Ambassadeur zijn van ME/CVS

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Ambassadeur zijn van ME/CVS

Bericht door blossom »

Moon72: dat idee heb ik ook

Bedankt voor je reactie, het is gelukt!

Guido: Ja misschien wel een idee, kort maar krachtig? of toch persoonlijk maken?
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Ambassadeur zijn van ME/CVS

Bericht door blossom »

Dank je mamoes
Gebruikersavatar
moon72
Actief lid
Berichten: 371
Lid geworden op: 06 sep 2010, 14:09

Ambassadeur zijn van ME/CVS

Bericht door moon72 »

@ mamoes, amen! Jij hebt helemaal gelijk...
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Ambassadeur zijn van ME/CVS

Bericht door vlindertie »

@ Mamoes: amen en halleluja!!!

@ Blossem: misschien moet die juffrouw zelf de verantwoording nemen om haar werknemers in te lichten over dat leuke meisje dat stageloopt, maar wel haar beperkingen heeft door een ernstige ziekte. Jij loopt er stage en bent niet in loondienst hoor.
Ieder de hand in ( of op ) eigen boezem!
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gast

Ambassadeur zijn van ME/CVS

Bericht door Gast »

tja eigenlijk ik weet het niet hoor...
maar ja wie zit nu op mijn mening te wachten..
ben natuurlijk niet bij het gesprek geweest, maar kan het niet zo zijn dat die loopbaanbegeleidster het nu juist wel goed heeft bedoelt?
of zie ik het nu helemaal fout..
je loopt nu stage en je merkt ook dat je ziekte je beperkingen geeft, daar loop je dus tegen aan, de reactie van mederwerkers etc
dat ga je natuurlijk ook ervaren bij toekomstig werk, en ze probeert je nu daarmee te helpen, door het heft in eigen hand te nemen,ambassadeur worden van me/cvs
juist als jij uitlegt waarom jij beperkingen hebt, uitleg geeft over je ziekte ben je je collega's een stap vòòr!
ik denk zelf dat ze dit bedoelt met verantwoordelijkheid nemen
op deze manier kun je ook "oefenen"als je een baan hebt, touwtjes in handen nemen, uitleg geven, mensen nemen je serieuss en hopelijk accepteren ze dan dat voor jouw soms andere regels gelden,
Gebruikersavatar
mamoes
Gevorderd lid
Berichten: 560
Lid geworden op: 16 jul 2010, 22:25

Ambassadeur zijn van ME/CVS

Bericht door mamoes »

@ brandy tja eigenlijk ik weet het niet hoor...
maar ja wie zit nu op mijn mening te wachten..

Eye brandy, iedereen mag zijn mening geven, niet zo bescheiden hoor.
Ik begrijp je en de loopbaanbegeleidster zal ook de beste bedoelingen hebben maar er is een haper.

En dat is dat altijd uitleg gegeven moet worden en dan..... je schrijft het zelf verderop al
@ ......en hopelijk accepteren ze dan dat voor jouw soms andere regels gelden,

Rekenen maar dat deze mensen het hardste krijsen als ze wat gaan mankeren.

Tegen onze dochter werd gezegd, naar het revalidatiecentrum daar kun je andere gehandicapten helpen en word je bezig gehouden.
Het kind was blij dat ze het leven nog had. 1 uur les betekende de verdere dag uitrusten

Er is nog heel veel te verbeteren in deze onnozelle wereld van regeltjes en protocollen die kant nog wal raken.

Ik bedoel dit niets als een persoonlijke aanval op jou hoor Brandy :wink:
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Ambassadeur zijn van ME/CVS

Bericht door marlène »

De beste manier om met vooroordelen om te gaan en als je opmerking krijgt, is een niet defensieve of aanvallende vraag te stellen aan deze persoon. M.a.w. de communicatie aangaan.

Een vooroordeel berust niet op feiten, is aangeleerd gedrag en kan dus weer afgeleerd worden.
Door informatie te geven, verandert de situatie en de beeldvorming van de andere. Maar eerst moet hij er voor open staan.

Zoals:
Ik wil ook wel vroeger door.
Wil je graag weten waarom ik vroeger naar huis ga? Ja
Heb je een mobiele telefoon? Ja
Ik heb een ziekte waardoor de batterijen van de telefoon halverwege de dag leeglopen en bovendien is de lader kapot. Even gaan zitten of een nachtje slapen volstaat niet om de batterijen weer op te laden. Dat is zeer vervelend want een normale dag duurt te lang om vol te houden. Ik heb die energie niet/mensen met mijn ziekte hebben die energie niet. Hoe meer ik doe, hoe sneller de energie op is.
Daarom vraag ik soms/vaak/elke dag om vroeger door te gaan. Zo vermijd ik dat ik mijn reserve-batterijen moet aanspreken en ziek word.
Stilte inlassen.
De ander zal reageren.

Stel positief: Fijn ik waardeer je begrip.
Stel negatief: Ik begrijp dat dit geen prettig nieuws is. Ik vertrouw erop dat u ziet dat ik er elke dag het beste van maak en mijn talenten wens te ontwikkelen (ondanks mijn ernstige beperking).
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
mehans
Actief lid
Berichten: 428
Lid geworden op: 27 nov 2010, 20:06

Bericht door mehans »

Misschien bedoelt die coach het wel letterlijk , ik herinner het me van enkele jaren geleden.

In Nederland bestaat er een jaarlijkse verkiezing van een persoon met lichamelijke beperkingen tot ambassadeur van die ziekte.

meer info:


http://www.ambassadeuronbeperkt.nl/
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Bedankt voor de reacties!

Ik ga er vanuit dat mijn studieloopbaanbegeleidster het goed bedoeld. Ze weten vanaf het begin dat ik ME/cvs heb. Ik probeer mijn collega's ook altijd uit te leggen hoe het voor mij is. Ze vinden dan al snel dat je zeurt en als ze er niet voor open staan lijkt het mij tevergeefse moeite en energie. Lijkt wel alsof ze jaloers zijn dat ik eerder naar huis MOET, want zij willen ook wel dat zien op televisie, alsof ik daarom naar huis ga :-s
Marlène: Ik mag dat antwoord wel, misschien begrijpen ze dan hoe het is, die houd ik er in.
Het is alleen zo jammer dat ze mij daar niet persoonlijk op aanspreken.

Brandy: natuurlijk wil ik ook jouw mening weten, daarom stel ik deze vraag :wink:
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Ik merk dat ik veel meer begrip krijg van familie en kennissen sinds ik mijn verhaal eens opgeschreven en gemaild heb. Ik heb vooral beschreven hoe mijn dagen eruit zien en wat mijn ziekte voor mijn leven betekent inclusief de problemen met erkenning van de ziekte door artsen en de staat van de wetenschap. Of je dit ook voor tijdelijke collega's moet doen, weet ik niet. Het is wel handig om dit verhaal 1 x op te schrijven, dan kan je het uit de kast halen wanneer het nodig is.

Je kan van de omgeving geen begrip verwachten als je je situatie niet goed uitlegt. Ikzelf kan het mondeling nooit zo goed vertellen, dan ga ik niet zielig zitten doen en doe ik of het allemaal wel mee valt. Dan is het ook niet gek dat een ander de werkelijke ernst ervan niet inziet.
En eigenlijk vraag ik van mijn omgeving geen begrip, ik begrijp ook niet hoe een werkende moeder het allemaal doet. Ik wil alleen respect.

Verder vond ik die tip van die telefoonaccu wel erg goed. Die onthoud ik!
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Eline
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 09 sep 2008, 12:33

Bericht door Eline »

Hoi Blossom

Ik ben erg benieuwd in welk vakgebied je stage loopt. Het is vreselijk als er zoveel onbegrip is en mensen zo moeilijk doen!
Eigenlijk vind ik dat de studieloopbaanbegeleider het niet aan jou moet overlaten. Ze kan ook samen met jou de mensen inlichten. Vaak nemen mensen het dan sneller aan en zien ze ook in dat het voor jou een moeilijke situatie is.

Ik wens je heel veel succes!
Gebruikersavatar
dino
Gevorderd lid
Berichten: 1455
Lid geworden op: 22 feb 2011, 14:20

Bericht door dino »

Precies spring. Ik kan het ook niet uitleggen in het echt, dan zeg ik dingen als "ach het kan wel erger" en "ach het valt wel mee" en maak er een lachertje van. (Wil dan snel over naar een ander onderwerp).

Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe en wat je precies hebt opgeschreven... Zou je dat misschien willen delen? :oops: Als het te persoonlijk is moet je het zeggen hoor!
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

Spring: Daar ben ik ook wel benieuwd naar... ik vraag mij trouwens af wat jij onder zielig doen verstaat.. ( hoe bedoel jij dat?)

Eline: Kinderopvang, ik ben volwassen dan gaan ze je niet bij het handje houden :wink: en ik wil het ook zelf doen, maar weet niet zo goed hoe ik het, het beste aan kan pakken. Vandaar ook mijn topic..
Syl
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 05 sep 2008, 17:45

Bericht door Syl »

Wat een stap vooruit in het kader van (zelf & ME-)erkenning. Ik vind het moedig en praktisch slim. Ik ben weliswaar zelden omgeven door mensen, maar je actie zet me wel aan het denken of ik ook zoiets moet doen.

Sterkte, en ook met je studie!
Gebruikersavatar
blossom
Actief lid
Berichten: 444
Lid geworden op: 11 mar 2011, 17:33

Bericht door blossom »

@ Syl: Bedankt,
Plaats reactie