Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

louisa · Bericht door **louisa** » 31 mar 2011, 00:22

Hoi sonja,

Onbegrip bij dierbaren.... heel bekend. Kostte mij m'n relatie die ME/cvs.
En een topic daarover is wel leuk (beetje verkeerde woord, meer verhelderend) om t.z.t. te lezen: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... art-0.html

Groetjes, Louisa

Izzy · Bericht door **Izzy** » 31 mar 2011, 00:24

Goed om te horen dat jij je daar op wil storten, wij zullen voor zover we kunnen helpen waar dat kan. Er zijn veel acties e.d. gaande de laatste tijd dus denk dat de strijdlust er goed in zit :p

Het is idd enorm kwetsend als je omgeving je niet (meteen) gelooft, zelf ben ik ook een boel mensen kwijtgeraakt hierdoor. Maar het positieve ervan is dat de harde kern blijft en daarvan weet je dat ze er door dik en dun zijn, maargoed het maakt het er niet minder pijnlijk om.

@Louisa: tjee wat een verhaal zeg, dat wist ik helemaal niet...10jaar.

louisa · Bericht door **louisa** » 31 mar 2011, 00:31

Hoi sonja,

dapper, dat je begint, helemaal goed.

En daarom vroeg ik onder andere naar de Vitamine B12 en Vitamine D. Gebruik je intussen medicaties/B12 injecties, B12 supplementen, vitamine D medicatie? Of nog niet?

Ga je ook een slaap onderzoek (CEEG en melatonine onderzoek) doen in Ede?, http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... snurkenook een ME-poli trouwens: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
(ben ik zelf ook, goede ervaringen mee).

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 31 mar 2011, 00:34

Hoi lieve izzy,

Izzy schreef:@Louisa: tjee wat een verhaal zeg, dat wist ik helemaal niet...10jaar.

yep, geen pretje geweest, maar zo is het gelopen bij mij en ik moet het er mee doen.

P.S. hoe gaat het met jouw poezenkind?

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 31 mar 2011, 01:07

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:Stel dat Louisa gelijk heeft en ik heb CV (terwijk ik nagenoeg ALLE beschreven symptomen van ME heb) dan nog? Is dat dan beter ofzo? Ik voel me nog net zo ziek. Dat stuit me teglen de bevallige borsten

Ik stel helemaal niets, ik hoop dat je dat inmiddels begrijpt.
Wat voor mij belangrijk is, is dat je zelf goed verzorgt en zorgt dat je alle beschikbare testen, onderzoeken etc. krijgt waar je recht op hebt.

Er wordt zo vaak en zo veel geklungeld in medisch Nederland, dat zul je niet voor mogelijk houden. Lees ook de verhalen van andere nieuwkomers. Heel vaak blijken de basic-standaard-onderzoeken niet eens gedaan te zijn en op basis van lijstjes of "we weten het niet dan zal het dus wel ME/cvs zijn" wordt er even een diagnose gesteld.

Nogmaals, ik probeer je te helpen en informatie te geven. Ik hoop dat je die kunt aannemen.

Groetjes, Louisa

Izzy · Bericht door **Izzy** » 31 mar 2011, 01:18

@ Louisa: Is helaas niet anders idd

. Maar toch heftig, besef me daardoor al te meer dat ik geluk heb gehad dit forum zo snel te vinden zeg.

Met het poezenkind is het helemaal goed

Blijkt alleen een soort van allergie ergens voor te hebben dus madam krijgt retedure brokjes :p
Hoe is het met de jouwe?

kapha · Bericht door **kapha** » 31 mar 2011, 01:38

@sonjasilva. Eerst en vooral welkom.
Kan je ervoor zorgen dat de Belgen jouw reportage ook kunnen zien? Hier kunnen ze ook nog wat leren over de ziekte.
Ik heb jouw klachten gelezen. 1ste gedeelte heel herkenbaar. 2de gedeelte: doordat ik constant onstekingen ergens heb waardoor ik voor de zoveelste keer aan de antibiotica word gezet, kamp ik dus constant met schimmelinfecties.
Ook het overmatig transpireren is een hatelijke ding dat op regelmatige basis naar boven komt. Douchen en 15 min later nat van het zweet staan en opnieuw de douche onder moeten (waar ik meestal dan geen puf meer voor heb) Allerhanden middeltjes helpen niet. Zeker in de zomer is dat een vervelende kwaal. Nooit een kleurtje kunnen dragen want daar zie je alle
zweetvlekken nog erger op, constant met deo rondlopen, ...

Ik hoop vooral dat jij door je moed en inzettingsvermogen een doorbraak op erkenning kunt verkrijgen, of het nu ME of CV is, wat maakt het uit, zolang die erkenning er maar komt.

groetjes Kapha

dino · Bericht door **dino** » 31 mar 2011, 03:55

Ik dacht ook meteen, die naam heb ik hier al gezien op het forum!

Welkom, (als ik dat niet al gezegd had in een ander topic), helaas heb je je hier moeten aanmelden. Maar, ondanks de "onbegrip" in het begin hier op het forum kom je ook veel begrip tegen.

Ik heb niet het hele topic gelezen, maar:

Die "onbegrip" is geen onbegrip maar meer bescherming: niemand hier wil dat een ander ME heeft! Dan kan het beter iets anders zijn zoals bijv. een schildklierziekte. Het is allemaal goed bedoeld! En al het andere (ernstige) moet worden uitgesloten. Vandaar het "kruisverhoor"

.

Over je lijstje:
Het tweede deel is juist typerend. De schimmelinfecties bijvoorbeeld. Omdat het immuunsysteem niet goed werkt heb je daar meer kans op. Ook blaasontsteking (ontsteking zegt het al - ME'ers hebben vaker ontstekingen).
Allergieën zijn ook typisch, omdat dat dus weer met het immuunsysteem te maken heeft

.

Sterkte!

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 31 mar 2011, 05:50

Hoi Sonja,

Ik heb de afgelopen uren zo gehoopt voor je dat de diagnose ergens fout zou zijn omdat je dit niet je ergste vijand toewenst, en zeker niet jou. Ik twijfel er echter niet aan dat je zeker bent van je zaak. Een deel van de 2e groep herken ik jammer genoeg, maar weer niet alles. Boosheid is voor mij ook heel goed te herkennen. Ben nu nog vaak boos op mezelf en iedereen omdat ik af en toe zo enorm gefrustreerd ben van alle tegenwerking die je overal krijgt. Af en toe kunnen mensen ook zo enorm bot doen en haken plots snel af.

Vind het in ieder geval super dat je zo in de openbaarheid bent getreden. Niet iedereen zou het lef ervoor hebben gehad. In ieder geval heb je een goede aan dit forum qua informatie. Nogmaals veel sterkte en ik hoop dat je toekomst meer ups dan downs mag kennen. Veel sterkte.

(hmm, pagina 3 blijkbaar gemist dus misschien wat dubbel.

)

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 31 mar 2011, 05:57

http://www.shownieuws.tv/showflits/sonj ... he-ziekte/

Goed, maar tegelijkertijd ook slecht nieuws voor Sonja Silva. De 34-jarige actrice zit sinds april 2010 thuis, omdat ze op haar werk in slaap bleef vallen, maar nu is ze er eindelijk achter wat er met haar aan de hand is. Ze lijdt aan de ziekte ME/CVS, een chronische ziekte die te herkennen is aan ernstige vermoeidheid.

“Ik ben enorm blij dat ik nu weet wat er al die tijd met me aan de hand is. Ik ben niet gek, dus! Maar ik ben tegelijkertijd ook heel boos omdat er zo weinig bekend is over deze slopende ziekte”, schrijft Sonja Silva op Facebook.

De actrice maakt zich vooral druk over haar financiële situatie, aangezien ze geen steun krijgt vanuit het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen. “Ik heb veel forums gelezen waar veel patiënten vertellen dat ze bij het UWV niet aan hoeven te kloppen met deze ziekte omdat je niets ziet aan de patiënt! Kun je het geloven?”, aldus een verontwaardigde Sonja Silva.

imagine · Bericht door **imagine** » 31 mar 2011, 07:47

Super Sonja dat je je bekende 'kop' hiervoor wilt inzetten.
Ga je aub ook eerst naar een dokter die er wel wat mee kan/doet!

moon72 · Bericht door **moon72** » 31 mar 2011, 08:34

Hallo Sonja,

Wat goed van je dat je zo strijdbaar bent. Wij herkennen, denk ik, allemaal het onbegrip in de directe omgeving. Jouw omgeving is een stukkie groter dan de meeste van ons, dus zijn er meteen ook een heleboel meer meningen over jou.

Dat je wil strijden voor meer informatie over onze ziekte en een beter begrip is iets wat we allemaal zullen toejuichen (zoals je elders op te forum kan lezen waren we al op zoek naar een bn'er), maar pas je wel goed op je zelf? Ook ik was enorm strijdbaar toen ik de diagnose net had. Het was zo'n opluchting om eindelijk te weten wat er aan de hand was! Ik heb info en foldertjes verzameld en dat rondgestrooid in mijn directe omgeving. Duidelijker kon ik toch niet aangeven wat er aan de hand was?
Dat viel dus erg tegen. Er zijn er maar een paar die daadwerkelijk de moeite hebben genomen om de info te lezen, vooral collega's bleven hangen in hun vooroordelen. Ik heb nog een poos geprobeerd om die vooroordelen om te buigen, maar dat is echt verspilde energie geweest. Mijn klachten werden daar niet bepaald minder van.

Ik probeer om zo goed mogelijk op de hoogte te blijven van wat er speelt in ME land. Want dat is erg veel op dit moment. Op deze site kan je gelukkig goed op de hoogte blijven. Qua gezondheid kan ik, op dit moment, niet veel meer doen dan 'volgen'. De energie ontbreekt om meer te doen.

Gelukkig zijn er anderen die meer in hun mars hebben. Neem de brief die richting Zembla is gestuurd: Zo ontzettend goed!!

Ik weet niet hoe het nu met jou gaat, hoe de reacties tot nu toe zijn geweest op je ziekzijn. Op je twitter lees ik dat je blij bent met alle reacties: dat zal dus wel betekenen dat je een heleboel hartverwarmende reacties hebt gehad. Dat zou super zijn, dat soort reacties hebben we allemaal nodig. Maar wat doe je met de negatieve reacties? Ga je hard aan het werk om je gelijk te halen?

Wat ik eigenlijk wil zeggen; pas daar aub mee op. Mijn ervaring is dat je daar alleen maar meer klachten van krijgt. Daar krijg je dan weer meer negatieve reacties op, wordt jij weer meer ziek van en zo zit je in een spiraal naar beneden....

Heel veel sterkte,'

liefs, Moon

norma · Bericht door **norma** » 31 mar 2011, 08:45

Sonja,
Hoorde gister het trieste nieuws op twitter. Ik hoopte dat je alleen chronisch vermoeid zou zijn maar helaas zie dat je cvs hebt met bonus aanbiedingen. Bij mij is het vorig jaar mei vastgesteld door dr Theo wijlhuizen in Lelystad. We gingen zover terug dat hij eerlijk zei kan misschien alleen maar stlistand bieden maar geen beterschap. Helaas doen ze hier in Nederland alleen aan Congo. Gedragstherapie waar je alleen maar van achteruit gaat. Ik GEB zelf vorige maand een scootmobiel aangeschaft want die krijg hè niet Vd gemeente ondanks mijn hartproblemen sterkte wijffie

tanto · Bericht door **tanto** » 31 mar 2011, 08:48

@ Sonja, Welkom!

Ik wilde toch even ingaan op het ongeloof van onze kant. Dat heeft niets met jou te maken maar alles met de medische toestand in Nederland. In Nederland denkt met nog steeds dat ME te genezen is met CGT en GET. Dit is ronduit niet waar. Maar omdat er nog steeds mensen die geen ME hebben maar bijvoorbeeld een depressie, angstklachten of burnout de stempel ME krijgen, blijven er mensen 'genezen' met deze therapieen.

Voor ME-patienten zijn deze therapieen echter een regelrechte ramp. Door inspanningsintollerantie worden mensen veelal slechter van GET. CGT zou nog kunnen helpen bij het leren omgaan met de ziekte maar genezen zal het zeker niet.

Omdat CGT en GET de enige erkende therapie is voor mensen met ME, kunnen de serieuze gevallen nu dus nergens terecht. Ik kan me daarom wel voorstellen dat mensen huiverig zijn dan een BN-er met ME het uiteindelijk toch niet blijkt te hebben en op een wonderbaarlijke wijze geneest, waardoor ME weer wordt afgedaan als een stressgerelateerde tussen de oren ziekte.

Begrijp me niet verkeerd. Ik geloof in je oprechtheid en vind het super dat je je nek voor ME wil uitsteken.

Groeten T.

pip · Bericht door **pip** » 31 mar 2011, 09:44

Hallo Sonja, ik hoorde gister dat je ME/CVS hebt, en schrok echt van dat bericht, juist omdat ik uit eigen ervaring zo goed weet hoe ingrijpend het is om dit mee te maken. Ik bewonder je strijdvaardigheid, echt geweldig dat je nu al meer aandacht voor de ziekte wilt vragen en zelfs een documentaire gaat maken! Maar denk alsjeblieft wel een beetje om jezelf. Ik ben geloof ik niet de eerste die dat zegt

, maar ik kan me van mezelf ook nog herinneren dat ik (toen ik de diagnose had gekregen) in eerste instantie in de eerste versnelling aan de slag ging met zoeken naar informatie, oplossingen etc. Met als gevolg dat ik daarna een tijd nog vermoeider was dan ik al was.. Dus probeer het een beetje te doseren, voor zover mogelijk dan

.
En wat je klachten betreft; het eerste deel herken ik vrijwel alles, het tweede deel vooral het overmatig transpireren. Heel irritant bijkomend kwaaltje is dat! En allergische reacties herken ik ook trouwens.

Ik wens je veel sterkte en ik hoop dat je op dit forum de steun en antwoorden zult vinden die je zoekt!