Ambassadeur zijn van ME/CVS
Moderator: Moderators
Ambassadeur zijn van ME/CVS
Moon72: dat idee heb ik ook
Bedankt voor je reactie, het is gelukt!
Guido: Ja misschien wel een idee, kort maar krachtig? of toch persoonlijk maken?
Bedankt voor je reactie, het is gelukt!
Guido: Ja misschien wel een idee, kort maar krachtig? of toch persoonlijk maken?
Ambassadeur zijn van ME/CVS
Dank je mamoes
Ambassadeur zijn van ME/CVS
@ mamoes, amen! Jij hebt helemaal gelijk...
Wat je niet wilt dat je zelf geschiedt, doet dat ook een ander niet!
- vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Ambassadeur zijn van ME/CVS
@ Mamoes: amen en halleluja!!!
@ Blossem: misschien moet die juffrouw zelf de verantwoording nemen om haar werknemers in te lichten over dat leuke meisje dat stageloopt, maar wel haar beperkingen heeft door een ernstige ziekte. Jij loopt er stage en bent niet in loondienst hoor.
Ieder de hand in ( of op ) eigen boezem!
@ Blossem: misschien moet die juffrouw zelf de verantwoording nemen om haar werknemers in te lichten over dat leuke meisje dat stageloopt, maar wel haar beperkingen heeft door een ernstige ziekte. Jij loopt er stage en bent niet in loondienst hoor.
Ieder de hand in ( of op ) eigen boezem!
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Ambassadeur zijn van ME/CVS
tja eigenlijk ik weet het niet hoor...
maar ja wie zit nu op mijn mening te wachten..
ben natuurlijk niet bij het gesprek geweest, maar kan het niet zo zijn dat die loopbaanbegeleidster het nu juist wel goed heeft bedoelt?
of zie ik het nu helemaal fout..
je loopt nu stage en je merkt ook dat je ziekte je beperkingen geeft, daar loop je dus tegen aan, de reactie van mederwerkers etc
dat ga je natuurlijk ook ervaren bij toekomstig werk, en ze probeert je nu daarmee te helpen, door het heft in eigen hand te nemen,ambassadeur worden van me/cvs
juist als jij uitlegt waarom jij beperkingen hebt, uitleg geeft over je ziekte ben je je collega's een stap vòòr!
ik denk zelf dat ze dit bedoelt met verantwoordelijkheid nemen
op deze manier kun je ook "oefenen"als je een baan hebt, touwtjes in handen nemen, uitleg geven, mensen nemen je serieuss en hopelijk accepteren ze dan dat voor jouw soms andere regels gelden,
maar ja wie zit nu op mijn mening te wachten..
ben natuurlijk niet bij het gesprek geweest, maar kan het niet zo zijn dat die loopbaanbegeleidster het nu juist wel goed heeft bedoelt?
of zie ik het nu helemaal fout..
je loopt nu stage en je merkt ook dat je ziekte je beperkingen geeft, daar loop je dus tegen aan, de reactie van mederwerkers etc
dat ga je natuurlijk ook ervaren bij toekomstig werk, en ze probeert je nu daarmee te helpen, door het heft in eigen hand te nemen,ambassadeur worden van me/cvs
juist als jij uitlegt waarom jij beperkingen hebt, uitleg geeft over je ziekte ben je je collega's een stap vòòr!
ik denk zelf dat ze dit bedoelt met verantwoordelijkheid nemen
op deze manier kun je ook "oefenen"als je een baan hebt, touwtjes in handen nemen, uitleg geven, mensen nemen je serieuss en hopelijk accepteren ze dan dat voor jouw soms andere regels gelden,
Ambassadeur zijn van ME/CVS
@ brandy tja eigenlijk ik weet het niet hoor...
maar ja wie zit nu op mijn mening te wachten..
Eye brandy, iedereen mag zijn mening geven, niet zo bescheiden hoor.
Ik begrijp je en de loopbaanbegeleidster zal ook de beste bedoelingen hebben maar er is een haper.
En dat is dat altijd uitleg gegeven moet worden en dan..... je schrijft het zelf verderop al
@ ......en hopelijk accepteren ze dan dat voor jouw soms andere regels gelden,
Rekenen maar dat deze mensen het hardste krijsen als ze wat gaan mankeren.
Tegen onze dochter werd gezegd, naar het revalidatiecentrum daar kun je andere gehandicapten helpen en word je bezig gehouden.
Het kind was blij dat ze het leven nog had. 1 uur les betekende de verdere dag uitrusten
Er is nog heel veel te verbeteren in deze onnozelle wereld van regeltjes en protocollen die kant nog wal raken.
Ik bedoel dit niets als een persoonlijke aanval op jou hoor Brandy
maar ja wie zit nu op mijn mening te wachten..
Eye brandy, iedereen mag zijn mening geven, niet zo bescheiden hoor.
Ik begrijp je en de loopbaanbegeleidster zal ook de beste bedoelingen hebben maar er is een haper.
En dat is dat altijd uitleg gegeven moet worden en dan..... je schrijft het zelf verderop al
@ ......en hopelijk accepteren ze dan dat voor jouw soms andere regels gelden,
Rekenen maar dat deze mensen het hardste krijsen als ze wat gaan mankeren.
Tegen onze dochter werd gezegd, naar het revalidatiecentrum daar kun je andere gehandicapten helpen en word je bezig gehouden.
Het kind was blij dat ze het leven nog had. 1 uur les betekende de verdere dag uitrusten
Er is nog heel veel te verbeteren in deze onnozelle wereld van regeltjes en protocollen die kant nog wal raken.
Ik bedoel dit niets als een persoonlijke aanval op jou hoor Brandy

Ambassadeur zijn van ME/CVS
De beste manier om met vooroordelen om te gaan en als je opmerking krijgt, is een niet defensieve of aanvallende vraag te stellen aan deze persoon. M.a.w. de communicatie aangaan.
Een vooroordeel berust niet op feiten, is aangeleerd gedrag en kan dus weer afgeleerd worden.
Door informatie te geven, verandert de situatie en de beeldvorming van de andere. Maar eerst moet hij er voor open staan.
Zoals:
Ik wil ook wel vroeger door.
Wil je graag weten waarom ik vroeger naar huis ga? Ja
Heb je een mobiele telefoon? Ja
Ik heb een ziekte waardoor de batterijen van de telefoon halverwege de dag leeglopen en bovendien is de lader kapot. Even gaan zitten of een nachtje slapen volstaat niet om de batterijen weer op te laden. Dat is zeer vervelend want een normale dag duurt te lang om vol te houden. Ik heb die energie niet/mensen met mijn ziekte hebben die energie niet. Hoe meer ik doe, hoe sneller de energie op is.
Daarom vraag ik soms/vaak/elke dag om vroeger door te gaan. Zo vermijd ik dat ik mijn reserve-batterijen moet aanspreken en ziek word.
Stilte inlassen.
De ander zal reageren.
Stel positief: Fijn ik waardeer je begrip.
Stel negatief: Ik begrijp dat dit geen prettig nieuws is. Ik vertrouw erop dat u ziet dat ik er elke dag het beste van maak en mijn talenten wens te ontwikkelen (ondanks mijn ernstige beperking).
Een vooroordeel berust niet op feiten, is aangeleerd gedrag en kan dus weer afgeleerd worden.
Door informatie te geven, verandert de situatie en de beeldvorming van de andere. Maar eerst moet hij er voor open staan.
Zoals:
Ik wil ook wel vroeger door.
Wil je graag weten waarom ik vroeger naar huis ga? Ja
Heb je een mobiele telefoon? Ja
Ik heb een ziekte waardoor de batterijen van de telefoon halverwege de dag leeglopen en bovendien is de lader kapot. Even gaan zitten of een nachtje slapen volstaat niet om de batterijen weer op te laden. Dat is zeer vervelend want een normale dag duurt te lang om vol te houden. Ik heb die energie niet/mensen met mijn ziekte hebben die energie niet. Hoe meer ik doe, hoe sneller de energie op is.
Daarom vraag ik soms/vaak/elke dag om vroeger door te gaan. Zo vermijd ik dat ik mijn reserve-batterijen moet aanspreken en ziek word.
Stilte inlassen.
De ander zal reageren.
Stel positief: Fijn ik waardeer je begrip.
Stel negatief: Ik begrijp dat dit geen prettig nieuws is. Ik vertrouw erop dat u ziet dat ik er elke dag het beste van maak en mijn talenten wens te ontwikkelen (ondanks mijn ernstige beperking).
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Misschien bedoelt die coach het wel letterlijk , ik herinner het me van enkele jaren geleden.
In Nederland bestaat er een jaarlijkse verkiezing van een persoon met lichamelijke beperkingen tot ambassadeur van die ziekte.
meer info:
http://www.ambassadeuronbeperkt.nl/
In Nederland bestaat er een jaarlijkse verkiezing van een persoon met lichamelijke beperkingen tot ambassadeur van die ziekte.
meer info:
http://www.ambassadeuronbeperkt.nl/
"Iemand leren om onafhankelijk te groeien, voor zichzelf, is misschien de grootste dienst dat men een andere kan bewijzen"--Benjamin Jowett
Bedankt voor de reacties!
Ik ga er vanuit dat mijn studieloopbaanbegeleidster het goed bedoeld. Ze weten vanaf het begin dat ik ME/cvs heb. Ik probeer mijn collega's ook altijd uit te leggen hoe het voor mij is. Ze vinden dan al snel dat je zeurt en als ze er niet voor open staan lijkt het mij tevergeefse moeite en energie. Lijkt wel alsof ze jaloers zijn dat ik eerder naar huis MOET, want zij willen ook wel dat zien op televisie, alsof ik daarom naar huis ga
Marlène: Ik mag dat antwoord wel, misschien begrijpen ze dan hoe het is, die houd ik er in.
Het is alleen zo jammer dat ze mij daar niet persoonlijk op aanspreken.
Brandy: natuurlijk wil ik ook jouw mening weten, daarom stel ik deze vraag
Ik ga er vanuit dat mijn studieloopbaanbegeleidster het goed bedoeld. Ze weten vanaf het begin dat ik ME/cvs heb. Ik probeer mijn collega's ook altijd uit te leggen hoe het voor mij is. Ze vinden dan al snel dat je zeurt en als ze er niet voor open staan lijkt het mij tevergeefse moeite en energie. Lijkt wel alsof ze jaloers zijn dat ik eerder naar huis MOET, want zij willen ook wel dat zien op televisie, alsof ik daarom naar huis ga

Marlène: Ik mag dat antwoord wel, misschien begrijpen ze dan hoe het is, die houd ik er in.
Het is alleen zo jammer dat ze mij daar niet persoonlijk op aanspreken.
Brandy: natuurlijk wil ik ook jouw mening weten, daarom stel ik deze vraag

Ik merk dat ik veel meer begrip krijg van familie en kennissen sinds ik mijn verhaal eens opgeschreven en gemaild heb. Ik heb vooral beschreven hoe mijn dagen eruit zien en wat mijn ziekte voor mijn leven betekent inclusief de problemen met erkenning van de ziekte door artsen en de staat van de wetenschap. Of je dit ook voor tijdelijke collega's moet doen, weet ik niet. Het is wel handig om dit verhaal 1 x op te schrijven, dan kan je het uit de kast halen wanneer het nodig is.
Je kan van de omgeving geen begrip verwachten als je je situatie niet goed uitlegt. Ikzelf kan het mondeling nooit zo goed vertellen, dan ga ik niet zielig zitten doen en doe ik of het allemaal wel mee valt. Dan is het ook niet gek dat een ander de werkelijke ernst ervan niet inziet.
En eigenlijk vraag ik van mijn omgeving geen begrip, ik begrijp ook niet hoe een werkende moeder het allemaal doet. Ik wil alleen respect.
Verder vond ik die tip van die telefoonaccu wel erg goed. Die onthoud ik!
Je kan van de omgeving geen begrip verwachten als je je situatie niet goed uitlegt. Ikzelf kan het mondeling nooit zo goed vertellen, dan ga ik niet zielig zitten doen en doe ik of het allemaal wel mee valt. Dan is het ook niet gek dat een ander de werkelijke ernst ervan niet inziet.
En eigenlijk vraag ik van mijn omgeving geen begrip, ik begrijp ook niet hoe een werkende moeder het allemaal doet. Ik wil alleen respect.
Verder vond ik die tip van die telefoonaccu wel erg goed. Die onthoud ik!
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
(Bon Jovi)
Hoi Blossom
Ik ben erg benieuwd in welk vakgebied je stage loopt. Het is vreselijk als er zoveel onbegrip is en mensen zo moeilijk doen!
Eigenlijk vind ik dat de studieloopbaanbegeleider het niet aan jou moet overlaten. Ze kan ook samen met jou de mensen inlichten. Vaak nemen mensen het dan sneller aan en zien ze ook in dat het voor jou een moeilijke situatie is.
Ik wens je heel veel succes!
Ik ben erg benieuwd in welk vakgebied je stage loopt. Het is vreselijk als er zoveel onbegrip is en mensen zo moeilijk doen!
Eigenlijk vind ik dat de studieloopbaanbegeleider het niet aan jou moet overlaten. Ze kan ook samen met jou de mensen inlichten. Vaak nemen mensen het dan sneller aan en zien ze ook in dat het voor jou een moeilijke situatie is.
Ik wens je heel veel succes!
Precies spring. Ik kan het ook niet uitleggen in het echt, dan zeg ik dingen als "ach het kan wel erger" en "ach het valt wel mee" en maak er een lachertje van. (Wil dan snel over naar een ander onderwerp).
Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe en wat je precies hebt opgeschreven... Zou je dat misschien willen delen?
Als het te persoonlijk is moet je het zeggen hoor!
Ik ben eigenlijk wel benieuwd hoe en wat je precies hebt opgeschreven... Zou je dat misschien willen delen?

Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Spring: Daar ben ik ook wel benieuwd naar... ik vraag mij trouwens af wat jij onder zielig doen verstaat.. ( hoe bedoel jij dat?)
Eline: Kinderopvang, ik ben volwassen dan gaan ze je niet bij het handje houden
en ik wil het ook zelf doen, maar weet niet zo goed hoe ik het, het beste aan kan pakken. Vandaar ook mijn topic..
Eline: Kinderopvang, ik ben volwassen dan gaan ze je niet bij het handje houden
