Ter info, de co-auteur van deze studie is niemand minder dan Peter White. De man heeft de "Oxford criteria" zelf ontwikkeld samen met Wesseley en Sharpe. Je weet wel, de drie heren psychiaters, het olijke trio die zetelen in raden van verzekeringsmaatschappijen en via hun Linburg trust 4 miljoen pound kregen voor hun pseudo onderzoeken om te bewijzen dat de ziekte tussen de oren zit. Oplichten brengt op. De voorzitter van het trust zit in de regering bij Medical Research net als de vrouw van Wesseley bij Health, need to say more?
Deze studie is wederom gefinancierd door het Medical Research Council, zou te toevallig zijn dat dit dezelfde voorzitter van het trust was die samenwerkt met de vrouw van Wesseley?
De criteria van Oxford vermelden nergens inspanningsintolerantie als criterium van de ziekte, nochtans het onderscheidend kenmerk van ME bij uitstek! Alle neurologische symptomen werden eruit gefilterd. ME werd ontmanteld. Iedereen dielang moe is, kan meedoen.
De zwaksten doen toch nooit mee aan zo’n project, die liggen thuis te overleven en hopen de volgende dag te halen. A priori doen zwaar zieken en dus per definitie ME patienten pur sang niet mee aan dergelijke kluchten.
Om het plaatje rond te maken, Wesseley is hoofdredacteur van het psychiatrisch katern van een blad met de gevleugelde woorden “Evidence Based Medicine”. Onze regering leest het als zoete broodjes.
Enkele jaren geleden schreef hij de WHO to Mental Health in Primary Care en minimaliseerde de aandoening ME weer tot een psychiatrische aandoening.
Sommige mensen hebben lef voor duizend. Wanneer gaan wij eens lef vertonen? 14 maart!! Be there!!
Riooljournalistiek NRC: bewegen of denken tegen vermoeidheid
Moderator: Moderators
Tegenargumenten..
Laatst gewijzigd door marlène op 18 feb 2011, 23:20, 1 keer totaal gewijzigd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Tegenargumenten..
Oh yes!
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
@Urania
Ja we hadden onlangs nog gehoord van deze INGEHUURDE freelance wetenschapsjournalist. Ook krant. Contact 06-14411741
info@nienkebeintema.nl
Dit is dus haar persoonlijk adres en niet een adres bij NRC die ook wel verantwoording af te leggen mijns inziens.
Ja we hadden onlangs nog gehoord van deze INGEHUURDE freelance wetenschapsjournalist. Ook krant. Contact 06-14411741
info@nienkebeintema.nl
Dit is dus haar persoonlijk adres en niet een adres bij NRC die ook wel verantwoording af te leggen mijns inziens.
VRESELIJK WEER ZOIETS!!
Ik lees dit net en wordt vervult van onmacht...
Maar ik wil er mijn dag niet door laten verpesten.
Waarom doen die mensen dat toch?
Wat goed dat een paar mensen hier actie willen ondernemen!
Ik heb daar niet veel energie voor (of moet ook gewoon denken dat ik het wel kan? Dan kan ik het toch gewoon volgens deze mensen!).
Wat zijn dit toch een stelletje ...
Ik lees dit net en wordt vervult van onmacht...
Maar ik wil er mijn dag niet door laten verpesten.
Waarom doen die mensen dat toch?
Wat goed dat een paar mensen hier actie willen ondernemen!
Ik heb daar niet veel energie voor (of moet ook gewoon denken dat ik het wel kan? Dan kan ik het toch gewoon volgens deze mensen!).
Wat zijn dit toch een stelletje ...
Tegenargumenten..
Reactie ME association en dr. Sheperd (die kwam toch op 12 mei naar nederland, laten we het hopen !!!!) op het Lancet artikel.
http://www.meassociation.org.uk/?p=4607
"This is not a good day for people with ME/CFS."
They have a complex multisystem illness that requires a range of treatment options based on their individual symptoms as well as the stage and severity of their illness”
http://www.meassociation.org.uk/?p=4607
"This is not a good day for people with ME/CFS."
They have a complex multisystem illness that requires a range of treatment options based on their individual symptoms as well as the stage and severity of their illness”
Tegenargumenten..
In Engeland is heel veel berichtgeving over de zogenoemde PACE trials, ik verwacht ook heel veel reactie van patienten daarop. Het is enorm balen dat dit artikel in de Lancet staat, een van de meest gewaardeerde en respecteerde tijdschriften. Een publicatie in the Lancet wordt als echt belangrijk ervaren en draagt bij aan de waarde die men hecht aan de inhoud van de artikelen.
Er zal zeker een storm van protest losbarsten in engeland, het is denk ik zinvol deze even te volgen en die ook in onze reactie op het artikel in de NRC mee te nemen.
Zo bouwen we aan een gedegen respons die we ook later weer kunnen gebruiken.
Ik ga dit weekend voorzicht bouwen aan een opzet voor een respons op het NRC artikel, maar ik heb vooral voor ogen om een document samen te stellen die de feiten netjes op een rijtje zet t.a.v. CGT/GET en daar hebben we ook wat meer tijd voor nodig (dat vraag geen half werk, en daarvoor moet ik echt alle oude artikelen allemaal nog een keer langs, om zeker te zijn dat we een volledig verhaal presenteren). Maar het is wel cruciaal denk ik dat we hierin samen investeren, omdat, hoe erg ook, het CGT/GET offensief nu echt is begonnen, we zullen het keer op keer voorbij zien komen, of we het leuk vinden of niet.
We moeten een document hebben liggen dat we straks iedere keer bij een mail kunnen bijsluiten, zodat we mensen op de echte feiten kunnen wijzen.
Ik ben wel ECHT heel benieuwd wat nu de reactie van de Stichting en de Vereniging is. Het is echt tijd om nu iets te doen.....
Er zal zeker een storm van protest losbarsten in engeland, het is denk ik zinvol deze even te volgen en die ook in onze reactie op het artikel in de NRC mee te nemen.
Zo bouwen we aan een gedegen respons die we ook later weer kunnen gebruiken.
Ik ga dit weekend voorzicht bouwen aan een opzet voor een respons op het NRC artikel, maar ik heb vooral voor ogen om een document samen te stellen die de feiten netjes op een rijtje zet t.a.v. CGT/GET en daar hebben we ook wat meer tijd voor nodig (dat vraag geen half werk, en daarvoor moet ik echt alle oude artikelen allemaal nog een keer langs, om zeker te zijn dat we een volledig verhaal presenteren). Maar het is wel cruciaal denk ik dat we hierin samen investeren, omdat, hoe erg ook, het CGT/GET offensief nu echt is begonnen, we zullen het keer op keer voorbij zien komen, of we het leuk vinden of niet.
We moeten een document hebben liggen dat we straks iedere keer bij een mail kunnen bijsluiten, zodat we mensen op de echte feiten kunnen wijzen.
Ik ben wel ECHT heel benieuwd wat nu de reactie van de Stichting en de Vereniging is. Het is echt tijd om nu iets te doen.....
Tegenargumenten..
http://www.independent.co.uk/life-style ... 18377.html
Het nieuws van de PACE studies verspreidt zich snel....... zie ook de reacties van patienten erop...
"I feel physically sick reading this absolute garbage. I just cant fathom how the self interests of these wicked and ignorant psychiatrists who have made ME their play thing for nearly 30 years are put before those with a very complex neurological immune disorder."
Vraag aan admins; gezien het feit dat de PACE studies, waarop het NRC artikel gebaseerd is, veel stof zullen doen opwaaien is het misschen slim om dit topic te hernoemen, het gaat immers niet alleen op het NRC artikel maar om de PACE studies waarover werd bericht. Of anders topic afsplitsen?
Het nieuws van de PACE studies verspreidt zich snel....... zie ook de reacties van patienten erop...
"I feel physically sick reading this absolute garbage. I just cant fathom how the self interests of these wicked and ignorant psychiatrists who have made ME their play thing for nearly 30 years are put before those with a very complex neurological immune disorder."
Vraag aan admins; gezien het feit dat de PACE studies, waarop het NRC artikel gebaseerd is, veel stof zullen doen opwaaien is het misschen slim om dit topic te hernoemen, het gaat immers niet alleen op het NRC artikel maar om de PACE studies waarover werd bericht. Of anders topic afsplitsen?
Tegenargumenten..
Bleijenberg en knoop hebben uiteraard al gereageerd op het artikel op internet..........
bron: http://www.mecfsforums.com/index.php?topic=5631.0
(heeft iemand toegang tot het volledige artikel en het commentaar van Bleijenberg, ik baal zo dat ik geen toegang meer heb tot de digitale journals, zoals ik had tijdens mijn studie).
In a linked *Comment*, Dr Gijs Bleijenberg, and Dr Hans Knoop, Expert Centre for Chronic Fatigue, Radboud University NijmegenMedical Centre, Netherlands, say: “The central role of cognition in relation to fatigue might explain why graded exercise therapy is effectiveand adaptive pacing therapy is not.” They note that /in adaptive//pacing patients learn to focus on the fatigue in order to stop “in time”, which does not seem to help, while in graded exercise patients learn that they are able to do more than they thought possible.
They conclude: “Remarkably in this context, confidence in the treatment at the start is substantially lower with cognitive behaviour therapy than it is with adaptive pacing therapy. Despite lowered confidence in cognitive behaviour therapy, this therapy is more effective than is adaptive pacing therapy. Patient’s confidence in treatment can only change if a change in abilities is perceived, which generally seems to happen in cognitive behaviour therapy.”
bron: http://www.mecfsforums.com/index.php?topic=5631.0
(heeft iemand toegang tot het volledige artikel en het commentaar van Bleijenberg, ik baal zo dat ik geen toegang meer heb tot de digitale journals, zoals ik had tijdens mijn studie).
In a linked *Comment*, Dr Gijs Bleijenberg, and Dr Hans Knoop, Expert Centre for Chronic Fatigue, Radboud University NijmegenMedical Centre, Netherlands, say: “The central role of cognition in relation to fatigue might explain why graded exercise therapy is effectiveand adaptive pacing therapy is not.” They note that /in adaptive//pacing patients learn to focus on the fatigue in order to stop “in time”, which does not seem to help, while in graded exercise patients learn that they are able to do more than they thought possible.
They conclude: “Remarkably in this context, confidence in the treatment at the start is substantially lower with cognitive behaviour therapy than it is with adaptive pacing therapy. Despite lowered confidence in cognitive behaviour therapy, this therapy is more effective than is adaptive pacing therapy. Patient’s confidence in treatment can only change if a change in abilities is perceived, which generally seems to happen in cognitive behaviour therapy.”
Tegenargumenten..
Deze reactie las ik op een forum hoe deze psychiaters de cijfers kunnen verdraaien:
The cohort was then filtered using the Oxford Criteria, which excludes patients with a neurological condition. Myalgic Encephalomyelitis means painful muscles and brain and spinal chord inflammation. In this study, supposedly on ME/CFS patients, no neuro-immune conditions were tested.
Why did the study design only use subjective measurements, instead of a pedometer or actometer?
Lies, damn lies, and statistics: one of the first things to look out for is the scale. Here, it is expanded by dint of starting the vertical axis at 18 and ending it at 30. The Chalder scale has 100 points. This dramatasizes (to coin a useful word) the "improvement" in the results.
The cohort was then filtered using the Oxford Criteria, which excludes patients with a neurological condition. Myalgic Encephalomyelitis means painful muscles and brain and spinal chord inflammation. In this study, supposedly on ME/CFS patients, no neuro-immune conditions were tested.
Why did the study design only use subjective measurements, instead of a pedometer or actometer?
Lies, damn lies, and statistics: one of the first things to look out for is the scale. Here, it is expanded by dint of starting the vertical axis at 18 and ending it at 30. The Chalder scale has 100 points. This dramatasizes (to coin a useful word) the "improvement" in the results.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Tegenargumenten..
De Chalder Scale is een instrument om vermoeidheid te meten.
Onderzoeken hebben reeds het volgende uitgewezen;
There have been several reviews of fatigue instruments (Friedberg & Jason, 1998; 2002), some examining scales measuring fatigue intensity alone and others that integrate dimensions of fatigue intensity and functional outcomes associated with fatigue.
As an example of a measure of fatigue intensity alone, Chalder et al.'s (1993) Fatigue Scale is a 14-item verbal rating measure that has strong internal consistency. Using an ROC curve analysis, Jason et al. (1997) found this scale was able to discriminate a CFS sample from a healthy control sample; however, it was not possible to differentiate the CFS sample from a lupus or multiple sclerosis (MS) sample. The Fatigue Scale was also not able to distinguish between CFS and primary depression (Friedberg & Jason, 2002), which is a critical diagnostic issue in CFS.
Bron: http://www.dsq-sds.org/article/view/1375/1540
De oorzaak ligt 'm gewoon in het feit dat ze weigeren biomarkers in het bloed te zoeken én vervolgens te aanvaarden die vermoeidheid aantonen zoals afwijkende mitochondrieën, hoge afbraak van weefsel, ...
Dan krijg je subjectieve testen (Chalder included) waarop patienten moeten antwoorden: "Ik krijg vandaag niets gedaan." Die vlieger gaat op voor meerdere ziektebeelden.
Onderzoeken hebben reeds het volgende uitgewezen;
There have been several reviews of fatigue instruments (Friedberg & Jason, 1998; 2002), some examining scales measuring fatigue intensity alone and others that integrate dimensions of fatigue intensity and functional outcomes associated with fatigue.
As an example of a measure of fatigue intensity alone, Chalder et al.'s (1993) Fatigue Scale is a 14-item verbal rating measure that has strong internal consistency. Using an ROC curve analysis, Jason et al. (1997) found this scale was able to discriminate a CFS sample from a healthy control sample; however, it was not possible to differentiate the CFS sample from a lupus or multiple sclerosis (MS) sample. The Fatigue Scale was also not able to distinguish between CFS and primary depression (Friedberg & Jason, 2002), which is a critical diagnostic issue in CFS.
Bron: http://www.dsq-sds.org/article/view/1375/1540
De oorzaak ligt 'm gewoon in het feit dat ze weigeren biomarkers in het bloed te zoeken én vervolgens te aanvaarden die vermoeidheid aantonen zoals afwijkende mitochondrieën, hoge afbraak van weefsel, ...
Dan krijg je subjectieve testen (Chalder included) waarop patienten moeten antwoorden: "Ik krijg vandaag niets gedaan." Die vlieger gaat op voor meerdere ziektebeelden.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Tegenargumenten..
ik vind het geen oorlog ivm deze studie.... de oxford criteria,
kom nou toch!
iedereen die toch maar een beetje afweet van ME/CVS, weet toch dat criteria niets waard zijn, ze sluiten bijna niets uit.... hebben het quasi alleen over vermoeidheid langer dan 6 maand... en that's it!... ik was ook bang van deze studie, maar toen ik las welke criteria gebruikt werden, dacht ik meteen.... die 641 patiënten die ze bestudeerd hebben zijn helemaal NIET REPRESENTATIEF voor de ME-populatie...
dus deze resultaten gelden niet voor ME/CVS-patiënten.
Geef mij maar de Spaanse studie van in januari, zij gebruikten de fukudacriteria!
kom nou toch!
iedereen die toch maar een beetje afweet van ME/CVS, weet toch dat criteria niets waard zijn, ze sluiten bijna niets uit.... hebben het quasi alleen over vermoeidheid langer dan 6 maand... en that's it!... ik was ook bang van deze studie, maar toen ik las welke criteria gebruikt werden, dacht ik meteen.... die 641 patiënten die ze bestudeerd hebben zijn helemaal NIET REPRESENTATIEF voor de ME-populatie...
dus deze resultaten gelden niet voor ME/CVS-patiënten.
Geef mij maar de Spaanse studie van in januari, zij gebruikten de fukudacriteria!
Tegenargumenten..
@Nijntje,
Ik vrees dat deze studie en alle media-artikels niet zo onschuldig zijn als jij denkt. Ik heb vanmiddag beetje verhit debat met vriendin, die afgestudeerde filosofe is, gehad. Kritisch denken is niet echt haar sterkste kwaliteit en ze vindt The Lancet een erg betrouwbare bron. Je moet bedenken dat er wellicht hooguit duizend mensen weten, nu doe ik een wilde gok, wat de Oxford Criteria juist behelsen. Het gaat dus om de publieke opinie die zoals ik in mijn laatste blog ook al zei;' wordt gemarineerd in een sausje van onwetendheid'.
Zo'n studie, ondanks de betrekkelijkheid ervan (en je hebt daarin een overschot van gelijk), is dus wel een wapen in de oorlog.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik vrees dat deze studie en alle media-artikels niet zo onschuldig zijn als jij denkt. Ik heb vanmiddag beetje verhit debat met vriendin, die afgestudeerde filosofe is, gehad. Kritisch denken is niet echt haar sterkste kwaliteit en ze vindt The Lancet een erg betrouwbare bron. Je moet bedenken dat er wellicht hooguit duizend mensen weten, nu doe ik een wilde gok, wat de Oxford Criteria juist behelsen. Het gaat dus om de publieke opinie die zoals ik in mijn laatste blog ook al zei;' wordt gemarineerd in een sausje van onwetendheid'.
Zo'n studie, ondanks de betrekkelijkheid ervan (en je hebt daarin een overschot van gelijk), is dus wel een wapen in de oorlog.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Nienke Beintema (NRC) als spreekbuis Nijmeegse CGT-prop.
Is dit het hele artikel of alleen een gedeelte?american schreef:Dit is vandaag te lezen in deze krant. (...)
Groeten,
Guido
Goh Esther, natuurlijk heb je gelijk over The Lancet en de onwetendheid...
in dat opzicht is het "gevaarlijk", maar dan heb ik weer zoiets, van "we zijn vechters",
alles komt in ons nadeel uit, we krijgen het niet op een schoteltje, nu ook weer niet... maar we kunnen zaken van de studie weerleggen...
en ik ben ervan overtuigd dat dat ook zal gebeuren!
in dat opzicht is het "gevaarlijk", maar dan heb ik weer zoiets, van "we zijn vechters",
alles komt in ons nadeel uit, we krijgen het niet op een schoteltje, nu ook weer niet... maar we kunnen zaken van de studie weerleggen...
en ik ben ervan overtuigd dat dat ook zal gebeuren!