laat maar weten als ik iets kan betekenen, ik doe het graag. Veel succes!groetjes, Visje
ME awareness Demonstratie in Den Haag
Moderator: Moderators
Aaaaaargh, heb ik net een heel stuk getypt, heeft de site me automatisch uitgelogd en ben ik bij opnieuw inloggen mijn hele tekst kwijt 
Ik ben voor een demonstratie, maar heb een belangrijk punt toe te voegen. Een groot probleem in de beeldvorming is dat de groep die het ernstigst ziek is volkomen onzichtbaar is. De maatschappij kent alleen die ME-patienten die nog in staat zijn om met enige regelmaat buiten te komen of nog in staat zijn om enkele sociale contacten te onderhouden. Daardoor ontstaat een beeld van ME dat de werkelijkheid (en dus de patienten) onrecht aandoet.
Om politiek en de samenleving als geheel, wakker te schudden, moeten we dat beeld rechtzetten. Dat lijkt me het belangrijkste doel van de demonstratie. Zonder een correct beeld, zal ME nooit de erkenning en de aandacht krijgen waar wij allemaal van afhankelijk zijn (recht op WIA, recht op juiste behandeling die nu alleen is weggelegd voor diegenen die geld genoeg hebben om deze uit eigen zak te betalen, meer gedegen wetenschappelijk onderzoek).
Daarom moeten tijdens een demonstratie juist ook de onzichtbaarste, ziekste patienten, aanwezig zijn.
Een onjuist beeld rechtzetten is enorm moeilijk en daarom moet zo'n demonstratie een heel duidelijk correct beeld geven. Als alleen de patienten kunnen komen die nog kunnen staan of zitten, dan bevestig je eerder het beeld dat de politiek heeft ("mensen die nog naar Den Haag kunnen komen en een demonstratie kunnen organiseren zijn vast niet ernstig ziek") dan dat je het onjuiste beeld bijstelt. Beelden blijven hangen, dingen die je er bij zegt ("er liggen ook nog zieke mensen thuis, maar die zijn te ziek om te komen") niet! En foto's maken dit niet goed.
Het is dus van het allergrootste belang dat ook de mensen die bedlegerig zijn, naar Den Haag kunnen komen. Veldbedden (liever nog ziekenhuisbedden) en vervoer moeten te regelen zijn.
Het is zaak dat deze demonstratie zo professioneel mogelijk wordt aangepakt, om niet het risico te lopen dat de zaak er slechter van wordt i.p.v. beter.
Is het geen goed idee om op de site en op het forum en via patientenverenigingen eeen oproep aan patienten te doen om hulp in te roepen van hun familie en vrienden? Met naasten van patienten die zich (eenmalig) willen inzetten, kan een vrijwilligersgroep gevormd worden die kan helpen met vervoer van patienten die dit zelfstandig lichamelijk niet aankunnen, met verzorging ter plekke en wellicht ook met andere organisatorische aspecten. Als er vervoer, bedden en verzorging geregeld kunnen worden, dan kunnen de "onzichtbaren" eindelijk eens zichtbaar zijn en wordt de demonstratie ook daadwerkelijk effectief.
Ik ben voor een demonstratie, maar heb een belangrijk punt toe te voegen. Een groot probleem in de beeldvorming is dat de groep die het ernstigst ziek is volkomen onzichtbaar is. De maatschappij kent alleen die ME-patienten die nog in staat zijn om met enige regelmaat buiten te komen of nog in staat zijn om enkele sociale contacten te onderhouden. Daardoor ontstaat een beeld van ME dat de werkelijkheid (en dus de patienten) onrecht aandoet.
Om politiek en de samenleving als geheel, wakker te schudden, moeten we dat beeld rechtzetten. Dat lijkt me het belangrijkste doel van de demonstratie. Zonder een correct beeld, zal ME nooit de erkenning en de aandacht krijgen waar wij allemaal van afhankelijk zijn (recht op WIA, recht op juiste behandeling die nu alleen is weggelegd voor diegenen die geld genoeg hebben om deze uit eigen zak te betalen, meer gedegen wetenschappelijk onderzoek).
Daarom moeten tijdens een demonstratie juist ook de onzichtbaarste, ziekste patienten, aanwezig zijn.
Een onjuist beeld rechtzetten is enorm moeilijk en daarom moet zo'n demonstratie een heel duidelijk correct beeld geven. Als alleen de patienten kunnen komen die nog kunnen staan of zitten, dan bevestig je eerder het beeld dat de politiek heeft ("mensen die nog naar Den Haag kunnen komen en een demonstratie kunnen organiseren zijn vast niet ernstig ziek") dan dat je het onjuiste beeld bijstelt. Beelden blijven hangen, dingen die je er bij zegt ("er liggen ook nog zieke mensen thuis, maar die zijn te ziek om te komen") niet! En foto's maken dit niet goed.
Het is dus van het allergrootste belang dat ook de mensen die bedlegerig zijn, naar Den Haag kunnen komen. Veldbedden (liever nog ziekenhuisbedden) en vervoer moeten te regelen zijn.
Het is zaak dat deze demonstratie zo professioneel mogelijk wordt aangepakt, om niet het risico te lopen dat de zaak er slechter van wordt i.p.v. beter.
Is het geen goed idee om op de site en op het forum en via patientenverenigingen eeen oproep aan patienten te doen om hulp in te roepen van hun familie en vrienden? Met naasten van patienten die zich (eenmalig) willen inzetten, kan een vrijwilligersgroep gevormd worden die kan helpen met vervoer van patienten die dit zelfstandig lichamelijk niet aankunnen, met verzorging ter plekke en wellicht ook met andere organisatorische aspecten. Als er vervoer, bedden en verzorging geregeld kunnen worden, dan kunnen de "onzichtbaren" eindelijk eens zichtbaar zijn en wordt de demonstratie ook daadwerkelijk effectief.
Tuurlijk is die onzichtbare groep ontzettend belangrijk maar vraag is maar of dat haalbaar is .
Inderdaad, dat beeld rechtzetten is niet simpel.
Ik ben niet bedlegerig en kan zo een demonstratie niet aan !
Via een artikel met foto kan je wel veel duidelijk maken.
Ik denk dan aan het artikel van een bedlegerige maar ben haar naam kwijt.
Wie dat las kreeg toch wel een heel ander beeld van ME.
.Inderdaad, dat beeld rechtzetten is niet simpel.
Ik ben niet bedlegerig en kan zo een demonstratie niet aan !
Via een artikel met foto kan je wel veel duidelijk maken.
Ik denk dan aan het artikel van een bedlegerige maar ben haar naam kwijt.
Wie dat las kreeg toch wel een heel ander beeld van ME.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Beste Ridder,
Goed punt heb je! Had al op mijn "verlanglijstje" staan dat we 1 of twee mensen in een ziekenhuis bed mee zouden moeten nemen. Dit is niet de eerste Demo die ik organiseer, dus ik weet inmiddels waar ik op moet letten. Aandachtspunten zijn altijd welkom. Wat betreft het onzichtbare, daar kan de docu van Sonja wellicht ook wat in gaan betekenen. Maar alles staat nog in de kinderschoenen. Er moet eerst nog een hoop uitgezocht en geregeld worden. Een zee van foto's van mensen die er niet bij zijn geeft op zich ook wel een statement hoor. Belangrijkste zijn de dingen die we aan de minister zullen overhandigen. Ook daar ben ik nog niet helemaal uit, maar ben me er zorgvuldig in aan het verdiepen...
btw. Ik typ mijn berichten vaak eerst in Word en kopieer ze dan naar het forum
Scheelt als de site je uitlogd...
Goed punt heb je! Had al op mijn "verlanglijstje" staan dat we 1 of twee mensen in een ziekenhuis bed mee zouden moeten nemen. Dit is niet de eerste Demo die ik organiseer, dus ik weet inmiddels waar ik op moet letten. Aandachtspunten zijn altijd welkom. Wat betreft het onzichtbare, daar kan de docu van Sonja wellicht ook wat in gaan betekenen. Maar alles staat nog in de kinderschoenen. Er moet eerst nog een hoop uitgezocht en geregeld worden. Een zee van foto's van mensen die er niet bij zijn geeft op zich ook wel een statement hoor. Belangrijkste zijn de dingen die we aan de minister zullen overhandigen. Ook daar ben ik nog niet helemaal uit, maar ben me er zorgvuldig in aan het verdiepen...
btw. Ik typ mijn berichten vaak eerst in Word en kopieer ze dan naar het forum
Scheelt als de site je uitlogd...Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org
Overigens wil ik mijn (foto)portret best ter beschikking stellen als uithangbord van ME. In steekwoorden:
XMRV-positief,
grootste deel van de dag bedlegerig,
bedlegerig geworden door CGT en GET (zes weken intern therapie gevolgd in revalidatiecentrum en nooit hersteld van de schade die die therapie heeft aangericht),
al meer dan tien jaar uitgeschakeld,
twintiger,
sportief totdat ik letterlijk neerviel tijdens het sporten inmiddels meer dan tien jaar geleden,
ambitieus, intelligent en levenslustig maar compleet geveld door deze ziekte,
als vuil behandeld door het UWV,
enz. enz.
XMRV-positief,
grootste deel van de dag bedlegerig,
bedlegerig geworden door CGT en GET (zes weken intern therapie gevolgd in revalidatiecentrum en nooit hersteld van de schade die die therapie heeft aangericht),
al meer dan tien jaar uitgeschakeld,
twintiger,
sportief totdat ik letterlijk neerviel tijdens het sporten inmiddels meer dan tien jaar geleden,
ambitieus, intelligent en levenslustig maar compleet geveld door deze ziekte,
als vuil behandeld door het UWV,
enz. enz.
Ik werk inmiddels ook via word inderdaad. Dat gaat me geen tweede keer overkomenfreewilly schreef:Beste Ridder,
Goed punt heb je! Had al op mijn "verlanglijstje" staan dat we 1 of twee mensen in een ziekenhuis bed mee zouden moeten nemen. Dit is niet de eerste Demo die ik organiseer, dus ik weet inmiddels waar ik op moet letten. Aandachtspunten zijn altijd welkom. Wat betreft het onzichtbare, daar kan de docu van Sonja wellicht ook wat in gaan betekenen. Maar alles staat nog in de kinderschoenen. Er moet eerst nog een hoop uitgezocht en geregeld worden. Een zee van foto's van mensen die er niet bij zijn geeft op zich ook wel een statement hoor. Belangrijkste zijn de dingen die we aan de minister zullen overhandigen. Ook daar ben ik nog niet helemaal uit, maar ben me er zorgvuldig in aan het verdiepen...
btw. Ik typ mijn berichten vaak eerst in Word en kopieer ze dan naar het forum
Beste Senna en Freewilly,
Beeldvorming is een onderwerp dat heel veel aandacht behoeft. Het is echt een vak apart. Beelden en ideeen die mensen hebben zijn enorm taai. Je kan het belang van het creeeren van het juiste beeld niet onderschatten (evenmin als de schade die ontstaat als het niet lukt) en omdat ons belang zo groot is, is het buitengewoon schadelijk als het beeld dat de demonstratie geeft niet adequaat is. Twee ziekenhuisbedden is veel te weinig. Foto's vervangen geen mensen, een tijdschrift is te makkelijk weg te leggen en zal alleen gelezen worden door mensen die toch al sympathiek tegenover ME-patienten staan. Daarmee zeg ik niet dat er geen tijdschrift en info-materiaal gebruikt moet worden (absoluut ook belangrijk), maar het allerbelangrijkste en onmisbaarste zijn de tastbare zieke mensen die aanwezig zijn. Daar kunnen mensen het moeilijkst omheen.
Voor mij gaat het ook heel moeilijk zijn om aanwezig te zijn. Maar als er een grote vrijwilligersgroep bij elkaar geschraapt wordt, dan moet het kunnen om vervoer, bedden en verzorging te organiseren. En dan zal ik er bij zijn. Omdat het zo belangrijk is. Maar omdat het zwaar voor mij gaat zijn, kom ik alleen als het zin heeft: als er veel patienten zijn en als ook de onzichtbare groep in grote aantallen aanwezig is.
@Freewilly.
Zouden de mensen die hun foto beschikbaar stellen voor de demo, deze ook willen beschikbaarstellen voor de glossy denk je? We hebben ze heel hard nodig ! We hebben bijvoorbeeld het idee om de cover van het glossy volledig te vullen met foto's van ME patienten, en dan de tekst "vergeet me niet" eroverheen. dus dan hebben we er zeker zo'n 30 nodig.
Dus lieve allemaal willen jullie nadenken of je dat ziet zitten. je gezicht op de voorkant van onze glossy? het zou wel een statement maken !
Het zou ook een mooie aankondigingsposter of flyer zijn voor zowel de actie/demonstratie als het glossy. maar dan hebben we wel echt foto's nodig.
Dus please please denk er over na of je mee wilt helpen. En laat het ons weten !!!
Zouden de mensen die hun foto beschikbaar stellen voor de demo, deze ook willen beschikbaarstellen voor de glossy denk je? We hebben ze heel hard nodig ! We hebben bijvoorbeeld het idee om de cover van het glossy volledig te vullen met foto's van ME patienten, en dan de tekst "vergeet me niet" eroverheen. dus dan hebben we er zeker zo'n 30 nodig.
Dus lieve allemaal willen jullie nadenken of je dat ziet zitten. je gezicht op de voorkant van onze glossy? het zou wel een statement maken !
Het zou ook een mooie aankondigingsposter of flyer zijn voor zowel de actie/demonstratie als het glossy. maar dan hebben we wel echt foto's nodig.
Dus please please denk er over na of je mee wilt helpen. En laat het ons weten !!!
Beste Ridder,
De beeldvorming op dit moment is K*T, dus dat kan door dit soort dingen alleen maar beter worden. Denk niet dat we iets te verliezen hebben. Ook voor degene die nog wel energie hebben om te komen gaat het zwaar zijn. Ik weet zeker dat ik daarna ook weer zo'n 3 dagen in de lappenmand lig, maar dat is het me meer dan waard. Van het niets doen en lijdend af wachten wordt ik echt gek.Kan daar niet tegen om al het onrecht maar zo maar over ons heen te laten komen. Denk dat de meesten het meer dan zat zijn.
De dag van de demonstratie (of iets er voor eigenlijk) zouden alle bedlegerige patienten die het aan kunnen zich met een brief (die van te voren opgesteld is) zich bij de locale kranten kunnen melden en zich beschikbaar stellen voor een intervieuw. Locale kranten zijn altijd geinteresserd als het om mensen uit die omgeving gaat en ik heb ook al vaker meegemaakt dat dit soort interviews dan ook door andere kranten overgenomen werden. Op die manier krijg je een soort sneeuwbal effect waar op we met z'n allen gelijktijdig aktief kunnen zijn. En op die manier kan deze groep wellicht ook mee doen...
De beeldvorming op dit moment is K*T, dus dat kan door dit soort dingen alleen maar beter worden. Denk niet dat we iets te verliezen hebben. Ook voor degene die nog wel energie hebben om te komen gaat het zwaar zijn. Ik weet zeker dat ik daarna ook weer zo'n 3 dagen in de lappenmand lig, maar dat is het me meer dan waard. Van het niets doen en lijdend af wachten wordt ik echt gek.Kan daar niet tegen om al het onrecht maar zo maar over ons heen te laten komen. Denk dat de meesten het meer dan zat zijn.
De dag van de demonstratie (of iets er voor eigenlijk) zouden alle bedlegerige patienten die het aan kunnen zich met een brief (die van te voren opgesteld is) zich bij de locale kranten kunnen melden en zich beschikbaar stellen voor een intervieuw. Locale kranten zijn altijd geinteresserd als het om mensen uit die omgeving gaat en ik heb ook al vaker meegemaakt dat dit soort interviews dan ook door andere kranten overgenomen werden. Op die manier krijg je een soort sneeuwbal effect waar op we met z'n allen gelijktijdig aktief kunnen zijn. En op die manier kan deze groep wellicht ook mee doen...
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org
hey ridder, tijdens het lezen van je berichtje schoot me ineens een idee te binnen. De mensen die gaan zouden zwarte borden mee kunnen nemen met daarin een tekstballon waarin staat 'hier ligt sara, al drie jaar in een donkere kamer' en dan op elk bord een andere tekst zodat duidelijk word wat ze allemaal niet kunnen. Ps sarah was gewoon de eerste naam die me te binnen schoot
"Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
@ poppetje 30 foto's moet echt wel gaan lukken hoor. Er zijn ME/CVS patienten genoeg. Mijn handen jeuken echt om hier zo hard mee aan de slag te gaan, maar alles op zijn tijd... Er zijn eerst andere dingen die ik uit moet zoeken en we moeten de taken goed verdelen en een goed plan met juiste strategie op stellen.
Als ik eenmaal klaar heb wat ik allemaal in gedachte heb, zal ik het eerst hier ter discussie stellen... Al heb ik in het verleden ook al wel geleerd dat je nooit iedereen tevreden kunt stellen. Zeker niet als het om een grote groep mensen gaat. Maar als de doelstelling door iedereen goedgekeurd is dan kunnen we echt aan de slag...
Als ik eenmaal klaar heb wat ik allemaal in gedachte heb, zal ik het eerst hier ter discussie stellen... Al heb ik in het verleden ook al wel geleerd dat je nooit iedereen tevreden kunt stellen. Zeker niet als het om een grote groep mensen gaat. Maar als de doelstelling door iedereen goedgekeurd is dan kunnen we echt aan de slag...
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org
Ik betoog ook niet dat we het niet moeten doen, ik benadruk dat we het goed moeten doen (dus inclusief de onzichtbare groep), en dat er wel degelijk schade ontstaat als deze groep thuis moet blijven. We weten toch allemaal dat mensen en politiek denken: "als je in staat bent om naar Den Haag te komen en een demonstratie op poten te zetten, dan kan je onmogelijk lichamelijk ziek zijn". Daar hebben we toch allemaal ervaring mee? Wie heeft er niet te horen gekregen op het UWV: jij bent niet ziek hoor, je zit hier toch, je komt toch lopend de spreekkamer in, je komt toch prima uit je woorden?freewilly schreef:Beste Ridder,
De beeldvorming op dit moment is K*T, dus dat kan door dit soort dingen alleen maar beter worden. Denk niet dat we iets te verliezen hebben. Ook voor degene die nog wel energie hebben om te komen gaat het zwaar zijn. Ik weet zeker dat ik daarna ook weer zo'n 3 dagen in de lappenmand lig, maar dat is het me meer dan waard. Van het niets doen en lijdend af wachten wordt ik echt gek.Kan daar niet tegen om al het onrecht maar zo maar over ons heen te laten komen. Denk dat de meesten het meer dan zat zijn.
..
Dat we na een dag demonstreren (of welke activiteit dan ook) weken- of maandenlang op bed liggen en maar niet herstellen, dat ziet niemand. Dat jij drie dagen in de lappenmand ligt van een dag naar Den Haag komen, ziet niemand en kan niemand iets schelen.
"Het kan alleen maar beter worden" is een verkeerde gedachte. Als we niet heel duidelijk het beeld weten te veranderen, bevestigen we juist het huidige beeld en dan zijn we wel degelijk slechter af dan voorheen. Ideeen die mensen hebben zijn vele malen makkelijker te bevestigen dan te veranderen. Mensen pakken nou eenmaal automatisch die informatie die hun huidige beeld bevestigt op en laten andere informatie langs zich heen glijden. Dat is heel sterk menselijk mechanisme.
Je vergist je als je denkt dat we "niets te verliezen" hebben en als je denkt dat elke actie, hoe dan ook, helpt. Je kan het beeld dat de politiek nu heeft bevestigen. Zodat we nog verder van huis zijn. En het in de toekomst nog moeilijker wordt om dat beeld aan te passen. We moeten het in een keer goed doen om niet nog meer schade aan te richten.
Ik zeg niet dat we al het onrecht maar over ons heen moeten laten komen en dat we niets moeten doen en lijdend af moeten wachten. Ik zeg het tegenovergestelde: we moeten het goed doen.
Bovendien vind ik dat ook de ziekste patienten recht hebben om aan de demonstratie mee te kunnen doen.
We moeten absoluut in actie komen! Maar niet rücksichtslos iets doen wat ons schade toebrengt!
Het moet mogelijk zijn om met hulp van familie en vrienden van patienten vervoer, bedden en verzorging te regelen.
Ik vind het wel een mooi idee van jullie om alle mensen die te ziek zijn om te komen als het ware aanwezig te laten zijn door foto's of zwarte borden met tekst. Zo zijn er nog veel meer dingen te verzinnen. Een plein vol vergeet-mij-nietjes lijkt me ook leuk.
Het is goed om te laten zien om hoeveel mensen het gaat en dat er veel lijden thuis plaatsvindt. Harde cijfers hou ik ook altijd wel van. Bij de CVS-centra in Amsterdam en Lelystad hebben ze vast wel data. Zo vraag ik mezelf bijvoorbeeld al een tijdje af hoeveel Nederlanders naar Brussel heen en weer rijden voor een behandeling die ze in het ontwikkelde Nederland niet kunnen krijgen.
Als ik ergens kan meedenken hoor ik het graag. Fysiek daarheen komen is voor mij het grootste probleem, maar misschien kan ik wat anders doen.
Het is goed om te laten zien om hoeveel mensen het gaat en dat er veel lijden thuis plaatsvindt. Harde cijfers hou ik ook altijd wel van. Bij de CVS-centra in Amsterdam en Lelystad hebben ze vast wel data. Zo vraag ik mezelf bijvoorbeeld al een tijdje af hoeveel Nederlanders naar Brussel heen en weer rijden voor een behandeling die ze in het ontwikkelde Nederland niet kunnen krijgen.
Als ik ergens kan meedenken hoor ik het graag. Fysiek daarheen komen is voor mij het grootste probleem, maar misschien kan ik wat anders doen.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Er schiet me nog iets te binnen.
Hebben chronisch zieken en gehandicapten die niet in staat zijn om zelf auto te rijden en ook niet in staat zijn om gebruik te maken van het OV, misschien recht op aangepast vervoer?? Wat zijn de rechten van chronisch zieken en gehandicapten op het gebied van mobiliteit? Weet iemand dat? Een aantal kilometer per jaar aangepast vervoer bijvoorbeeld? In dat geval kunnen alle mensen die niet zelfstandig kunnen reizen naar Den Haag een aanvraag doen voor vervoer naar de demonstratie! Dan kunnen we alle afwijzingen aan de minister overhandigen!
Hebben chronisch zieken en gehandicapten die niet in staat zijn om zelf auto te rijden en ook niet in staat zijn om gebruik te maken van het OV, misschien recht op aangepast vervoer?? Wat zijn de rechten van chronisch zieken en gehandicapten op het gebied van mobiliteit? Weet iemand dat? Een aantal kilometer per jaar aangepast vervoer bijvoorbeeld? In dat geval kunnen alle mensen die niet zelfstandig kunnen reizen naar Den Haag een aanvraag doen voor vervoer naar de demonstratie! Dan kunnen we alle afwijzingen aan de minister overhandigen!
Bij de gemeente (wmo) kun je als het goed is taxi vervoer regelen. Kwam het in ieder geval wel tegen op het aanvraagformulier toen ik huishuidelijke hulp aan vroeg. Nu kan ik nog met het openbaar vervoer, maar dat geld vast niet voor alle Me/CVS patienten. Probleem is dan wel dat de patienten die komen ook wel een plek moeten hebben om te kunnen zitten c.q. liggen en dat wordt lastiger.
@ Ridder, ben wel zeker van plan om het goed te doen hoor. Vandaar dat ik ook elke keer zeg dat 12 Mei niet haalbaar is voor de demonstratie omdat je meer tijd nodig hebt om dingen goed aan te pakken en te regelen. Elk idee wat je hebt is welkom en dat geld ook voor positief opbouwend commentaar.
@ Ridder, ben wel zeker van plan om het goed te doen hoor. Vandaar dat ik ook elke keer zeg dat 12 Mei niet haalbaar is voor de demonstratie omdat je meer tijd nodig hebt om dingen goed aan te pakken en te regelen. Elk idee wat je hebt is welkom en dat geld ook voor positief opbouwend commentaar.
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org