New name for CFS (7-2-7)

[Alie]

ja daar heb je gelijk in arjen m,e en cvs zijn allebei aparte ziektes je kunt ze allebei hebben zoals ik, maar m,e is iets in de hersen en ruggemerg waar je doodziek van bent en cvs het woord zegt het al chronische vermoeidheid syndroom is ook een pokkeziekte maar twee verschillende ,me is vergelijkbaar met ms , maar die rotte gezondheid zorg leven met een boord voor hun kop, minister borst die was zo goed op dreef toen jammer dat het na haar weer gestopt is groetjes alie

[annac]

Arjen, je hebt goed gesproken, want zo liggen de zaken ervoor....

En ik hoop dat Abuh Taleb als staatssecretaris een goed tegenwicht kan zijn voor de (helaas weer CDA:Donner nb!) minister van Sociale zaken.

Who the hell is Ab Klink (Gezondheidszorg? Zij drieen zullen veel voor ME-ers gaan bepalen.

Straks massaal brieven aan hen gaan schrijven?????

[Alie]

doe ik ook aan mee hoor annac

[Arjen]

Annac en Aliebedankt!


Donner, is een heer laten we het beste hopen, inderdaad vreemd dat PVDA, zich zo laat inpakken door CDA, absurd naar hen verkiezingscampagne.

Nog even toevoeging aan mijn pleidooi: de symtomen vallen wel gemiddeld te vergelijken, de oorzaak niet. Dit bindt/ scheidt ME van CVS.
We zijn wel degelijk verbonden met een zelfde soort lot.
Arjen

[Guido_den_Broeder]

Even voor de goede orde: alle ME-itis-patienten zijn ook CVS-patient.

Groetjes,

Guido

[annac]

Ja, verbonden door het zelfde lot, maar de een is dus door de hond, de ander door de kat gebeten!

En Guido, over dieren gesproken: een paard is een dier, maar niet alle dieren zijn paarden....

En Donner mag dan wel een heer lijken: een collega van mij, zelf een echte CDA-ster is, vertelde mij dat hij t.a.v. ME eens iets had opgemerkt in de trant van : "zulke mensen (ME-ers) heb ik niet in mijn omgeving..." en nog wat van zulk soort afwerende, in feite denigrerende opmerkingen. Hij heeft dat toen wel terug genomen, maar tekent wel hoe ie denkt en het is gezegd. Zijn wereld is de dus onze niet; hoe kwalijk voor iemand die ons zou moeten beschermen.

[Alie]

maar alle cvs patienten zijn geen m,e patienten dus guido daar hebben wij dus niets aan, het maakt ook niet uit wat je bent of heeft ,er moet eens iets gedaan worden dat gezeur over of m,e en cvs iedereen is ziek de gezondheids dienst moet aangepakt worden en als wij er maar over blijven zeuren over m,e en cvs word niemand wijzer van groetjes alie

[Gabutje]

Probleem is wel hoe me en cvs als diagnose wordt gesteld, vele cvs'ers weten dus niet of me op hun van toepassing is. Ik heb alle benodigde onderzoeken gehad, door de hele medische molen gehaald, maar heb ik me? of cvs? Moeten alle cvs'ers zich dus weer laten heronderzoeken, want immers de artsen gebruiken de term me niet meer, maar cvs.

[Alie]

mijn specialist vertelde dat ik m.e had maar door die enorme vermoeidheid ook cvs had en ook fybromyalgie dat is heel moeilijk ,ondanks dat wij weten wat m,e is ,maar de specialisten maakt je zo onzeker, en zo lang die geen goeie antwoorden hebben blijft de gezondheidszorg ook in gebreken alie

[Arjen]

Hoi Guido,

Ik meende dit wel belicht te hebben
Verder vraag ik mij dit wetenschappenlijk af: MS bijvoorbeeld, gemiddeld is iedereen hier ook CVS patient, echter niet iedereen...
Dat hangt weer af welk gebied welk litteken kent etc, logica vertelt mij hier dat dit ook voor ME zou kunnen zijn.
Arjen

[Guido_den_Broeder]

@Gabutje: ja, als je alleen de diagnose CVS hebt ben je nog niet klaar met medisch onderzoek.
Op het forum van de ME/CVS Vereniging hebben we een discussie geopend over markers voor ME.

[annac]

Iedereen die niet in staat is zijn conditie op te voeren heeft m.i. ME. Dus allen die CGT kregen en beter werden (genazen) hadden het niet. Zij die moesten stoppen vanwege niet vol kunnen houden of zij die achteruitgingen, wel.

Ga met zijn allen naar Ruud Vermeulen en zijn inspannings-test zegt genoeg.

Of een consult met lab onderzoek bij DML in Brussel en je weet of je RNase L en Natural Killer cellen naar de knoppen zijn. (Consult niet echt duur, testen wel)

Ik vraag me af of je bij een gewone internist dat laatste (Natural killer cellen) niet ook daar bij hun kan laten onderzoeken. Immers, kanker-patienten mankeert het ook aan niet genoeg van deze cellen....Ze krijgen hoogstens de aanvraag niet gemotiveerd!

Of MRI's laten doen (van de hersenen), maar dat zijn dure onderzoeken en daar willen ze niet aan. Er zijn nog niet zo veel van die apparaten in Nederland, altans, niet genoeg.

God, god, wat leven we in een onwillig, lui, gezond landje, niet?
Met lui en onwillig bedoel ik niet jullie, maar de politiek en de medici.

Bah.

[Alie]

wij hebben in rotterdam verschillende mri,s maar toch moest ik naar delft en daar is inderdaad iets uitgekomen ,maar door middel van bloedtest van mij is het in een onderzoek centra gedaan ,kwamen de artsen er achter dat ik m,e heb groetjes alie

[annac]

Wacht, ik open een nieuw onderwerp: MRI op de juiste plek.

[Gabutje]

Guido,

In mijn dossier is door de eerste arts in Utrecht waar zij een speciale ME en SLE-afdeling toen der tijd hadden is ME vastgesteld. Maar toen mijn huisarts het dossier opende heeft hij er geloof ik CVS van gemaakt omdat in de ogen van de vele medici de nieuwe term daarvoor is. Na het overleg met professor Bleijenberg werd bevestigd dat ik CVS heb. Maar in mijn dossier staat ME. Maar goed, ga binnenkort naar het Research centrum in amsterdan, dr. Vermeulen.

Er zijn nog steeds artsen die van mening zijn dat cvs hetzelfde is als me, en daarom bij iedereen cvs stellen en voor de meesten zien ze niet gelijk de reden om zichzelf verder te laten onderzoeken omdat artsen zeggen dat hetzelfde betekent.

Mijn huisarts staat ook negatief tegenover de ziekte en probeert ook cgt iedere keer weer aan te kaarten, terwijl hij weet hoe ik er over denk, hij vindt dat je van de ziekte hierdoor kunt genezen.