Hallo allemaal, we maken nu een sprong naar 2005, wat is er bereikt.
Lees het onderstaande en kijk dan naar het heden.
Persbericht
Reactie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op rapport Gezondheidsraad over ME/CVS:
ERKENNING ME/CVS BELANGRIJK, MAAR ER MOET NOG VEEL GEBEUREN
Op 25 januari 2005 bracht de Gezondheidsraad een rapport uit over ME/CVS*.
In dat rapport wordt ME/CVS erkend als een reële, ernstig invaliderende
aandoening. Die erkenning is een belangrijk feit voor alle mensen die aan
deze ziekte lijden. Toch moet er nog veel gebeuren om de positie van
ME-patiënten te verbeteren. Er zijn concrete maatregelen nodig op het
gebied van gezondheidszorg en sociale zekerheid om de negatieve gevolgen van
het gebrek aan erkenning ongedaan te maken. Met prioriteit moet bij de
(her)keuringen voor de WAO-, WAJONG- en WAZ-uitkeringen de reële
arbeidsongeschiktheid van veel mensen met ME/CVS worden erkend. In al die
gevallen waarin hun beperkingen zijn genegeerd of gebagatelliseerd moet de
keuring worden overgedaan.
ME-patiënten krijgen tot op de dag van vandaag vaak te horen dat zij niet
'echt' ziek zijn, dat hun klachten alleen maar in hun gedachten bestaan, dat
ze slechts een verkeerd gedragspatroon hebben en/of dat er sprake is van een
'modeziekte'. Wanneer je zo ziek bent dat je daardoor werk, inkomen, sociale
contacten en toekomstperspectief bent kwijtgeraakt is een dergelijk onbegrip
uiterst pijnlijk. Ook de materiële gevolgen van dit onbegrip zijn groot:
vaak geen uitkering, geen aangepast werk, geen traplift, scootmobiel of
thuiszorg.
De erkenning van de ernst van ME/CVS door de Gezondheidsraad komt dan ook
geen moment te vroeg. Maar wil die erkenning een positief effect hebben, dan
moet de boodschap van de Gezondheidsraad over de realiteit en ernst van
ME/CVS doordringen tot artsen, indicatieorganen, uitkeringsinstanties (UWV)
en werkgevers. De publicatie van het rapport alleen is daarvoor niet
voldoende. Het rapport is gericht aan minister Hoogervorst. Het is te hopen
dat hij het nodige zal ondernemen om deze boodschap uit het advies effectief
en gericht te verspreiden. Maar ook minister van Sociale Zaken en
Werkgelegenheid De Geus heeft een taak. Een van de problemen waarmee veel
ME-patiënten te maken krijgen is immers arbeidsongeschiktheid.
Concreet advies over arbeidsongeschiktheid ontbreekt
De Gezondheidsraad stelt dat er bij ME/CVS sprake is van zware beperkingen
in het persoonlijk, beroepsmatig en sociaal functioneren en dat volledige en
gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid vaak voorkomt. Dat die
arbeidsongeschiktheid meestal blijvend is blijkt uit het gegeven dat slechts
10% of minder van de patiënten volledig herstelt. Het is dus bij de
Gezondheidsraad bekend dat er vaak sprake is van duurzame
arbeidsongeschiktheid, die door ontkenning van het bestaan van ME/CVS tot op
de dag van vandaag lang niet altijd wordt erkend en lang niet altijd tot een
uitkering leidt.
Helaas ontbreekt een concreet advies om dit probleem op te lossen. Het
rapport bevat slechts een globale weergave van de algemene regels voor
verzekeringsartsen. Dat die regels bij ME-patiënten vaak niet goed worden
toegepast wordt niet vermeld, ondanks het feit dat hierover specifieke
onderzoeksresultaten voorhanden zijn, onder andere geproduceerd in opdracht
van de toenmalige Commissie van Toezicht Sociale Verzekeringen (CTSV).**
Resultaat herkeuringen WAO, WAJONG en WAZ alarmerend
Zowel uit de opmerkingen van de commissie zelf, als uit beschikbaar
onderzoek en uit de ervaringen van patiënten blijkt dat een deel van de
bedrijfs- en verzekeringsartsen van mening is dat ME/CVS geen ziekte is en
dat iemand met deze diagnose gewoon moet kunnen werken. Wie door deze artsen
wordt beoordeeld krijgt vaak geen WAO- of WAJONG-uitkering, of een te lage.
Dit probleem bestaat al jaren, maar neemt sinds kort in omvang toe. De WAO-,
WAJONG- en WAZ-herkeuringen die op dit moment gaande zijn laten een
alarmerend beeld zien: mensen met ME/CVS die eerst wel een WAO- of
WAJONG-uitkering hadden, krijgen in veel gevallen te horen dat hun
beperkingen tegenwoordig niet meer meetellen bij de beoordeling van hun
arbeidsongeschiktheid omdat 'ME/CVS geen ziekte is maar een gedragsstoornis'
, of omdat 'mensen met ME/CVS niet meer arbeidsongeschikt verklaard mogen
worden'. Het gevolg is dat mensen die een ziekte hebben die volgens de
Gezondheidsraad 'reëel en ernstig invaliderend' is hun uitkering verliezen
omdat het UWV de realiteit en ernst van hun arbeidsongeschiktheid niet wil
erkennen. De Steungroep zal, met het rapport van de Gezondheidsraad in de
hand, bij het UWV en de politiek verantwoordelijken aandringen op oplossing
van dit acute probleem.
Rapport roept nieuwe misverstanden op
De Steungroep betreurt het ontbreken van concrete adviezen om de positie van
ME-patiënten te verbeteren. Daarnaast bestaat het gevaar dat de
Gezondheidsraad nieuwe misverstanden oproept. In het rapport wordt veel
nadruk gelegd op het belang van activiteit, kort samengevat in het devies:
'rust roest'. Dergelijke opmerkingen kunnen door bedrijfs- en
verzekeringsartsen gemakkelijk als signaal worden opgevat om geen rekening
te houden met de noodzakelijke balans tussen rust en activiteit, die per
patiënt en vaak ook per periode verschilt. Ernstige verslechtering van de
gezondheid kan het gevolg zijn.
De Steungroep heeft nog een aantal kritiekpunten op het advies. De
belangrijkste daarvan zijn de wetenschappelijke eenzijdigheid, het
kritiekloze propageren van cognitieve gedragstherapie en 'graded exercise
'-therapie als behandeling, de vaak karikaturale weergave van de visie van
patiënten en het ontbreken van concrete adviezen voor door de overheid te
financieren wetenschappelijk onderzoek. Deze kritiek zal zorgvuldig worden
uitgewerkt en onder andere op internet worden gepubliceerd.***
Conclusie
De erkenning van ME/CVS als ernstige ziekte én de erkenning van het feit dat
deze ziekte in veel gevallen tot volledige of gedeeltelijke, meestal
duurzame, arbeidsongeschiktheid leidt, mag niet zonder gevolgen blijven.
Deze erkenning moet worden omgezet in effectieve maatregelen, zowel op het
gebied van de gezondheidszorg als op dat van de sociale zekerheid. Wat de
gezondheidszorg betreft valt bijvoorbeeld te denken aan een snellere en meer
zorgvuldige diagnosestelling en aan het recht op thuiszorg en voorzieningen
voor gehandicapten. Wat de sociale zekerheid betreft moeten de beoordelingen
waarbij de ziekte of de daarbij horende klachten en beperkingen niet zijn
erkend, worden overgedaan. En in het nieuwe WAO-stelsel moeten ook mensen
met ME/CVS recht op WAO (in het nieuwe stelsel IVA genoemd) kunnen krijgen
op grond van duurzame volledige arbeidsongeschiktheid.
* Het chronische-vermoeidheidssyndroom, advies van de gezondheidsraad aan de
minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Nr 2005/02, 25 januari 2005.
Op te vragen via
www.gr.nl
** A. de Bont, C. Meus en G. Hazelaar, Stoornissen, beperkingen en handicaps
in de uitvoering. Over verschillen in de implementatie, interpretatie en de
uitvoering van de richtlijn medisch arbeidsongeschiktheidscriterium,
geïllustreerd aan de hand van de problematiek bij ME. College van Toezicht
Sociale Verzekeringen, Zoetermeer 1998. ISBN 90-75605-54-4
***
www.steungroep.nl. Zie voor informatie, achtergronden en standpunt
over cognitieve gedragstherapie
www.steungroep.nl/cgt/cgtstandpunt.htm
--------------------------------------------------------------------------------------
Het lijkt er op dat er schot in komt, de gezondheidsraad geeft een duidelijk signaal, maar concreet staat er nog niets vast.
Ik zal nog verder zoeken, wordt vervolgd.
Groetjes,
Hubetus53.
weer helemaal de oude is geworden 
dus ik moest maar hoop houden volgens hem 
ik hoef jullie natuurlijk niet te zeggen dat dit geen ME patient is en nooit geweest is 
Of begrijp ik iets nu niet goed?......