat je in de put zit, ergens heel logisch natuurlijk.
je kunt misschien wel leren omgaan met je beperkingen maar je komt jezelf toch elke keer weer tegen.
een poos geleden zat ik lekker op mijn scoot, was naar de stad geweest, een paar boodschapjes gehaald. de zon scheen het was best lekker weer, en ik was gewoon blij dat ik er lekker op uit kon(heb mijn scoot nog maar een paar maand, maar een prijs voor diegene die dit uitgevonden heeft!)
dus ik blij en vrolijk, werd ik ïneens"ingehaald door een hele sliert vrouwen op de fiets, lekker kletsen, en vrolijk, allemaal ze waren rond de 50-65 jaar(ik 48)
en toen zakte mijn vrolijke bui ineens, ik voelde me eigenijk ineens verdrietig, ik bedoel maar, er spatte zoveel energie van deze groep, en dan denk je toch waarom kan ik dat nu niet?
dan moet ik ook moeite doen om dat weer om te buigen in een positief gevoel, en dan denk ik maar, ben toch lekker weg geweest, en nu een kopje thee met een koekje erbij, ja met simpele dingen blij zijn...
dus accepteren is niet iets wat je ineens kunt, dat moet je elke keer weer toepassen, de ene keer lukt het de andere keer wat minder., dat is een proces., wat eigenlijk nooit op houdt, ik probeer wel elke keer als ik dus iets leuks meemaak dat dan ook voor mezelf te benoemen, en als ik verdietige gedachten heb dat een halt toe te roepen, dan gaat je sombere stemming toch ietsje eerder over
groetjes marion

haaha waar dat zonnetje vandaan komt weet ik ook niet, maar mijn leeftijd is dus 48.

Nou ik moet zeggen dat de acceptatie mij nu niet bepaald op weg naar genezing heeft gezet.
Was dat maar waar.
Maar omdat ik mijn beperkingen (meestal) kan accepteren heb ik ook minder last van frustraties daarover.
En dat scheelt al een heleboel.

Het is ook heeeel moeilijk! Bij mij begint de acceptatie nu pas, nadat ik echt pas weet dat het CVS is en ik niet gek ben!
Voorheen zei men dat het psychisch was en dat heb ik me zelf ook altijd wijs gemaakt en dan is er ook niets te accepteren. Toen ik na veel therapiën ontdekte dat het echt niet psychisch was, maar dat ik down werd omdat mijn lichaam me in de steek liet, ben ik voor me zelf opgekomen.
Ik wist al die tijd al dat er lichamelijk iets mankeerde, maar heb die gedachte moeten onderdrukken, jaren lang dat me niemand serieus nam. Daarom accepteer ik het misschien nu makkelijker, denk ik.

ja, die wetenschap dat het cvs is en niet tussen je oren zit verandert wel heel wat hé. Dat je kan zeggen, héla ik heb cvs hoor, ik ben niet depressief of heb geen burn out, het heeft een naam !

en naast die acceptatie blijft idd ook al tijd die revolte staan, zoals marion hierboven zegt. Je kan bvb wel dat half uurtje gaan wandelen of fietsen, maar in hemelsnaam vroeger fietste ik 30-40 km zonder problemen. !

dus leuk, nee, leuk zal het nooit zijn, hopelijk blijft het leefbaar.

Het valt me wel op dat we met z'n allen heel hard ons best doen om maar te bewijzen dat het niet tussen onze oren zit. Tegelijkertijd hebben vele van ons ook fybromyalgie. Hiervan wordt toch wel gezegt dat het een psychische oorzaak heeft. Toch appart dat vele van ons daar last van hebben terwijl wij psychisch allemaal erg gezond zijn.
Conclusie: Ik durf niet hard te maken dat het niet een psychische kant heeft. En waneer heet het psychisch. Voordat ik ziek werd ging ik vet over mijn grenzen. Heeft het er mee te maken. Zou kunnen. Niemand sluit het uit, maar niemand zegt ook dat het zo is.
Wat ik belangrijker vind is dat ik open naar mezelf ben en kijk wat ik eraan kan doen. Op dit moment is dat vooral me aan mijn grenzen houden. En daar zit of staat voor mij de acceptatie van mijn ziekte in. Ik vind het gewoon bere ingewikkelt om zo verschrikkelijk weinig te doen op een dag. Met de conclusie dat ik weer over mijn grenzen ga en weer ....... ach je kent het.
Maar echte acceptatie is voor mij dus je houden aan je grenzen. En daarvoor heb ik nog wel een weg te gaan.
Ach, en alles wat er dan eventueel tussen mijn oren zit. Als jij me kan vertellen wat dat is dan ga ik er meteen mee aan de slag.

ook ik heb fibromyalgie en me cvs ik heb ook artrose al van af ongeveer mijn twintigste als iemand zegt dat het allemaal psychis is word ik woedend ik heb in die twee en dertig jaar zoveel artsen gehad
ook spychologen en psychyaters die hebben mij nooit gezegt dat het psychis is verschillendse artsen hebben erkend dat er echt wel ernstige pijnklachten zijn en dat ik er heel goed mee omgaat
dus niets tussen je oren je word er soms depressief van omdat het moeilijk is maar ik ben heel boos als iemand van jullie dit aanvaard of er moet werkelijk iets psychies zijn bij iemand en dat hoop ik maar daar kom je van af

Nou ik weet wel mensen waarbij het tussen de oren zit.
Nl. bij veel ARTSEN. En ik ben bang dat dat chronisch is.

En meer wil ik er verder niet over zeggen anders wordt ik weer boos en daar heb ik eventjes geen zin in.

Ik wil natuurlijk geen boze mensen op mijn geweten hebben. Dat was niet mijn bedoeling.

Simone schreef:Tegelijkertijd hebben vele van ons ook fybromyalgie. Hiervan wordt toch wel gezegt dat het een psychische oorzaak heeft. Toch appart dat vele van ons daar last van hebben terwijl wij psychisch allemaal erg gezond zijn.

Fybromialgie is juist een stuk beter geaccepteerd als lichamelijke ziekte dan ME/CVS.

En verder ben ik het voor een deel wel met je eens: ik geloof in een wisselwerking tussen lichaam en geest en denk niet dat ME/CVS puur lichamelijk is.

Volgens mij zijn de meningen daar ook over verdeeld. Ik lees juist op internet dat fybromyalgie vaak een psychische oorzaak heeft. Bij cvs lees je dat eigenlijk weinig.
Laat ik even voorop stellen dat er kans bestaat dat ik ook fybromyalgie heb dus dan heb ik het vooral over mezelf. Wie ben ik om over een ander te oordelen.

Laat even voorop staan dat ik niet zeg dat het psychisch is. Vraag het me alleen nog wel eens af. Dit terwijl ik het altijd tegengesproken heb.

Simone,

Ik bedoelde dat het bij de artsen tussen de oren zit.
NIET bij de patienten hoor.
En dan wordt ik idd ietwat boos op die artsen die ons maar blijven doorsturen naar psychologen enzo. En vaak de narigheid op depressies schuiven.
Ik heb niets tegen psychologen en die zullen ons vast wel kunnen helpen met de acceptatie van deze vervelende ziektes en het vaststellen bij onze grenzen.

Maar ik blijf bij mijn mening dat ME/CVS en fibro beslist NIET tussen onze oren zit.

ik zit net een verhaal gelezen van sjaak smeenk op mijn mailbox dat het niet tussen de oren zit ,een arts zegt toch niet zo iets bij mij is dit nooit gezegt
ik vind dit echt niet leuk omdat tehoren
omdat bij mij het tegendeel is bewezen en ik denk dat je zoveel pijn en kromme vingers en nek en schouders toch niet zomaar verzint

Helemaal met je eens Alie dat je dat niet zomaar verzint.
Maar mijn vorige huisarts zei eerst dat ik depressief was en later kwam dus van de internist de diagnose ME en toen moest hij wel anders denken.
De huisarts die ik nu heb, denkt ook eerder aan depresie of tussen de oren dan dat ze geloofd in ME/CVS.
Maar zelf weet ik wel beter.

@Simone: zowel ME/CVS als fibromyalgie worden door veel artsen, zeker in NL, allebei als psychisch gezien. Daarom krijg je ook standaard CGT voorgeschreven. Ze gaan ervan uit dat je teveel bezig bent met je lichamelijke problemen en dat je door verkeerde gedachten en handelingen jezelf ziek houd.


@Marloes: het probleem van ME/CVS blijft dat er geen homogene patiëntengroep is. Iedereen met vage vermoeidheidsklachten krijgt het labeltje CVS. Daar zitten ook een heleboel mensen tussen met voornamelijk psychische klachten en mensen die leven van 'moeten': ik moet dit nog doen, ik moet dat nog doen, etc.".
Er zijn mensen wiens klachten veroorzaakt lijken te zijn door langdurige psychische stress en traumatische ervaringen als kind, maar er zijn ook mensen wiens klachten plotseling zijn begonnen n.a.v. een infectie. Je kan ook niet altijd uitgaan van een wisselwerking tussen lichaam en geest. Deze is er bv. ook niet bij kanker. Van positief denken genees je niet sneller daarvan.

Dat wil niet zeggen dat er nooit sprake is van een wisselwerking van lichaam en geest, maar je moet de geest, de psyche, ook niet een te grote rol geven. De wisselwerking is per persoon anders en kan niet standaard op 50/50 gezet worden. Biologische factoren zorgen ervoor of je wel of niet gevoelig bent voor stress. Dan kan je je leefstijl aanpassen, maar je zal altijd gevoeliger zijn.

Het probleem van er op hameren dat stress een grote rol speelt, zorgt ervoor dat ME/CVS niet serieus genomen zal worden en dat men het ziet als een ziekte van zwakke mensen. Bij zowel MS als reuma zorgt stress voor terugvallen, maar daar hamert men er niet zo op. Je zal niet snel iemand horen zeggen dat dat psychosomatische ziektes zijn, omdat daar de biologische factor niet wordt weggemoffeld.