Riooljournalistiek NRC: bewegen of denken tegen vermoeidheid

[leo]

Wow...geweldig poppetje. Gefeliciteerd. Met zijn allen krijgen we de zaak wel om.

[Guido_den_Broeder]

Ze heeft bij haar wetenschapsredactie een balletje opgegooid voor een breder overzichtsartikel, en wacht nu op hun ideeen daarover.

Kijk eens aan, dat had ik haar voorgesteld (zelf nog geen reactie ontvangen).

Groetjes,

Guido

[niessie]

@Poppetje en Annemoontje
@Guido er zitten ook psychische ziekten in de diagnose ME/cvs!
De mensen die wel genezen van de omstreden therapieen hebben NIET de LICHAMELIJKE ziekte die ook in deze diagnose valt daar is toch niets nieuws aan daar gaan de artsen en wetenschappers zo de mist mee in en daardoor worden de lichamelijk zieke mensen totaal ondergesneeuwd!!

Ik vind de gezamelijke reactie van de steungroep en de stichting een goede stap in de goede richting..........

[visje]

Poppetje, Annemoontje en anderen: Super dat jullie je zo inzetten zeg!

Wat betreft het fatigo onderzoek heb ik ernstige twijfels over de selectie criteria ed.. Ik heb meegedaan en ze waren verbaasd dat ik zo achteruit ging en dat ik zoveel klachten naast de vermoeidheid had. Dat had de therapeut nog niet eerder meegemaakt! Hij sprak zelf uit dat het toch wel leek of er lichamelijk meer aan de hand was.

Het onderzoek vergelijkt multidisciplinaire revalidatie behandeling met cgt. Ik kwam in de cgt groep terecht en mij werd vooraf verteld dat de cgt al bewezen positieve effecten had en dat het me zeker ging helpen. De therapie was gericht op (zo veel mogelijk) herstel, wat lukte bij zeker 70% van de mensen met CVS.

Ik heb aan mijn evaluatievragenlijsten 3 A4tjes met mijn ervaringen, bevindingen toegevoegd en daarbij me hardop afgevraagd of ze wel weten wat ME/cvs inhoudt, dat het erop lijkt dat ze CV en CVS door elkaar gebruiken en daardoor me het onderzoek zinloos en voor cvs patienten schadelijk lijkt. Ik heb de algemene informatie over ME/cvs van de site en de canadese criteria meegestuurd en de vergeet ME niet actiebrief.

groetjes Visje

[poppetje]

Jeetje Visje, dat belooft inderdaad niet veel goeds.....

Misschien kan de vereniging hier een vinger aan de pols houden??
Wat je vertelt over de voorinformatie (dat je verteld is dat 70% herstelt etc) is ook beinvloeding van de deelnemers, dat geeft bias in het onderzoek, zeker als ze straks net als in de PACE trial alleen subjectieve metingen gebruiken (vragenlijsten). Ik houd mijn hart vast.

[american]

Beste Guido en ook anderen,

Ik sluit niet uit dat dit balletje voortdurend wordt opgegooid. Maak je geen illussie. Het is een stuiterballetje. Ik herken de (standaard) reactie.

American

[Gast]

Annemoontje; prima!
Elke brief is er één en geeft de nood van ME/CVS-patienten en de misleidende berichtgeving omtrent onderzoeken en behandelingen aan. Zelf heb ik 2 brieven haar kant op gestuurd en zo zijn er nog velen.
Uiteindelijk zullen ze hier niet omheen kunnen.

Miek

[american]

Met dat laatste van Miek stem ik in. DE DRUK WORDT GEVOELD

[louisa]

Mijn excuses voor mijn eerdere reactie: kan ff weinig hebben, niet beste week + DML bezoek + start GcMaf + nwe AB-kuur (waarvan flink last) en met laatste energie brief gemaakt (bijna letterlijk met bloed zweet en tranen) omdat ik dat zo belangrijk vond. Ik hoef geen complimenten, daar ging het helemaal niet om, maar schoot ff verkeerd geen enkele reactie en voelde me (erg) onzeker doordat ik overzicht mis en daardoor brf te lang enz. Ik heb genoeg gedaan zonder dit te laten weten en moet hiernaar terug, alleen lijkt het de laatste tijd belangrijker geworden hier te laten zien wat je doet/dat je iets doet, waar ik helemaal niet van hou of ben. Ik ga gewoon weer anoniem actievoeren zoals voorheen en als zo velen, voelt beter.

Hoi annemoontje,

Prima goede brief aan Nienke Beintema.

@En ook alle anderen erg bedankt die een brief aan haar hebben gestuurd.

@Hoi Poppetje,
Mooi dat je een reactie van haar hebt gehad. Ik ben reuze benieuwd wat zij verder gaat doen en/of een nieuw/ander artikel gaat schrijven over ME/CVS.

Met ons allen zitten we haar goed op de huid, ze merkt in ieder geval dat we er zijn en ons niet laten kisten!
Alle eenmans/vrouws-acties lijken in dit geval zeker effect te hebben!: namelijk één grote vuist !
Heel érg bedankt iedereen !

Groetjes, Louisa

[marlène]

Hey Annemoontje

Je schoot helemaal niet verkeerd. Ik lees nu pas wat een knaller van een brief je weer hebt geschreven. Het forum bulkt uit van de nieuwsberichten dezer dagen. Ik weet soms niet te volgen. Facebook hier, MECVS.net daar, contacten links en rechts, acties underground, ... Het wordt haast een fulltime job dezer dagen en voor één keer mag ik me gelukkig prijzen. Het gaat abnormaal goed met me dezer dagen. Sommige artikels lees ik dan pas enkele dagen later.

Je bent van onschatbare waarde voor zoveel mensen hier. Steeds op de hoogte van al die testen en onderzoeken. Hoe hou je het bij? Je bent een vereniging op je eentje bedenk ik me soms. Je schrijft, moedigt aan, bent op de hoogte van glutenvrij broodbakken, juridische details tem XMRV, ... en dat terwijl je zelf zo ziek bent.

Concentreer je op wat je kracht geeft en zoals je zelf aangeeft, je hebt een zware behandeling op je boterham. Het lichaam communiceert via de geest.

Die brief is wederom een staaltje van nauwkeurigheid en journalistieke zuiverheid. Je slaat nagels met koppen. Ik stel voor dat we een apart topic aanmaken waaronder we al die goede brieven samenvatten zodat we ze kunnen gebruiken en zodat ze niet verloren gaan in de massa.

Dikke knuffel

[niessie]

Marlen heel mooi gezegd
Ik ben het helemaal met je eens!!!
Annemoontje je bent een TOPPER
Dit geldt ook voor de anderen op het forum die zo hard knokken

[annemoontje]

Dat is erg lief van jullie, waarvoor dank
Maar het gaat me echt niet om complimenten (hoe goed dat ook doet, laat ik eerlijk zijn, maar dat verdienen anderen net zoveel of veel meer die onzichtbaar fantastisch werk doen), daar doe ik het uiteraard niet voor. Ik zat gewoon ff slecht en was om ook nog meerdere redenen gefrustreerd (buiten hier om) en uitte dat op de verkeerde plek op de verkeerde manier om de verkeerde reden.. =mijn tekortkoming, niet die van iemand anders.

[niessie]

Annemoontje je krijgt terecht een pluim je hebt het verdiend!!!!
Ik ben ook de anderen heel dankbaar voor de inzet echt topwerk

Lieve groeten Niessie

[allura]

Hey annemoontje,

Ik vind écht niet dat je je moet verontschuldigen omdat je wat (positieve) feedback zocht! Dat krijgen we in het dagelijkse leven al zo weinig, begrip of aanmoediging, we moeten altijd -onszelf- voortslepen! Ik denk dat daar dit forum net onder andere voor dient. Dus ook van mij: super gedaan, een dikke pluim!!

[louisa]

Bron: site van De Steungroep: http://www.steungroep.nl
Nog een dappere persoon die gereageerd heeft op het artikel in de NRC "Bewegen of denken tegen vermoeidheid".
Dank je wel Bettine, namens alle ME/cvs-patiënten!

26 - 27 feb 2011: Kritiek Bettine Molenberg op berichtgeving NRC over ME/CVS

Bettine Molenberg moest vanwege haar gezondheid stoppen met het bestuurslidmaatschap van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Maar ze is nog steeds zeer betrokken, zoals blijkt uit haar brief aan de NRC.

NRC 26 -27 februari 2011 Wetenschap

Ik ben om en nabij de 35 jaar abonnee van de NRC. Met grote teleurstelling heb ik het artikel gelezen over de gunstige effecten van cognitieve gedragstherapie en het verhogen van activiteit bij de genezing van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS, ‘Bewegen of denken tegen vermoeidheid’, 18 februari, 2011).

Het doet me buitengewoon veel pijn dat de NRC zich nog steeds hoofdzakelijk laat informeren door de hoogleraren Van der Meer en Bleijenberg uit Nijmegen. Is uw wetenschapsredactie niet mans genoeg om zelf op onderzoek uit te gaan en een evenwichtiger berichtgeving te verzorgen? U zou moeten weten dat er zeer sterke wetenschappelijke literatuur bestaat die een bio-medische oorzaak van ME/CVS aannemelijk maakt. Ook de discussie over de rol van virussen is nog niet beslecht. Ook al verklaart Van der Meer van wel. U bent ongetwijfeld op de hoogte van wetenschappelijke artikelen hierover.

Bent u ook op de hoogte van het weblog van Vincent Racaniello, een viroloog die uiterst kritisch is over het virus XMRV maar toch tot de conclusie is gekomen dat XMRV niet zomaar afgeschreven kan worden als een lab contaminant.

Graag wijs ik u ook op de commentaren van de New York Times (David Tuller) en de Wall Street Journal (Amy Dock Marcus) op de nieuwe cognitieve-gedragstherapieonderzoeken, kranten die toch niet de eerste de beste zijn en die nu toch wat objectiever berichten over ME/CVS.

Tenslotte wil ik nog iets persoonlijkers zeggen: ik weet dat u heel veel reacties hebt gekregen, maar ik zou graag nog eens willen bepleiten dat ME/CVS patiënten serieus aandacht verdienen, en het ook verdienen dat er objectieve berichtgeving plaatsvindt.
Veel van ons zijn namelijk erg ziek, veel mensen met ME hebben inmiddels kinderen of andere familieleden die ook ziek zijn van ME/CVS. U kunt ervan uitgaan dat mensen die werkelijk ME/CVS hebben en niet een of andere gegeneraliseerde ‘chronische vermoeidheid’ niet opknappen van cognitieve gedragstherapie.

Wij worden aan ons lot overgelaten, erger nog, wij worden niet behoorlijk medisch onderzocht, wij krijgen geen thuiszorg, wij hebben problemen met WAO en WIA-uitkeringen, terwijl we echt doodziek zijn, en CIZ en andere instanties weigeren ons hulp op grond van het gedachtegoed van de lobby dat ME/CVS door gedragstherapie zou kunnen worden genezen. Ons dus adequate hulp of medische verzorging geven wordt geweigerd op grond van het argument dat hulp of fatsoenlijk medisch onderzoek ons zou bevestigen in de verkeerde gedachte dat wij ziek zouden zijn en ons ziekmakende gedrag zou bevestigen.

Ik hoop werkelijk dat met de frisse wind die er waait in de NRC (die ik zeer toejuich, het is een plezier de nieuwe NRC te lezen), u ook eens wat genuanceerder gaat berichtgeven over ME/CVS.

Bettine Molenberg

Groetjes, Louisa