New name for CFS (7-2-7)

[Zuiderzon]

Lees hier het artikel over het voorstel tot naamsverandering voor CVS door een aantal prominente specialisten inzake ME/CVS.

Een toelichting in het Nederlands door Frank Twisk is hier te vinden.

Zelf ben ik van mening dat men een ziekte naar de oorzaak moet noemen en niet naar 1 symptoom of gevolg, zoals dat nu het geval is met de naam CVS = chronisch vermoeidheidssyndroom. Mensen - leken - associëren dit met 'moe zijn', en hangen er meteen aan vast : 'wij zijn ook wel eens moe'. Dus onze ziekte wordt domweg gebagatelliseerd. Neen...wij zijn niet moe, maar ziek! Bovendien bots je met het etiket CVS op tegen werkgevers, tegen ziekenfonds, etc.,...
ME = myalgische encefalomyelitis is wetenschappelijk nog niet gegrond.
Vandaar dat de stemmen opgaan voor de naam ME = 'myalgische encefalopathie', wat ruimer is dan myelitis omdat 'ontsteking' niet meer voorkomt in het begrip.
Ik kan dit voorstel alleen maar toejuichen en hoop dat we ooit afgeraken van het pejoratief begrip CVS zodat deze ziekte aanvaard wordt zoals MS aanvaard is!

Edit: 'CVS' vind ik persoonlijk slecht gekozen, maar ik claim niet 'ME'. CFIDS vind ik ook niet slecht...CFIDS = chronic fatigue immune dysfunction syndrome

[justME]

Excuse me if i say very stupid things.
Maar ik zie persoonlijk niet helemaal het probleem van de naam cvs, maar vind dit wel een interessant onderwerp.
Persoonlijk vind ik de benaming cvs prettiger dan ME, me gebruik ik wel vaker in uitleg wanneer mensen cvs niet kennen, er zijn meer mensen die eerder van me hebben gehoord dan cvs is mijn ervaring tot nog toe, maar bij me verwarren heel veel mensen het ook met ms en ze onthouden het later ook niet goed; wat was het ook alweer, heb je nou me of ms?
Chronisch en syndroom zijn woorden die toch heel duidelijk aangeven dat het iets anders betreft dan een lullige moeheid en dat er meer aan de hand is dan alleen moeheid.
Syndroom is een benaming voor meerdere complexen/symptomen bij betreffende ziekte, dit woord geeft dus eigenlijk al aan dat er meer aan de hand is dan alleen (in dit geval) de moeheid.
Chronisch houd in dat je er niet vanaf komt, ik denk dan dus juist; goh duidelijker kan het eigenlijk niet, de mensen die de boel bagatelliseren luisteren dus van geen kant.
Naast dit alles heb ik zelf niet de indruk dat het wel of niet serieus nemen met een naamsverandering zal veranderen, het heeft te maken met de houding, instelling en alles er omheen van artsen en peuten e.a, waar grote verdeeldheid heerst, daarnaast zitten de medici eigenlijk met de handen in het haar omdat ze zelf ook geen feiten kunnen geven hoe het precies zit betreffende cvs/me.
Wat je niet ziet is er niet hebben velen voor ogen, maar velen gelukkig ook niet.
Wanneer er word gekozen voor een naamsverandering blijft de criteria, onduidelijkheden, ontastbare materie omtrent dit hele onderwerp geheel hetzelfde en zullen we tegen de zelfde problemen aan blijven lopen wat betreft ziekenfonds e.d.
zolang de inhoud van de ziekte niet word erkent, zie ik het niet gebeuren dat de naam daar wel een verandering in kan brengen.


Let wel; ik zet hier alleen neer hoe IK het benader, ik denk dat dit voor sommigen een gevoelig onderwerp kan zijn, en ik heb met dit bericht geen enkele bedoeling om mensen voor het hoofd te stoten en/of te kwetsen!

[franktwisk]

Beste JustME,

De naam op zich
(alhoewel ik een naam waarin vermoeidheid de kern vormt,
volstrekt onjuist vind)
is nog niet het grootste probleem.

Het probleem is de kriteria: wanneer wel en wanneer niet.

De kriteria voor CVS zijn
1.
veel te ruim
(waardoor een ratjetoe ontstaat:
daarom leveren studies vrijwel nooit een eensluidende konklusie op)
2.
zodanig dat CVS wel een psychische aandoening moet zijn
(want lichamelijke oorzaken worden expliciet uitgesloten).

Het is niet alleen de vlag,
maar nog meer de lading die een probleem vormt.

Overigens zou M.E. inderdaad CFIDS kunnen heten (maar da's te lang),
AIDS-II komt in de buurt en is korter.

Maar M.E. zou, als ik je redenering volg,
in een aantal gevallen dan mycoplasmose etc. moeten heten.

Frank

[justME]

Hoi Frank,

Beste JustME,

De naam op zich
(alhoewel ik een naam waarin vermoeidheid de kern vormt,
volstrekt onjuist vind)
Ik kan me wel voorstellen wat het voor sommigen op tegen is, maar zelf heb ik er geen moeite mee en vind het juist een duidelijke benaming
is nog niet het grootste probleem.
Nee precies, die visie deel ik en dat schrijf ik ook in mijn text

Het probleem is de kriteria: wanneer wel en wanneer niet.

De kriteria voor CVS zijn
1.
veel te ruim
(waardoor een ratjetoe ontstaat:
daarom leveren studies vrijwel nooit een eensluidende konklusie op)
2.
zodanig dat CVS wel een psychische aandoening moet zijn
(want lichamelijke oorzaken worden expliciet uitgesloten).

Het is niet alleen de vlag,
maar nog meer de lading die een probleem vormt.
Als je mijn text leest zeg ik hetzelfde als wat je hier schrijft, ik snap dus niet wat je me uit probeerd te leggen, want ik kan me daarin vinden

Overigens zou M.E. inderdaad CFIDS kunnen heten (maar da's te lang),
AIDS-II komt in de buurt en is korter.
AIDS II vind ik nou écht niet passend!!! not even close!

Maar M.E. zou, als ik je redenering volg,
in een aantal gevallen dan mycoplasmose etc. moeten heten.

Frank

[annac]

Mocht er ooit een universele laboratorium test worden geaccepteerd hier in de Benelux, waaruit blijkt dat bv 50-75 % van de CVS-ers niet aan die criteria voldoen, kan het CGT gebeuren eindelijk aan echt goeie genezingscijfers cijfers komen: niet dus, want een been dat ontbreekt naai je ook niet zo maar ff aan! Dan kunnen ze de pure CVS-ers zonder bovengenoemde uitslagen gaan behandelen en gaan de ME-ers een andere weg in die hoogsten een combinatie theapie zal inhouden.

Was het maar zover, dat zou eindelijk een einde betekenen aan die grote vergaarbak en, ook belangrijk, zouden we dichter bij de mogelijkheid zitten dat er gelden losgemaakt worden voor op internationaal niveau samenwerkende onderzoeken...

Dus, justMe, wees voorzichtig met een al te neutrale houding hierin: het KAN je opbreken. Ik weet niet hoelang je al ziek bent, maar zonder de CVS-ers te bagetaliseren, goed onderscheid is wel degelijk van belang. Veel ME-ers krijgen juist door dit vergaarbak-probleem te vaak het stempel op zich gedrukt, dat ze niet cooperatief zijn of de mentaliteit niet bezitten om beter te worden en dus zelfs de ziekte bij zichzelf in stand houden.

En wat die AIDS gerelateerde opmerking betreft: Verdiep je eens in de materie en je zult het begrijpen. Is HEEL moeilijke materie, dat wel en vereist wel enige medisch-biologische kennis. De interne geneeskunde heeft zich niet voor niets uitgesplitst in : immunologie, oncologie, haematologie, infectieziekten en ga zo nog maar ff door! Deze specialisten zouden verder moeten kijken dan hun neus lang is en dat wij van die bovengenoemde factoren nauwelijks iets begrijpen, kan ik in komen. Maar zij zouden beter moeten weten en niet die hele patienten-hoop naar de psychiatrie en daardoor zelfs bijna de dood in moeten jagen!

En dat de internisten, al of niet gespecialiseerd, hier niet in staat zijn afwijkingen te vinden bij ME-patienten duidt erop, dat de problemen zich inderdaad, zoals Frank zegt, o.a. op mycoplasmair gebied plaats hebben. Deze bacteriesoort heeft geen cel wand en geeft daardoor speciale problemen. Artsen die hier belang aan hechten worden NU nog uitgelachen. En dat is nog maar een fractie van wat ME o.a. inhoudt.

Kreeg ons kroonprinsje maar ME: moet je eens zien hoe gauw daar wat aan gedaan werd!

En trouwens, ff tussen door: onze schaats(t)ers, houden die niet op tijd op? Gecontroleerd door artsen, om niet over hun lichamelijk grenzen te gaan? In hoeverre wordt hun bloed misschien niet gecontroleerd daarop? Je hoeft echt niet alleen duidelijk griep te hebben zoals Groenewold nu, maar die ene andere (of was zij dat ook?) wilde toch zelf wel verder, maar mocht niet van de artsen? Waarom precies????? Had ze tegen advies wel een volgende wedstrijd gereden, had ze wellicht ME ontwikkeld....

[justME]

@annec, ik ben nog een groentje op dit gebied, ik heb de klachten incl periode ziekte van pfeiffer 8 jaar, maar diagnose cvs eind 2006 en ik heb daarvoor wel eens wat meegepikt van cvs/me, maar nog niet heel erg lang bezig met verdiepen er in……………daarom opende ik mijn post ook met; ‘Excuse me if i say very stupid things’.
Gebaseerd op wat ik wel weet en hoe ik het zelf ervaar heb ik gereageerd en ik zal ongetwijfeld nog een heleboel niet weten.

Wat ik bedoel is dat ik het niet zie gebeuren dat een naamsverandering de inhoud van de ziekte in een ander daglicht zal stellen wat betreft erkenning door overheid.
Ik zie de associatie niet tussen de naamverandering en de erkenning van de ziekte.

Betreft onderscheid heb ik het niet over gehad, omdat ik niet beter weet dan dat me hetzelfde is als cvs, me “klopte niet qua aanduiding van ziekte” zo vond men en cvs paste beter, zo heb ik het altijd begrepen.
cvs en me word overal in een noemer geplaatst ik ben nog geen artikelen tegengekomen die hier onderscheid in maken.
Of begrijp ik je post nu niet goed?

Wat betreft aids gerelateerde opmerking, ik ben geen deskundige op geneeskundig gebied, maar mijn opmerking is daar ook niet op gebaseerd.
Aids is een ziekte die nog tot de dag van vandaag mensen erg bang maken, ik heb iemand gekend met aids en ik heb met eigen ogen gezien hoe mensen daar mee omgaan en op reageren, is echt niet leuk!
Er is nog steeds een heleboel onwetendheid en angst omtrent aids, ondanks je zou verwachten dat hier in NL toch genoeg bekend is zodat je iemand niet als een melaatse behandeld.......nou ook bij veel nederlanders is het allemaal toch een stuk anders wanneer het in ene heel dichtbij komt.
Wanneer je het aids II zal noemen gaan mensen dit associeren met aids.
Misschien mag het dan geneeskundig dicht in de buurt komen, sociaal gezien vind ik het écht niet passend!
Ik zou zelf in iedergeval niet willen zeggen dat ik aids II heb.

Euhm schaatsen heb ik niets mee, maar i get the point

[Marloes]

ME en CVS worden in de volksmond wel hetzelfde gebruikt, maar CVS omvat ook mensen die 'alleen maar heel vermoeid' zijn, en dus duidelijk iets anders hebben dan mensen met ME, die nog 1001 andere klachten hebben (zoals spier- en gewrichtspijn, concentratiestoornissen, lichamelijke afwijkingen bij bepaalde testen etc).

Doordat ook die mensen (die vaak kunnen genezen met bv heel veel rust en een mooi schema zoals bij CGT) dezelfde noemer krijgen, worden mensen die wel degelijk ME hebben vaak gezien als aanstellers die hun ziekte in stand houden en er niet vanaf willen.

Maar nogmaals, de meeste mensen weten niet van het verschil. Normaalgesproken wordt de ziekte dan ook gewoon ME/CVS genoemd (wat ik zelf ook altijd gebruik, ik maak persoonlijk ook geen onderscheid, maar bovenstaande even als uitleg).

[annac]

Ach ja, JustMe, gaande weg word je wijzer. Of niet natuurlijk!

En je kunt soms redeneren: "what's in a name" maar dat geldt m.i. niet voor ME, waar de onderliggende diagnose wel degelijk van belang is. Moe kun je ook lang na kanker (behandeling) zijn, maar heeft dus een heel andere oorzaak en ook ander verschijnselen. Zo hebben ME-ers duidelijk snel last van ontstekingen, herstellen ze niet met rust na ontspanning, hebben verlaagde waarden van de Natural-killer cellen (wat vlgs mij weer WEL overeenkomstig kanker is), zijn de hersenen van ME-ers duidelijk anders dan die van gewone mensen etc. (zie alle symptomen). En ME-ers kunnen met CTG verslechteren omdat ze hun conditie niet op kunnen bouwen omdat ze steeds tegen een bepaalde grens oplopen wat een gegeven is waar je niet omheen of voorbij kunt. of je wil of niet.

Het Aids moeheids-gevoel schijn nogal overeen te komen met dat van ME-ers. En het verwoeste immuun-systeem komt ook overeen, + de evt (nog) aanwezige herpes-virussen. Afijn, hoe meer je je erin verdiept, hoe meer je tegen zult komen. Eenvoudig wordt het nooit en alles hangt met alles samen, ook bv het verlaagde bloedvollume. 't Zijn net dominosteentjes die niet in EEN maar in TIG rijen zijn komen te vallen.

[annac]

O, ja, Just Me,

Ik heb ook helemaal niks met schaatsen, hoor. Maar het sport-begeledings-element interesseert me. En toevallig dat ik dat dus even tegenkwam bij de schaatserij.

En die moeheid na bv kanker: wordt op den duur vaak ook niet MEER gepikt door vele mensen in de omgeving van die patient, maar er is wel de nodige aandacht geweest, want:" oh, wat erg, het was kanker", dus serieus qua ziektebeeld. En dat begrip moeten ME-patienten nog steeds node missen en geeft een extra zwaartepunt aan de ziekte.

[justME]

@marloes,

Thx voor de heldere aanvulling, ik begreep al niet helemaal waarom ik dit verschil niet dan tegen gekomen zou zijn in diverse artikelen die ik inmiddels gelezen heb.
Ik kan me nu indenken dat onderscheid belangrijk is.


@annec

Wijzer worden is wel de bedoeling, ik roep wel, maar ik neem ook nog wel eens wat in me op

Ik krijg de indruk dat je denkt dat ik cvs/me bagatelliseer o.i.d maar dat doe ik absoluut niet, buiten dat ik nu weet dat ik het heb, heb ik het voorheen ook niet gebagatelliseerd.
Ik ben er van bewust dat moeheid die gepaard gaat met een “duidelijke” ziekte zoals bijvoorbeeld kanker in eerste instantie wel word erkend door medici en omstanders etc, wat cvs/me patient niet heeft………dit is voor mij ook helemaal niet het discussie punt.
Overigens ben ik al heel wat jaren tegen onbegrip aangelopen, ik heb er ervaring mee.

Het discussie punt is dat cvs/me erkend moet worden door overheid, medici, omstanders…..en wie dan ook, maar ik zie niet zo snel gebeuren dat een naamsverandering automatisch deze erkenning meeneemt dóór de naamsverandering zelf.
Het begin ligt naar mijn idee elders en dat is dus eerst erkenning, en die zal waarschijnlijk pas zal komen wanneer er meer duidelijkheid over cvs/me bestaat.
Vandaaruit zou de stap ook logischer zijn wanneer er een naamsverandering plaats zou vinden om dat er dan meer duidelijkheid zal bestaan over het ziektebeeld.

[annac]

Nee, just Me, ik dacht in het geheel niet dat je e.e.a. bagetaliseerde, hoor.

Maar juist omdat er zoveel onduidelijkheden rondom ME zijn, lijkt het mij van ongelofelijk groot belang dat met het benoemen en onderscheiden van ziektes uiterst zorgvuldig wordt omgegaan. Veel ME-ers doet het keer op keer pijn als ze door allerlei vage berichtgevingen door dit soort vaagheden in de aanstellerites-hoek worden geduwd en de naam CVS roept nu eenmaal grote schimmigheid op. Het omvat immers zoveel meer dan alleen moeheid. En hoe vaak moeten we niet allerlei artikelen-schrijvers op de vingers tikken: allemaal m.i. een van de gevolgen van al die vaagheden.

En deze schimmigheid heeft er in de laatste jaren er al helemaal niet voor gezorgd dat het geaccepteerd wordt, heeft in feite alleen gezorgd voor nog meer onbegrip van buitenaf, een steeds verder verhardende stelling name TEGEN ACCEPTATIE. En daar moeten we van af en daarbij kan een correcte naam een grote bijdrage aan zijn.

Zelfs een Van den Houdenhoven liet niet zo heel erg lang geleden weten het met de Nijmeegse aanpak bv niet helemaal eens te zijn: dat CGT KAN helpen bij het leren leven met en niet noodzakelijkerwijs als doel moet hebben te genezen. Waarmee hij dus een behoorlijk aantal graden is gedraaid en dus min of meer tekenen begint te vertonen te accepteren dat de oorzaak niet tussen de oren zit, maar puur lichamelijke factoren behelst.

Wat wil ik daarmee nu zeggen?

Nou, dat ombuiging van negatieve naar positieve gedachten en begeleide acties ME-ers niet geneest en CVS-ers MOGELIJK uiteindelijk wel, hoe lang en moeilijk die weg voor hen ook kan zijn. Het succespercentage van genezingen middels CGT betreft CVS-ers en ME-ers worden er slechter, of een heel klein pietsie beter van, afhankelijk van hoe voorzichtig zij met de therapie "mogen" omgaan.

En hiermee beoog ik geenszins CVS-ers te bagetaliseren of als WEL aanstellers aan te merken. Het zijn gewoon wel twee grootheden.

En daarom denk ik dat naamsverandering, in tegenstelling tot wat jij denkt, WEL een bijdrage kan leveren tot meer begrip, nl tot minder verwarring en slordigheid in taal gebruik.

[franktwisk]

Beste JustME

Ik vind de naam normaal ook niet zo relevant, meer de lading.

Maar de kern van M.E. is gelegen in een dysfunktioneel afweersysteem:
Acquired Immune Dysfunction Syndrome

Verworven: want niet bij de geboorte
IDS net als bij CFIDS
(jouw "voorkeur", maar dan zonder "CF": chronische vermoeidheid).

Ben het met je eens dat een naamsverandering NORMAAL niet zo belangrijk is,
maar er zijn drie belangrijke argumenten in dit geval, die jou waarschijnlijk ook aanspraken:

1
AIDS-II, of een vergelijkbare naam, os een aanduiding die de ernst van de ziekte weergeeft:
het is een verwoestende ziekte, die alle systemen betreft.

Daarom KAN je ook niet een-twee-drie van M.E. genezen.
2
De infekties die een belangrijke rol spelen bij M.E. zijn, zeker bij regelmatig komt, overdraagbaar.
Waarschijnlijk zelfs naar huisdieren toe en terug
(maar die kunnen, gelukkig voor hen, geen gedragstherapie volgen, of wel).

Dat argument MOET andere mensen, en zelfs artsen , wel aanspreken.

"Chronische vermoeidheidssyndroom"
raakt een buitenstaander niet
("voor de oorlog was niemand moe"
zei een oudere vrouw een keer op een patientenbeurs tegen mij, en gelijk heeft ze, althans grotendeels),
een infektie-ziekte wel.

Want een infektieziekte kun je zelf ook oplopen.

Over het mogelijke stigma van AIDS:
Ik voelde me schuldig, maar eigenlijk had mijn huisarts dat al zes jaar moeten doen, dat bij mijn eerste serieuze onderzoek verscheidene (potentieel) overdraagbare en zeer gevaarlijke infekties vastgesteld werden.

M.E., AIDS, kanker, etc. hebben,
hoe hard dat ook wellicht klinkt,
een aantal belangrijke overeenkomst: een slechte werkende Th1-afweer:
lage NK-cel-afweer, hoge stikstof-koncentraties, lage T-cel-aktiviteit etc.


Zo is de ontdekker van het HIV-virus van mening dat mycoplasma's waarschijnlijk een belangrijker rol spelen bij AIDS dan HIV!
En een M.E.-patient maar er jaren en jaren meer rondlopen...

3
Een naam beinvloedt direkt de perceptie/inschatting/"waardering" van medisch studenten (onze hoop op langere termijn). Dit blijkt uit wetenschappelijk onderzoek van prof. Jason naar de invloed van de naam.

Dus ook al interesseert het ons tweeen nog het minst,
de naam is belangrijk.


PS
Mij werd pas heel laat duidelijk wat het belang is van "de naam", de kriteria etc.
Als het goed was hoefden wij ons daar niet meer bezig te houden.

Men zou het bijna vergeten, maar wij zijn ziek

[justME]

Jullie argumenten zijn duidelijk, toch ben ik nog niet zo ver het te ervaren op die manier, met name omdat ik de naam niet als negatief of verkeerd ervaar, ik zal wel nog “te groen” zijn om dat te kunnen zien.
Begrijp me niet verkeerd, ik snap jullie argumenten, maar ik voel het (nog) niet zo zeg maar.
En net wat jullie ook aangeven, het zal in een groter geheel belangrijk zijn.
Ik ben net begonnen met een boek lezen over cvs/me en eigenlijk staat daar in kleinere lijnen als wat jullie omschrijven, “hetzelfde”.
(niet dat ik jullie posts in twijfel trok o.i.d! helemaal niet)

De verwarrende artikelen en verhalen omtrent me en cvs dat kan ik zeker beamen, ik vind het ook verwarrend, zoals het libelle bericht als voorbeeld, wanneer daar vanuit hier niet zoveel vraagtekens neer werden gezet zou ik er vanuit gaan dat het aangetoond is (wat dus niet zo blijkt te zijn).
Daarom ben ik nu eens de bieb ingedoken en heb een boek gevonden over cvs/me, omdat ik met artikelen af en toe door de bomen het bos niet meer zie.
Ik zal het eens goed op me in laten werken

Bedankt voor jullie geduld met uitleggen er zijn me een aantal dingen toch duidelijker geworden.

[annac]

Het heeft bij mij ook een tijdje geduurd voor ik de essentie van de voorkeur voor het gebruik van de naam ME i.p.v. CVS door had, hoor!

[Arjen]

ME is al lang een bekende naam alswel fenomeen, daar waar er ook duidelijk iets Neurologisch mis is!
Als je dit fenomeen nu wel als zodanig erkent: vooral de verrekte eigenwijze gezondheidszorg in Nederland, dan weet je letterlijk waar je over spreekt.

CVS: zonder hier mensen te willen kwetsen of tekort te doen is een verzameling voor al wat dodelijk vermoeid is, van mensen met aids/ kanker/ etc etc.
Deze groep is verdeeld in tig subgroepen, en kan dus nooit eenduidig worden benaderd alswel behandeld!

Ik pleit net als velen met mij voor de feitelijke benaming, niet om persoonlijke voorkeur welke benaming ik nou wel of niet leuk en of passend vind, NEE ik wil erkenning voor de ziekte die al decennia ontkent wordt en ook nog eens gemixed met een ziekte waar nooit een eenduidig antwoord voor is!

CVS dus, 100 verhalen kunnen hier 99 verschillende redenen hebben.
ME is eenduidig je hersenen doen niet meer wat ze moeten doen, deze erkenning zou frustratie en gezondheidsmaffia eindelijk de bek snoeren/ MS kent hier dezelfde zoektocht die uiteindelijk heeft geleid tot een realistische en geaccepteerde ziekte.

Zolang ME en CVS op een berg wordt geworpen zal er nooit een erkenning bestaan die wetenschappelijk gestaafd KAN ZIJN
Arjen