LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Ah , leuk om te horen. 6weken kan ik nu ook nog wachten ;)
Ik denk alleen dat de dosis nu toch nog wat laag is om er veel van te verwachten. Dus na de feestdagen toch wat gaan opdrijven. Per hoeveel verhoogde jij?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Wendy
Alles staat op mijn weblog onder de rubriek Low Dose Naltrexone.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
danev
Beginner
Berichten: 18
Lid geworden op: 15 dec 2010, 21:26

Bericht door danev »

Ook maar even melden hier, ondanks dat ik misschien niet op dit forum thuis hoor... Ik ben hier terecht gekomen via google en lees al even mee met dit topic.

Vandaag heb ik een recept voor LDN meegekregen en begin morgen met 0.5mg. Zoals meerderen hier is dit via "de poort" gegaan. Ik heb zelf overgins geen CVS/ME; ik kan fysieke inspanning (zoals een halfuurtje hardlopen) normaal aan zonder dat ik hiervan klachten krijg.

Wel heb ik ADD en een hoop andere "vage klachten" zo heb ik al jaren last van constante vermoeidheid, ernstige concentratieproblemen, "brainfog", hoofdpijn, spiertrillingen en sinds een jaar oorsuizingen en duizeligheid. Klachten waarmee, ondanks vele onderzoeken, de reguliere zorg niks aan heeft kunnen veranderen.

Vanwege de uitslagen van een urine-onderzoek en een qEEG ben ik op een dieet gezet (zonder gluten en caseine) en begin ik nu, omdat het dieet alleen tot nu toe te weinig heeft opgeleverd, aan LDN. Ik vind het erg spannend; mede vanwege dat het geen algemeen aanvaarde therapie is maar ook een beetje omdat ik niet zou weten wat ik zou moeten doen als het niet gaat werken.

Naja; mochten er bevindingen zijn van mijn kant dan meld ik ze
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Veel succes ermee, hoor!
En hier zijn idd wel meerdere mensen die ermee aan de slag gegaan zijn.
Als je dit topic helemaal leest, heb je al heel wat informatie, als je die zou wensen... :D
Gebruikersavatar
startdust
Actief lid
Berichten: 396
Lid geworden op: 01 nov 2010, 20:46
Locatie: nijmegen

Bericht door startdust »

danev schreef:Ook maar even melden hier, ondanks dat ik misschien niet op dit forum thuis hoor... Ik ben hier terecht gekomen via google en lees al even mee met dit topic.

Naja; mochten er bevindingen zijn van mijn kant dan meld ik ze
Hey danev,

Heel veel succes met LDN, en je klachten komen voor mij erg naar de richting van ME/cvs(maar dat blijft gissen want ik ken je niet)
goed om dit te proberen en alles op alles te zetten dat het niet de verkeerde kant op gaat.Bij mij begon het ook met onschuldige hoofdpijn en het ging van kwaad tot erger(ik had eerder actie moeten ondernemen)

ben je wel eens getest op lyme?
voedsel allergieen?
en ik denk dat je een man bent, hebben ze hormonaal onderzoek gedaan?


Greeets
Gebruikersavatar
danev
Beginner
Berichten: 18
Lid geworden op: 15 dec 2010, 21:26

Bericht door danev »

Heel veel succes met LDN
Dank je :)
en je klachten komen voor mij erg naar de richting van ME/cvs(maar dat blijft gissen want ik ken je niet)
Ik heb begrepen dat er bij ME/CVS altijd sprake is van een sterke afname in fysiek uithoudingsvermogen; en dat valt bij mij eerlijk gezegd wel mee. Mijn klachten worden niet erger wanneer ik bijvoorbeeld de dag ervoor een half uur heb hardgelopen. (Dat neemt niet weg dat ik er toch een hekel aan heb maar dat is een ander verhaal)
ben je wel eens getest op lyme?
voedsel allergieen?
en ik denk dat je een man bent, hebben ze hormonaal onderzoek gedaan?
Ik heb al enkele bloedonderzoeken gehad, waar ook op endocrinologisch vlak is getest; volgens de uitslagen zou ik zo gezond moeten zijn als een vis; alles lag in ieder geval mooi binnen de referentiewaarden.

Volgens mij is er destijds ook op lyme getest, maar dat zal ik nog eens nakijken.

Ik heb nog geen goede voedselallergie test gehad. Wel ooit een VEGA test bij een "mesoloog" waar, heel verrassend, een lactose-intolerantie naar voren kwam. Ik twijfel echter aan de betrouwbaarheid van zo`n VEGA test; en zit ook nog steeds te twijfelen of ik er goed aan doe om ergens dit alsnog op een goede manier te laten testen. Aan de andere kant wil ik ook niet al te veel door elkaar laten lopen.

Stel dat ik toch nog een voedselallergie test wil laten doen, waar zou ik dan het beste aan kunnen kloppen?
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Danev,

Volgens mijn ervaring is zo'n vega-test toch wel betrouwbaar.

En komen niet alle voedselintoleranties uit je urine-onderzoek bij De Poort?
Of word daar alleen op gluten en melk getest?(is bij mij al een tijdje geleden)
Ik heb bij de poort ook een qEEG gehad, waar een duidelijke ADD uit kwam, Lucas zei toen: als ik dat profiel zie, denk ik direkt aan gluten.
Maar de urine-test wees enkel caseine aan, maar ik was toen al wel een jaar zonder gluten aant eten omdat ik dat wist door de vegatest.
Later ben ik dan bij DML getest op fructose en lactose en ik heb allebei.

Ik weet dat DML test op allerlei voedselintoleranties,v erder weet ik het niet waar je dat nog kan laten doen...
En ik weet ook niet of je bij DML enkel en alleen die test kan laten doen...misschien weten anderen dit...
Gebruikersavatar
startdust
Actief lid
Berichten: 396
Lid geworden op: 01 nov 2010, 20:46
Locatie: nijmegen

Bericht door startdust »

Ja klopt inspanning tolerantie is een echt ME kenmerk, lucky you.
Maar de eerste 1,5 jaar heb ik dit niet gehad, alleen iest vaker spierpijn.Ik kon nog gewoon aan bodybuidling doen,nu ben ik weer scharminkel in no time 8) .)en ik werd en word nog steeds na alle bloedtesten weer zo gezond als een vis verklaart, :x

Goed dat je bij de je hormonen heb laten¨prikken!
Vega test, ja hier zullen de meningen over verschillen maar ik zou er persoonlijk geen euro aan uitgeven. Gewoon omdat er in mijn ogen geen wetenschap aan verbonden zit.en het mij teveel onder het kopje kwakzalverij valt )en daar heb ik al genoeg centen aan gespendeert

Ik raad je daan om te kijken wat voorn lyme test je heb gehad, want in het geval van een elisa test zou je er even wat literatuur op na moeten slaan want die test is zeer onbetrouwbaar. lymenet.nl goede site met ook een lijst symptonen

bij prohealt kun je specifiek onderzoek naar de darmen laten doen, en eventueel mocht de twijfel er zijn een goede test naar lyme. dan zou ik alleen de pcr test doen om de kosten te drukken

voor de energie-hoofdijn, olive leaf is een goedkoop iest wat zeker de moeite waard is )gewoon het exstrakt geen dure oplossingen
Gebruikersavatar
danev
Beginner
Berichten: 18
Lid geworden op: 15 dec 2010, 21:26

Bericht door danev »

Ze keken trouwens wel erg vreemd op toen ik mijn recept vandaag inleverde bij de apotheek.

"1 Tabletje per maand, weet je wel zeker dat dat klopt ?"

Volgens de apotheker zou zo`n tablet ook niet goed oplossen in fysiologisch zout en ze twijfelden of het wel zo lang goed zou blijven. Maar goed; ik neem aan dat de arts die het heeft voorgeschreven meer verstand heeft van het middel dan de apotheker...

Morgen mag ik terug naar de apotheek om 1 tabletje op te halen. (Deze moet ik dus oplossen in 10ml fysiologisch zout en dan 2 druppeltjes per dag nemen)
Gebruikersavatar
danev
Beginner
Berichten: 18
Lid geworden op: 15 dec 2010, 21:26

Bericht door danev »

karolien schreef:Danev,

Volgens mijn ervaring is zo'n vega-test toch wel betrouwbaar.

En komen niet alle voedselintoleranties uit je urine-onderzoek bij De Poort?
Of word daar alleen op gluten en melk getest?(is bij mij al een tijdje geleden)
Er wordt getest op te hoge exorfinewaarden; zo ver ik heb begrepen kunnen deze, afhankelijk van de persoon, komen uit gluten, caseine, soya en ei. Ik had blijkbaar 4x de maximaal aanvaardbare hoeveelheid exorfinen van gluten en caseine.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Vegatest had het bij mij en bij mijn zoon bij het juiste eind
Bij mijn zoon waren de ADHD, Gille de la Tourette en oppositionele stoornis direct weg toen we nav deze test een dieet waren gestart

Nog een leuke site met LDN testimonials:
http://www.ldnresearchtrust.org/ldn-res ... onials.asp
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Wil iedereen een hart onder de riem steken dat de LDN toch wel iets voor ons kan betekenen.

Het is even doorzetten maar heb nu sinds 11 december alweer 6 dagen kunnen noteren dat ik 4 uren op de been kon blijven met matige activitiveit erbij. Sneeuwruimen!

Ter vergelijking, exact een maand geleden - dus tussen 11 en 20 nov - kwam ik aan gemiddeld 1 uur in de voormiddag.

Mijn conditie was weer achteruit gegaan de afgelopen maanden maar die terugval was tevens een gevolg van de LDN. Het immuunsysteem werd blijkbaar aangespoord om bepaalde zaken op te kuisen.

Dus een stapje achteruit om twee stappen vooruit te zetten!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Ik wil je hierin bijtreden, Marlène!
Ik heb vandaag echt goed gekuist hier in huis, zonder het gevoel te hebben dat ik in mijn zetel moest gaan liggen!

Zo mag het nog wel verder gaan, hoor! :D
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

ik merk een gigantisch verschil nu na 5 maanden LDn
Het begin was moeilijk maar het is echt de moeite waard
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Ik ben nu 17 dagen bezig en ik heb het er heel moeilijk mee. Ik ben supermoe, vlug buiten adem, heel emotioneel (vandaag geweend voor niks eigenlijk en dat doe ik anders nooit), prikkelbaar,....
Ik voel me echt rot. Hoe lang heeft de "moeilijke periode" bij jullie geduurt? En hadden jullie ook zo veel bijwerkingen?

@ Marleen, was jij al niet beter met neuraaltherapie? Of is deze vooruitgang enkel aan ldn te wijten?

Ben me gewoon aan het afvragen hoelang ne mens hiermee moet doorzetten en veel zieker zijn, voor je moet beslissen dat het gewoon niet helpt?
Plaats reactie