Zij schrijft wel erg graag de mening vanuit Nijmegen.
Jammer dat het NRC het zo éénzijdig in de publiciteit brengt.
Ik heb haar gewezen op het boek van dr. Maes "Nooit meer moe" en hoop dat ze zich echt wil verdiepen in deze materie.
Miek
Riooljournalistiek NRC: bewegen of denken tegen vermoeidheid
Moderator: Moderators
Tegenargumenten..
Dank Poppetje! gelinkt op de homepage: de Pace Trial, wordt u hier ook zo moe van? admin
Lieve Allemaal, vanochtend heb ik de volgende reactie gestuurd naar een aantal journalisten en sites die hebben bericht over de PACE trial uitkomsten (af en toe met een aanpassing op basis van de inhoud van de diverse artikelen, onderstaand bericht ging naar het NRC). Het zal wel geen enkele reactie losmaken ben ik bang, maar wellicht gaan ze een volgende keer iets nauwkeuriger door hun tekst (we kunnen altijd blijven hopen)....
____________
Geachte ....
Ik mail u vanuit mijn oprechte zorgen en teleurstelling over uw berichtgeving n.a.v. het Lancet artikel getiteld: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial (White et al., 2011, electronic publication, ahead of print), gepubliceerd op 18 Februari j.l.
Laat ik voorop stellen dat het u uiteraard vrij staat te rapporteren over welke wetenschappelijke studie dan ook en daarover mensen te interviewen. Ik zou zeggen, graag zelfs ! Immers, voor een patiëntengroep is het belangrijk dat ontwikkelingen worden gevolgd en dat meningen worden gevormd op basis van de juiste (wetenschappelijke) feiten. Maar dat is nu net waar het bij ME/CVS altijd mis lijkt te gaan. Ook dit keer weer. De teleurstelling bij ME/CVS patiënten wereldwijd, die zelf zorgvuldig alle wetenschappelijke ontwikkelingen rond ME/CVS op de voet volgen, is dan ook enorm groot, wanneer zij keer op keer geconfronteerd worden met eenzijdige en ook onjuiste berichtgeving. Ik vraag me af of u zich realiseert welke schade daarmee wordt toegebracht aan een chronisch zieke patiëntengroep die al jaren vecht om serieus genomen te worden en zich los probeert te worstelen van het “tussen de oren” imago dat deze ziekte nog altijd heeft. Het is namelijk deze psychomatisering van de aandoening (welke overigens niet wetenschappelijk onderbouwd is) die de aandacht afleidt van dat wat ME/CVS patiënten werkelijk nodig hebben; onderzoek en behandeling vanuit een biomedisch ziektemodel (meer dan 4000 publicaties tonen biomedische afwijkingen aan bij ME/CVS patiënten, zie ook mijn links voor de meest recente bevindingen onder aan deze brief). Helaas blijft het wat dat laatste betreft altijd erg stil in de media, of volgen ook hier ongefundeerde conclusies, zoals die van u over de huidige stand van de wetenschap t.a.v. het XMRV/MLV virus.
Ik wil u geenszins beledigen, maar ik vraag mij oprecht af of u het volledige artikel in de Lancet daadwerkelijk gelezen heeft voordat u uw stuk publiceerde? U heeft nu namelijk een artikel geschreven dat veel weg heeft van een opinieartikel, zonder enig vooronderzoek of kritische inhoudelijke (data) reflectie. Daarmee wekt het de schijn dat het gevoed wordt door het paradigma van de psychologen uit Nijmegen die geloven dat ME/CVS te genezen is met CGT/GET en die voorbij gaan aan het feit dat het hier een ernstige invaliderende neuro-immunologische aandoening betreft. En dat kan neem ik aan voor u als onafhankelijke journalist nooit de bedoeling zijn. Met een kritischer blik en een bredere achtergrondkennis, zouden niet alleen uw titel, de toon en de inhoud van het artikel er anders uit hebben gezien, maar zou het artikel in zijn geheel meer recht hebben kunnen doen aan de huidige stand van de wetenschap t.a.v. ME/CVS, en had u het in de context kunnen plaatsen van de eerder gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken die geen of zelfs schadelijke effecten van CGT/GET hebben gerapporteerd, waaronder o.a.:
NIVEL, 2008, http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvl ... E-2008.pdf
Twisk & Maes, 2009; http://www.hetalternatief.org/Persberic ... 202009.pdf
Nunez et al., 2011; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
MEA, 2010; http://www.meassociation.org.uk/wp-cont ... -res10.pdf
De PACE studie van White et al., (2011) doet hier namelijk geen afbreuk aan, integendeel. Zeker als je meeweegt dat de auteurs zelf in hun conclusie al spreken van de geringe verbetering die CGT/GET te bieden hebben (“moderately improve”) ten opzichte van de bestaande therapieën (die al evenmin noemenswaardig effect resorteren), en dat bij een onderzoeksgroep die op basis van de gehanteerde inclusiecriteria (Oxford) ME/CVS patiënten grotendeels uitsloot!
Ik vraag u daarom de links (hierboven en) onder aan deze brief nog eens rustig door te nemen met een wetenschapper die bereid is dit in alle objectiviteit te doen en dit naast de diverse media berichten en het commentaar en de berichtgeving uit Nijmegen te leggen. Wellicht dat u mijn ongeloof en schrik dan zult delen aangaande het totale gebrek aan nuance, de ongefundeerde beweringen en de ronduit incorrecte conclusies en krantenkoppen die ons in de media overspoelden na het verschijnen van het Lancet artikel.
Het volledige Lancet artikel vindt u hier:
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/PA ... 5B1%5D.pdf
Commentaar van ME/CVS experts over opzet, inhoud en conclusies die getrokken worden op basis van Lancet artikel (dit zijn er slechts enkele):
http://www.cfids.org/cfidslink/2011/lancet-study.asp
http://www.cfids.org/pdf/lancet-analysis.pdf
http://www.me-cvsvereniging.nl/pace-trial-blijkt-drama
http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-res ... elease.htm
http://forums.aboutmecfs.org/content.ph ... n-its-Step
http://www.investinme.org/IIME%20Statem ... -02-01.htm
Het zou u sieren om op basis van deze informatie een vervolgartikel te plaatsen waarin de gepaste nuances worden aangebracht. Daarnaast zou het netjes zijn ook de reacties van de patiëntenverenigingen in uw stuk te betrekken, zodat u recht doet aan het principe van hoor en wederhoor.
In afwachting van uw reactie.
Met vriendelijke groet,
P.S. Ik wil u er nog op wijzen dat CBS (Katie Couric in the Evening News) gisteren (23 Februari 2011) met een nieuwsitem kwam over een onderzoek (Schutzer et al., 2011) waarin afwijkende spinal fluid proteïnen bij ME/CVS patiënten zijn gevonden. Hoop dat u net als de buitenlandse media ook aandacht aan deze biomedische kant van ME/CVS besteedt.
http://www.cbsnews.com/stories/2011/02/ ... rPromoArea
Zie ook: http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 235.htm,en een analyse van het artikel door de CFIDS Association in Amerika. http://www.cfids.org/research/proteome-analysis.pdf.
_____
Lieve Allemaal, vanochtend heb ik de volgende reactie gestuurd naar een aantal journalisten en sites die hebben bericht over de PACE trial uitkomsten (af en toe met een aanpassing op basis van de inhoud van de diverse artikelen, onderstaand bericht ging naar het NRC). Het zal wel geen enkele reactie losmaken ben ik bang, maar wellicht gaan ze een volgende keer iets nauwkeuriger door hun tekst (we kunnen altijd blijven hopen)....
____________
Geachte ....
Ik mail u vanuit mijn oprechte zorgen en teleurstelling over uw berichtgeving n.a.v. het Lancet artikel getiteld: Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial (White et al., 2011, electronic publication, ahead of print), gepubliceerd op 18 Februari j.l.
Laat ik voorop stellen dat het u uiteraard vrij staat te rapporteren over welke wetenschappelijke studie dan ook en daarover mensen te interviewen. Ik zou zeggen, graag zelfs ! Immers, voor een patiëntengroep is het belangrijk dat ontwikkelingen worden gevolgd en dat meningen worden gevormd op basis van de juiste (wetenschappelijke) feiten. Maar dat is nu net waar het bij ME/CVS altijd mis lijkt te gaan. Ook dit keer weer. De teleurstelling bij ME/CVS patiënten wereldwijd, die zelf zorgvuldig alle wetenschappelijke ontwikkelingen rond ME/CVS op de voet volgen, is dan ook enorm groot, wanneer zij keer op keer geconfronteerd worden met eenzijdige en ook onjuiste berichtgeving. Ik vraag me af of u zich realiseert welke schade daarmee wordt toegebracht aan een chronisch zieke patiëntengroep die al jaren vecht om serieus genomen te worden en zich los probeert te worstelen van het “tussen de oren” imago dat deze ziekte nog altijd heeft. Het is namelijk deze psychomatisering van de aandoening (welke overigens niet wetenschappelijk onderbouwd is) die de aandacht afleidt van dat wat ME/CVS patiënten werkelijk nodig hebben; onderzoek en behandeling vanuit een biomedisch ziektemodel (meer dan 4000 publicaties tonen biomedische afwijkingen aan bij ME/CVS patiënten, zie ook mijn links voor de meest recente bevindingen onder aan deze brief). Helaas blijft het wat dat laatste betreft altijd erg stil in de media, of volgen ook hier ongefundeerde conclusies, zoals die van u over de huidige stand van de wetenschap t.a.v. het XMRV/MLV virus.
Ik wil u geenszins beledigen, maar ik vraag mij oprecht af of u het volledige artikel in de Lancet daadwerkelijk gelezen heeft voordat u uw stuk publiceerde? U heeft nu namelijk een artikel geschreven dat veel weg heeft van een opinieartikel, zonder enig vooronderzoek of kritische inhoudelijke (data) reflectie. Daarmee wekt het de schijn dat het gevoed wordt door het paradigma van de psychologen uit Nijmegen die geloven dat ME/CVS te genezen is met CGT/GET en die voorbij gaan aan het feit dat het hier een ernstige invaliderende neuro-immunologische aandoening betreft. En dat kan neem ik aan voor u als onafhankelijke journalist nooit de bedoeling zijn. Met een kritischer blik en een bredere achtergrondkennis, zouden niet alleen uw titel, de toon en de inhoud van het artikel er anders uit hebben gezien, maar zou het artikel in zijn geheel meer recht hebben kunnen doen aan de huidige stand van de wetenschap t.a.v. ME/CVS, en had u het in de context kunnen plaatsen van de eerder gepubliceerde wetenschappelijke onderzoeken die geen of zelfs schadelijke effecten van CGT/GET hebben gerapporteerd, waaronder o.a.:
NIVEL, 2008, http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvl ... E-2008.pdf
Twisk & Maes, 2009; http://www.hetalternatief.org/Persberic ... 202009.pdf
Nunez et al., 2011; http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629
MEA, 2010; http://www.meassociation.org.uk/wp-cont ... -res10.pdf
De PACE studie van White et al., (2011) doet hier namelijk geen afbreuk aan, integendeel. Zeker als je meeweegt dat de auteurs zelf in hun conclusie al spreken van de geringe verbetering die CGT/GET te bieden hebben (“moderately improve”) ten opzichte van de bestaande therapieën (die al evenmin noemenswaardig effect resorteren), en dat bij een onderzoeksgroep die op basis van de gehanteerde inclusiecriteria (Oxford) ME/CVS patiënten grotendeels uitsloot!
Ik vraag u daarom de links (hierboven en) onder aan deze brief nog eens rustig door te nemen met een wetenschapper die bereid is dit in alle objectiviteit te doen en dit naast de diverse media berichten en het commentaar en de berichtgeving uit Nijmegen te leggen. Wellicht dat u mijn ongeloof en schrik dan zult delen aangaande het totale gebrek aan nuance, de ongefundeerde beweringen en de ronduit incorrecte conclusies en krantenkoppen die ons in de media overspoelden na het verschijnen van het Lancet artikel.
Het volledige Lancet artikel vindt u hier:
http://esme-eu.com/getfile.php/Files/PA ... 5B1%5D.pdf
Commentaar van ME/CVS experts over opzet, inhoud en conclusies die getrokken worden op basis van Lancet artikel (dit zijn er slechts enkele):
http://www.cfids.org/cfidslink/2011/lancet-study.asp
http://www.cfids.org/pdf/lancet-analysis.pdf
http://www.me-cvsvereniging.nl/pace-trial-blijkt-drama
http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-res ... elease.htm
http://forums.aboutmecfs.org/content.ph ... n-its-Step
http://www.investinme.org/IIME%20Statem ... -02-01.htm
Het zou u sieren om op basis van deze informatie een vervolgartikel te plaatsen waarin de gepaste nuances worden aangebracht. Daarnaast zou het netjes zijn ook de reacties van de patiëntenverenigingen in uw stuk te betrekken, zodat u recht doet aan het principe van hoor en wederhoor.
In afwachting van uw reactie.
Met vriendelijke groet,
P.S. Ik wil u er nog op wijzen dat CBS (Katie Couric in the Evening News) gisteren (23 Februari 2011) met een nieuwsitem kwam over een onderzoek (Schutzer et al., 2011) waarin afwijkende spinal fluid proteïnen bij ME/CVS patiënten zijn gevonden. Hoop dat u net als de buitenlandse media ook aandacht aan deze biomedische kant van ME/CVS besteedt.
http://www.cbsnews.com/stories/2011/02/ ... rPromoArea
Zie ook: http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 235.htm,en een analyse van het artikel door de CFIDS Association in Amerika. http://www.cfids.org/research/proteome-analysis.pdf.
_____
-
magnetronnie
- Gevorderd lid
- Berichten: 536
- Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15
Tegenargumenten..
Wat een goede brief! 
Tegenargumenten..
super!
Tegenargumenten..
Zeer keurig en vooral een voorbeeld in voorbereiding waar ze een puntje aan kunnen zuigen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
Gast
Tegenargumenten..
Helder en duidelijk verwoord; valt weinig meer aan toe te voegen.
Knap hoor!
Miek
PS: Stuur ook maar een afschrift naar het NKCV, want ook daar lijken ze het onderzoek en de uitkomsten niet goed gelezen te hebben, gezien het advies van Bleiejnberg aan de patientenorganisaties.
Knap hoor!
Miek
PS: Stuur ook maar een afschrift naar het NKCV, want ook daar lijken ze het onderzoek en de uitkomsten niet goed gelezen te hebben, gezien het advies van Bleiejnberg aan de patientenorganisaties.
Tegenargumenten..
Ik lees dit nu pas allemaal.
Wat een ellende..
Wat een ellende..
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Wow Poppetje, wat een sterke brief, die moet indruk gemaakt hebben daar! Je hebt hiermee goed het grotere geheel laten zien, vanuit redelijkheid en met wetenschappelijke ondersteuning. Ik ben blij dat je idd al reactie hebt en dat ze het zullen bespreken, ik ben reuze benieuwd naar de reactie na die bespreking. Dit kunnen ze niet negeren (al is in ME/CVS-land alles mogelijk natuurlijk).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/