Ambassadeur zijn van ME/CVS

[blossom]

Ik kreeg als tip van mijn studieloopbaanbegeleider dat ik ambassadeur moest worden van de me/cvs voor mijzelf, mijn vraag is daarom:
"Hoe doe je dit"

Iemand enig idee?

Ook moest ik zorgen dat ik mensen een stapje voor ben met hun vooroordelen, door bijvoorbeeld informatie over ME/cvs uit te delen aan mijn collega's etc. Het is mijn verantwoordelijkheid niet die van hen. Ook dat ik nog beter mijn best moest doen om betrouwbaar over te komen dan dat een normale werknemer dit moest... Ik dacht nóg beter mijn best? Kan dat dan?

[vlindertie]

Wat bedoelde die man daar nou mee? Ik voel het als steek onder water naar jou toe, maar ik ken die man dan weer niet natuurlijk.

Ik wens je succes Blossem, maar info uitdelen helpt echt niet bij de beeldvorming of meebeleving van je omgeving. Het is toch ook niet uit te drukken hoe deze ziekte je velt!

[southerncross]

Bijzondere opmerking van je studiebegeleider. Volgens mij is zo'n beetje iedere ME/CVS patient ambassadeur (van zichzelf) aangezien iedereen voor erkenning vecht!

[magnetronnie]

Misschien is het een idee om een flyer te maken die je als A4tje of A5je kunt uitprinten en waarin kort een aantal feiten staan over ME. Geen emotionele verhalen, geen lange uitleg, gewoon korte dingen als..


ME staat voor ..
ME is ook bekend als CVS, .., ..
ME is een vermoeidheidsziekte
ME heeft daarnaast nog vele andere symptomen die vaak voor elke patiënt anders zijn
Een aantal veelgehoorde symptomen zijn: ..
ME komt vaak voor na een virusinfectie, .. of ..
ME is een erg complexe ziekte
ME wordt vaak onterecht als modeziekte gezien
Werkgevers en overheden weten vaak te weinig af van ME
De oorzaak van ME is nog altijd niet bekend
Naar ME zijn reeds 5000 wetenschappelijke studies gedaan.

Zulk soort dingen? Zo kort en bondig mogelijk, en zonder al teveel emoties.

[blossom]

Het was een vrouw, maar ik heb op stage dus te maken met mensen die zich ergeren aan de kleine dingen zoals voor hun kleine half uurtjes.. die ik eerder weg moet. Ik loop stage en ga nog naar school maar daarnaast moet ik soms ook vergaderingen bij wonen ik vraag ze dan of ik een half uur eerder naar huis mag.. er wordt dus door mijn collega's gezegd ( niet tegen mij persoonlijk).."ik wil ook wel eerder naar huis" ( alsof ik het als een smoesje zou gebruiken)
Hoe zou ik het dan kunnen aanpakken? Tja volgens mij kan ik moeilijk mensen laten inzien wat de ziekte inhoud als ze dit zelf niet willen weten, dat kost hen energie. Het is veel gemakkelijker om een vooroordeel te vellen toch?
Met als resultaat dat IK nog harder moet werken om het vooroordeel te niet te doen???

[blossom]

Magnettronnie:
Bedankt dat leek mij ook wel iets idd... Maar weet niet zo goed hoe ik dit moet maken..

Ik had ook al de folder uitgeprint van de ME/cvs stichting maar daarin word er een verkeerd beeld geschetst ( te psychologisch en dat het te genezen is)

[magnetronnie]

Als het directe collega's zijn zou je een presentatie kunnen geven over waar jij last van hebt en hoe het jou leven beïnvloed. Dat als je een half uur eerder naar huis gaat, dit betekent dat je thuis uitgeteld op de bank ligt, en niet dat je lekker een half uur eerder kunt gaan fitnessen die avond.

Maar als het mensen zijn waar je weinig mee te maken hebt, dan zou ik zeggen laat het lekker.. veel mensen hebben vooroordelen en die kun je niet altijd wegnemen. Zolang je er zelf weinig last van hebt, is het hun probleem.

[blossom]

Ik moet nog zo'n acht weken.. maar goed het is misschien iets om mee te nemen voor een volgende werk situatie..

[moon72]

Hoi Blossom,

Waar het denk ik om gaat, is dat jij ambassadeur van jezelf mag zijn.

Je collega's hebben een probleem het feit dat je eerder weg mag. Zolang jij dat regelt met jouw stagebegeleider, hebben zij er niets mee te maken. Je stagebegeleider staat blijkbaar aan jouw kant: omarm dat!!

Door ambassadeur te zijn van jezelf, van ME/CVS, kom je misschien wat sterker in je schoenen te staan. Door de ME is dat al lastig (lang leve de emoties die steeds langs komen), maar in een werksituatie is het wel belangrijk.

Ik denk dat jij mag leren dat de meningen van je collega's helemaal NIET belangrijk zijn!! Jij bent wie jij bent, blijf wie je bent. Probeer niet om het geroddel te voorkomen door "gewenst" gedrag te laten zien, want dat kan je uiteindelijk niet volhouden. Resultaat zal dan zijn dat je juist nog meer geroddel krijgt.

Het is verschrikkelijk moeilijk, maar met de hulp van je stagebegeleider kan je een heel eind komen. Blijf veel vragen aan haar stellen. Vraag ook door! Waarom deze opdracht, wat bedoel je er precies mee, wat is het uiteindelijke doel?

Als het jou lukt om dit allemaal te leren op deze stage, heb je een hele waardevolle stage te pakken!

[blossom]

@ moon72: Mijn stagebegeleider viel hier zelf ook over.. maar voornamelijk mijn locatiehoofd zij vindt dat ik niet moet zeuren.

Ik moet blij zijn dat ze me tegemoet komen en dat moet ik laten zien, volgens mijn studieloopbaanbegeleider..

[moon72]

Huh? Hoe moet je ze dat laten zien dan? 3x per dag op je knieën zakken als dank?

Wat kunnen sommige mensen toch vaag zijn...

[blossom]

TJa... waarschijnlijk door hen meer tegemoet te komen wat resultaat dat ik over mijn grenzen moet gaan!? flexibiliteit?! Of ik moet het anders overbrengen

[Guido_den_Broeder]

Dag Blossom,

Je kunt misschien een persoonlijke flyer maken, waarin staat wat ME voor jou betekent.

Groetjes,

Guido

[moon72]

Shoot, mijn pc valt uit en telefoom heeft kuren. Probeer toch te reageren..

Ik geloof dat ik bij mijn eerste reactie blijf; ga geen gewenst gedrag vertonen. Heb ik wel gedaan, maar werkt echt niet. Het enige wat je kam zeggen is dat je ME hebt, dat jij nou eenmaal moet dwalen met je beperkingen. Ik denk dat je daar kort en krachtig in mag zijn.

Vinden de anderen die boodschap niet leuk, dan ligt dat aan hen, niet aan jou...

[mamoes]

Ik kreeg als tip van mijn studieloopbaanbegeleider dat ik ambassadeur moest worden van de me/cvs voor mijzelf, mijn vraag is daarom:
"Hoe doe je dit"

Iemand enig idee?

Ook moest ik zorgen dat ik mensen een stapje voor ben met hun vooroordelen, door bijvoorbeeld informatie over ME/cvs uit te delen aan mijn collega's etc. Het is mijn verantwoordelijkheid niet die van hen. Ook dat ik nog beter mijn best moest doen om betrouwbaar over te komen dan dat een normale werknemer dit moest... Ik dacht nóg beter mijn best? Kan dat dan?

Ik vind dit echt niet normaal.
Jij hoeft niet nog beter je best te doen om betrouwbaar over te komen dan een normale werknemer.
Ben jij niet normaal dan ?
Jij bent wel normaal maar ook ziek !

Het wordt tijd dat alle gezonde mensen hun energie eens gaan steken in het accepteren van de medemens die ziek is en toch probeert in de maatschappij mee te draaien.
I.p.v. dat een ziek mens altijd maar zijn best moet doen om een gezond mens zo in te lichten en te behandelen en voor zijn bekkie te zoenen dat hij geaccepteerd wordt !

Er is maar 1 goede methode en dat is gedragstherapie voor hen die zich niet weten te gedragen of die zich niet wensen te verdiepen in hun medemens.
Zij die barsten van de energie en gezondheid wensen zich niets gelegen te laten liggen aan hun zieke medemens en de zieke zal alles in het werk moeten stellen om geaccepteerd te worden.

Een schandelijke daad anno 2011

Sterkte Blossom