ME/CVS-arts: een riskante hobby

[Henny]

Even reagerend op de beginpost en de inhoud van het artikel:

De schrijver van het artikel schrijft:

Het is godgeklaagd dat bevlogen artsen als Myhill en Uyttersprot- die zich ontfermen over patiënten met wie hun collega’s geen raad weten – hun energie in arbeidsrechterlijke oorlogsvoering moeten steken. En het is diep triest dat een onderzoeker van het niveau Maes moet emigreren om zijn ambities waar te maken.

Dat kan ik van harte onderschrijven.

Meer dan verbazingwekkend dat deze artsen (onderzoekers) zo worden tegegewerkt, dat dit kan gebeuren.
Men had, als dit vroeger ook zo geweest zou zijn, zo nooit het wiel en andere zaken uit kunnen uitvinden.

[Gast]

op site cvs stichting staat ook nog een tekst van michael maes, waarom hij vertrokken is uit belgie
èn hij geeft een boek uit medio januari 2011
kan iemand zijn tekst hier ook plaatsen?
groetjes

[louisa]

Hoi niessie,

Goh had de Stichting toch echt een hele goede rede om het TIJDELIJK!! te verwijderen!!!!
Jammer van de vooroordelen die er steeds maar weer zijn

Je hebt gelijk, ik was voorbarig met conclusie trekken. Het artikel is aangevuld en weer terug gezet op de site van de St. en dat is prima.

Ik blijf kritisch wat de St. betreft en ik hoop dat zij steeds meer een duidelijk standpunt gaat innemen en zich (definitief) afzijdig gaat houden van CGT en GET.

En, , ik ben reuze benieuwd wat er met de procedure opstellen Richtlijn CVS gaat gebeuren en welk standpunt de St. inmiddels heeft ingenomen.

Groetjes, Louisa

[senna]

Maes :Ik heb Belgie verlaten na jarenlange tegenwerking. Mij werd het leven zuur gemaakt.

De "academische" specialisten en verzekeringsartsen noemden mij openlijk: een laboratoriumrat, een natuurarts, een kwakzalver, een te mijden persoon, niet eens een psychiater, niet eens een arts. Mijn buitenlandse assistenten werden het land uitgewezen of uitgezet. Ik werd bedreigd door het Rijksinstituut voor Sociale Zekerheid. Ik werd vervolgd door de Orde der Geneesheren omwille van mijn ontdekkingen betreffende ME/CVS.

De commissie voor medische ethiek heeft mij belet nog enig onderzoek in Belgie te verrichten. Hoewel ik nu de belangrijkste onderzoeker ben in Europa in mijn doelgebied, gebaseerd op de citation en H-index, werd ik door deze commissie onbekwaam verklaard nog onderzoek te mogen voeren bij ME/CVS. Onderzoek naar ME/CVS werd als niet relevant gebrandvlekt en alle internationale onderzoeksinstituten waar ik mee samenwerk, worden tevens als inadequaat geoormerkt.

Het Rijksinstituut, de Orde en de etische commissies worden bestuurd door het Ministerie van Volksgezondheid dat per decreet heeft uitgevaardigd dat CVS dient behandeld te worden met CGT/GET en zeker niet biologisch mag benaderd worden.

Een en ander kunt u lezen in mijn boek: "NOOIT MEER MOE", dat verschijnt midden januari 2011.”

[niessie]

Ik heb het stuk over Maes geprint en neem het mee naar mijn huisarts.....
Het is toch te schandalig om los te lopen......ik wil hier toch ook wat mee doen al weet ik niet hoe
Ik wil beginnen bij de huisarts gewoon om aan te geven hoe er wordt omgegaan met artsen die het zo goed met ons voor hebben!!

@Louisa Ik begrijp je terughoudendheid tegenover de Stichting wel... maar probeer van me aan te nemen dat de Stichting aan het veranderen is enne ik heb geen aandelen hoor
Door dit soort berichten te publiceren geeft toch al iets aan???
Ze staan zeker niet meer voor de 100% achter Nijmegen omdat ze weten van patienten/lotgenoten hebben aangegeven dat de beruchte therapieen niet bij ELKE ME/cvs patient helpt maar juist zieker maakt.....er zijn nog steeds mensen die de stempel ME/cvs krijgen die wel genezen dus daar komt weer die verdomde vuilnisbak om de hoek

Ik kom het in mijn eigen omgeving ook tegen ......helemaal genezen van ME/cvs door de therapieen.....ik krijg dan een heel naar gevoel over me heen want die mensen hebben geen ME/cvs (het ziektebeeld......) maar bv een burnout oid maar ze hebben wel de diagnose ME/cvs gekregen en dat is toch waanzin maar het gebeurd

Ik heb al eerder aangegeven dat het ziektebeeld een andere naam moet gaan krijgen en mss zelfs in verschillende gradaties .....ik weet het niet maar ik blijf van mening dat ME/cvs bij veel mensen van dit forum die niet alleen moe zijn maar ook veel meer klachten hebben vooral neurologisch echt een andere benaming moeten krijgen voor een ziektebeeld die lichamelijk is en niet psychisch......maar ja de diagnose en onderzoeken he dat is op dit moment echt nog teveel onduidelijk...

Ik hoop dat er begrepen wordt wat ik bedoel want ik vind het erg moeilijk om goed uit te leggen zonder iemand te kwetsen.....

Lieve groeten Niessie

[verlorengezondheidman]

Lieve Niessie,

Ik begrijp heeeel goed wat jij bedoelt, ik wil namelijk ook uit die vuilnisbakdiagnose
Hopelijk besteed de stichting het budget voor onderzoek naar en behandeling van ME/(cvs)/XMRV/MLV op een verantwoorde manier=niet aan CGT/GET

[niessie]

VGZM Bedankt voor je reactie
Ze geven bij de stichting ook aan dat er heel veel mensen met bv ontstekingen zijn wat echt niet normaal meer is.....ze zijn ook vol met interesse naar mij toe ivm evt behandelingen met GcMaf en ik ga ze op de hoogte houden dat willen ze graag !!!!

De mensen die ik heb gesproken bij de Stichting weten wel zeker dat ME/cvs een zeer ernstig ziektebeeld is en er veel symptomen door elkaar heen lopen en dus ook op misverstanden stuitte door de hoeveel heid aan klachten
Ze zien nu ook in dat een hele grote groep echt LICHAMELIJK ziek is en medicatie nodig hebben ipv Psychiater!!!

In het verleden werd er nog veel gedacht aan psychische aandoeningen maar de tijd heeft niet stil gestaan en dus ook de ontwikkelingen niet ook bij de Stichting!
Ze hebben ook niet voor niets DML uitgenodigd op het symposium en ze waren diep onder de indruk van deze man.......

Ik zou willen dat er eens meer artsen gaan leren van het verleden en meer in de toekomst gaan kijken!!!
Van het verleden kun je altijd leren en je mening veranderen toch!!!

[Gast]

Inmiddels is ook de "Zelftest" van de site van De Stichting verwijderd.
Goede zaak.

Miek