ME-Gids.Net

Hoi tavy,

Je hebt een recept nodig van de (huis)arts/internist: http://www.consumed.nl/medicijnen/469/C ... _Tau%C2%AE en dan wordt het vergoed door de Zorgverzekeraar.

Groetjes, Louisa

Hallo allemaal,

Morgen worden mijn carnitine-tabletten bezorgd als het goed is. Voorschrift via cvs-me centrum/dr Visser. Ik ga proberen hier ook regelmatig te posten over mijn ervaringen. Ik ben erg blij met alle posts hier omdat ik zo al een beetje zicht krijg op vragen die boven kunnen komen en wat zich zoal aan kan dienen aan bijwerkingen en overwegingen - als 'gebruikers' onder elkaar. Een carnitine-soosje. Koekje d'rbij ??

Hoi mollymcbeal,

mollymcbeal schreef:Een carnitine-soosje. Koekje d'rbij ??

Leuk idee, gezellig !

En succes voor jou met de Carnitene! Ik lijk iets minder pijn te krijgen (zal nog niet te hard roepen ), maar heb nog wel steeds last van de bijwerking diarree .

Groetjes, Louisa

En ja hoor de eerste pil zit erin. Ze stinken een beetje en die ufo-vormgeving oogt niet bijzonder ergonomisch (hoewel 't uiteindelijk bleek mee te vallen).
Gaat denk ik niet in mijn pillensnijder passen, mocht bijpunten ’s aan de orde komen.

Sigma-tau tablet 330 mg levocarnitine dus. Zowel qua tijdstip als dosering maar 's op de helft van wat voorgeschreven is begonnen, dus 1 tablet in de namiddag.

Wordt vervolgd.
Louisa, dank je voor de goede wensen. Voor jou wens ik dat de bijwerkingen snel plaats maken voor het gewenste effect.

Groetjes!

1 tablet is héél weinig, denk niet dat je dat gaat merken. Welke tijdstippen waren jou aangeraden?

asje schreef:1 tablet is héél weinig, denk niet dat je dat gaat merken. Welke tijdstippen waren jou aangeraden?

Tijdstippen: Alleen "2x per dag" - op de bijsluiter gaat het over 'verspreid over de dag'. Zelf ben ik beducht voor een negatief effect op mijn slaap, dus wil ik sowieso niet 's avonds (laat) nog wat nemen. Las ook op deze forumtopic dat mensen daarom op z'n laatst einde middag/begin avond hun 2e dosis nemen.

1 pil: ja, beetje zielig is het wel . ben door schade en schande erg voorzichtig geworden met doseringen, zowel met 'echte' medicatie als met supplementen. 't Is nu zo'n zes uur geleden dat ik 't schijfje naar binnen heb gewerkt. Heb ook al een reactie, m'n darmen zijn aan het rommelen en gisten .

Morgen misschien 2x 1 pil - als ik durf
Had al wel bij Visser aangekondigd dat ik op z'n egeltjes wilde gaan insluipen, had hij geen bezwaar tegen.

Jij bent wat meer in het diepe gesprongen begrijp ik?

Uitgaande van een normale dagindeling, moet alles wat energie geeft voor 13:00 uur binnen zijn. Dat is om geen slaapproblemen te veroorzaken.

Ik denk dat het moment van inname ook afhangt van je klachten. Als ik geen carnitine neem dan gaan mijn spieren trillen. In mijn geval is alles in de ochtend innemen dus geen optie. Ik neem het nu in bij iedere maaltijd en dat gaat goed. Heb er verder met slapen dan ook geen last van.

Dank voor de feedback/tips!

Vanmorgen bij mijn ontbijt (dat was deze morgen tegen 11.00 uur ) een 1/2 tablet genomen. De nacht was minder geslaagd, zal ik maar zeggen. Altijd nog beter dan in het pre-melatonine tijdperk, maar 'gewone' mensen zouden vinden dat ze de hele nacht zowel ziek waren als niet geslapen hebben.

Het rommelen van m'n darmen is nu wel iets minder geworden, beetje kramp en hoofdpijn en stijfheid voor in de plaats gekomen. Dat laatste kan overigens net zo goed van de nachtelijke oprispingen zijn. Of van de inspanningen die ik gisteren gepleegd heb in het kader van "werkt het beste in combinatie met inspanning" voor zover het zo mag heten.

Ik denk dat ik morgen (vandaag gaat dat niet meer lukken) het advies van Semma 's ga proberen - dat is wat ik al doe bij andere middelen die een negatief effect hebben om m'n slaap - da's momenteel eigenlijk alles, behalve melatonine en een deel vit D3. Meestal haal ik dat wel tegenwoordig, ontbijten voor 13.00 uur

NB: van een flinke dosis vitamine D3 ben ik sinds medio vorig jaar wel veel steviger 'op m'n benen' komen te staan (ook voor zolang 't duurt dan, dat staan en zo).

Ik was benieuwd of er bepaalde tijdstippen genoemd waren maar ik neem het idd ook niet te laat.

"Werkt het beste in combinatie met inspanning"?? Dat heb ik echt nog nooit gehoord. Wel dat je het best kunt innemen met wat koolhydraten, die krijg je vanzelf binnen als je het voor eten neemt.

Ik ben ooit begonnen met 4 tabletten en na een tijdje had dat een zeer goed resultaat. Veel later nog eens opgehoogd met 4, weer duidelijk merkbaar en toen nog eens met 4, steeds resultaat.

Nee, geen tijdstippen genoemd - alleen": "2x per dag" klinkt als "'s ochtends en 's avonds". Vandaar.

Poeh, 4 tegelijk, is voor mij geen optie op dit moment, gezien het effect van 1 pil. Maar wel goed/fijn zeg dat jij 't goed verdraagd en vooral dat het werkt!
Ik heb 't vandaag bij een halfje gehouden, stuk rustiger op m'n darmen. Morgenochtend probeer ik maar weer 's een hele. Met koolhydraten dus, goed om te weten.

Tja, dat van die inspanning voor de goede werking: heb net de bijsluiter nog 's gelezen (meende dat ik 't daar gelezen had) maar kan het niet vinden. Misschien ben ik onbewust zó geïndoctrineerd dat ik het erbij verzonnen heb hahaha. Ws staat het ergens bij meer algemene stukken over carnitine voor sporters of zo. Dat wasj een beetje dom. Ook niet geschikt voor herhaling trouwens, zoals ik had kunnen weten.

tnx, later!

Recentelijk staat carnitine ook in de belangstelling als middel om een verzwakt immuunsysteem te versterken.
Witte bloedlichaampjes hebben ook carnitine nodig om goed te functioneren.
Bij aidspatiënten kon men de werking (apoptose van CD4 en 8 cellen verminderen) van lymfocyten verbeteren door extra carnitine te geven.

vita-info.nl

Goed nieuws! Mss werkt het mede daardoor goed bij een deel van de ME-ers.

asje schreef:Goed nieuws! Mss werkt het mede daardoor goed bij een deel van de ME-ers.

Wat is MSS ?
of kan ik dat vinden op de site / het forum? Zal gelijk 's zoeken ...

over doseringen: ik neem nu ongeveer 6 weken een halve per dag (hele is 330 mg). Een halve omdat ik met een hele zowel bekende bewerkingen als hoofdpijn, weer slechter en helemaal niet slapen e.d. als zintuiglijke overprikkeling.
Het lijkt erop dat ik me nu aangepast heb (systeem, dagindeling, voeding e.d.) aan deze dosering. Heb zeker winst: minder ziek, meer energie die ik echter niet echt 'te gelde' kan maken omdat ik dan gelijk in de problemen kom, en last but not least heb ik de indruk dat ik - mits alle andere dingen die ik al weet ook disciplinair toepassen / gebruiken - af en toe langere blokken en sommige blokken echt diep slaap. Dat laatste is ook al goud waard ....

In overleg met Visser ga ik nog een poosje door met dit halfjes beleid. Over een aantal weken weer overleg.

PS: nog dank voor de tips/posts over de effecten op bloedsuiker en het combineren van carnitine met koolhydraten, dat had ik verder niet gehoord, maar wel erg handig en plezierig om te weten! Heb in een van de eerste weken ook nog iets wat op n hypo leek gehad, omdat ik onverwachts 6 uur achter elkaar niet had kunnen eten.