Riooljournalistiek NRC: bewegen of denken tegen vermoeidheid

[stier]

Ik begrijp de discussie wel hoor, maar ik vind het een beetje raar om van 'riooljournalistiek' te spreken als journalisten iets schrijven over onderzoeksresultaten die in The Lancet zijn verschenen. Ik zat te denken, stel je werkt bij de NRC, welke wetenschapper zou je dan in Nederland moeten bellen om de biomedische kant van ME/CVS toe te lichten? Ik zou het ze niet kunnen adviseren, ik ga immers zelf ook naar het buitenland voor behandeling en ik zou niet weten op welke universiteit ze met andersoortig onderzoek bezig zijn.
Begrijp me niet verkeerd, ik ben persoonlijk ook niet blij met dit soort berichtgeving in de media, heb al genoeg 'gezeur' uit deze richting in mijn directe omgeving.

[american]

Beste Stier,

Ik heb dat woord niet in de mond genomen, maar de journaliste fungeert als spreekbuis van Nijmegen, is eerder door veel patienten op de hoogte gesteld - en laat na zich zorgvuldig in de materie te verdiepen.

Ook uit het artikel blijkt dat 60% van de patienten geen profijt heeft van CGT/GET (!!) en ook een neutrale observator kan niet anders dan concluderen dat de discussie over XMRV nog niet afgesloten is. Wederom worden patienten tegenover de artsen geplaatst (een gevaarlijk frame: emotionele onwetende patienten tegenover wetenschappelijk geschoolde en deskundige artsen) en wordt de wetenschappelijke controverse onder de pet gehouden. Dat zou je kunnen omschrijven als een gladde, subtiele vorm van riooljournalistiek. Ik prefereer de kwalificatie: bewuste misleiding en gevaarlijke propaganda!

[stier]

Tussen welke partijen is er dan een wetenschappelijke controverse in Nederland? Ik bedoel: wie staat er tegenover Bleijenberg c.s.?

[poppetje]

Oh mijn bloed kookt echt nu, ik lees net dit

http://www.medicalfacts.nl/2011/02/18/c ... ssyndroom/

Dit is actief een bijdrage van UMC Radboud, ze zijn dus actief bezig overal deze berichten te plaatsen. Deze site verwijst letterlijk naar Radboud als je kommentaar wilt geven (Frank had een commentaar gepost).

[louisa]

Ik zat te denken, stel je werkt bij de NRC, welke wetenschapper zou je dan in Nederland moeten bellen om de biomedische kant van ME/CVS toe te lichten?

Een wetenschappelijk journalist hoort verder te kijken dan zijn/haar neus lang is. Hoort objectief en kritisch te zijn en zelf onderzoek in te stellen alvorens een artikel te gaan schrijven.

Er zijn (gelukkig) NL-se journalisten zoals o.a. Toine de Graaf, die het wel begrepen heeft en verder kijkt.

Het lijkt erop of de wetenschappelijke journalisten van het NRC aan het handje van Nijmegen (NKCV) lopen en schrijven wat het beste in het straatje van Nijmegen (NKCV) past. Moet ook wel, want ze zijn vriendjes.

Dit antwoord kreeg ik laatst van een wetenschappelijke journaliste die in het NRC een (volkomen verkeerd) artikel had geschreven over ME/CVS/FM, waardoor ME/CVS/FM weer eens in het verkeerde daglicht werd gezet:

Hartelijk dank voor uw email.

Graag wil ik u erop wijzen dat ik met opzet het onderwerp ME/CVS in mijn artikel buiten beschouwing heb gelaten. Ik ben goed op de hoogte van de discussies die daarover spelen, en ben ervan overtuigd dat er een waarheid zit in de link tussen het retrovirus XMRV en MR/CVS. Maar daar heb ik het in mijn artikel nadrukkelijk niet over.

Ik heb ervoor gekozen om enkel in te gaan op aandoeningen (waaronder vormen van chronische vermoeidheid) waarvoor GEEN lichamelijke verklaring te vinden is (bij ME/CVS is dat wel zo: in veel gevallen de aanwezigheid van het retrovirus). Ik heb het nadrukkelijk over chronische aandoeningen (zoals vermoeidheid of pijn) die een andere oorzaak hebben, bijvoorbeeld kanker of fybromyalgie, maar waarbij de klachten onverwacht lang of hevig aanhouden.

Bij sommige van die patienten (niet bij alle, en dat staat op meerdere plekken in hetartikel) helpt cognitieve gedragstherapie, en dat heb ik willen melden. Kennelijk is er een categorie mensen bij wie het voortduren van de klachten samenhangt met psychische factoren -- dus los van de al dan niet lichamelijke aandoening waarmee de klachten begonnen. Het feit dat cognitieve gedragstherapie bij SOMMIGE van deze mensen met SOMMIGE aandoeningen helpt, dat beweert natuurlijk niet alleen Gijs Bleijenberg. Daarvan zijn inmiddels tal van publicaties verschenen in vaktijdschriften, en zeker niet de minste (ik noem er slechts een paar in het artikel).

In een artikel van 800 woorden is het onmogelijk om alle soorten vermoeidheid en alle soorten aandoeningen te bespreken, laat staan om de controverse rond ME/CVS naar ieders tevredenheid uit de doeken te doen. Dat heb ik ook bewust niet willen doen -- dus heb ik die aandoening in dit verhaal buiten beschouwing gelaten. Nogmaals, ik heb enkel willen melden dat SOMMIGE patienten met SOMMIGE aandoeningen baat hebben bij deze behandeling -- en dat willen wij toch ook onze lezers niet onthouden? Als dat de laatste jaren, en zeker niet alleen door Gijs Bleijenberg, in allerlei vaktijdschriften wordt gemeld?

De vermoeidheid waar Gijs Bleijenberg in mijn artikel over spreekt, is dan ook niet ME/CVS, maar allerlei vormen van vermoeidheid die samenhangen met andere aandoeningen. Hij zegt dat 'chronisch vermoeidheidssyndroom' (waarmee hij ME/CVS bedoelt) slechts een van de vormen van chronische vermoeidheid is, en heeft ook nooit beweerd (althans niet in zijn gesprek met mij) dat cognitieve gedragstherapie helpt tegen ME/CVS.

U bent lang niet de enige die met deze zelfde reactie komt (het zijn er tientallen aan mijzelf en nog meer aan de krant) -- en daarom realiseer ik mij dat ik die verwarring had moeten voorkomen door ME/CVS wel in het artikel te noemen, en te benadrukken dat de cognitieve gedragstherapie waar deze experts het over hebben, op andere aandoeningen is toegepast. Daarvoor steek ik de hand in eigen boezem.

Maar daarbij wil ik wel opmerken dat ik word bevestigd in mijn vermoeden (na me wel degelijk al jarenlang op de hoogte te hebben gehouden van deze discussie) dat er een zekere prikkelbaarheid heerst onder mensen met ME/CVS, die ik op zichzelf heel goed begrijp en respecteer gezien de manier waarop de medische wereld met deze aandoening omgaat, maar die tevens verhindert dat zij objectief kunnen accepteren dat er BEPAALDE vormen van vermoeidheid/pijn zijn waarbij cognitieve gedragstherapie wel degelijk helpt. En die toon proef ik opnieuw bij alle reacties op mijn artikel.

Ik hoop u hiermee toch enige duidelijkheid te hebben gegeven over mijn invalshoek bij het schrijven van dit artikel.

Nogmaals dank voor uw reactie,

Met vriendelijke groet,

Nienke Beintema

Ik vind het daarom ook "riooljournalistiek" wat er wordt geschreven in het NRC. Deze wetenschappelijke journaliste Nienke Beintema schrijft ook in het NRC wat haar wordt voorgekauwd door Nijmegen (NKCV), tegen een behoorlijke betaling.

Het zou haar sieren als zij eens een ander artikel zou schrijven over ME/CVS.

Groetjes, Louisa

[marlène]

Deze link vond ik op facebook, bestaat dat ook voor belgische en/of nederlandse pers?

http://www.pcc.org.uk/complaints/makingacomplaint.html

[american]

Beste Stier,

De beperkte hoeveelheid Nederlandse publicaties die haaks staan op het gedachtegoed van Nijmegen zijn afkomstig van Jansen, Koolhaas, Vermeulen, Bramsen, Arnoldus, den Broeder, De Graaf, Twisk, Visser, en nog een paar anderen.

Echter, de wetenschappelijke discussie vindt niet plaats binnen de landgrenzen maar wordt gevoerd in internationale tijdschriften! Jos van der Meer heeft dat onlangs nog bij de ontvangst van zijn Nijmeegse prijs expliciet naar voren gebracht.

Ook de kranten ontvangen nieuws van internationale persbureaus en kijken normaal gesproken verder dan hun nationale neus lang is.
De journaliste en biologe Beintema opereert ook in een internationale context. Deze journaliste is inmiddels ook wel degelijk op de hoogte van de controverse....

American

[marlène]

Kunnen we eens uitvogelen welke journalisten mee willen schrijven aan een goed artikel?

http://www.wetenschapsjournalisten.nl

[louisa]

Nienke Beintema heeft laatst een zeer fout artikel met als titel: "Helende gedachten" (even kort door de bocht gezegd: ff CGT-en en je bent genezen van ME/CVS of FM), over ME/CVS en FM in de NRC geschreven.

Zou zij het ook eens op een andere boeg durven gooien? En zich los van Gijs Bleijenberg durven te worstelen en een ander artikel over ME/CVS te durven schrijven?

Wij kunnen het haar vragen....... http://www.wetenschapsjournalisten.nl/v ... Itemid=102

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Ik ben wel ECHT heel benieuwd wat nu de reactie van de Stichting en de Vereniging is. Het is echt tijd om nu iets te doen.....

In tegenstelling tot Bleijenberg en Knoop had de ME/CVS Vereniging niet al weken of maanden de beschikking over het Lancet-artikel.

We zijn het nu aan het lezen. Pas na het lezen kunnen we beginnen aan het formuleren van een reactie.

Groetjes,

Guido
www.me-cvsvereniging.nl

[poppetje]

Ik begrijp het Guido ! Dank voor jullie moeite ! Fijn dat jullie ermee aan de slag zijn !

Wellicht helpt het ook de commentaren van anderen te lezen, zie ander topic hier op het forum? Die zijn we nu voor iedereen die daar gebruik van wil maken op een rijtje aan het zetten
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... html#87125

[zonaanbidster]

@ Guido
Je hebt natuurlijk gelijk dat je het niet zolang tot je beschikking had dan de club van Nijmegen zelf.
Immers we kunnen er rustig vanuit gaan dat zij een behoorlijk actieve rol spelen. Zie ook hun jubel direct in de media en hun uithaal.

[jkieboom]

Naar aanleiding van haar artikel in NRC heb ik haar een mail gestuurd, met daarin oa het artikel uit de Journal of Virology van 19 februari met de tip om Dit ook eens te lezen.
Verder heb ik haar het volgende gemaild:
Misschien als journaliste iets meer onderzoek doen alvorens je in een artikel zet "Een vermoeden dat er een virus aan ten grondslag ligt, werd afgelopen zomer ontkracht."
Er wordt nog zoveel onderzoek gedaan naar het verband met XMRV!!
Dat men in Nijmegen daar niet aan wil is duidelijk, zij verdienen alleen maar aan het voor hun heilige CGT.
Jammer dat u als wetenschapjournaliste dit dan zo in uw artikel zet.

Ik heb zelf CGT ondergaan en kan u melden er alleen maar veel slechter van geworden te zijn.

ME/CVS patiënten verdienen meer en eerlijke ondersteuning.
Daar heeft u met uw artikel geen recht aan gedaan.
Dus eerst echt onderzoeken (dat hoort een journaliste toch te doen) en dan pas een artikel publiceren.

met vriendelijke groet,

John Kieboom

IK heb van haar onderstaande reactie gekregen:
Geachte heer Kieboom,

Hartelijk dank voor uw reactie -- ik weet dat deze discussie nog altijd loopt, en dat er evenveel studies zijn die dit verband juist verwerpen. Voor zover ik weet was het laatste bericht dat in Science (http://www.sciencemag.org/content/331/6013/17.citation),
plus de beruchte vier tegenstrijdige studies van zomer 2010.

Ik blijf het in de gaten houden -- nogmaals dank voor deze informatie!

Ik houd deze mail even kort, want ik ben op dit moment ca. 45 reacties van lezers aan het beantwoorden!

Vriendelijke groet,

Nienke Beintema

Ze had op dat moment dus pas 45 reacties.

Hieronder een link naar een eerder artikel van haar "Helende gedachten"

http://leef.inaandacht.nl/files/2011/01 ... ulness.jpg

Zij schrijft wel erg graag de mening vanuit Nijmegen.
Jammer dat het NRC het zo éénzijdig in de publiciteit brengt.

[Melanie]

Ik houd deze mail even kort, want ik ben op dit moment ca. 45 reacties van lezers aan het beantwoorden!

Vriendelijke groet,

Nienke Beintema

Wouuwww go go go
pak ze!!! terug!!

Namens mij bedankt voor het reageren op artikelen die niet op waarheid berust zijn en door riooljournalisten naar buiten worden gebracht.
Oogkleppen op en een tunnelvisiesyndroom is ook lastig te combineren met de waarheid.

[baukje]

Toch kan ik me wel vinden in de beperkte visie van deze wetenschappers.
Jaren terug had onze huisarts ditzelfde advies, en ik dacht: waarom niet??
Mijn geliefde wederhelft vond dit wel een heel erg slecht advies, maar ik was ten einde raad en zag daar DE oplossing.
En inderdaad................. het werkte ..................... een bepaalde tijd.
Om daarna volledig in te storten en het heeft maanden geduurd voordat ik weer iets beter was.
Man boos natuurlijk, op de huisarts, maar voral op mij.
Wanneer ik mezelf nu EINDELIJK eens serieus ging nemen!!

Kortom, ik kan me vinden in de uitslag van dit onderzoek.
Dit onderzoek wordt een bepaalde tijd uitgevoerd, en de fysieke en mentale toestand daarna zal hier niet in meegenomen zijn.
Heel veel mensen met ME zullen in staat zijn hun klachten bepaalde tijd opzij te schuiven, in de veronderstelling dat ze beter zullen worden.
Hoop hebben doet wonderen verrichten ......... tijdelijk dan.
Daarna zul je keihard worden teruggeworpen.

Maar ja, dat zul je niet in de onderzoeken terugvinden.