ME-Gids.Net

@VGHM:bedankt voor je complimentje! Ik blijf oefenen!

@JannekeB: je bent tenminste niet vergeten om te kunnen lachen, dus je hebt je geheugen op eigen kracht al teruggevonden?!

“De eerste persoon die gelijk geroepen heeft dat ME/CVS tussen de oren zit, zou nu als laatste moeten roepen dat hij/zij ongelijk heeft.”

“Met ME/CVS ben je in wezen op jezelf aangewezen, je hebt de energie ook niet om op anderen te steunen.”

@cansando

ik was mijn gevoel voor humor niet kwijt maar mijn geheugen hahahahaha

@JannekeB: nee gelukkig niet, humor maakt ’t allemaal wat draaglijker. Maar soms is het wel fijn om gevoelloos te zijn!

“Iemand zei laatst dat ik wazig overkwam; wordt het tijd voor een bril voor die persoon of voor mij?!”

“Er wordt veel van mij verwacht, ik verwacht allang niets meer van mezelf.”

“Dat ik het soms niet meer trek, kan menigeen vaak geen ruk schelen.”

“Als ik als ME/CVS patiënte weet bij welke instantie ik terecht kan om beter te worden, dan moet ik de hoop op genezing zeker niet opgeven.”

“Het is ernstig wanneer mensen je vermoeidheidsklachten niet serieus nemen, want je wordt er als ME/CVS patiënt behoorlijk moe van.”

"Is de vondst van het XMRV-virus een nieuw rouwproces of is het een nieuwe doorbraak op het gebied van ME, of is het soms allebei?"

Ha, die is goed…..ik denk allebei; het idee is natuurlijk niet fijn dat we een retrovirus bij ons dragen, maar de kennis van wat precies dé oorzaak van ME is, is wel weer fijn om te weten.
Inderdaad iets om rouwig om te zijn wanneer blijkt dat we nog steeds in onzekerheid verkeren.

“Er zijn geen gevalideerde testen om XMRV aan te tonen, dit betekent dat er voor de aangeboden testen ook geen kosten in rekening gebracht mogen worden.”

“Alleen als je geld hebt, kun je als ME/CVS patiënt worden behandeld voor je klachten; heb je geen geld, wees gerust: je hoeft voor de onbehandelde klachten ook niet te betalen.”

cansado schreef:Inderdaad iets om rouwig om te zijn wanneer blijkt dat we nog steeds in onzekerheid verkeren.

Hoi Cansado; met rouwproces bedoel ik ook verwerkingsproces.
Eerste rouwproces is accepeteren/verwerken dat je ingebeeld invaliderend chronisch ziek bent, en de ingebeelde gek bent, daarna accepteren dat je een vernietigend?! retrovirus hebt dat in je DNA gaat zitten, de vraag is of je het ooit uit je DNA krijgt ik vermoed van niet want het is namelijk onderdeel van je lichaam geworden.
Rouwproces op rouwproces of denk ik nu te negatief

En inderdaad als je geld hebt kun je dure behandelingen volgen, in Nederland krijg je CGT/GET aangeboden i.c.m. AD, daar word je alleen maar zieker van

@Cansado; Laatst een uitzending op tv gezien bij ik meen "Brandpunt", waar men opperde omdat de medicijnen zo schrikbarend duur zijn geworden door de explosieve stijging kankerpatienten, dat men maximaal 80.000 Euro per jaar per terminale patient wil uitgeven om het leven menswaardig te kunnen verlengen......

Een ethische vraagstelling, maar wie zegt dat wij daar nooit mee te maken krijgen

"CVS/ME is alleen voor de elite, anderen kunnen het zich niet permiteren."

verlorengezondheidman schreef:
Een ethische vraagstelling, maar wie zegt dat wij daar nooit mee te maken krijgen

Het geld wordt nu toch ook vaak verkeerd besteed, soms onnodig/geldverkwisting! En nee, je denkt niet te negatief.

@Karolien: ‘ME/CVS is voor de elite’; je bedoelt toch zeker: ‘de behandeling van…’ want als alleen de elite het kan hebben dan was ik nu niet ziek. Maar ik begrijp je heel goed, hoor. Trouwens dat geldt helaas voor heel wat meer zaken, een bezoekje aan de schouwburg etc..

“Als ik al niet goed kan functioneren, dan kan ik ook geen (goede) functionaris zijn.”

“Soms doe ik mijzelf beter voor dan ik ben, een huichelaar doet vaak ook niets anders.”