ME-Gids.Net

niessie schreef:Hubertus ik zal je altijd willen steunen als de media toehapt en ik wil je helpen!
Ik begreep dat jij last heb van je nek,nu wil het dat ik ook enorme pijn heb in mijn nek en ik heb er nu ook koorts bij zou het een virus zijn????
Ik slaap ook slecht omdat ik verga van de pijn
Ik wens je heel veel succes bij de revalidatiearts

Lieve groet Niessie

louisa schreef:ME/CVS is reeds in 1992 erkend.

De Nederlandse Gezondheidsraad bracht in 2005 een advies uit over CVS/ME waarin deze ziekte werd erkend als een reële, ernstig invaliderende aandoening.

Er spelen nu 2 zaken:
1. Het opstellen van richtlijnen voor ME/CVS

Geachte dames / heren,

Graag bracht ik het onderstaande bij u onder de aandacht.

Staatsecretaris Bussemaker is vorige week in een brief aan de Eerste en Tweede Kamer teruggekomen op haar eerdere voorstel het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) te erkennen als chronische ziekte. Ze heeft het rapport van de Taskforce dat de basis vormde voor haar advies verkeerd geïnterpreteerd. In het rapport van de Taskforce wordt op pagina 8 melding gemaakt van het feit dat het CVS aan de afbakening van de aanspraak op een tegemoetkoming is toegevoegd. De Taskforce wijst Bussemaker erop dat uit het rapport van de Praktijk blijkt dat dit echter slechts het geval is voor het CVS vanuit de typeringslijst Kindergeneeskunde. Op de typeringslijsten van de specialismen waar volwassenen met het CVS onder behandeling staan (interne geneeskunde, reumatologie en neurologie) komt CVS niet specifiek voor.

Al meer dan wel 15 jaar is deze discussie al bezig wel of niet.
Ondanks diverse malen een kamer meerderheid die voor erkenning is gaat het steeds weer niet door.
Ik zelf ben een ME/CVS patiënt en ik kan u verzekeren dat deze ziekte een ernstige ziekte is die zeer veel leed met zich meebrengt. Zolang onze regering de ziekte niet erkend zullen de taboes rond deze ziekte blijven bestaan het geen nog eens voor een extra onnodig leed zorgt.
Ongetwijfeld zult u wel weten dat deze ziekte bij de WHO is opgenomen en Nederland een lidstaat is en dus eigenlijk ME/CVS zou moeten erkennen als zijnde een ziekte.

Niemand weet waar hij of zij aan toe is en omdat de patiënten zoeken naar een oplossing kost dit de maatschappij veel meer geld.
Om dit alles een positieve wending te kunnen geven is naar mijn mening de media het beste middel waar de dames en heren in Den Haag meer gevoelig voor zijn. Derhalve zou ik het geweldig vinden als er via de AVRO in bijvoorbeeld het programma vinger aan de pols een discussie opgang werd gebracht met patiënten, deskundige artsen en dames en heren van de politiek.Dit zal niet alleen een boeiend maar zeer zeker een leerzaam thema zijn dat dan ook nog eens doorslaggevend kunnen zijn voor erkenning van ME/CVS.

Hartelijk dank voor het zorgvuldig lezen,

met vriendelijke groet,

Hubertus. Stevens

hubertus53 schreef:Derhalve zou ik het geweldig vinden als er via de AVRO in bijvoorbeeld het programma vinger aan de pols een discussie opgang werd gebracht met patiënten, deskundige artsen en dames en heren van de politiek. Dit zal niet alleen een boeiend maar zeer zeker een leerzaam thema zijn dat dan ook nog eens doorslaggevend kunnen zijn voor erkenning van ME/CVS. Nu maar afwachten wat ze er van vinden.

Is Rondom 10 bij de NCRV ook niet nog een idee?

Groetjes, Louisa

hubertus53 schreef:Ja zou kunnen, maar ik heb meerdere media benaderd en zou zeggen probeer jij die, misschien heb je het geluk.

louisa schreef:Hoi Hubertus,

hubertus53 schreef:Ja zou kunnen, maar ik heb meerdere media benaderd en zou zeggen probeer jij die, misschien heb je het geluk.

Welke media in TV-land heb jij intussen dan precies benaderd?
Ik dacht dat Rondom 10 je misschien ook zou aanspreken. Het was een idee. Je kunt jouw mail aan de AVRO eventueel forwarden naar de NCRV?

Groetjes, Louisa

Beste Hubertus,

Namens de SP harteljk bedankt voor je reactie.

Ik heb je vraag voorgelegd aan het desbetreffende Tweede Kamerlid van de SP.



Met vriendelijke groet,

Fráncy van Iersel
SP Fractiemedewerker Zorg en Welzijn



Kijk ook eens op www.sp.nl/zorg

niessie schreef:Beste Hubertus
Goed dat je in ieder geval een reactie hebt gehad
Ik hoop dat er ook wat meegedaan gaat worden
Ik vind het zo goed van je dat je je zo inzet
Ik ben op dit moment nog te ziek om een mail te sturen naar politieke partijen maar als het weer wat beter gaat ga ik het ook doen

Niessie

bloemetje schreef:Het NLse kabinet gevallen: nu gaan alle initiatieven en plannen natuurlijk sowieso de ijskast in. Maar zoals als Cruyff altijd zegt: 'Elke nadeel heb zijn voordeel.' Laat ons hopen dat na de volgende verkiezingen we een socialer kabinet krijgen, die meer hart heeft voor gezondheidszorg. Voor wie dat ook moge zijn: GRAAG GEEN DOOIE MUSSEN MEER!